quinta-feira, 23 de abril de 2009

Histórias de amor

A Sexualidade da Pessoa com Deficiência

“Nada sabemos da alma, senão a nossa” (Fernando Pessoa),
“Tudo sentimos do corpo, quando o temos”.

Leandra Migotto Certeza – janeiro 2003.

Por Leandra Migotto Certeza*.

A sexualidade faz parte da vida de qualquer ser humano, seja uma pessoa com deficiência ou não. Ela vai além do sexo, que é apenas seu componente biológico. “É muito mais do que simplesmente ter um corpo desenvolvido ou em desenvolvimento, apto para procriar e apresentar desejos sexuais”, afirma a orientadora sexual Maria Helena Brandão Gherpelli no livro “Diferente, mas não Desigual” (Editora Gente)[1].

Segundo a doutora em psicologia clínica e mestre em psicologia social, Ana Rita de Paula a sexualidade está associada ao desenvolvimento da afetividade, à capacidade de entrar em contato consigo mesmo e com o outro, elementos fundamentais para a construção da auto-estima. Para a também co-autora do livro: “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio” (Expressão & Arte Editora), nossa cultura tende a reduzir a sexualidade à função reprodutiva e genital, sem levar em conta a importância dos sentimentos e emoções decorrentes do processo educacional e de vida do indivíduo. E que cada um pode viver muito bem - e plenamente - sua sexualidade, de acordo com o que suas circunstâncias lhe permitem[2].

Ana Rita (que tem deficiência física) afirma em seu livro, a beleza é, na verdade, uma condição biológica (e não estética). “Considera-se belo o que é simétrico, e pelas leis da natureza, o simétrico tem mais chances de ser saudável, portanto é mais capaz de propagar os seus genes. A aparência física é o principal quesito para a atração, na fase inicial das relações inter-pessoais, enquanto que a inteligência e a personalidade têm uma importância secundária nesse mecanismo”[3].

Marcela Cálamo Vaz Silva, 42 anos, professora e mãe de dois meninos, não acha que sexualidade seja uma questão a ser resolvida através de modelos pré-estabelecidos pela mídia. Aos seis anos, tornou-se paraplégica, devido a uma infecção na medula. “Desde que o mundo é mundo, o ‘belo’ sempre atrai mais, mas isso não significa que na hora de se relacionar com alguém, esse ‘belo’ seja o escolhido. Existem outros fatores importantes, que não são necessariamente ligados à estética. Se não fosse assim, não existiriam tantas pessoas bonitas solitárias. E isso tem sido cada vez mais comum de se encontrar nos dias atuais”.

O psicólogo Fabiano Phulmann,[4], discorda de Marcela, e alerta que em nossa sociedade, a beleza física e a perfeição ainda são muito valorizadas, e maciçamente divulgadas pela mídia, fazendo-nos, erroneamente, atribuir ou restringir a sexualidade ao aspecto físico. Para o também membro da Sociedade Brasileira de Sexologia Humana: “diante de tudo isso não é de se estranhar que as pessoas com deficiência, geralmente, venham ser consideradas ‘doentes’ e assexuadas. E que quem não tem deficiência possa sentir mal-estar na presença de quem tem uma deficiência”.

Segundo Fabiano, que é tetraparético (pessoa com paralisia parcial das pernas e dos braços), a deficiência pode mobilizar sentimentos ambíguos: de atração e repulsa, diretamente relacionados, ao medo que as pessoas sem deficiência têm de adquirir alguma deficiência [5]. O grande problema é que a bióloga e especialista em sexualidade humana, Arletty Cecília Pinel aponta é que, infelizmente, as pessoas com deficiência ainda são idealizadas como seres frágeis, que possuem incapacidades múltiplas, pobres coitados de quem devemos ocultar tudo o que possa machucar.

A equipe do Instituto de Estudos e Pesquisas, Amamkay, responsável pela pesquisa: “Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas: uma pesquisa exploratória” alerta para os mitos de fragilidade e invisibilidade que a sociedade ainda tem em relação à sexualidade das pessoas com deficiência. Um dos principais resultados divulgados pelo instituto em 2009, foi ainda é bastante arraigado, tanto entre familiares quanto entre profissionais e educadores, o mito de que a sexualidade das pessoas com deficiência é, por natureza, intrinsecamente problemática e até patológica. Dificilmente imaginam que essa pessoa possa, sequer, sentir desejo ou que seja capaz de se relacionar amorosa e sexualmente, casar e formar a sua família”[6].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Uma mulher bonita e com cabelos longos e cacheados, está com cara de ‘apaixonada’ (o desenhista fez um coração acima do seu rosto) dirige seu carro até uma vaga reservada para pessoas com deficiência física (sinalizada com o símbolo internacional de acesso). Um homem sem deficiência diz atrapalhado: “Desculpe pela cantada. Eu não via a muleta da senhora”. A mulher com deficiência física tem o símbolo internacional de acesso colado em seu carro e um par de muletas no banco de trás.

Histórias de amor

Segundo a assistente social, Nina Regem e, a doutora em psicologia clínica Ana Rita de Paula, a sexualidade se desenvolve a partir do modo como nos enxergamos e percebemos que as pessoas nos enxergam. Embora as sensações de prazer se dêem no corpo material; a sexualidade se constrói e se expressa no corpo simbólico, ou seja, no corpo que temos em mente, na imagem que fazemos dele, nas fantasias que temos com ele. “Nós conhecemos nosso corpo ao andar, ao fazer amor, aos nos lavar, do mesmo modo que o conhecemos por meio da dor, da doença e das emoções. Esta bagagem inclui experiências físicas e psicológicas, imaginárias e reais, do presente e do passado” [7].

Para estas especialistas, muitas pessoas com deficiência só tiveram experiências distantes do prazer. “Durante anos, seu corpo foi (ou é) alvo de intervenções médicas, fisioterápicas ou corretivas que não contribuem para despertar o erotismo. Ao contrário, apontam o que há de errado, diferente, que precisa ser ‘consertado’, ‘normatizado’, caso contrário será sempre um corpo doente. Como se isso não bastasse, o espelho para o mundo é um padrão de corpo perfeito. Como fica, então, a auto-estima da pessoa com deficiência? A tendência é não se achar atraente, duvidar que possa ser alvo do desejo dos outros” [8].

O psicólogo Fabiano Puhlmann, conta ser freqüente as pessoas verem um homem com deficiência junto com uma mulher bonita que não tem deficiência e logo pensarem: ou é compaixão ou ele é rico. Ninguém imagina que essas pessoas tenham uma vida sexual ativa. “Uma cliente minha, que nasceu com uma deficiência, estava grávida. Ao pegar um táxi, o motorista perguntou quem foi que lhe tinha feito aquilo. Como se ela tivesse sido estuprada e não tivesse escolhido a gravidez como todo mundo, ou como se não tivesse sexualidade e não fosse fértil”.









Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Três homens bem estranhos, e com cara de assustados, olham espantados uma moça sentada em sua cadeira de rodas, feliz da vida, junto com seu marido que a empurra por de trás da cadeira. Os balões de diálogo dizem respectivamente: “Só um monstro é capaz de fazer isso com a coitadinha”. “Tarado”. “Pena de morte”. A moça está apenas GRÁVIDA.

Em pleno século XXI, ainda acredita-se que a mulher e o homem com deficiência não têm sexualidade. Eles tendem a serem vistos de forma infantilizada, a serem protegidos e cuidados - (esta postura ainda é bastante comum, especialmente com adolescentes com deficiência intelectual). Esse estigma também traz outros grandes equívocos. Por exemplo: mulheres com deficiência física, em cadeira de rodas, não podem ter filhos ou praticar o ato sexual; ou mulheres e/ou os homens cegos possuem um toque mais sensível, o que tornaria o ato sexual muito mais prazeroso. Também paira o mito de que as pessoas com deficiência intelectual são sem-vergonhas, inconvenientes, e masturbadores compulsivos, por terem uma suposta sexualidade exacerbada e sem governo. Enfim, são muitos os equívocos que precisam ser desfeitos!

A mulher com deficiência física ou motora, pode ou não ter filhos, pois não há relação nenhuma entre deficiência (seja ela qual for) e fertilidade, a não ser que a infertilidade seja ocasionada por fator externo à deficiência, assim como ocorre com mulheres sem deficiência. A mulher ou o homem com deficiência visual pode exercer sua sexualidade usando ou não o tato; assim como escolher se querem ter filhos ou não. Pessoas com deficiência intelectual podem exercer sua sexualidade, respeitando as convenções do que pode ser feito em público ou não. É importante levar esta informação às pessoas, pois quem nunca teve a oportunidade de conviver com uma mulher ou homem com deficiência, provavelmente carrega estes falsos conceitos consigo. Também é fundamental que o adolescente com deficiência possa reconhecer sua sexualidade. É justamente em decorrência deste auto-reconhecimento que o outro passará a enxergá-la com este atributo e como uma possibilidade amorosa.

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. O cenário é um muro velho, descascado e pichado. Um homem sem deficiência pergunta a uma mulher que está na calçada, apontando para sua barriga: “É barriga d’água?”. A mulher grávida, sentada em sua cadeira de rodas, faz uma cara de muito brava e pontos de interrogação e exclamação aparecem sobre sua cabeça.

Para Marcela: “as pessoas que têm oportunidades de terem contato com outras, têm muito mais chance de se relacionarem. No caso das com deficiência, há uma série de fatores que interferem nisso, como barreiras arquitetônicas, (que dificulta o acesso aos lugares), e os pré-conceitos daqueles que os enxergam como seres imaculados, etc. Quem não sai de casa, dificilmente conseguirá namorar ou ‘ficar’ com alguém. Mas nas comunidades do Orkut na Internet dá para sentir que as pessoas com deficiência estão buscando as mesmas coisas que as sem deficiência, inclusive relacionamentos que envolvam amor e sexo. Ninguém está à procura de cuidados, mas sim de troca, e de um companheiro (a) para viver um relacionamento em que haja, sobretudo, reciprocidade”.

A jornalista e doutora em Comunicação e Semiótica e professora do curso de Comunicação e Turismo da Universidade Federal da Paraíba, Joana Belarmino (que tem deficiência visual total), concorda com Marcela. Para Joana: “a sociedade evoluiu, material e culturalmente, e ampliou os espaços de atuação dos seus grupos. Entretanto, no cotidiano das suas práticas e costumes, aferra-se aos arquétipos primeiros da criação do sujeito humano, os quais fundamentaram ao estigma e o preconceito, fazendo com que persistissem para nós mulheres: cegas, surdas, com limitações físicas ou outras, o traço da desvantagem, da desqualificação, da desconsideração, ou da consideração de nós mesmas, a partir da supervalorização da nossa deficiência, como a falha mais visível. Isso inviabiliza uma percepção de nós mesmos, como sujeitos humanos globais”.

"Uma pergunta que sempre me fazem é se meu marido também tem alguma deficiência. Achavam natural, que uma pessoa com deficiência procurasse se unir a outro, cuja deficiência fosse igual ou parecida com a sua, pois assim seriam compreendidos completamente e, conseqüentemente, mais felizes. Não tenho nada contra quem se une a alguém ‘igual’ mas, o que não entendo é pensar que com o ‘igual’, a chance de ser feliz será maior. Crescemos convivendo com pessoas cujas crenças, pensamentos, cultura, limitações são diferentes das nossas. Conviver com diferenças sempre nos faz crescer, sejam elas quais forem, e a ação contrária gera discriminação, grupos fechados e guetos. Então, por que algumas pessoas com deficiência acreditam que só serão aceitas e felizes unindo-se a outras pessoas com deficiência?, questiona Marcela em seu BLOG: http://www.tchela.blogspot.com/".

“Quando Ricardinho nasceu, minha família toda ficou festejou. Não era apenas mais uma criança na família, mas sim, ‘o filho da Marcela’. A mesma Marcela que, desde criança, despertava dúvidas sobre o futuro. Se alguém ainda se preocupava em saber se minha paraplegia faria diferença em minha vida, capacidade reprodutiva e felicidade, depois da chegada de Ricardinho isso ficou definitivamente esquecido. As dúvidas deram lugar às certezas”.

“Comecei a namorar tarde. Achava que ninguém ia me aceitar. PC se apaixona também, fica boba, e se sente mais rejeitada ainda. Vê que seus horizontes são mais impossíveis ainda. E tem muitas dificuldades em relação ao sexo. Tem algumas coisas que são difíceis mesmo. Posições e músculos que não funcionam como deveriam, outros que funcionam mais do que deveriam. Você vai fazer sexo com um apoio no braço e não consegue. Não é igual todo mundo faz. Tudo depende de uma adaptação. Tem que ter uma colaboração muito grande do parceiro, principalmente, quando se tem espasticidade, que é incontrolável. Eu não conheço outro PC casado. Eu conheço pessoas com hemiplegia e paraplegia casados, mas PC não”, desabafou Maria (nome fictício) entrevistada para o livro “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária), escrito por, Suely Harumi Satow, mestre e doutora em psicologia social, e bacharel em filosofia e comunicação social[9].



Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Três homens e uma mulher estão ‘desabando’ sobre uma moça sentada em sua cadeira de rodas. Eles gritam, fazem gestos bruscos com as mãos apontando o dedo em riste para ela. Todos estão com os dentes de fora, e com caras de extremamente bravos. A mulher na cadeira de rodas está chorando, extremamente assustada e com uma raiva enorme. Ao fundo da cena dois homens conversam estarrecidos. Os balões de diálogos dizem, respectivamente: “Por que tanta violência?”. “Ela vai se casar com um deficiente físico”.

Para Suely que possui incapacidade motora cerebral (IMC, erroneamente popularizada como PC – paralisia cerebral), as pessoas com IMC, podem passar por dificuldades maiores do que as demais pessoas com deficiência, principalmente em relação à sua sexualidade.[10]. “Eu sei que a PC não é hereditária, mas eu tenho muito medo de ter um filho deficiente. Acho que não tenho força para ter um parto normal. Ainda sinto muita vergonha de mim mesma, e isso é o que é o difícil da aceitação pessoal”, contou Maria à Suely.

Para a professora e doutora em psicologia, Bader Burihan Sawaia, é preciso compreender que exclusão não é um estado que uns possuem, outros não. Não há exclusão em contraposição à inclusão. Ambos fazem parte de um mesmo processo – “o de inclusão pela exclusão” - face moderna do processo de exploração e dominação. O excluído não está à margem da sociedade, ele participa dela, e mais, a repõe e a sustenta, mas sofre muito, pois é incluído até pela humilhação e pela negação de humanidade, mesmo que partilhe de direitos sociais no plano legal.

Segundo a doutora Bader: “a inclusão pela humilhação objetiva-se das mais variadas formas, desde a inclusão pelo “exótico” até a inclusão pela “piedade” (personagem coitadinho), e não tem uma única causa. O estigma de ter uma deficiência interpenetra-se com outras determinações sociais como classe, gênero, etnia e capacidade de auto-diferenciação dos indivíduos, configurando variadas estratégias de objetivação da reificação das diferenças” [11].











Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um casal vestidos socialmente estão sentados em uma mesa dentro de um restaurante. O garçom coloca a mão sobre a cabeça da mulher como se estivesse fazendo cafuné em um nenê, e diz para ela: “Vai papá, né?”. A esposa sentada em uma cadeira de rodas, com vestido longo, colar de pérola, e sapato de salto alto, faz cara de raiva, e um sinal de interrogação aparece sobre sua cabeça. O seu marido sem deficiência lê calmamente o cardápio.

É por isso, ainda existe muito preconceito entre a união de uma pessoa com deficiência e outra sem. Sidney T. Souza e Débora K. Souza são casados há mais de 21 anos e têm dois filhos adolescentes. Débora, 43 anos é representante comercial e não tem deficiência. Sidney, 43 anos, cego total, é bacharel em Administração de Empresas, e analista de sistemas. “Era comum perguntarem quando nos viam juntos se éramos irmãos. Sou moreno de olhos castanhos e minha esposa é bem clara e tem olhos verdes. Não há nada que nos faça parecer irmãos. Quando falávamos que éramos namorados alguns diziam: Parabéns! Mas no fundo questionavam preconceituosamente: Como um cego conseguiu arrumar uma namorada? Ou como uma jovem, apesar de bonita, se dispôs a NAMORAR um CEGO? Além disso, uma colega da minha esposa, felizmente de pouca influência e nada persuasiva, fez um comentário depreciativo ao saber que ela estava namorando comigo. O comentário foi: você está matando cachorro a grito?”[12].









Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um pai com deficiência física está radiante sentado em sua cadeira de rodas com seu filho nos braços. Ele o ergue com muita alegria e sorri. O bebê não tem nenhuma deficiência aparente. Duas mulheres sem deficiência fazem cara feia, franzem a testa, olham com desprezo e muita arrogância, e comentam nos balões de diálogo, respectivamente: “Seu filho? Não parece nada com você!”. “O nariz é do padeiro. A boca é do...”.

Já para o casal Claudia Sofia Pereira e Carlos J. Rodrigues, o preconceito que enfrentaram, no primeiro momento, partiu de alguns membros da família de Carlos, que ficaram preocupados por os dois serem surdocegos (deficiência única que apresenta as deficiências auditiva e visual concomitantemente em diferentes graus)[13]. “Pensaram que não tínhamos condições de ter uma autonomia de vida há dois. Namoramos três anos, e nos conhecemos em 1994 por correspondências em Braille. Estamos casados, há 2 anos e 6 meses, e somos muito felizes. Ainda não temos filhos, mas pretendemos ter conforme Deus quiser, no máximo dois”, conta Claudia.

Carlos, 48 anos, diretor de esportes do Grupo Brasil é surdo total e tem baixa visão. Já Claudia, 39 anos, é surdocega total e coordenadora da Associação Brasileira de Surdocegos. Eles têm esperança que os surdoscegos tenham um futuro melhor em relação à sexualidade, pois sabem que eles ainda sofrem muitas discriminações. Para Claudia também é muito importante que a sociedade saiba que as pessoas com deficiência têm capacidade de ter um relacionamento amoroso feliz![14]

A felicidade também está presente na vida de Rita de Cássia N. Pokk, 27 anos. Em 2003, casou-se com Ariel J. Goldenberg, 27 anos, também com deficiência intelectual. Ariel sempre diz que todas as pessoas com síndrome de Down têm direito de sonhar, trabalhar, casar, e se desejarem, morarem sozinhos depois de casados. “O casamento para mim representa duas pessoas que se amam muito e que tem respeito um pelo outro. Não é só amor, sexo e cama. Um casal tem que ceder em algumas coisas. Dar carinho, amor, afeto e compreensão. No casamento não deve ter brigas e nem discussão. Tem que ter é paz, harmonia e amor. Quando eu estava entrando com meu pai para casar e vi o Ariel lá na frente de terno cinza muito lindo eu senti muita emoção, porque daquele momento em diante eu ia ficar para sempre com o homem que eu amo”, conta Rita. “Quando eu vi a Rita entrar vestida de noiva de braço dado com o pai dela eu me emocionei tanto, que derramei algumas lágrimas. Agradeci a Deus, pois o meu grande sonho estava se realizando, eu ia casar com a mulher que eu amo”, confessa Ariel [15].

O publicitário, Hélio da Silva Pottes, e a enfermeira, Kênia M. Hubner Pottes, ambos com 52 anos, também são felizes há 18 anos. Do casamento de duas pessoas com nanismo acondroplásico, nasceu Maria Rita, 16 anos, estudante anã. “Considero a nossa sexualidade dentro dos parâmetros de normalidade. O único receio que tivemos era engravidar fora de hora, pois éramos estudantes. Então, resolvi fazer uso de contraceptivo por um tempo. Depois nos cuidávamos porque não pude continuar tomando-os por ter engordado muito. Mas alguns familiares se preocupavam com o risco de eu engravidar e gerar problemas de saúde tanto para mãe como para o bebê”, conta Kênia. Para ela, por falta de conhecimento e cultura, nossa sociedade considera muitas vezes a pessoa com deficiência ‘assexuada’. “É pura ignorância e individualismo, além de ser mais cômodo do que entender e respeitar que as pessoas, embora diferentes no seu estado físico, são muito semelhantes nos instintos e nas emoções”, conclui Kênia[16].








Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um casal apaixonado está se beijando no meio da rua. ‘Corações saem das suas cabeças’. Dois homens com cara de espanto e completamente atônitos com o que estão vendo, exclamam nos balões de diálogo, respectivamente: “Ele precisa é de uma mulher normal para cuidar dele”. “Será que eles conseguem”. O casal vive sobre uma cadeira de rodas e têm deficiência física.

A psicóloga Ana Rita explica que no início dos anos oitenta a sexualidade, finalmente, começou a ser timidamente abordada dentro de outros contextos, como por exemplo: a adolescência; o desempenho de papéis sexuais; a gravidez; e o planejamento familiar para casais com deficiência. Para ela, estes estudos já revelam uma tendência, embora tênue, de elaborar uma análise mais psicossocial do que meramente orgânica e genital.

No entanto, como o enfoque do estudo da sexualidade das pessoas com deficiência ainda é desenvolver técnicas de intervenção clínica e de aconselhamento visando ao ajustamento social, ainda persiste o viés de patologizar a sexualidade e a deficiência. Só mais recentemente a abordagem psicossocial começou a assumir timidamente lugar de destaque. Então, a ênfase passou a ser colocada no direito a exercer uma vida sexual satisfatória e na possibilidade de conquistar afeto e autonomia por meio de vivências afetivo-sexuais[17].

Os especialistas afirmam que o verdadeiro processo de inclusão social eficaz deve ampliar essas visões estereotipadas ao favorecer o resgate da sexualidade e da eroticidade das pessoas com deficiência. “Ser erótico é possuir a vida, a liberdade, o movimento, o calor compartilhado. A pessoa com deficiência precisa ser um homem ou mulher em busca de prazer, com responsabilidade e equilíbrio, seguros de sua capacidade de envolver o ser amado e de se apaixonar”, explica o psicólogo Fabiano[18].



Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Em uma rua que mais parece um beco, todo sujo, pichado, com as paredes do muro descascando, lixo espalhado e uma casca de banana no chão, três mulheres passam de costas por um homem com deficiência física que está na calçada, sentando em sua cadeira de rodas. Ele aparente ter uns 30 anos ou mais, e não tem as duas pernas. No balão de diálogo está escrito: “Oi, garota do meio. Você é uma gata”. As três mulheres são respectivamente: uma que usa um par de muletas e tem uma perna menor do que a outra; uma pessoa sem qualquer deficiência aparente, e outra mulher obesa, também sem deficiência aparente.

“Depois de paraplégico, sem forças nas pernas para me manter ativo por cima de uma mulher numa relação sexual, o único jeito era ficar por baixo dela. Posição privilegiada que proporciona ao homem contemplar, reparar, ver muito mais essa pretensa captura dos interiores femininos, e concluir, de uma vez por todas, que o grande capturado é ele (...). Antes, na afoiteza de atingir a ejaculação, permanecia por cima com a cabeça afundada na cama – e o pior, de olhos fechados. Sem pernas para essa cavalgada, descobri os dois mais extensos órgãos sexuais de meu corpo: meus olhos. Apreciar o coito e admirá-lo nas minúcias da fêmea em pleno erotismo, tal cálice consagrando-se ao deixar-se penetrar: a triangular eminência do púbis exaltada pela abertura das coxas, a cintura volátil, os braços diluindo-se em gestos orgásticos e, de vez em quando, os seios abençoando-me os lábios”, relatou o pintor João Carlos Pecci,[19].

João ficou paraplégico (sem os movimentos dos braços e das pernas) após um acidente de carro em 1968, e é autor do livro “Velejando a Vida” (editora Saraiva), obra que narra sua trajetória para engravidar sua amada, que deu a luz a uma linda menina, após muito carrinho e ótimos tratamentos. E hoje ele seduz a vida em todos os sentidos.

Um dos aspectos mais importantes da sexualidade da pessoa com deficiência, segundo Fabiano, é a sedução. “Para seduzir você precisa saber quais são as suas forças. Se alguém acha que não tem nenhum poder de sedução porque tem deficiência, ou se a cadeira de rodas é um peso enorme, o outro sempre vai vê-lo no papel de amigo. Desta forma fica difícil para a pessoa que não tem deficiência se envolver, pois é um horizonte novo. Ela tem ansiedades, medo, resistências. Se quem tem deficiência sabe disso, ele consegue facilitar para o outro. Se ela consegue se relacionar no meio social, passeia, tem amigos, a chance de conseguir ter um parceiro é muito grande”.

O psicólogo esclarece que pensando em uma pessoa que ficou com uma deficiência é preciso redescobrir o corpo como um todo. Para ele há várias formas. “A principal é se tocar de novo, ver as áreas sensíveis e erógenas. Explorar a sensibilidade como um todo. Imagine uma pessoa que sentia seu corpo inteiro e de repente pára de sentir. Também é preciso usar recursos para flexibilizar os valores porque, às vezes, é preciso inverter o jeito que se observava as coisas. Caso a pessoa com deficiência seja muito ‘quadrada’, é preciso torná-la mais maleável, com cursos de dança inclusiva - nos quais as pessoas são tocadas e desenvolvem a sensibilidade - ou com a ida a sex shops. A pessoa com deficiência vai a uma loja dessas e vê o que as pessoas compram como brinquedos de masturbação, camisinhas com extensão de pênis e etc. Isso faz com que ela comece a ver o sexo de forma mais solta, com mais humor”, conclui Fabiano.

Fabiano explica que nosso crescimento pessoal não depende só do outro, mas de nós mesmos. Lutando, aprendendo, estabelecendo relações e nos lapidando, cada um de nós pode desenhar o seu mapa do amor. A educação tem muito a ganhar com o trabalho de pessoas guiadas por mapas do amor. Educação é acolhimento, disponibilidade, prazer. Requer competência interna, para organizar a si próprio e externamente, para ir ao encontro do outro. Além de coragem para se despir de preconceitos, sobretudo na hora de lidar com pessoas, que estão fora do que é erroneamente considerado padrão em uma sociedade. Atributos como esses são fundamentais para desmistificar a sexualidade das pessoas com deficiência, e entender o que o pintor João Carlos Pecci disse:

“...a junção sexual que inclui um homem paraplégico não permite somente um maestro e uma única batuta a marcar o compasso e o andamento eróticos. Induz a uma regência diversificada: mãos que falam, lábios que percorrem, braços que inventam pernas. Multiplicar os dedos em profundas estratégias onde a rigidez de um pênis não consegue se manter com a necessária demora de um pesquisador. Dotar o toque de uma pressão quase científica, que não seja constrangedora e muito menos imperceptível (aconselha-se um treinamento numa pétala de rosas...), lastrear a boca com a avidez de um recém-nascido e a habilidade de um pistonista e deixá-la sem rédeas por onde os lábios se encaixarem com maior competência. Entro no funil do orgasmo quando me largo em êxtase, num enlevo incontido ao percorrer-me inteiro (corpo + espírito) envolvido no gozo da mulher, mesmo sem sentir o corpo dela sobre o meu”.
Descrição da imagem: Cartum em preto e branco do desenhista Ricardo Ferraz. Quatro homens carregando um grande lápis como se fosse uma torra pesada de madeira. Eles a empurram juntos para conseguirem entrar em uma porta que simboliza a Sociedade, palavra que está escrita em cima da porta. Os três homens representam as deficiências: física (em uma cadeira de rodas); visual (com óculos escuros); e outro com traços físicos de pessoas com Síndrome de Down. O quarto homem aparenta não ter nenhuma deficiência. Em cima no desenho está escrito: “Queremos botar o nosso bloco na rua”, junto com duas notas musicais.

*Leandra Migotto Certeza é jornalista com deficiência física e desenvolve o projeto em equipe: “Fantasias Caleidoscópicas”, ensaio fotográfico sensual com pessoas com deficiência. O projeto foi premiado no “6º Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados – Corpos, Direitos e Culturas em Transformação”, em Lima (capital do Peru), em junho de 2007; e reapresentado no “I Seminário Nacional de Saúde: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficiência”, realizado pelo Ministério da Saúde, em Brasília, de 23 a 25 de março de 2009. Este artigo é um trecho da argumentação do projeto. Maiores informações: leandramigottocerteza@gmail.com ou BLOG: http://leandramigottocerteza.blogspot.com/

[1] Editora Gente – Brasil.

[2] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[3] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[4] Fabiano Puhlmann é membro da Sociedade Brasileira de Sexologia Humana. Terapeuta sexual há mais 16 anos se formou no Instituto H. Ellis, e completou os estudos na Sociedade Brasileira de Sexualidade. Contatos: fabiano@iparadigma.org.br ou Tel: (11) 5049-0075.

[5] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[6] Trechos da pesquisa “Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas: uma pesquisa exploratória”, desenvolvida pela equipe do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, e divulgada em 2009.

[7] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[8] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.
[9] Trecho da obra: “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária – 2000), escrita por Suely Harumi Satow.
[10] Suely tem a fala e os movimentos do corpo diferentes da maioria das pessoas, e muitas vezes já passou por situações constrangedoras e preconceituosas, quando as pessoas supõem que ela também tenha algum comprometimento intelectual. Quem tem incapacidade motora cerebral, geralmente, apresenta dificuldade de comunicação, descordenação motora, movimentos involuntários, tônus muscular bem diferente, conforme a região do cérebro afetada. Em grande parte dos casos não possui nenhum comprometimento intelectual.
[11] Trecho da obra: “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária – 2000), escrita por Suely Harumi Satow.
[12] Informações sobre o Sidney no e-mail: sidneyt@prodam.sp.gov.br.
[13] A surdocegueira é uma deficiência única que apresenta as deficiências auditiva e visual concomitantemente em diferentes graus, levando a pessoa surdocega a desenvolver diferentes formas de comunicação para entender e interagir com as pessoas e o meio ambiente, possibilitando-a a ter acesso a informações, uma vida social com qualidade, orientação e mobilidade, educação e trabalho necessitando de um guia-intérprete para conquistar a comunicação com os demais e também para deslocar-se. A surdocegueira não necessariamente significa que a pessoa seja totalmente cega ou surda, podem existir resíduos visuais (baixa visão) e resíduos auditivos funcionais, suficientes para escutar uma conversação, especialmente quando contam com uma ajuda auditiva como um aparelho.
[14] Informações sobre o Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial - Brasil: Tel: 55 (11) 5579-5438 e ABRASC: Tel: 55 (11) 3342-2108.
[15] Contatos com Ariel e Rita: http://www.grandesencontros.com.br/.
[16] Contatos com Hélio e Kênia: http://www.ser.anao.nom.br/.
[17] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.
[18] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.
[19] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

Fantasias Caleidoscópicas

Democratização do prazer.

É um projeto de pesquisa que busca retratar a imagem (na maioria das vezes, preconceituosa) que a sociedade tem em relação à sexualidade das pessoas com deficiência, e desmistificá-la por meio de um ensaio fotográfico sensual; exposição itinerante; duas publicações com entrevistas, depoimentos, ilustrações e artigos; e oficinas educativas interativas sobre saúde sexual, em instituições de ensino e centros culturais pelo Brasil, e países interessados em receber o projeto.

Pessoas com deficiência física, visual, auditiva, intelectual, múltipla e/ou surdocegueira, sejam elas: jovens; idosas; gestantes; obesas; casais homossexuais e/ou heterossexuais; de várias etnias e classes sociais foram convidadas pela fotógrafa Vera Albuquerque, junto com a jornalista,
Leandra Migotto Certeza a mostrarem sua beleza e sensualidade.
Para a fotógrafa, questiona-se, assim, o padrão de beleza - instituído pelos meios de comunicação e pela moral dominante - ressaltando a possibilidade de uma democratização do prazer, uma igualdade de direitos sexuais, uma disposição das mentes (e dos corações) contra os juízos prévios e os preconceitos.
Para a jornalista, dar voz às imagens é tão importante quanto o registro fotográfico, pois é interessante conhecer as histórias de vida dessas pessoas, que em sua maioria ainda são bem pouco ouvidas. O enfoque está na arte e na educação como agentes transformadores da realidade, aliados à palavra, como testemunha dos fastos e detentora de um poder de mudança na sociedade.

A exposição será totalmente acessível: com piso podotátil, catálogos em Braille e em formato digital para pessoas com deficiência visual; intérpretes de LIBRAS – Língua Brasileira de Sinais para pessoas com deficiência auditiva; entre outros recursos. As publicações e as oficinas também serão totalmente acessíveis para todas as pessoas com deficiência, produzidas e ministradas por esses profissionais.
Toda a renda obtida com a venda das duas publicações e as oficinas será destinada, exclusivamente, às instituições não governamentais idôneas brasileiras, que proporcionam oportunidades de inclusão na sociedade às pessoas com deficiência, por meio de atividades artísticas e educacionais.

Á convite da Associação Internacional para o Estudo da Sexualidade, Cultura e Sociedade, as primeiras nove fotos foram expostas no 6º Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados – Corpos, Direitos e Culturas em Transformação, em Lima no Peru, em junho de 2007. O projeto ficou em segundo lugar (categoria pôster) na premiação do congresso!!
Á convite do Ministério da Saúde, o projeto Fantasias Caleidoscópicas também foi apresentado no "I Seminário Nacional de Saúde: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficiência", em Brasília, em março de 2009. Em virtude deste seminário, a TV Brasil - www.tvbrasil.org.br fez uma reportagem sobre a Sexualidade da Pessoa com Deficiência e entrevistou Leandra Migotto Certeza.

Hoje as idealizadoras de Fantasias Caleidoscópicas buscam patrocínios, apoios e/ou parcerias (cotas ou integral) de empresas particulares ou públicas; instituições de ensino e/ou não governamentais (nacionais e/ou internacionais) para viabilizar a realização completa do ensaio (cachê para as pessoas fotografas, transporte, estadia e todos os gastos com a produção das fotos); montagem da exposição acessível; produção das duas publicações também acessíveis; e custos das oficinas, ministradas por educadores com deficiência, em escolas públicas e privadas, universidades; além de centros culturais.

Mais informações sobre o projeto no link:
http://www.sxpolitics.org/mambo452/index.php?option=com_content&task=view&id=135.

Contatos com as idealizadoras do projeto:

Leandra Migotto Certeza – Jornalista - Tel: (11) 3453-5370 ou 8697-9067.
Vera Albuquerque – Fotógrafa – E-mail: vera_foto@yahoo.com.br

Por que será?

Aprender com a imperfeição humana.

Por Leandra Migotto Certeza em 05/11/08.

Por que será que existem pessoas que perdem o precioso tempo da vida não a aceitando, simplesmente, como ela é? Conheço quem passou mais de 30 anos no luto, se culpando por tudo. Se vitimizando por cada gesto ou palavra. Achando que é a única no mundo que tem um filho com deficiência.

Motivo? Não existe! Apenas a louca vontade de se martirizar e sofrer. A dor parece dar prazer... Não sei... Não estou na pela dela, mas atitudes a condenam a esse julgamento.

Por que será que existem pessoas que ganham cada milésimo de segundo da vida ‘cantando vitória’ por aprender com a 'imperfeição perfeita' do ser humano? Conheço quem passou mais de 40 anos no presente, se alegrando por tudo. Evoluindo com cada atitude. Sabendo que, infelizmente, ainda é uma das poucas no país que tem dois filhos, sendo uma pessoa com deficiência.

Motivo? Não existe! Apenas a avalassaladora vontade de ser feliz! O prazer é dar prazer!!!! Sei! Mesmo não estando na pele dela, cada olhar cheio da mais pura aceitação - de, simplesmente, ser o que é - a glorificam para sempre!


A sutileza do preconceito

Quem viu Deus para dizer que ele tem as duas pernas?

Por Leandra Migotto Certeza – em 20/04/09.

“Cavalo dado não se olha os dentes”. “Sair com você dá muito mais trabalho”. “É bem mais complicado sair com duas pessoas com deficiência”. “Não é fácil. Tem que se preparar para receber alguém cem uma cadeira de rodas”. “Você pensa que é assim, tão simples?”. “Eu não posso carregar o problema dos outros nos ombros o tempo todo”. “Você não percebe que atrapalha?”. “Já vai lá tirar o sossego dos outros?” “Agora são dois para dar trabalho”.
É o que ouço desde que nasci. Mais ainda, a partir de 2005, quando para pessoas bem próximas a mim, ‘infelizmente’ escolhi como companheiro, um homem adorável que também tem deficiência física; e ‘ainda por cima’ é órfão e vive com pouquíssimos recursos financeiros.
Hoje – generosamente - identifico nas pessoas que dizem estas frases, maiores possibilidades de mudança, e me disponho a desnudar-me para tentar quebrar seus mitos e estigmas; apesar de continuar sentindo a mesma dilacerante dor de sempre: rejeição!

Antes reagia com muita agressividade. Impunha a minha deficiência. Era minha maior defesa e única forma de sobrevivência que eu conhecia. Agora dou a cara para bater. Arrisco. Mas sofro da mesma forma, até mais intensamente, por saber o exato significado de cada palavra, infelizmente, dita com tanta verdade.

Mesmo sofrendo não desisto de, simplesmente, viver: sem auto-piedade ou heroísmo. Pois não sei por qual motivo eu gosto muito da vida; por isso sempre me questiono: onde mora o preconceito? Tem cor, cheiro, textura, som, forma? Sinto que ele está em todas as partes. Dentro das pessoas tem sua morada eterna, e constrói sua história no Planeta.

Pessoas com deficiência eram consideradas ‘aberrações da natureza’ que deviam ser ‘eliminadas da face da Terra’ e jogadas do precipício. Depois viraram seres especiais que deveriam ser venerados, como aparições de santos. Eram consideradas pessoas super poderosas que tinham a obrigação de nos divertir e servirem de ‘amuleto’. Aí se tornaram ‘podres coitados doentes’, por quem deveríamos ter muita pena e obrigação de cuidar deles, mas bem longe dos nossos olhos...

Hoje são ‘apenas’ seres humanos à procura do seu lugar no mundo. Ou foi o mundo que nunca os enxergou como realmente são? Simplesmente, pessoas que lutam para serem vistas e respeitadas exatamente como são: com qualidades e defeitos; preconceitos e virtudes; medos e certezas; loiros e morenos; altos e baixos; homens e mulheres; negros e brancos; ricos de espírito e pobres de espírito; fortes e fracos; calmos e nervosos; simples e complicados; humildes e esnobes; cientistas e faxineiros.

Pessoas com deficiência comem; fazem xixi e côcô; riem; choram; sofrem; dão gargalhadas; ficam alegres; trabalham; estudam. Fazem sexo por prazer e não por obrigação de perpetuarem a espécie; criam seus filhos com seus companheiros ou não; vivem com autonomia; sentem dor; ficam doentes.

Pessoas com deficiência pagam seus impostos; são consumidores; tem todos os órgãos como pele, coração, olhos, estômago, cérebro; vão à igreja; votam; praticam sua religião. São presas; matam; comentem abusos sexuais; têm ou não liberdade de expressão; são criminosas.
Pessoas com deficiência recebem o Prêmio Nobel; são cientistas renomados; são premiadas por suas carreiras. Sofrem discriminação todos os dias; constituem famílias; são homossexuais, negros, índios, brancos, mestiços.

Pessoas com deficiência assumem cargos de liderança; são eleitos como vereadores, deputadas; têm condições financeiras para comparem e dirigirem seus carros adaptados; não tem condições de se alimentarem.
Pessoas com deficiência vivem em condições financeiras humilhantes; passam fome; vivem com AIDS; contraem doenças sexualmente transmissíveis; trabalham como escravos. Casam; ficam viúvas; sentem saudade; respiram o mesmo ar; adotam crianças; dão à luz a bebês.
Pessoas com deficiência fazem mestrado e doutorado; são analfabetos; viajam pelo mundo; e habitam o mesmo Planeta Terra que uma pessoa sem deficiência. Por isso devem ser respeitadas com equidade na medida de suas diferenças e igualdades.
Pensando nisso, o que é mais confortável para o seu ego? Sair às ruas ao lado de uma mulher, que se locomove em uma cadeira de rodas, empurrada por uma pessoa contratada para ajudá-la; ou empurrar você mesma a cadeira de rodas dela (se isso for possível, é claro!)? O que realmente lhe atrapalha: é o olhar dos outros para a pessoa com deficiência, ou o trabalho físico de empurrar a cadeira de rodas, por exemplo?
Ao tentar responder a estas perguntas ainda penso: onde mora o preconceito? Ele é percebido e digerido pelas pessoas que discriminam? Ele aparece de forma diferente entre pessoas com maior ou menor grau de instrução?
Ainda passo por experiências bem distintas: pessoas com menor grau de instrução, que acabaram de me conhecer, não me discriminaram em nenhum momento; fazendo questão de me incluírem em todas as atividades. Enquanto pessoas, com maior grau de instrução que cresceram comigo, parecem ainda não aceitar minha condição de estar no mundo; e me discriminam todos os dias, sutilmente ou diretamente.
Sem generalizações e preconceitos - afinal quem sou eu para julgar alguém - mas sempre me senti mais feliz ao lado de pessoas com menor grau de instrução, por não enxergar em seus olhos a face sutil da discriminação. Não sei por qual motivo, ainda são raras as pessoas com maior grau de instrução que aceitam com naturalidade a minha forma de estar no mundo.
Se eu pedi para nascer e ainda com uma deficiência física, não sei. Se eu pedi para nascer com uma deficiência física exatamente nesta família, também não sei. Se eu tenho que pagar meus pecados nesta encarnação, e por isso nasci com uma deficiência, também não sei. Se eu estou me purificando por ter nascido com uma deficiência e vou ‘virar santa’, também não sei. Se a vida é uma grande brincadeira de mau gosto, também não sei. Se a vida é a única maravilhosa razão de ser, também não sei. Se eu sou mais feliz ou infeliz por ter nascido com uma deficiência, também não sei. Se eu reagiria da mesma forma, se estivesse na pele das pessoas que ainda me discriminam, também não sei.
Tudo o que sei hoje é que sinto uma força maior do que eu. Vocês podem chamar esta força de alma, espírito, deus, razão, existência, ou o que quiserem, mas é ela que me obrigada a dizer ao mundo, que viver com uma deficiência não é diferente de, simplesmente, viver. Afinal, onde está a perfeição? Por que será que o ser humano teima em querer ser perfeito, se a perfeição não existe?
Tudo e todos vieram do caos dos vulcões e é pra lá que vamos. Ou alguém já descobriu outra teoria mais convincente? Reduzir a complexidade do Universo em Paraíso e Inferno é infantil demais em pleno século XXI. E mesmo que eu esteja redondamente enganada, é bem provável que existam anjos com assas quebradas ou tortas, e diabos cegos e surdos. E quem viu Deus para dizer que ele tem as duas pernas?

quarta-feira, 15 de abril de 2009

Encontro de Países Lusófonos

Carta de Santos

Rede Saci - 15/04/2009

Documento produzido no Encontro de Países Lusófonos em Santos entre 10 e 14 de setembro de 2008

Nós, os 570 participantes de 8 países de Língua Portuguesa, a saber: Angola, Brasil, Cabo Verde, Guiné Bissau, Moçambique, Portugal, São Tomé e Príncipe e Timor Leste, contando com a participação solidária de representantes do Setor da Deficiência de países irmãos da América Latina, a saber: México, Costa Rica, Guatemala, Paraguai, Chile, Panamá, Honduras e Peru, além de observadores de outros países e de organismos internacionais como Organização das Nações Unidas (ONU), Organização dos Estados Americanos (OEA), Organização Pan-americana da Saúde (OPAS), entre outros,

Reunidos entre os dias 10 e 14 de setembro de 2008 na Cidade de Santos - SP, Brasil, para o Encontro de Países Lusófonos para a Divulgação e a Implementação da Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência e seu Protocolo Facultativo (doravante Convenção), promulgados pela ONU,

Celebrando a entrada em vigor da Convenção e buscando promover e incentivar sua ratificação, implementação e monitoramento nos Países Lusófonos, em consonância com os demais tratados internacionais de Direitos Humanos;

Conscientes de que, apesar do espaço geográfico descontínuo e dos níveis diferenciados de desenvolvimento sócio-econômico, possuímos um idioma comum - o Português - que constitui um fator importante de identidade histórica e cultural;

Salientando o fato de que, apesar de a língua portuguesa ser falada por cerca de 236 milhões pessoas em todo o mundo, esta não constitui uma das línguas oficiais da ONU, resultando na restrição, e muitas vezes de exclusão, em participação, protagonismo e representação, com todas as conseqüências daí advindas;

Reconhecendo a importância histórica e o esforço empreendido até o momento, na criação da FDLP- Federação das Associações de Deficientes dos Países de Língua Portuguesa;

Reafirmando a importância dos esforços de cooperação e alianças para a ratificação, implementação e monitoramento da Convenção entre os Países Lusófonos, em sintonia com os demais países, especialmente aqueles do Sul que vivem afetados pela pobreza;

Considerando a situação de vulnerabilidade, exclusão, desigualdade e pobreza em que vive a maior parte da população de nossos países, e os distintos estágios de desenvolvimento da legislação e das políticas públicas existentes na área da deficiência;

Entendendo que os Direitos Humanos da pessoa com deficiência, especialmente aquelas que vivem em situação de pobreza, somente se concretizarão através da transversalização de ações inclusivas no âmbito do desenvolvimento social e econômico;

Conscientes da necessidade de especial atenção à situação de vulnerabilidade das mulheres, crianças e idosos com deficiência e daquelas pessoas com deficiência e suas famílias, afetadas por diversas situações decorrentes, por exemplo, dos conflitos armados, da violência urbana e doméstica, e do HIV-AIDS/SIDA, entre outras;

Preocupados com a escassez de mecanismos que garantam o efetivo exercício dos direitos humanos e da dignidade das PCD, enfatizados na Convenção e a necessidade de visibilidade e do engajamento efetivo deste coletivo no contexto nacional, regional e internacional;

Buscando garantir que pessoas com deficiência e respectivas famílias, e suas organizações representativas, estejam capacitadas, empoderadas e envolvidas em todos os estágios do processo de ratificação, implementação e monitoramento da Convenção, e possam encontrar respostas para suas questões individuais e coletivas à luz deste instrumento internacional;
Diante deste contexto histórico, político, social, econômico e cultural, propomos:
Que cada Estado envide esforços para garantir nacionalmente os recursos necessários para a implementação dos direitos previstos na Convenção;

Que se estabeleçam mecanismos de cooperação técnica e financeira a fim de promover e potencializar oportunidades para a colaboração Norte/Sul e Sul/Sul, com vistas à ratificação, implementação e monitoramento da Convenção;

Que se amplie a capacidade das organizações de pessoas com deficiência, de forma a otimizar seu protagonismo social em defesa dos direitos humanos e do desenvolvimento inclusivo;

Que se capacite os operadores de Direito, dentro do Sistema Judiciário de cada País, desde sua formação individual inicial e continuada, até a transversalizaçào da abordagem de Inclusão em todas as instâncias de atuação;

Que se incentive e apóie a operacionalização de Redes e outros espaços e mecanismos de informação, comunicação, intercâmbio, mobilização e colaboração entre os diferentes atores, nos países Lusófonos e seus pares, a nível local, regional e internacional;

Que se garanta o acesso à educação inclusiva e a atenção primária à saúde para as pessoas com deficiência e suas famílias, no nível da comunidade;

Que haja representação lusófona nas organizações e foros internacionais da área da deficiência e/ou relacionadas à Convenção; e se inclua representação da área da deficiência e a transversalização do tema da Inclusão, nas organizações, foros e atividades relacionadas aos Países Lusófonos, particularmente na Comunidade de Países de Língua Portuguesa - CPLP, inclusive para promover e apoiar o processo de ratificação e implementação da Convenção;
Que se apóie a ampliação, o desenvolvimento e a consolidação da FDLP- Federação das Associações de Deficientes dos Países de Língua Portuguesa.

Que se articule esforços de divulgação, ratificação e implementação da Convenção, entre os Países Lusófonos, de forma integrada à Agenda Global de Desenvolvimento - Objetivos do Milênio, Planos Estratégicos de Redução da Pobreza, Índices de Desenvolvimento Humano e outros instrumentos.

Que se estabeleçam e se adotem indicadores de inclusão em todos os instrumentos e mecanismos de monitoramento e avaliação de políticas públicas e programas para o desenvimento, à luz da Convenção;

Que se programe e promova encontros da rede de cooperação para o Desenvolvimento Inclusivo entre os Países Lusófonos para desenvolver planos de ação conjunta e avaliar a sua evolução e impacto na vida das pessoas com deficiência.

Reconhecemos e apreciamos a iniciativa e o apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, Brasil, e demais parceiros listados a seguir, para a realização desde histórico evento:

O Governo do Estado de São Paulo; Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo; Fundação Faculdade de Medicina, São Paulo; Conselho Estadual dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de São Paulo; Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência da Cidade de São Paulo; Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - CONADE; Coordenadoria Nacional para Inclusão da Pessoa com deficiência - CORDE; Prefeitura de Santos, SP; Conselho Municipal da Pessoa com Deficiente de Santos, CONDEFI; Centro de Vida Independente Arací Nallin, São Paulo; FDLP- Federação das Associações de Deficientes dos Países de Língua Portuguesa; Rede Latinoamericana de Organizações Não-Governamentais de Pessoas com Deficiência e suas Famílias - RIADIS; Instituto Interamericano de Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo, IIDI; Business Square; Maxpress.

E conclamamos aos aqui representados a dar continuidade ao processo de valorização e cooperação entre os Países Lusófonos, para a concretização dos Direitos Humanos e a Inclusão Social das Pessoas com Deficiência.

Santos, SP, 14 de setembro de 2008.

Puro preconceito e discriminação

Preconceito por parte do Grupo Gen

Rede Saci - 15/04/2009

Naziberto fala sobre o livro digital acessível, e a distribuição ilegal, em resposta aos comentários do senhor Enoch Bruder

Naziberto Lopes de Oliveira

Prezado senhor Enoch Bruder:

Finalmente o senhor me respondeu. Pena que foi somente após a temperatura esquentar demais e os nervos ficarem a flor da pele. Estou apenas tentando exercer um direito constitucional que todo cidadão brasileiro deveria ter e que é o de acesso a informação e ao conhecimento, sendo que o senhor sabe melhor que eu que isso passa inescapavelmente pelo acesso aos livros que o Grupo Gen tão bem produz e comercializa.

Espero sinceramente que o senhor tenha paciência e respeito pelo diálogo e leia esta resposta até o final. A mesma paciência e respeito que eu tive ao redigi-la especialmente para o senhor. Vamos conversar sem intermediários, por favor, somos adultos, vacinados, inteligentes e podemos muito bem discutirmos e acertarmos nossos negócios sem a intermediação de outrem, leia-se Fundação Dorina Nowill.

Primeiro gostaria de lhe dar os parabéns por sua atuação junto a ABDR, Associação Brasileira de Direitos Reprográficos, na ferrenha defesa dos direitos de autores, produtores de livros e demais suportes de armazenamento do conhecimento escrito. Quero que saiba que sou também árduo defensor não apenas dos direitos de autores e produtores, mas também das pessoas que pretendem ser consumidoras de livros e são impedidas pelo simples fato de possuírem uma deficiência que os impossibilita de acessarem os livros no formato que se apresentam convencionalmente.

Realmente a questão da pirataria e da contrafação são problemas que precisam ser equacionados e passam por uma série de questões a serem revistas, entre elas a própria Lei dos Direitos Autorais, os custos dos livros, a necessidade de mais e bem aparelhadas bibliotecas públicas, a questão da universalização e popularização do acesso a leitura e assim por diante.

Parabenizo também a ABDR pelo lançamento do programa "pasta do professor" que tem procurado equacionar a questão da cópia generalizada de livros nas universidades por esse Brasil a fora. Lembro-me bem do tempo quando era ainda um universitário, como estudante cego lutava pelo direito de ter um livro que fosse em formato acessível dentro de uma biblioteca que contava com mais de 150 mil títulos, enquanto isso os outros estudantes faziam filas intermináveis nas portas da copiadora para duplicar aqueles livros que conseguiam retirar emprestado. Com o programa pasta do professor, penso que os custos praticamente iguais entre uma cópia xerográfica ilegal e a impressão de um capítulo produzido pela editora especificamente para isso, as coisas tendem a se equilibrar.

No entanto, agora gostaria de me debruçar sobre nosso assunto polêmico e que é a minha intenção de adquirir um livro de sua editora, no caso a Método, intenção esta que parece estar causando bastante conflito na cabeça do senhor e de seus colegas editores do Grupo Gen. Por isso vou destacar alguns trechos de sua resposta para minha solicitação, tecendo comentários e apresentando meus argumentos.

Sua resposta: "(...) esclarecemos que, com ajuda da Fundação Dorina Novil, estamos acertando para que possamos encaminhar arquivos digitais de livros para que possam ser convertidos para outros meios de acessibilidade para deficientes visuais."Assim, estaremos garantindo que os arquivos, mediante termos de compromisso com a Fundação, estarão preservados de uso indevido ou disseminação para a pirataria digital."

Meus comentários: Senhor Bruder, gostaria de esclarecer-lhe que outros meios de acessibilidade dos livros para pessoas com deficiência visual são justamente aqueles que lhe informei, isto é, livros em formato texto digital, como por exemplo, o formato PDF, ou seja, as editoras já possuem esse arquivo, uma vez que é a partir dele que fazem a impressão final do livro. Isso não requer nenhum tipo de tratamento especial do mesmo, a não ser que a pessoa cega precise do livro impresso em formato braile, pontos em relevo sobre papel, porém lhe informo que essas pessoas são a minoria, uma vez que hoje as ajudas técnicas, como os programas leitores de tela e sintetizadores de voz, já estão bastante acessíveis entre a população, mesmo aquela considerada mais carente. Lembro-lhe também que o próprio MEC já possui um programa de acessibilidade e inclusão digital que distribui notebooks, equipados com essas ajudas técnicas, para estudantes cegos das escolas públicas.

Outro ponto importante neste trecho de sua resposta é o fato do senhor dizer que confia na segurança dos dados dos livros que envia para a Fundação dorina Nowill, devido ao fato de firmarem um termo de compromisso entre si que impediria o "uso indevido" e a "disseminação por meio da pirataria digital".

Ora senhor Bruder, aqui eu não tenho como subentender outra coisa a não ser que o senhor está me acusando de ser um potencial duplicador do seu livro em formato digital, um potencial pirata. Afinal, eu também me ofereci para firmar um termo de compromisso com os senhores, declarando que o livro é para meu uso particular e me comprometendo a não duplicá-lo, porém, essa minha proposta foi totalmente ignorada. Qual o motivo?
A Fundação dorina Nowill tem mais idoneidade do que eu? Por acaso o senhor tem alguma informação desonrosa a respeito de minha conduta ética, conhece algum antecedente criminal constante em meu nome? Puxou alguma folha corrida minha em alguma delegacia que lida com defesa de direitos autorais? Talvez no ECADI, Escritório de Arrecadação de Direitos Autorais? Por gentileza me esclareça onde foi que o senhor encontrou alguma coisa Concreta ou mesmo supostamente desabonadora de meu nome.

Assim, não encontro outra maneira de entender a aceitação do termo de compromisso da Fundação Dorina Nowill em detrimento de um termo de compromisso de minha pesssoa, um cidadão brasileiro em dia com o pagamento de meus impostos e demais obrigações legais, a não ser por preconceito e discriminação.

Sua resposta: "Portanto, apenas estamos preservando nossas garantias comercias anti Pirataria, e em momento algum ensejando discriminação ou preconceito de Qualquer natureza. O que é de se lamentar realmente é a pobreza da educação Do povo brasileiro que gera a marginalidade e a criminalidade da pirataria De tudo o que se produz, inclusive a do livro, que aos poucos vem sufocado a Atividade editorial. Portanto, essa burocracia é o resultado que todos Pagam, todos."

Meus comentários: Vou começar pelo fim senhor Bruder. Quando o senhor fala que todos pagam pela burocracia que é advinda do risco da pirataria, quem o senhor está incluindo neste "todos"? No caso aqui em especial, como o senhor está lidando com uma pessoa cega e que representa indiretamente todas as outras pessoas cegas do Brasil que poderiam querer adquirir um livro dos senhores, então os "todos" aqui seriam apenas as pessoas cegas? Só posso imaginar isso, afinal, o restante das pessoas que poderiam compor o seu "todos" pode estar neste momento tranquilamente procurando as copiadoras para duplicar algum livro da editora Método que pegaram emprestado de algum colega ou biblioteca. Será que eles serão impedidos de fazer isso?
Por acaso o senhor conseguiu identificar aquela pessoa que está logo ali andando pela rua, entrando em uma copiadora e pedindo para que o atendente duplique aquele livro de concursos em quatro cópias e encaderne com espiral para facilitar o manuseio dele e de mais três amigos. Será que o senhor vai conseguir enviar esse rapaz para alguma Fundação que tenha firmado termo de compromisso com os senhores para a proteção daquele livro em papel?

Quero me referir agora a parte em que o senhor culpa a pobreza da educação do povo brasileiro que fomenta a marginalidade, a criminalidade, a pirataria e está levando as editoras à bancarrota ou como o senhor disse, sufocando-as. Certamente que esse é um fator importante, a falta de educação do povo, porém, do povo letrado, pois o povo sem acesso à educação não está preocupado em copiar livros, mas sim em comer, vestir, sobreviver. Esse povo letrado e mal educado a que me refiro é aquele que privilegia o jeitinho, o oportunismo, a vida fácil, o mais cômodo.

Neste caso o senhor acaba cometendo uma generalização muito perigosa quando compara a necessidade das pessoas cegas de acesso aos livros, adquirindo esses livros junto aos editores e livrarias, aos maus educados, marginais, criminosos, miseráveis, oportunistas, mal intencionados e contraventores. Jogar todos nós em uma vala comum é perigoso além de ser preconceituoso de sua parte também.

Se a minha intenção fosse copiar o livro para distribuição, meu comportamento seria completamente diferente daquele que tive ao procurá-los. Para que eu me ofereceria para firmar um termo de compromisso e responsabilidade com os senhores se tivesse a intenção de cometer um crime? Para que eu me identificaria junto aos senhores? Eu poderia simplesmente ter comprado a versão impressa do livro, a digitalizado por inteiro e depois distribuído para outras pessoas, quem sabe até comercializado para lucrar com isso. Quem me impediria?

Para sua informação, dentro de meu computador pessoal tenho armazenado mais de mil livros que digitalizei durante o meu tempo de estudante, além dos livros que tenho como passatempo e lazer. Quem me impede de duplicá-los a não ser a minha própria ética e minha consciência de que estaria agindo errado caso o fizesse? Difícil não? Por isso o senhor não pode jogar todas as pessoas cegas dentro de um saco e nos acusar de sermos os responsáveis pelo risco de falência do mercado editorial, até porque nunca tivemos a chance de participarmos dele como queremos, não conseguimos nos tornar consumidores respeitados e reconhecidos, uma vez que as editoras parecem nos enxergar a todos como uma massa disforme, desumanizada e descolorida a quem deram o nome de "filhotes carentes da Fundação Dorina".

Sua resposta: "O senhor conhece a excelência da Fundação Dorina Novil e é para ela que o Senhor deve dirigir seu pleito que será, assim, atendido com a maior Brevidade possível, sem ônus e sem seu sentimento de humilhação, ninguém merece isso!"
Meus comentários: Aqui o senhor afirma que eu devo conhecer a excelência da Fundação Dorina. Posso dizer que sim, realmente eles são muito bons no que fazem, prestando serviços às pessoas com deficiência visual carentes e que precisam desse tipo de assistencialismo, contando é claro com milhões de Reais em subsídios governamentais e também com os donativos que arrecadam junto a sociedade civil.
Agora não entendo quando o senhor decreta categoricamente que é para lá que eu devo seguir, porque ali seria o meu lugar, onde eu conseguiria o livro que desejo de graça e no formato que preciso. Como foi que o senhor conseguiu chegar a essa conclusão senhor Bruder? Intriga-me bastante esse posicionamento tão categórico.

Primeiro quero lembrar-lhe que ao solicitar o livro aos senhores eu já havia dito qual seria a especificidade do arquivo digital que preciso. Não preciso nada mais do que aquilo que pedi. Depois, quem foi que disse aos senhores que a Fundação Dorina Nowill é o lugar onde todas as pessoas cegas devem se dirigir quando o assunto é livros e leitura? Eu pensava que livros e leitura fossem coisas de editoras e livrarias, assim como remédios são coisas de farmácias e pães são coisas de padarias.
Gostaria imensamente que o senhor me apresentasse a procuração que a Fundação Dorina Nowill enviou aos senhores dizendo que eu, Naziberto Lopes de Oliveira, seria representado por ela e que somente por ela eu seria cuidado quando o assunto fosse livros e leitura. Preciso dessas informações para que eu possa tomar minhas providencias legais, afinal, se alegaram isso aos senhores estão cometendo crime de falsidade ideológica, falando e fazendo coisas em meu nome que eu jamais autorizei ou autorizarei que falem ou façam.

Muito pior, se por acaso disseram aos senhores que nós, os cegos, temos que ser tutelados e controlados por eles para que não cometamos crime de pirataria junto às editoras brasileiras, isso é ainda mais grave e merece ação judicial por calúnia e difamação, além de danos morais e materiais, pois estão prejudicando a imagem das pessoas cegas que não dependem deles, não são associados a eles e não os procuraram para autorizá-los a falar em seus nomes.

Uma derradeira consideração minha a respeito deste último trecho de sua mensagem é novamente destacando a parte em que o senhor fala que é para a Fundação Dorina que eu tenho que me dirigir, querendo dizer com isso que é para lá que toda pessoa cega irremediavelmente deve se dirigir. Pois bem, sendo assim, segundo sua visão, o fato de sermos cegos nos cola irremediavelmente naquela fundação, nos associa inapelavelmente àquela fundação, mesmo sem termos preenchido nenhuma ficha, assinado nada, autorizado nada.

Agora cuidado senhor Bruder, sei que esse pensamento não nasceu pronto na cabeça do senhor assim do dia para a noite, sabemos, nós as pessoas cegas com um pouco mais de consciência, capacidade racional e pensamento crítico, que a Fundação exerce um trabalho corpo a corpo junto a vocês editores sempre fomentando essa idéia ridícula, disseminando essa falácia de que toda pessoa cega está vinculada a Fundação e que somente a ela devemos nos dirigir quando precisamos de leitura, pois não temos responsabilidade, não temos capacidade de discernir o que é certo do que é errado e somente com o cabresto deles é que podemos seguir pela vida.
Cabresto este que se manifesta na obrigatoriedade de nos associarmos a eles para recebermos um código e uma senha a fim de que possamos ganhar "gratuitamente" alguns livrinhos. Cabresto este que talvez permita que eles possam continuar recebendo os subsídios públicos e sociais ao enumerarem a quantidade de cegos que os procuram e que precisam de "proteção".
Falando nisso senhor Bruder, lembro-me aqui de um trecho em nossa Constituição Federal que menciona que ninguém pode ser obrigado a associar-se ou a se manter associado a lugar algum, as pessoas são livres para ir e vir.

Contudo, pensando aqui nesse número que nos é impingido pela Fundação com o aplauso, apoio e a conivência dos senhores editores, peço licença para relembrar um fato histórico e que marcou a humanidade a pouco tempo, pouco mais de sessenta anos aproximadamente. Foi um tempo em que algumas pessoas eram numeradas nos pulsos para um melhor controle de seus tutores e carrascos.
A Alemanha foi no passado e ainda é realmente um país fantástico, notadamente o berço do conhecimento, da cultura, enfim, do saber humano e que ali foi construído e conservado por seu povo como em nenhum outro lugar do Mundo. Entretanto, mesmo em um lugar assim tão civilizado e culto, surgiu um movimento que manchou para sempre a história daquele povo e que foi o levante do Nacional Socialismo, mais conhecido como nazismo, que deixou marcas profundas na história de toda civilização moderna por sua atitude criminosa e intolerante.
É incrível constatar como uma idéia estapafúrdia e desequilibrada, encarnada em Hitler e seus seguidores fanáticos, conseguiu convencer uma grande parte do povo alemão de que existiria uma raça superior ariana e que principalmente a raça judia, vista por esses idealistas do apocalipse como inferior, seriam os maiores culpados pelas mazelas de seu país. Assim, esses profetas do caos conseguiram fazer boa parte da Alemanha pegar em armas e desprezar tudo aquilo que não fosse alemão, destruindo, saqueando, dominando e exterminando qualquer tipo de diferença em nome de uma pretensa homogeneidade.
Claro que não pretendo ensinar-lhe história senhor Bruder, mas apenas usei essa pequena explanação para fazer um paralelo. No nazismo, aqueles de raça judia eram vistos como pessoas não gratas na sociedade alemã, sendo excluídos e escorraçados aos poucos da mesma. Pior que isso foi que aos poucos foram sendo segregados em lugares próprios para eles, segundo o pensamento dominante é claro, um pensamento que disseminava em toda sociedade que os judeus eram perigosos, responsáveis pela exploração e miséria do povo alemão, e que deviam ser colocados em seus lugares apropriados. E a história do que se passou nos mostrou claramente quais eram os "lugares apropriados" eram esses.
Veja que coisa absurda senhor Bruder, como foi hediondo os nazistas alegarem que todos os judeus eram culpados pela desgraça de seu país e por isso mereciam apenas serem execrados, humilhados e exterminados. Como seria hediondo hoje em dia alguém afirmar que toda pessoa de origem alemã seria um nazista em potencial, merecendo apenas a repulsa e o desprezo social. Da mesma forma é hediondo afirmar que toda pessoa cega é um pirata em potencial, é responsável pela possível falência do mercado editorial, merecendo apenas a comiseração e caridade social, além de só podermos procurar "lugares apropriados" para saciarmos nossas necessidades de consumidores.
Claro que usei propositadamente uma comparação bastante polêmica e gritante para alertar que todos esses pensamentos são hediondos e devem ser rechaçados de nossas mentes. A minha intenção traçando esse paralelo foi apenas de tentar fazer o senhor compreender como é asqueroso esse tipo de idéia que nos joga todos em um saco de gatos, ignorando nossa subjetividade, nossas especificidades, nossa diversidade e nossa humanidade. Qualquer tipo de generalização é perigosa e pode causar distorções graves como estas.
Por fim, peço encarecidamente que o senhor não reduza a mim e nem os meus pares a meros filhotes de alguma Fundação ou entidade assistencial, a pessoas desprovidas de razão e autocontrole, desprovidas de senso do que seja certo e errado e sem responsabilidade. Principalmente, peço ao senhor que não nos reduza a pessoas incapazes de tomarmos nossas próprias decisões e fazermos nossas próprias escolhas, dizendo que só podemos, uma vez que somos cegos, nos dirigirmos a um único lugar porque aquele lugar seria o "mais apropriado para nós".
Esclareço que não tenho a menor pretensão de sensibilizá-lo com algum tipo de apelo emocional, muito pelo contrário, quero sensibilizá-lo pelo lado comercial, pois não apenas eu posso adquirir seu livro pagando por ele, mas também, abrindo essa possibilidade, o senhor estará deixando aberta a porta para qualquer outra pessoa cega que não precise do assistencialismo que a Fundação dorina Nowill oferece.
E pode acreditar que, graças a Deus, são muito poucos os cegos e pessoas com outros tipos de deficiência visual que ainda precisam daquele tipo de assistencialismo. As pessoas cegas estão invadindo o mercado de trabalho, com a ajuda da política das cotas e também de suas próprias competências, além do surgimento de ajudas técnicas que cada vez mais auxiliam com que estejamos presentes em todos os setores sociais, educação, trabalho, lazer, desportos e assim por diante. Espero ter feito o senhor pensar um pouco mais a respeito dessa minha intenção de relacionamento comercial, principalmente espero ter feito o senhor pensar um pouco mais profundamente a respeito da condição de algumas pessoas com deficiência em nosso País que se diz democrático e acolhedor à diversidade humana.
Por fim, se o senhor continuar acreditando que me vender diretamente um livro em formato digital é arriscado, suspeito, perigoso, pois este pode ser pirateado e distribuído, o senhor continuará insistindo em me acusar diretamente de ser uma pessoa suspeita, desonesta e criminosa, isso tudo sem nenhuma certeza, apenas baseando-se em uma possível futura atitude ilícita minha, uma vez de posse do livro. Igualmente o senhor estará acusando de potenciais criminosos todo o segmento de pessoas com deficiência visual e que precisa do mesmo tipo de livro que eu.
Realmente uma completa inversão de valores, uma vez que em nosso arcabouço legal, todos são inocentes até que se prove o contrário. No nosso caso, em sua visão, todos somos culpados até que se prove o contrário. Desta maneira, senhor Bruder, se isto não for preconceito e discriminação sinceramente eu não sei mais o que seria preconceito e discriminação. Acusar pessoas assim é humilhá-las senhor Bruder, e como o senhor mesmo declarou, isso ninguém merece, ninguém mesmo.