Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta

Não sou a ‘regra’. Sobrevivi quando a medicina me sentenciou.
Fraturei vários ossos pelo corpo todo, andei com 5 anos, cresci até 96cm.
Fui segregada em escolas exclusivas, trabalhei em empresas pseudo-inclusivas.
Sou Bacharel em Comunicação Social.
Recebi prêmios internacionais pelos meus textos.
Viajei sozinha para fora do Brasil, desfilei em escolas de samba...
Curti muito a vida noturna, ganhei campeonatos de natação.
Uso uma cadeira de rodas para me locomover. 

Nos Anos 30, teria sido esquecida no quartinho dos fundos.
No início do século XX, ficaria trancada em uma igreja.
Na Idade Média, teria sido afogada ao nascer.
O ‘diferente’ sempre assusta porque incomoda e toca
na maior ferida humana: sua natural fragilidade e finitude.
A inata imperfeição de todos os seres não tem lugar
na sociedade da beleza plastificada e da suposta simetria. 

“Em uma estrela, um brilho

Em princípio inatingível

Ofuscado pelo vidro

Oprimido, impedido,

Ilhado por sentido

Fundo, profundo,

Dentro de si mesmo”.

Leandra Migotto Certeza

Entrevista na íntegra e maior. Compartilhar sempre citando a fonte e a autoria!

Leandra escreve em Oficina Literária no SESC Pinheiros

A cidade que pouco conheço

Por Leandra Migotto Certeza

É múltipla! Caótica! Frenética! Inspira e transpira… Sonha e destrói. Une e acelera. Tem verde, e muito mais cinza. Caminha e engarrafa. Tudo, agora e ao mesmo tempo hoje. Nos bairros, ainda tem casinhas. Mas os arranha-céus são a maioria nas avenidas. As ruas podem ser bem sujas, mas nos muros tem grafite colorido (quando o Prefeito deixa!).

Cinemas e teatro vários, mas pra bem poucos. As freiras livres são ponto de encontro de aromas, cores e texturas. Nos parques, brinquedos, árvores, riachos e grandes museus se misturam. E quem vive nela é camaleão. Todas as estações aparecem em um único dia. E desaparecem com a mesma intensidade.

Nasci em um hospital bem conhecido e também vivo há 35 anos em um dos bairros que muita gente sabe onde fica. Mas conheço pouquíssimo as regiões da cidade. Sou turista em Sampa! Minha viagem está só começando… Quero sair do reduto Av. Paulista e bairro de Pinheiros / Butantã. Porém, quando passeio nos finais de semana, ainda procuro ir ao que está mais perto. Afinal, rodar pelas calçadas é um gigantesco enduro! Aventura total!

Transporte público acessível? Não sei para quem… Mesmo com a minha cadeira de rodas motorizada eu passo por perrengues fenomenais. Buracos? Prefiro chamar de crateras! Sem me esquecer das montanhas que surgem no meio dos passeios públicos.

Públicos? Penso em como está se tornando a maior megalópole do país agora que tudo virou lucro de bem poucos… O parque Villa Lobos, na região Oeste, tem bem mais gente com carro do ano do que bicicleta ou à pé. Afinal, estacionar agora custa caro.

Os pequenos sacolões de bairro, em sua maioria bem administrados há anos por famílias, serão aniquilados! O monopólio dos mega supermercados irá abocanhar mais este filão! Carnaval e Virada Cultural? Cada um no seu quadrado da segregação social! Misturar? Para quê?

O lema desta administração é TRABALHO! Nem que para mostrar serviço seja preciso passar por cima dos pequenos comerciantes e da diversidade cultural. Só que não! Trabalho sem desenvolvimento de todas e todos e distribuição de renda, é CAPITALISMO SELVAGEM.

Triste é ver que várias ciclovias estão sendo destruídas para os carros passarem, agora com a velocidade maior permitida novamente! Mas o que dói mesmo é o nosso dinheiro gasto com os altos impostos indo para pagar passagens de avião e despesas - de quem se diz trabalhar pela cidade - mas na verdade faz campanha eleitoral desde o primeiro dia de mandato.

Problemas? A cidade que ainda pouco conheço, tem inúmeros! E terá muito mais todos os dias, com esta ou outra administração. Creio que o que falta é a noção básica do que seja PÚBLICO e PRIVADO. E do que seja: LUCRO e AÇÃO SOCIAL. Afinal, a cidade só existe porque as pessoas vivem, trabalham, consomem, pagam altíssimos impostos e se divertem nela! Cabe a cada um de nós repensarmos o nosso papel na Pólis!   

Manhã em Sampa

Manhã cinzenta

Nojenta

Na lama da cidade luz

Manha opaca

Calada

Na calma da cidade grande

Manhã amena

Pequena

Na falta da cidade cheia

Manhã macia

Tranquila

Na clara cidade escura             

Textos produzidos por Leandra durante a Oficina Literária de Arte e Expressão realizada no SESC Pinheiros em Janeiro e Fevereiro de 2018.

Professoras da oficina: Maria de Lourdes Chaves Ferreira. Jornalista, publicitária, com pós-graduação em psicopedagogia. Finalista do Prêmio Flip de Literatura 2017 – categoria poesia e Maria Regina Chaves Ferreira. Psicóloga – Especialização em psicologia junguiana.              

Leandra Migotto Certeza entrevistada por estudantes da ECA USP

Foi com grande alegria que recebi estudantes da Escola de Comunicação e Artes da Universidade de São Paulo em minha casa para ser entrevistada em dezembro de 2017. 

Conversamos sobre o histórico de ostracismo, preconceitos, estigmas e discriminações que as pessoas com deficiência passaram e ainda vivem. Falamos também sobre o novo termo utilizado hoje: o CAPACITISMO.

Em sociedades capacitistas, a ausência de qualquer deficiência é vista como o 'normal', e pessoas com alguma deficiência são entendidas como 'exceções'; a deficiência é vista como algo a ser superado ou corrigido, se possível por intervenção médica.

Um exemplo de postura capacitista é dirigir-se ao acompanhante de uma pessoa com deficiência em vez de dirigir-se diretamente à própria pessoa.

Também conversamos sobre o a imagem de esteriótipo e discriminação - velada e/ou explícita - de que as pessoas com deficiência são - na maioria das vezes - rotuladas de heróis ou coitadinhos! 

Assistam a entrevista, comentem e compartilhem! E depois leiam o texto que escrevi sobre o tema:  

http://leandramigottocerteza.blogspot.com.br/2012/06/nem-heroi-ou-coitadinho.html

Cadê a jornalista?

Por Leandra Migotto Certeza*

Comecei a graduação em Produção Editorial, na Universidade Anhembi Morumbi em São Paulo, no ano de 1996, aos 19 anos. Sempre tive paixão pela reportagem e o sonho em ser jornalista. A vocação e o talento sempre foram mais fortes; e eu segui os passos que o meu coração trilhou. Aprendi a fazer reportagens, entrevistar, e editar os meus próprios textos, na marra e sozinha! Nunca tive aulas técnicas sobre como redigir um bom texto. Mas modéstia parte, sempre sabia onde queria chegar e conseguia bons resultados porque estudava bastante, lia mais ainda, e metia a cara com muita coragem e determinação. Logo no terceiro ano da faculdade publiquei minha primeira reportagem, em uma das primeiras revistas segmentadas voltadas para as pessoas com deficiência.

Procurei a redação da revista por iniciativa própria. Primeiro telefonei para o número que estava na publicado e pedi para falar com o editor. Ele mesmo atendeu e disse que ficava contente com a participação dos leitores. Então, eu expliquei que não queria ser apenas uma leitora, e sim uma das jornalistas. Ele sorriu e disse que a equipe era bem reduzida e a revista era feita na própria casa dele. Eu insisti que precisava conhecer a redação e apresentar uma proposta de reportagem. Ele aceitou na hora e foi muito simpático.  

Lembro que no dia da visita eu estava bem nervosa. Fui toda arrumada e com a minha melhor roupa. Minha mãe me levou de carro, como sempre fez durante todas as minhas primeiras atividades, antes de eu perder o medo de sair sozinha de táxi pelas ruas da cidade. Quando cheguei onde a revista era feita, levei um susto: havia degraus bem na entrada! Pensei: “como uma revista que fala sobre inclusão pode ser assim”... É como diz o ditado: “em casa de ferreiro o espeto é de pau”. Ainda bem que eu ainda andava de muletas e consegui com dificuldade subir os degraus.

Naquela tarde de 1998, que passei ao lado do editor das primeiras revistas de São Paulo, voltadas para o público com deficiência, percebi o quanto o processo de inclusão ainda caminhava e quantos degraus seria preciso subir para alcançarmos a visibilidade do potencial de profissionais de comunicação com deficiência. Ainda vivíamos uma época em que muitos dos projetos voltados às pessoas com deficiência ainda estavam intimamente ligados às instituições, que em sua grande maioria tinha uma visão extremamente assistencialista, ou às experiências de familiares dessas pessoas, o que era o caso desta revista.

O editor tinha um filho com deficiência e sua esposa era dentista. Mas lembro também da linha editorial inovadora da publicação, que vinha do envolvimento político e do ativismo social dele em outros movimentos. Esse foi o lado que mais me apaixonou e despertou em mim a chama forte de luta por um mundo mais justo e solidário, em que todas as pessoas conseguissem mostrar o tamanho do seu potencial, independente de sua deficiência e condição social.         

É claro que também fiquei encantada com a produção de uma revista de verdade! Nossa... Como meus olhos brilharam quando vi as telas dos computadores com cada página da revista sendo diagramada. Quantas cores… Quantas imagens… Emocionante… Era isso o que eu sonhava em fazer: trabalhar em um lugar exatamente como esse, cheirando a criação! Fechei os olhos e fiquei me imaginando ali, dando pitaco em tudo… E depois chegando até a redação com a minha pastinha nas mãos, gravador e a máquina fotográfica com notícias quentinhas dos vários eventos em que iria estar para contar aos meninos e meninas colegas de trabalho sobre as minhas aventuras, os fatos e as histórias que eu havia encontrado… Um novo mundo se abriu para mim, e como era bom sonhar…

Bom, mas infelizmente, como o editor havia dito, a sua equipe era muito pequena e não havia dinheiro para novas contratações. E o pior de tudo, a revista estava passando por graves dificuldades econômicas, afinal, não era financiada por governos e não tinha rabo preso com alguma instituição.

Confesso que fiquei bem triste e preocupada, mas o que fez meus olhos brilharem foi saber que o sonho em criar uma publicação totalmente isenta de pressões políticas, ou visões retrógradas que colocavam às pessoas com deficiência como meros fins para se ganhar dinheiro, era o que sustentava cada palavra, foto ou imagem da revista. Pena que esta publicação conseguiu ter uma vida curta, mas a qualidade de suas reportagens e o pioneirismo em isenção marcou a história das mídias voltadas para esse público, como uma das mais conceituadas e inesquecíveis.

Em todos os lugares em que já trabalhei, não entrei por conta de indicações, mas porque eu ia até os locais, deixava meus currículos à disposição, oferecia uma cobertura gratuita de um evento e perguntava - na maior cara de pau - se eu poderia fazer parte da equipe. Até que finalmente, no ano 2000, eu comecei a escrever para outra importante revista mensal segmentada, voltada para a inclusão de pessoas com deficiência.

Uma das reportagens que fiz, nesta época, e mais me marcou foi quando descobri que alguns motoristas de uma empresa de transportes estavam realizando um treinamento de como auxiliar no embarque e desembarque de pessoas com deficiência sem a presença de ninguém nessa condição. Vi que estavam inventando tudo da cabeça deles, sem respei­tar norma alguma. Descobri isso através de alguns contatos e avisei muitas pessoas de diversas instituições e organizações representativas sobre a situ­ação. Decidimos aparecer no local do treinamento de surpresa e exigimos acompanhar tudo o que estava sendo feito. Fui com a equipe da revista em que trabalhava na época, e fizemos uma grande reportagem bem crítica e de denúncia.

Ter trabalhado nesta revista, foi uma experiência mais significativa da minha carreira, e os anos da minha vida em mais produzi com muita paixão e gigantesca dedicação. Realizei mais 50 coberturas de eventos em apenas 2 anos. Às vezes perguntava antes se o local era acessível, em outras, aproveitava para dar uma de fiscal. Fazia um cadastro prévio nas assessorias de imprensa sem avisar que tinha uma deficiência. Isso era de propósito porque queria ver a reação das pessoas ao encontrar uma jornalista na minha condição. Quando eu entrava nesses locais, muitas das pessoas diziam: “Cadê a jornalista que falou que viria?” E quando eu respondia que eu era a jornalista, muitas pessoas ficavam bem surpresas.

Apesar dos profissionais da mídia parecer estar acostumados a tratar do assunto, na maioria das vezes era um discurso sobre o outro, construído de uma forma assistencialista, estigmatizada e até piegas. Era o discurso de quem não tem deficiência e vê o outro em condição de suposta fragilidade, de desvantagem. Por isso considero tão importante o lema do movimento das pessoas com deficiência a partir da década de 1980, conhecido como “Nada sobre nós sem nós”. Essa frase simples traduz uma necessidade absoluta de qualquer movimento social ou organização que lute por igualdade de oportunidades: a de se garantir representatividade.   

Já em 2010, fui Jornalista Responsável por outra publicação em uma nova editora. Desta vez era voltada para Educação Inclusiva. Tive que visitar uma escola que tinha alguma acessibilidade, mas também várias inadequações. Não que estivesse maquiando algo, mas precisei olhar para as qualidades da escola, valorizar os alunos com deficiência que estudavam lá, ao invés de mostrar os problemas nos padrões de acessibilidade. Esse tipo de situação me causou um pouco de frustração com a profissão, mas nunca cheguei ao ponto de pensar em desistir. Durante toda a carreira, gostava de cumprir qualquer pauta que me pedissem, exceto nas raras vezes em que tive que fazer matérias pagas, ou seja, somente porque algum anunciante encomendava. Não tinha muita escapatória, apesar de não concordar com a prática, eu precisava trabalhar.

Por ter trabalhado na maior parte do tempo em revistas pequenas, com número reduzido de funcionários, não utilizei a lei de cotas para pessoas com deficiência. Uma das poucas exceções foi quando consegui uma vaga para Atendimento ao Leitor em uma das maiores editoras de revistas do Brasil, em 2006. Decidi aceitar o emprego porque tinha a esperança de ser transferida para a área editorial depois de um tempo, mas apesar das minhas muitas solicitações, isso não ocorreu. Mesmo eu formada desde 1999, e com importante experiência como repórter de revista, não tive oportunidade de evoluir dentro da empresa porque estava lá apenas cumprindo cota. Larguei o emprego por esse motivo, mas considero a lei de cotas um importante instrumento de inclusão, apesar de considerar que precisa de aprimoramentos.

Em relação às pessoas com deficiência que trabalham como jornalistas, eu considero importante reforçar que grande parte da mídia ainda se prende a padrões estéticos de uma maneira forte e, por conta disso, muita gente com deficiência tem dificuldade de se inserir no mercado. Aliás, isso não ocorre apenas com as deficiências, mas ainda hoje vemos pouquíssimos jornalistas negros, orientais, de etnias diversas ou com qualquer outra característica que demonstre diferença ocupando colocações de destaque, exercendo função de apresentadores, mostrando seus rostos e corpos.

Até pouco tempo atrás, muitas emissoras de televisão não contratavam pessoas que usassem óculos, para se ter uma ideia. Nos dias atuais, em que temos uma cultura muito visual, a aparência se tornou fundamental, às vezes mais do que a qualificação profissional, infelizmente. Por isso é importante que questionemos, com os instrumentos que temos à disposição, esse tipo de comportamento. Alguns dos instrumentos que utilizo para problematizar essa e muitas outras questões são meus dois blogs, o Caleidoscópio e o Fantasias Calei­doscópicas. O primeiro, eu uso para contar sobre tudo, meu dia a dia, as entrevistas que fizeram comigo, alguns textos literários e outros conteúdos de caráter jornalístico. O outro blog se destina a tratar da sexualidade da pessoa com deficiên­cia, um tema que é muito importante. Faço palestras sobre o assunto e já produzi um ensaio fotográfico sensual junto com a fotógrafa e amiga Vera Albuquerque.

Acho que nunca fui muito atrás de colaborar com jornais impressos justamente porque prefiro de um tipo de escrita mais demorada, com mais tempo para refinamento da linguagem. Ficava apreensiva com o ritmo acelerado das publicações diárias, talvez por isso tenha me focado na produção de revistas. Sempre me interessei por reportagens com caráter social, que proble­matizassem as dificuldades das minorias, das populações que sofrem com preconceito e discriminação. Negros, mulheres, comunidade LGBT, pesso­as de baixa renda ou com deficiência. Acredito que essa busca por denunciar as desigualdades está no meu sangue e permanecerá sempre comigo. Por conta dessa visão social e engajada que tenho da vida, acredito que nunca deixarei de ser jornalista, apesar de hoje ter planos de me tornar escritora e cursar pós-graduação em jornalismo literário. Hoje faço freelances de jornalismo, trabalho como consultora na área da inclusão; e ministro palestras motivacionais em di­versas instituições e empresas para as quais sou convidada.

Algo importante que preciso salientar também é que, infelizmente, a maioria das 45 milhões de pessoas com deficiência no Brasil ainda vivem em situação de pobreza, sem nenhum recurso garantido por parte do Estado. Muitas ainda estão trancadas dentro de suas casas, presas em uma cama, sem possibilidade de conquistar seu direito ao trabalho, totalmente marginalizadas. E isso está acontecendo agora. Graças à minha família, tive condições de dispor de um bom tratamento, de fazer faculdade, conquistar autonomia. A maior parte dos jornalistas com deficiência também compartilha desta condição financeira mais estável do que a maioria. Por esse motivo é tão difícil encontramos jornalistas com deficiência que são de origem pobre, simplesmente porque as pessoas de classe social mais baixa ainda não tiveram condição de cursar faculdade. Ou quando tem a oportunidade ainda são barrados nas redações de emissoras de TV, revistas, jornais e rádios, por puro preconceito e discriminação.

*Leandra Migotto Certeza é jornalista por formação, consultora por profissão, e escritora por paixão. Recebeu o Prêmio de Classificação de Excelência no Concurso de "Periodismo y Comunicación Sociedad para Todos" na Colômbia em 2003, pelo artigo sobre educação: "Ser e Estar" (publicado em diversos portais); e o prêmio na categoria pôster sobre o projeto: “Fantasias Caleidoscópicas” (relativo à sexualidade da pessoa com deficiência) durante o "Sexto Congresso Internacional - Prazeres Dês-Organizados Corpos, Direitos e Culturas em Transformação", realizado pela Universidad Cayetano Heredia, em Lima em 2007. Seus blogs são: http://leandramigottocerteza.blogspot.com/ e http://fantasiascaleidoscopicas.blogspot.com/. 

Lembrança de uma sinfonia...

Queridas e queridos, 

No ano de 2001 eu trabalhava em uma ótima editora, local em que mais consegui realizar meus sonhos profissionais e pessoais. 

Este texto foi um dos primeiros da minha coluna no site que amei escrever por mais de 2 anos. 

Foram momentos maravilhosos e ao mesmo tempo bem difíceis. 

Compartilho com vocês agora, o que a minha alma gritava (naquela época), para lembrar a mim mesma, hoje em 2016 - tempos MUITO mais difíceis - que é preciso continuar com a chama acessa em nossos corações!  

Sinfonia

Por Leandra Migotto Certeza

Acordar, sonhar. Levantar, lutar. Acalentar, gritar. Ir em frente. Caminhar, rodar. Ouvir, silenciar. Enxergar, presenciar. Discutir, sentir. Estar presente. Convencer, conquistar.

2001 foi um ano de conquistas. A teia da vida se carregou de tecer cores e formas. A diversidade é uma constante perene. A cada amanhecer brilha mais forte. As verdadeiras mudanças são internas. Regadas ao sol ou em meio a tempestades. O tempo é uma linha tênue entre os instantes.

Transformar é agir com intensidade. Saber esperar é o segredo. Respeitar é ser humilde. O ar transborda um orvalho doce e suave, mas é preciso acordar cedo. Sentir as gotas caírem sobre os ombros. Não ter medo da misturar-se em meio a folhagem seca. Perdoar.

Caminhos caminham. Seguem o curso do rio. Na selva o rei governa, e os súditos constroem. O aroma das flores é único, como o brilho de um olhar. O vento se encarregará de conduzi-las. Um dia, abrigaram-se nos galhos. Que nunca se deixaram sucumbir em meio a relva. As formigas podem corroer sua casca, quebrar seus espinhos. Mas nunca seifarão sua seiva.

Enquanto existirem campos sua grandeza será exaltada. De dentro para fora. Sem a pretensão de ser grandiosa, mas apenas únicas. Enquanto existirem seres humanos, a diversidade será uma dádiva que se suga por entre os poros do corpo. E não se aprende nas escolas, nos palanques, nos livros, nos mártires, nos poderosos, nas esquinas, nas ideologias. Apenas se sente!

Eu senti! Muito mais. Fiz parte desta sinfonia.

Andei por entre auditórios cheios de políticos podres. Ouvi egoísmos vários. Chorei em meio as “armas” de madeira quebradas. Parei em um olhar de dor, reluzente no brilho de uma negritude intocável. Gritei aos quatro cantos. Trabalhei com dignidade. Conquistei valores materiais, mas plantei pensamentos verdes. Que amadurecerão com o passar dos milésimos de segundo. Despertarão olhares. Tecerão palavras. Acalentarão almas sedentas.

Participei de seminários, palestras, eventos, circos e círculos vários. Papéis, documentos, promessas, projetos. Ideias. Assinaturas. Filas. Congestionamentos. De pessoas, de caminhos, de cadernos, de desenhos, de palavras. Palavras! Será uma bandeira que se carrega nos ombros, pesada como a consciência, ou uma roupa que se veste conforme o molde do corpo?  Fogo de palha ou chama acessa? Alarde social todos fazem. Íntegro é aquele que o vivencia com parcimônia. Sem perder a tenacidade e a voracidade diante do desconhecido. Explorar as potencialidades é construir a inclusão.

Senti o coração bater, fora do peito. Mas do que uma caixa torácica. Um arrepio sob a pele. Uma lágrima escorrendo no toque de um acorde. Uma cadeira de rodas bailando no palco. Um sorriso incansável. Longe do medo e da descrença. Da corrupção que ainda impera. Talvez nem mesmo os que acordam e dormem ao lado do oposto a sua imagem, conhecerão a sua face.

Fora ao pieguismo e a demagogia. Sim ao novo, ao desconhecido. Sem ultrapassar os limites e acomodamentos intrínsecos. Respeitando o tempo interno. Não deixando de olhar para trás. Lembrar de quando fomos crianças. Em que um pião ou uma colher de pau eram brinquedos. Suas cores, formas, odores, gostos e peculiaridades é que faziam a diferença.

Eu baixei a fronte diante do imaturo e suguei o seu brilho. Ouvi com paciência, apesar de insegurança. Estive presente nas discussões e calei, diante do futuro. Vivi o presente. Resgatei o passado. Escrevi, fotografei, gravei desenhei, planejei, inventei, caminhei… Muito mais do que dinheiro, casa, comida, roupas, estudo, condução, materiais, objetos. Conheci pessoas, seres, naturezas. Cada instante tem seu espaço temporal e emocional. Eu ainda procuro o meu a cada experiência. Encontro partes refletidas, outras espalhadas. A busca constante é que mantêm a chama acessa.

Minha alma caleidoscópica não me deixa mentir. Sou feliz. A chama da justiça arde em meu sangue. Lutarei eternamente por tudo o que acredito. Encontrarei caminhos, pessoas, situação. Só descansarei em paz quando sentir que a verdadeira sinfonia da vida atingiu a perfeição dos acordes.

Agradeço a todos que, durante o ano de 2001, prestigiaram meu tesouro: as palavras. Sejam transparentes. Saibam ouvir ou silenciar. Vivam intensamente cada momento. A felicidade existe, e as vezes está mais próximas do que imaginamos.       

Memórias da minha carreira como jornalista

Batalhas pela educação

Sua altura e dificuldade de locomoção nunca impediram Leandra Migotto Certeza de estudar. Com inúmeras dificuldades, não só de locomoção, tornou-se jornalista. Conheça sua história.

Daniel Limas, da Reportagem do Vida Mais Livre

 

Apesar de estar em nossa Constituição e ser um Direito Universal, ter acesso à educação não é algo muito fácil para a maioria das pessoas com deficiência. São inúmeras as dificuldades encontradas por quem quer estudar. Os que conseguem cursar graduação em uma universidade são exemplos de superação. Nascida em 1977, Leandra Migotto Certeza é jornalista, e atua pela defesa dos Direitos Humanos das pessoas com deficiência. Seus 96cm foram causados pela Osteogenesis Imperfecta, que é uma formação óssea imperfeita, que pode acarretar, entre outros fatores, em baixa estatura e dificuldade de andar, mas, principalmente, fragilidade óssea devido a não absorção de cálcio.

 

Cursar o pré-primário (como era chamado o atual Ensino Básico) só foi possível graças à amizade de seus familiares com diretores de uma escola. Para brincar com seus amiguinhos, usava seu bumbum para correr pelo pátio junto com eles. Para subir em uma cadeira ou escada, pegar livros em estantes ou ir às excursões sempre precisava contar com a ajuda de alguém.

 

Aos seis anos de idade, após ser alfabetizada, passou a estudar em uma escola “especial”. Sua mãe até tentou matricular Leandra na antiga primeira série em um colégio para alunos sem e com deficiência, mas não conseguiu. Ela se recorda que nessa época, a professora tinha era obrigada a ter habilidade de ensinar crianças com diferentes graus de deficiência e séries distintas. Todos saiam prejudicados, claro.

 

Nessa época, também se recorda de algo horrível, em sua opinião: a existência de uma grade que os separava das crianças "normais". Até o pátio para tomar lanche era separado. Novamente graças à sua mãe, voltou a estudar em 1986 em uma escola “comum”, e lá permaneceu até a antiga oitava série. Nesse local, ela foi bem mais feliz e pôde contar com pessoas éticas e responsáveis, que nunca a deixaram se sentir menor ou maior do que ninguém. Lá fez muitos amigos e amigas.

 

No colégio regular, encontrou outros alunos com alguma deficiência. No primeiro ano, eram quatro: ela, um menino com paralisia cerebral, uma menina surda e um garoto com deficiência auditiva. Com 17 anos, solicitou ao colégio reformas que oferecessem melhores condições de acessibilidade, mas enfrentou inúmeras resistências, pois era a única a usar cadeira de rodas. Apesar disso, na maioria das vezes, não ficava de fora de nenhuma atividade. No entanto, como a maioria dos adolescentes nessa fase da vida, nunca se sentia à vontade quando o assunto era amor ou sexo. Apesar de o tema ser tabu para a maioria, para Leandra, certamente, era diferente.

 

Em 1996, passou no vestibular para cursar Comunicação Social em uma faculdade particular. Lá também encontrou dificuldades de acessibilidade - a sala de aula localizava-se no segundo andar do prédio e era preciso subir uma escada de mais de 20 degraus. Por esse motivo, ela pouco descia durante os intervalos e, assim, ficava segregada do convívio com os outros estudantes. Novamente se sentiu no direito de reclamar e, depois de dois meses de muito sacrifício, conseguiu mudar de sala. Também lutou para conseguir vagas no estacionamento e banheiros acessíveis. A batalha só foi vencida em seu último dia de aula, quando encontrou as reformas necessárias.

 

Bacharel em Comunicação Social pela Universidade Anhembi Morumbi desde 1999, Leandra atua em defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência pela ONG Conectas. Hoje, é responsável pela Revista "Ciranda da Inclusão", da Editora Ciranda Cultural, é colunista voluntária da Agência Inclusive, e repórter voluntária da Rede SACI -USP, desde 2000. No entanto, sua vontade de escrever começou cedo – aos nove anos – relatando por meio de poemas e crônicas sua vida como cidadã com deficiência. Seu próximo passo é cursar a pós-graduação em Jornalismo Literário. Para quem que conhecer mais sobre Leandra, a sugestão é acompanhar seu blog.

 

Qual é a importância de seus pais na sua formação educacional?

Eu sou uma das pouquíssimas pessoas com deficiência da década de 70 que teve grandes privilégios em todos os setores: saúde, educação, lazer etc. Minha família me proporcionou sempre o melhor. Fui alfabetizada aos cinco anos em uma escola regular com outras crianças sem deficiência, estudei em colégios particulares e conclui uma faculdade.

 

Aos seis anos de idade, você estudou em uma escola especial para crianças com deficiência. O que você se lembra dessa época?

Lembro que os professores tinham que fazer milagre, pois tinham o árduo e mágico objetivo de ensinar crianças com diferentes graus de deficiência e séries distintas. Em meio às lições de alfabetização, que eu já dominava, crianças com comprometimentos mentais dividiam a atenção com as que possuíam dificuldades de mobilidade, como eu. É claro que todos saiam prejudicados, pois além de não termos nossas especificidades respeitadas, não tínhamos a mínima possibilidade de desenvolvermos nosso potencial. Sem dúvida, o fato mais marcante e, que, infelizmente, ainda é encontrado em alguns Estados do Brasil é a existência de uma grade que nos separava crianças ditas "normais". Isso era um horror! Parecia que iríamos transmitir alguma doença contagiosa ou aterrorizar as outras crianças com a nossa aparência diferenciada.

 

O que mais você se lembra do colégio na época de sua adolescência?

Raramente, ficava fora das atividades. Mas, nessa época, os assuntos sobre sexo e relacionamentos amorosos eram complicados. Creio que esse tabu ainda é um dos mais complexos de serem quebrados, pois a sexualidade de uma pessoa com deficiência, infelizmente, ainda é um mito para muitas pessoas. E naquela época, como eu não tinha um distanciamento com a adolescência; conhecimento sobre o assunto; e nem experiência profissional na área da inclusão, sofri bastante com os olhares assustados dos colegas, principalmente dos garotos. Na hora de paquerar as meninas, todos, sem exceção, simplesmente e friamente, desviavam o olhar de mim. Eu chorava muito por não ter a altura normal (pois até hoje meço 1 metro de altura), pernas retas e um bumbum no lugar, usar um par de muletas e parecer um "ser estanho" perto de qualquer menina de 17 anos.

 

Hoje, você está vivendo um grande amor, correto?

Sim. Estou com Marcos dos Santos desde outubro de 2005. Conheci o amor da minha vida, a minha alma gêmea, em uma associação de pessoas com deficiência. Ele é o melhor amigo de um grande amigo meu, e tem sequelas de poliomielite.

 

Você encontra mais ou menos dificuldades de locomoção hoje quando comparamos com sua infância ou adolescência?

Quando comecei a namorar e na época da faculdade sempre enfrentei muitas dificuldades de locomoção. Minha família não pode mais pagar táxi ou dar carona, então peguei muito ônibus sem adaptação e fui conduzida na cadeira de rodas por ruas terrivelmente esburacadas. Hoje em dia, infelizmente, as dificuldades continuam. Os ônibus demoram muito, o serviço que informa os horários dos ônibus adaptados não funciona. Andar em ônibus sem adaptações me causa muita insegurança, além do incômodo de ser carregada.

Fonte: http://vidamaislivre.com.br/perfil/perfil.php?id=422

Convite para publicar artigos sobre Síndromes

Caras leitoras e leitores do Blog Caleidoscópio, desde 2011, também sou jornalista free lancer da Revista Síndromes – Publicação Multidisciplinar sobre Desenvolvimento Humano da Editora Robles, dirigida por Ismael Robles. 

Por isso, convido vocês para a colaboração por meio de diversos artigos técnicos somente INÉDITOS com temas variados (escritos por profissionais e/ou estudantes de quaisquer áreas) dentro do assunto síndromes em geral. O destaque é para as síndromes mais raras e ainda desconhecidas, mas também abordamos outras síndromes mais discutidas. 

Nossas sessões são: Artigo tema da edição (sobre uma síndrome); 
Entrevista (com profissional da área sobre a síndrome tema da edição); 
Desenvolvimento (aspectos médicos ou psicológicos sobre a síndrome tema da edição); Reabilitação (aspectos médicos ou psicológicos sobre a síndrome tema da edição); Inclusão (tema livre sobre diversos aspectos: legislação, educação, cultura, habitação, acessibilidade, transporte, políticas públicas, esportes, lazer dentro do assunto síndromes); Reportagem (matéria sobre uma ONG); 
Artigo do Leitor (tema livre dentro do assunto da revista: Síndromes, Deficiências e/ou Doenças. É possível publicar resumos de teses acadêmicas, desde que sejam inéditas).

Especificações técnicas para publicação dos artigos: 5 ou 6 páginas de Word (artigos maiores poderão ser publicados, desde exista espaço na edição após análise da editora); letra corpo 12, tipologia Arial, entrelinhamento 1,5. Incluir 5 ou 6 referências bibliográficas, um mini-currículo (4 linhas com e-mail para contato e site) com foto em close (resolução para impressão) de cada um dos autores. 

É permitido mais de um autor (e/ou estudante atuante) por artigo de qualquer local do Brasil, desde que seguindo as solicitações técnicas. Enviar o arquivo salvo somente em Word.txt ou Word.doc e caso tenha qualquer tabela, gráfico ou imagem colocar dentro do próprio texto como imagem. Não enviar qualquer imagem em separado. 

Em contrapartida a Revista Síndromes poderá divulgar em suas páginas, até duas obras publicadas por cada autor do artigo. Para isso é preciso enviar imagem e título dos livros junto com cada mini-currículo (de 4 linhas) dentro dos mesmos padrões técnicos estabelecidos. Também enviaremos 2 exemplares de cortesia para os endereços de correio de cada autor.

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O papel do jornalismo hoje

Fonte: http://portalimprensa.uol.com.br/noticias/entrevista+da+semana/47486/a+nova+sociedade+requer+um+novo+jornalismo+diz+psicanalista+jorge+forbes

"A nova sociedade requer um novo jornalismo", diz psicanalista Jorge Forbes

Kátia Zanvettor | 28/02/2012 16:20

Matéria completa no link acima. 

Acompanhe a conversa completa

Portal IMPRENSA – Qual leitura a Psicanálise faz do jornalismo hoje?

Jorge Forbes - Houve uma mudança fundamental na comunicação nos últimos 40 anos. Todo mundo reconhece essa mudança e percebe sua relação com o fato de termos entrando na era de comunicação, na qual  o número de informações e o acesso a elas é muito maior do que, até então, poderia ter sido pensado ou mesmo imaginado pelo homem. Mas isso não basta. Só falar em aumento de número não é suficiente para abordar qual é o problema fundamental. Acho que nós temos que levantar o fato que nós deixamos de ter um mundo onde existiam padrões aceitos e únicos, e passamos para um mundo em que múltiplas versões são possíveis representado na globalização. 

Crédito:Divulgação/IPLA

Foto de Jorge Forbes durante aula inaugural do IPLA/2012.

Essa nova orientação altera o modo como as pessoas consomem informação?

Sim, e isso impacta diretamente no modo como o jornalismo é produzido. Você pode ter um jornalismo cujo foco é a informação e outro modo em que prevalece a interpretação. Ou seja, você pode ter um jornalismo implicado. O jornalismo mais interessante e o que as pessoas mais precisam hoje é àquele implicado. A  informação tem sido produzida mais e mais rápido pelas redes. As redes tem maior velocidade  que a maioria dos veículos de informação, seja eles quais forem. A gente está cansado de acompanhar o surgimento e a repercussão de acontecimentos pelos twitter e, isso, é, inclusive, assumido pelos veículos de informação, uma vez que eles mesmos pedem que as pessoas tuítem ou mandem informações para as suas redações. 

Os meios de comunicação tradicionais já não são os protagonistas da informação?

Não, e eles sabem que são secundários em relação à rede social humana e que essa é muito mais rápida e atuante. Se não era antes, é porque as pessoas não tinham acesso à tecnologia. Agora, tendo acesso, é claro que qualquer cidadão que está no centro do acontecimento vai ter informação mais rápida e mais fresca do que a fornecida por qualquer órgão de imprensa.

Como a imprensa pode se posicionar para atuar em coordenação com essa produção de informação nas redes?

Os órgãos de imprensa podem gerar para a população uma coordenação, seleção, organização e interpretação e a averiguação dos fatos. Então, se você tem uma notícia assinada por um órgão de respeitabilidade ele vai dar peso a esta notícia, confirmando o acontecimento e dando interpretação à ela. Por isso, acredito que o peso do jornalista especializado é maior do que o peso do jornalista novidadeiro.  

Assumir uma postura mais interpretativa muda o foco da produção da notícia nos grandes jornais...

Têm várias consequências, a começar que pela derrubada da ideia do não comprometimento do jornalista com a notícia. A imparcialidade é uma história de carochinha e não se sustenta do ponto de vista da Psicanálise. Precisamos, como sociedade, enfrentar esse novo mundo. Por isso, a ideia de imparcialidade deveria ser abolida imediatamente. Os jornais deveriam se pronunciar claramente parciais e tornar pública a maneira como interpretam a noticia. Como é que o The Guardianinterpretou a notícia, como o New York Times interpretou a notícia, como O Estado de São Paulo, aFolha de S.Paulo, interpretou...? É uma pergunta que precisa ser respondida. A ideia de slogans do tipo ”de rabo preso com o leitor”, como se o leitor fosse uma entidade, com um único desejo, e que pudesse objetivar a notícia como algo no qual não há nenhuma imparcialidade do ponto de vista psicanalítico é falsa.    

Dá para dizer que a produção jornalística influencia o modo como os sujeitos se comportam?

A dependência da opinião do outro é uma coisa elementar do ser humano. Nós somos “opinião dependente”. Uma vaca não pergunta se está bem vestida para encontrar com um touro, um homem e uma mulher se perguntam como eles estão para se encontrarem. Amigos se perguntam se estão bem para ir ao encontro amoroso, por exemplo. Isso foi sintetizado por Lacan em uma frase que ficou famosa: “meu discurso é o discurso do outro”. Logo, eu não respondo diretamente a nenhum fato em si, eu respondo á interpretação do fato. Mesmo a dor física, em grande parte, responde a interpretação que a pessoa faz dela. Sendo assim, o jornalismo que, em grande parte, se dedica à gerar interpretações dos fatos pelas pessoas evidentemente influencia o comportamento delas. Isso gera formas políticas, formas de se educar, formas de se vestir, formação do gosto musical, do gosto cinematográfico e, assim, por diante. Não há a menor dúvida de que o poder de formar opinião da imprensa é o mais importante dos seus poderes.  

Como usar este poder de modo positivo?

De uma forma simples: quando você gera um discurso formativo de opinião você deve gerar, ao mesmo tempo, uma crítica. Se não fizer isso, você está fazendo uma formação religiosa. Mas quando, ao contrário, você produz informação dizendo que essa informação é uma interpretação sua sobre o mundo, você obriga o leitor a dizer se ele concorda, ou não, com o que você pensa. Eu diria, então, que melhor que fazer um jornalismo de rabo preso com o leitor é fazer com que o leitor não tenha rabo! Isso, talvez, venda menos jornal porque as pessoas não querem se engajar a cada minuto em uma informação. Elas querem ter informação com entretenimento. Muitas pessoas ainda pensam que descansar é não pensar. Então, depende de como os órgãos de imprensa vão se posicionar, por que existe um largo campo de opção entre o jornalismo de entretenimento e o jornalismo de comprometimento, aquele que está disposto a investir neste trabalho de convite à reflexão, tão necessário ao nosso tempo. A imprensa tem que decidir de que lado está. 

Os jornais estão conseguindo fazer essa mudança?

Os jornais estão muito chatos. Acho que eles não estão fazendo o trabalho necessário para a mudança do mundo. Estamos com uma empresa ultrapassada, que não reflete a respeito da mudança do laço social na globalização. O principal aspecto que eu destacaria é que, ao invés do jornalismo contratar novas pessoas, que tenham a competência de analisar a pós-modernidade que estamos vivendo, eles insistem em manter porta-vozes em seus editoriais, em suas colunas de opinião.. Insistem nos saudosistas de uma época em que o mundo se orientava verticalmente. Geram com isso um discurso moralista e disciplinador. Esses discursos, contudo, têm impacto muito baixo sobre as novas gerações que são os mutantes da globalização. Isso gera um desinteresse dessas pessoas pela leitura dos jornais. Este processo só aumenta o abismo entre as gerações.

Os jornalistas já perceberam essa mudança?

Os jornalistas já sabem disso que eu estou falando. Não é exatamente uma grande novidade, ou melhor, é uma novidade já conhecida pelos jornalistas. O que tenho ouvido desses profissionais é que os donos dos meios de comunicação não estão abertos às necessidades desse novo tempo por medo da mudança. Pelo menos, foi isso que escutei dos jornalistas quando participei do MEDIAON – 5º Seminário Internacional de Jornalismo online, em novembro de 2001. Nesta oportunidade, quando mediei uma mesa com Mino Carta e Fabio Altman, editor-executivo da revista Veja, escutei isso deles. Assim, embora eu ache que os jornalistas saibam da necessidade da mudança na cobertura, reconheçam a inferioridade de uma cobertura exclusivamente informativa para uma cobertura implicada, acho que ainda lhes falta um empurrãozinho maior para que possam encontrar soluções. Falta uma pitada de encorajamento para que eles possam dirigir o diálogo entre tais necessidades e os mantenedores dos meios de comunicação. Temos que reconhecer, porém, que muitos jornais estão tentando falar essa nova linguagem. Mesmo assim, acredito que esta mudança possa ser um pouco mais rápida.