“Escrevo para me sentir viva”
Num caso semelhante ao do filme O Escafandro e a Borboleta, a advogada Leide Moreira perdeu quase todos os movimentos do corpo – e ditou um livro apenas com o olhar.
Por Solange Azevedo
Passa das 7 da manhã quando Leide Moreira, de 60 anos, desperta. A janela que corta a parede esquerda de seu quarto ilumina fotografias e desenhos fixados nas portas de seu guarda-roupa. São imagens da família, colocadas bem em frente à cama. De feição sóbria, a mãe de Leide aparece quando tinha uns 40 anos e, depois, com mais de 90.
Os netos sorriem. Gabriel, de 7 anos, pregou um escudo do Corinthians todo pintado de amarelo. Um presente para a vovó. Pedro, de 4, contribuiu com traços abstratos numa folha de sulfite. O calendário pendurado entre as fotos anuncia o fim de outubro. “É preciso viver plenamente o agora”, diz o texto impresso acima de uma bonita borboleta.
Leide está confinada há três anos nesse espaço de cerca de 12 metros quadrados. Ela é vítima de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neurológica degenerativa e progressiva que afeta os neurônios motores – as células do sistema nervoso que controlam o movimento voluntário dos músculos.
Leide já atingiu um estágio da doença em que não fala, não anda, não pisca. Respira com a ajuda de um aparelho. Alimenta-se por meio de uma sonda. Comunica-se fazendo pequenos movimentos com o globo ocular. Com uma tabela nas mãos, uma de suas cuidadoras pronuncia as letras do alfabeto. Leide olha para o lado esquerdo para escolher “sim” e para o direito para dizer “não”. Outra cuidadora anota tudo num caderno de folhas alaranjadas e vai formando as palavras. Foi assim que Leide construiu todos os versos do livro Poesias para Me Sentir Viva, que será lançado nesta semana, em São Paulo. Sem emitir nenhum som, ela ditou letra por letra.
É um caso similar ao do jornalista francês Jean-Dominique Bauby, autor de O Escafandro e a Borboleta, livro que Leide terminou de ler há pouco. Na obra, Bauby descreve a sensação de sofrer de uma síndrome chamada “locked-in” (algo como “trancado em si mesmo”). Ex-editor da revista Elle francesa, Bauby, que morreu em 1997, ficou com o corpo todo paralisado e sem poder falar depois de um acidente vascular cerebral. Só conseguia se comunicar piscando o olho esquerdo. Foi piscando esse olho que ele escreveu o livro, depois transformado em filme.
Embora o caso de Leide não seja descrito como uma síndrome locked-in, é provável que ela tenha sensações semelhantes às de Bauby. “Sinto falta de correr, conversar, brincar com meus netos”, diz Leide. Apesar das limitações que deixam seu corpo inerte, ela afirma ser feliz. “Vamos continuar vivendo. Nossa imaginação pode tudo”, afirmou ao filho Cesar depois de receber o diagnóstico da doença.
De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), essa enfermidade atinge, pelo menos, 2.500 pessoas por ano no Brasil. A incidência no mundo é semelhante: de um a dois casos para cada 100 mil habitantes. Apesar de ter sido descrita pela primeira vez no século XIX, suas causas permanecem desconhecidas.
Dois estudos recentes, feitos na Itália com 31 mil jogadores e ex-jogadores profissionais de futebol, mostraram que a incidência entre esses atletas é até 30 vezes maior que a média registrada na Europa. Suspeita-se que micronecroses criadas nos músculos durante atividades físicas intensas liberem uma substância que, levada até o cérebro, se transforma num composto conhecido como glutamato, um transmissor de impulsos cerebrais (ou neurotransmissor). O glutamato é fundamental para que o organismo dê respostas rápidas aos estímulos que recebe, mas se torna tóxico quando liberado em excesso.
Conhecida como doença de Lou Gehrig – homenagem à estrela do beisebol americano que morreu vítima do mal –, a ELA tem aparecido com mais freqüência no noticiário. Foi tema de artigo recente na revista Newsweek sugerindo o envolvimento da liga de beisebol no combate à doença. Outra vítima no cenário esportivo é o futebolista italiano Stefano Borgonovo, de 44 anos.
No início de outubro, os times italianos Fiorentina e Milan disputaram uma partida para arrecadar dinheiro para sua fundação. Ex-jogador dos clubes, Borgonovo planeja financiar pesquisas sobre a doença. Roberto Baggio, que no final da Copa de 1994 errou um pênalti e deu a taça à Seleção Brasileira, entrou no estádio empurrando a cadeira de rodas de Borgonovo.
Embora algumas pesquisas sugiram uma correlação com futebol ou beisebol, não é possível relacionar a doença à prática intensa de exercícios. Ciclistas e jogadores de basquete que atuaram entre 1945 e 2003 também foram examinados na Itália. Nenhum caso de ELA foi descoberto nessas modalidades. “Até agora não há respostas. Há apenas especulações”, diz Acary Souza Bulle Oliveira, chefe do setor de doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
Leide suspeitou que sua saúde não ia bem no fim de 2004, ao sentir uma progressiva perda de força no braço direito. Em pouco tempo, passou a ter dificuldades para realizar pequenas tarefas do cotidiano, como lavar os cabelos e abrir a porta do carro. Preocupada, procurou na internet as possíveis causas do problema. Levou um susto. “Só não queria que fosse ELA”, disse aos filhos na ocasião.
Dezenas de exames e alguns consultórios médicos depois, veio o diagnóstico. A agenda marcava 24 de fevereiro de 2005. No dia em que completou 57 anos, Leide teve a certeza de que sua vida mudaria para sempre. Naquele tempo, ainda corria com regularidade 10 quilômetros no Parque do Ibirapuera, em São Paulo, e fazia musculação duas ou três vezes por semana.
Advogada desde a década de 70 e sócia da filha do meio numa consultoria de projetos culturais, Leide perdeu todos os movimentos em cerca de um ano. O último foi o das pálpebras. “Foi desesperador”, diz o engenheiro Cristiano, de 33 anos, seu filho caçula. “Às vezes, eu acordava de madrugada porque ela estava chorando. Queria ir ao banheiro sozinha, mas caía no meio do caminho.”
Em agosto de 2005, Leide passou a ser alimentada por uma sonda. Seus músculos já não podiam deglutir. Três meses depois, passou a usar um respirador artificial. “Antes desses procedimentos, eu e meus irmãos conversávamos muito. Tínhamos pavor de que ela não aceitasse. A gente preparava uma série de argumentos para seduzi-la, pois a decisão final sobre o tratamento sempre foi dela”, diz o filho mais velho, o psicólogo Cesar, de 39 anos. “Nunca tivemos de gastar muita lábia. Ela sempre optou pela vida.”
Leide tem a forma clássica da doença, que atinge nove de cada dez pacientes. Por ser puramente motora, a ELA não afeta o tato, a audição, a visão, o paladar nem o olfato. Em geral, funções como a sexual e a cardíaca e os nervos que controlam os movimentos oculares (por serem mais resistentes que os demais) ficam preservados. Não prejudica a inteligência, o juízo e a memória.
Um dos cientistas mais brilhantes da atualidade, o físico inglês Stephen Hawking, convive com a ELA há 45 anos. É um caso raro de resistência. Apenas 10% das pessoas nessa condição sobrevivem mais de dez anos.
Entre os brasileiros, é possível que a sobrevida aumente em breve. Uma portaria assinada pelo ministro da Saúde, José Gomes Temporão, em julho, determina que o SUS forneça respiradores de graça a quem tem doenças neuromusculares.
A insuficiência respiratória é a principal causa de morte dos pacientes de ELA. Um medicamento capaz de aumentar em três meses a sobrevida dos doentes surgiu em 1994. De lá para cá, não houve descobertas que mudassem o curso da enfermidade. Embora ainda não haja cura, problemas decorrentes como cãibra, depressão e salivação devem ser tratados. Acompanhamento psicológico – inclusive de familiares e cuidadores – e fisioterapia são fundamentais.
A cada ano, pelo menos 2.500 brasileiros se tornam vítimas de esclerose lateral amiotrófica
Há sete anos, a psicóloga Vania de Castro atende pacientes, familiares e cuidadores. “Às vezes me perguntam como é lidar com a morte. Respondo que não lido com a morte, mas com a vida das pessoas que têm ELA”, diz. “Existir da forma que é possível não é negar a doença, é respeitar a singularidade de cada ser humano.”
Numa das visitas a Leide, Vânia notou mudanças na decoração na sala. Ao chegar ao quarto, disse: “Persiana na janela/Tapete no chão”. Leide pediu a tabela com as letras do alfabeto e completou: “A sala fica mais bela/Isso alegra meu coração”. Os versos de “Minha Sala” estão na página 75 do livro Poesias para Me Sentir Viva.
Os quatro versos de “Dilema” foram os primeiros criados por Leide usando a tabela. “Minha vida se esvaindo/Não sei se vou chorando ou sorrindo/Sorrindo pondo fim a uma agonia que não agüento mais/Chorando por deixar para trás pessoas que amo demais.”
A história e a obra de Leide se tornaram conhecidas internacionalmente na semana passada. Foram apresentadas num simpósio mundial sobre ELA, na Inglaterra. O próximo projeto de Leide é um documentário sobre sua luta pela vida. Bem encaminhado, o longa precisa de patrocínio para ser rodado.
“A poesia funciona como um refresco para nosso sofrimento”, diz Leide Moreira Jacob, de 37 anos, a filha do meio. Conhecida pelo apelido de Juninha, ela é a principal cuidadora da mãe. Além dela, nove funcionárias se revezam dia e noite. Do Rio de Janeiro, onde mora, Cesar observa a mãe pela internet. Há três câmeras instaladas no quarto.
Desde que ficou doente, Leide perdeu duas coisas que prezava muito: liberdade e privacidade. Viúva desde 1998, ela morava sozinha. Namorava. Às sextas-feiras, ia dirigindo até Franca, no interior paulista, para visitar a família. Baladeira, gostava de dançar, beber cerveja e coquetéis com os amigos do escritório. Era a mais animada da turma. “Bom dia, flor do dia”, dizia às colegas.
A “flor do dia” Ivania Soares, de 33 anos, que servia cafezinho no escritório, se tornou cuidadora de Leide. “Conto tudo para a Leide e ela me dá conselhos”, afirma Ivania. “Um dia, eu estava brava com a minha menina de 14 anos e perguntei se deveria dar uma surra nela. Leide respondeu que não. E que eu deveria ser muito amiga da minha filha.”
O humor das cuidadoras tem forte impacto no bem-estar de Leide. Detalhes do cotidiano, que podem parecer banais para outras pessoas, são fundamentais na vida de quem tem ELA. Quando os filhos, os amigos e parentes de Leide telefonam, as cuidadoras botam no viva-voz. Do outro lado da linha, eles relatam como estão, quando vão visitá-la e quanto ela é importante na vida deles. As perguntas mais simples feitas a Leide são respondidas no ato, com a ajuda das cuidadoras. As elaboradas, quando é necessário o uso da tabela, são respondidas depois.
É Leide quem manda na casa. Ela é consultada quando é preciso tomar decisões. “Minha mãe nunca foi coitadinha. Reclama, se posiciona”, diz Juninha. Quando querem comer na sala ou sair para brincar com algum amiguinho do prédio, os netos Gabriel e Pedro vão até o quarto pedir permissão para a avó. Antes de dar os remédios (são 21 comprimidos e dois em gotas todos os dias) ou introduzir o alimento na sonda, as cuidadoras dizem o que vão fazer e esperam a autorização.
Leide não é tirada da cama se não quiser. Diariamente, costuma ficar fora do quarto meia hora de manhã, para o banho, e uma hora à tarde, para passear de cadeira de rodas pelo apartamento. A primeira parada é no quarto de Cesar e Cristiano. Leide fica brava quando encontra bagunça. As cobertas e as toalhas têm de estar perfeitamente esticadas.
Leide já reclamou de uma garrafa de vinho que estava de pé sobre o barzinho, quando deveria estar na posição horizontal. “Leide, você quer ficar um pouco na sacada?”, perguntam as cuidadoras. Nos dias quentes, ela costuma dizer sim. Ali, observa seus vasos de orquídeas, crianças brincando na quadra de esportes e eventuais movimentos na churrasqueira do prédio. “Fazemos questão de respeitar os desejos da minha mãe. Se negássemos seus direitos básicos, sua identidade iria se diluir”, diz Cesar.
As palavras de Leide são anotadas num caderno. Gentilezas de mãe e de dona da casa também ficam registradas. “Guardar um pedaço de bolo para o Cris”, ditou antes de receber a visita do caçula. Em outra ocasião, pediu que comprassem “sorvete e bolacha” para os filhos de uma das cuidadoras. Parte das tardes é reservada para ler jornal.
Leide só não aprecia os cadernos de economia e de esportes. “E a crise? Um amigo meu vai aplicar em inferninhos, em piranhas! Porque lá a bolsa roda, mas não cai!”, escreveu José Simão (colunista da Folha de S.Paulo). A cuidadora Eliane de Almeida Silva não consegue segurar a risada. Embora os músculos faciais de Leide não permitam a manifestação do riso, a impressão era que, naquele momento, ela estava gargalhando por dentro. “Leide gosta de coisas travessas”, diz Ivania. “Outro dia, mostrei vários toques de celular para ela. Os palavrões eram meio pesados.”
Apaixonada por MPB e livros, Leide tem mais de 70 CDs na estante do quarto. No primeiro dia em que estive conversando com ela, fui recebida ao som de “Encontros e Despedidas”, de Maria Rita. Atualmente, ela dedica algum tempo de seus dias à leitura de Ensaio Sobre a Cegueira, romance do português José Saramago. No ano passado, quando perdeu a mãe, ela se desesperou. “Pediu para a Ivania desligar o respirador. No dia seguinte, desculpou-se”, diz Juninha. Esses momentos de aflição são interpretados pela família apenas como momentos. “Quero viver. A cura é tudo o que eu espero”, diz Leide.
Assim é ELA.
A incidência da doença no mundo é de um a dois casos para cada 100 mil habitantes
O QUE É - Uma doença neurológica degenerativa e progressiva capaz de paralisar todos os músculos voluntários. Homens brancos são as vítimas mais freqüentes. Os primeiros sintomas surgem, em média, aos 57 anos. Em geral, a sobrevida do paciente é de três a cinco anos
FORMAS DE ELA - Nove de cada dez pacientes têm a forma esporádica (clássica). Os demais têm a forma familiar, de origem genética. Os primeiros sintomas da ELA familiar aparecem de dez a 15 anos antes da esporádica. Podem surgir, inclusive, na juventude
AS CAUSAS - Ainda são desconhecidas. Acredita-se que a exposição a fatores de risco como processos inflamatórios, agentes tóxicos e excesso de atividades físicas podem desencadear a morte dos neurônios motores nos indivíduos predispostos geneticamente à doença
OS PRINCIPAIS SINTOMAS - Fraqueza nos músculos, reflexos anormais, atrofia e fasciculações (contrações involuntárias) nos membros. Mais tarde, são afetadas as funções vocais e respiratórias. Com a morte dos neurônios motores, o paciente não é capaz de mover voluntariamente os músculos do corpo
FUNÇÕES NÃO-COMPROMETIDAS - ELA não afeta a inteligência, o juízo e a memória. Nem o tato, a audição, a visão, o paladar e o olfato. A percepção à dor é normal. Em geral, funções como a sexual, a cardíaca e de digestão e os nervos que controlam os movimentos oculares e os esfíncteres não são afetados
TRATAMENTO - ELA não tem cura. Drogas para retardar sua evolução estão sendo estudadas. Problemas decorrentes da doença, como cãibra, depressão e salivação, devem ser tratados. Acompanhamento psicológico, inclusive de familiares e cuidadores, e fisioterapia são fundamentais
Imóveis, mas cheios de vida
Mesmo sem movimentos, eles continuaram criativos.
A doença que afeta Leide Moreira e o físico Stephen Hawking não os impediu de continuarem lúcidos e motivados para se comunicar. Mesmo com a doença, Hawking manteve a fala, a ponto de participar de uma gravação do grupo de rock Pink Floyd, em 1994. Vítima de um AVC, o jornalista Jean-Dominique Bauby perdeu os movimentos do corpo. Desenvolveu a síndrome locked-in. Embora clinicamente o caso não tenha ligação com a esclerose lateral amiotrófica, ele só se expressava piscando.
