FELIZ NATAL E ANO NOVO SEM PRECONCEITOS

Descrição da imagem: vários bonequinhos coloridos com fundo também coloridos, enfileirados um ao lado do outro.

FELIZ NATAL DA DIVERSIDADE HUMANA!

QUE 2018 SEJA UM ANO NOVO SEM PRECONCEITOS, DISCRIMINAÇÕES, CAPACITISMO (preconceitos contra pessoas com deficiência), RACISMO, MACHISMO, HOMOFOBIA E TODAS AS FORMAS DE INTOLERÂNCIA RELIGIOSA!

Descrição da imagem: desenho do Papai Noel em um fundo azul com estrela onde está escrito: Natal da Diversidade. E na foto abaixo eu estou ao lado do Papai Noel com Síndrome de Down em uma festa da ABSW. 

Descrição das imagens: a primeira imagem tem duas mulheres vestidas com gorrinho de Natal vermelho olhando uma para outra com paixão. E a segunda imagem tem dois homens também se olhando com rostinho colado e enrolados em luzinhas de Natal. 

Descrição das imagens: são três Papai Noel diferentes, um sentado na cadeira de rodas, outro com bengala usada por pessoas com cegueira e óculos escuros, e o último usando as mãos para falar em LIBRAS - Língua Brasileira de Sinais. 

Descrição das imagens: na primeira é uma moça oriental vestida com roupas de natal, a segunda é um Papai Noel negro de óculos, e na terceira é uma família de pessoas negras com roupas em estilo africano bem coloridas em volta de uma mesa de Natal com frutas, velas e instrumentos musicais.    

Natal Solidário e Inclusivo

Lindos e emocionantes momentos maravilhosos, ao lado de crianças, jovens e adultos muito simpáticos e alegres que nos iluminaram neste Natal na comunidade do IPDA - Instituto de Pessoas com Deficiência do Anhanguera / SP. 

Eu e Marcos apadrinhamos o garoto Bruno e ficamos felizes em podemos compartilhar presentes com muito carinho!

Álbum de fotos: 

https://plus.google.com/u/0/112159460446979430045/posts




  

Natal Solidário com nossa segunda família!

Por Leandra Migotto Certeza

Nossa! Já chegou o Natal novamente. O ano de 2013 foi tão atribulado que eu nem percebi o final... Só quando fui convidada para estar ao lado da minha segunda família, dia 14/12/13, lembrei que iria receber abraços tão gostosos para recarregar as energias para mais um novo ano. 


Fiquei feliz em poder ajudar um pouquinho com alguns presentinhos, mas com certeza, eu novamente, recebi carinho e amor em dobro! Sorrisos iluminaram aquele sábado ensolarado em que eu e meu grande amor nos sentimos parte do Universo de solidariedade humana.

Há mais de 7 anos que fazemos parte da Família ABSW! É uma associação que vive em nossos corações e sempre nos iluminam 365 dias do ano para continuarmos acreditando que somente por meio da verdadeira união, entre aqueles que fazem o bem sem pensar em receber algo em troca, é o único significado de estarmos habitando o Planeta Terra.

Ao me despedir de uma grande amiga que considero minha irmã, me emocionei, e agradeci a ela por estar ao nosso lado em um momento tão fundamental de nossas vidas. Afinal, fazer o bem é a luz que nos move. Fico feliz que ela e sua linda família também tenham ‘se contaminado’ pelo bichinho da solidariedade porque no dia seguinte ela me disse que em 2014 vai ajudar muito mais com doações de brinquedos e sorrisos. ‘Coitada’, mas sabe ela que depois que ‘caiu na rede da ABSW’ não tem mais volta (kkkk).  

Bom, mas para quem ainda não esteve lá, fica aqui um pequeno registro para deixar todos com água na boca. A EMEI – Ignácio Henrique Romero na cidade de São Paulo é palco há anos de todos os almoços beneficentes que a Associação Brasileira de Síndrome de Williams realiza, graças ao carinho e a dedicação gigantesca da diretora da escola, a Hugueti. 


No Natal o clima do almoço é sempre bem emocionante porque tem a tão aguardada entrega dos presentes pelo nosso amado Papai Noel com Síndrome de Down, o Ney, filho da Selma.

A Jô Nunes, fundadora e hoje presidente emérita da ABSW, foi uma das mais animadas. Vocês acreditam que ela teve a cara de pau de dizer que ficou na fila desde quinta-feira às 5 horas da tarde só para receber o presente primeiro? Ela sentou no chão junto com a garotada e não arredou o bumbum do pátio da escola, enquanto não levou a coroa de princesa e tirou uma foto com o Papai Noel. Divertido? Leiam a crônica até o fim porque esse ano, o almoço teve surpresas bem legais!

Como sempre a comida preparada carinhosamente e dedicadamente por 7 pessoas que passaram a noite de sexta-feira para sábado na escola, estava uma delícia! O cardápio foi carne assada (que derretia na boca), arroz com legumes, várias saladas coloridas e bem divertidas, bata corada, torradinhas, e molhos gostosos. Para sobremesa tinha salada de frutas (que de tão gostosa acabou logo e eu fiquei sem comer!!), melancia em fatias, bolo de fubá e café. As bebidas estavam tão geladas que eu tomei 2 cervejas (não contem para o meu marido), e um refri também trincando de gelado. Que refrescante...

A linda decoração das mesas, a limpeza (sempre impecável!), a recepção, a organização da escola, o bazar (de roupas muito boas!) e toda a manutenção da festa estava perfeita graças ao fundamental apoio de mais de queridos 15 voluntários! 





Com certeza as mais de 200 pessoas presentes irão guardar lembranças maravilhosas desse importante momento de encontro entre 25 famílias de crianças, jovens e adultos com Síndrome de Williams, que vieram de São José dos Campos, Jacareí, Campos de Jordão, Castanhal no Pará, Itatiba, Cubatão, Jaguariúna e da Capital de SP.

A surpresa ficou por conta da Banda DR com a nossa marrom, Alcione ‘pirata’, a estonteante cantora, Duda. Pessoal, o que foi aquilo? Eu estava almoçando conversando com o meu marido e a minha amiga, quando olhei para o lado e uma mulher linda, maravilhosa, com um vozeirão começou a cantar na minha mesa. Engoli tudo e logo corri (rodei com minha cadeira) para começar a dançar ao lado dos meninos ébanos mais lindos que eu já vi. Garotos maravilhosos, com aquela pele morena linda e ainda tocando samba? Parecia um sonho... Acordei só quando o Marcos olhou para mim com uma cara... Bom, mas as fotos eu vou guardar de lembrança do dia  em que eu estive ao lado de músicos tão simpáticos (para não dizer gostosos kkk).

Não preciso dizer que a garotada e até os familiares caíram no samba! Foi uma alegria só! A banda não parava mais de tocar e atender aos pedidos da galera que estava com formiga na bunda! Dois garotos com Síndrome de Williams tocaram junto com a banda e foram muito aplaudidos. Todos ganharam lembrancinhas delicadas da Duda e emocionaram a banda DR que remarcou outro compromisso só para estar ao lado da família ABSW naquela tarde. Quanta honra!!!

Depois que o Papai Noel querido e amado por todos, trabalhou bastante entregando os presentes (dando beijos e pousando para inúmeras fotos) para todos (inclusive os irmãos das pessoas com Síndrome de Williams), ele também ganhou uma lembrança especial; e ainda foi sorteado com mais um presente. Assim como outras famílias que compraram os convites do almoço e levaram para casa lindas bonecas, deliciosos panetones e outros prêmios.

Com certeza, foi um almoço que irá ficar na história da associação. Gilberto Frachetta, presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência esteve presente no almoço, a agradeceu pelo importante convite, comentando a importância das ONGs na luta pela aplicação efetiva dos direitos dos cidadãos com deficiência.

No final da tarde, a Jô apresentou a nova Diretoria da associação para 2014, e agradeceu a presença de todos; mas cobrou mais participação nos encontros anuais em que os familiares têm a grande oportunidade de compartilhar experiências com médicos renomados, profissionais da saúde (entre outras áreas); além de outras comunidades de pessoas com Síndrome de Williams. Afinal, juntos somos muitos!  

Eu e o Marcos voltamos para casa com a alma inundada de amor incondicional, alegrias, e esperanças, mas com uma saudade forte (que aperta nossos corações em todos os encontros com nossa segunda família): a enorme falta, da querida Jéssica Nunes Herculano (a responsável pela criação de toda essa onda de amor desde 2002), e de várias outras pessoas com Síndrome de Williams, tão amadas como ela, que infelizmente, não estão mais na Terra junto conosco. 

O que nos conforta é termos a certeza que esses ‘elfos’, ‘gnomos’, e ‘seres especiais’, justamente por serem tão humanos em sua linda imperfeição, nos guiarão sempre de onde eles estão até o dia quem que todos nós vamos nos reencontrar...   

Conheçam um pouco da história da ABSW

“Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei, tinha sonhado em ter uma filha doutora, modelo e perfeita. Hoje vejo que atingi meus objetivos: minha filha é doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo. Hoje temos orgulho das conquistas que conseguimos pela ABSW. Somos uma família com  mães e pais maravilhosos que lutam com amor para que seus filhos e filhas SW tenham a sua cidadania garantida. Final feliz? Não. Por uma razão muito simples: esta história não terminou. Não terminou porque a Jéssica ainda está entre nós, todos os dias, diariamente, ensinando aquilo que sabia e aprendendo aquilo que não sabia. Sua lembrança gostosa e querida continua conosco, contando histórias ‘maluquetes’, perguntando coisas ‘imperguntáveis’, sonhando sonhos insonháveis, abrindo passagens fechadas, criando respostas impensáveis...” – depoimento de Jô Nunes, mãe da amada Jéssica, fundadoras da ABSW.  

Jô conta que no início da ABSW (quando a Jéssica ‘me achou’ em um evento sobre inclusão) eram pais e mães únicos de filhos diferentes que sozinhos tentavam compreender o universo dos filhos,  encontrando-se nos corredores dos hospitais. “A vida colocou-os frente a frente, e, de repente, a única certeza era a de que não estavam mais sozinhos, passando então a trocarem suas experiências. Tinham o diagnóstico tardio, e muitas vezes errado, ocasionando o tratamento precário. Então surgiu a idéia de fundar a ABSW, primeira associação sem fins lucrativos com o objetivo de dar apoio e suporte as pessoas com SW e seus familiares no Brasil”.

“Toda mulher sonha em ser mãe, de ter seu filho nos braços ver que tem um pedaço de si no mundo com perfeição. Sonhe que ele seja uma bailarina, um jogador de futebol ou cantor de música sertaneja, mas quando descobre que tem um filho com Síndrome de Williams se pergunta o que isso? Abre-se um buraco, pois não temos nenhuma informação sobre o que é a SW e como lidar com ela. O choro do seu filho e ensurdecedor e não sabemos o que fazer.  Como procurar melhorar a alimentação, pois eles não conseguem ganhar peso, qual a medicação, qual especialidade médica pode ajudar, enfim o que fazer?  Fui atrás de informações, era tudo em inglês e espanhol. Senti o quanto é importante saber sobre pesquisas e estudos sobre a SW, e todas as formas de orientações para saber como lidar com meu filho e com a SW. E então percebi, que junto com outras famílias, tinhamos a necessidade de fundarmos a ABSW” – depoimento de Silvana Nascimento, mãe de Alan que toca vários instrumentos é um garoto maravilhoso.  

Entre as importantes participações da ABSW, destaca-se na: Aliança Brasileira de Genética e na Sociedade Brasileira de Genética Médica; Caminhada de Doenças Raras,  “Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação / Inclusão e Acessibilidade”, Rede Entre Amigos da ONG SORRI-BRASIL,  Rede SACI /USP, ISAD - Instituto Saúde Direito de Todos, e Grupo 25 de Inclusão.

A ABSW também conquistou a inclusão do CID (Classificação Internacional de Doenças) da SW – Síndrome de Williams para  o direito ao Passe Livre nos transportes públicos em SP; a Criação da “Trilha do Silêncio” no Parque do Jaraguá (primeira acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências); e tem membros eleitos ocupando cargos voluntários no CMPD – Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de SP e no CEAPPD – Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência de SP; além de diversas atividades com as Secretarias Municipais e Estaduais da Pessoa com Deficiência, de Saúde e de Educação.

Em 2014, segundo informações do novo Presidente da ABSW, Washington Rocha, a associação terá um calendário bem extenso: reunião com novos associados e colaboradores, com o objetivo de fazer com que haja uma maior participação na ABSW; reuniões em várias cidades e capitais do Brasil, com o objetivo de se formar Núcleos. “Estaremos criando uma comissão, através  da Diretoria Científica, para o nosso  próximo Congresso em 2015, com novos temas e palestrantes (até de outros países), para uma troca de experiência entre os médicos e os pais”.

Informações sobre a ABSW:  http://www.swbrasil.org.br

Mensagem de Fim de Ano

Descrição da imagem: duas crianças de mãos dadas sorrindo juntas! A menina está sentada em sua cadeira de rodas e o menino andando com suas pernas ao seu lado. 

Ninguém nasce odiando outra pessoa pela cor de sua pele, por sua origem ou ainda por sua religião. Para odiar, as pessoas precisam aprender, e se podem aprender a odiar, podem ser ensinadas a amar.

Nelson Mandela

Amigas e amigos, essa é minha mensagem de fim de ano para todas e todos, de todas as religiões, etnias, condições sexuais, gêneros, posições políticas, nacionalidades, condições sociais e econômicas, idades, cores e deficiências.

Em 2014 vamos espalhar o AMOR para afastar pra bem longe todos os preconceitos! 

Em 2014 não vamos tolerar nenhuma discriminação! Vamos cativar os seres humanos que não ainda não conhecem o significado da palavra Diversidade!!!

Descrição da imagem: cartum de Ricardo Ferraz, desenhista com deficiência física que mostra dois meninas jogando futebol. Um deles pergunta para o outro: "Zeca, o que é preconceito?". O outro responde: "Não sei, deve ser doença de adulto". Um tem as duas pernas e o outro não tem.  

Natal solidário

Nove anos de solidariedade e ajuda em clima natalino

Grupo de voluntários “Ajudantes do Papai Noel”, há nove anos arrecada, separa e entrega doações para creches e instituições carentes.

Fundado em 2003, os Ajudantes do Papai Noel formam um grupo de pessoas do bem que se reúnem para arrecadar brinquedos, alimentos não perecíveis e produtos de higiene e limpeza e entregam em instituições carentes, asilos e creches nas proximidades do Natal.

Tudo teve inicio, quando o fundador do grupo, Rafael Farina, ainda criança era estimulado por sua mãe a separar os seus brinquedos para doar a outras crianças. Em 2003, então com 18 anos, Rafael decidiu organizar uma festa para arrecadar brinquedos junto com os seus amigos e assim engrandecer ainda mais a doação. Porém, poucos dias antes da festa, sua mãe a principal incentivadora do projeto falece. Contudo, estimulado pelo seu amigo Diogo, a arrecadação ocorreu e deu inicio a um projeto que até hoje já beneficiou mais de 35 instituições.

Atualmente, o grupo conta com 85 voluntários que ajudam na arrecadação, separação e entrega dos itens. Em 2010, os ajudantes arrecadaram cerca de 3000 brinquedos e mais de meia tonelada de alimentos, números que demonstram a seriedade do projeto e totalizam nestes nove anos mais de 17 mil brinquedos e duas toneladas de alimentos.

Para o natal de 2011, o grupo já começou a arrecadação e pretende conseguir ainda mais voluntários dispostos a ajudar nesta causa e superar a marca de 2010 nos números de brinquedos e quantidade de alimentos arrecadados.

Que tal você se juntar a essa turma?

Mais informações e Doações:


Rafael Farina
Rua da Redenção , 172 – Belém – SP
Tel: 11- 8635-6793 - Rafael 
Site: www.ajudantesdopapainoel.com.br
e-mail: ajudantesdopapainoel@gmail.com

Boas Festas

Que o amor, a solidariedade, a alegria, a paz, a justiça, a sabedoria, a perseverança, a determinação, a garra, a coragem, a ternura, a lealdade, o companheirismo, a confiança, a amizade, a saúde, a força de vontade, o conhecimento, a tranquilidade, a simplicidade, e gentileza, e principalmente, a fé na capacidade transformadora dos seres humanos continuem acompanhando quem acredita que o espírito do Natal e as renovações do próximo ano estão dentro de nós a cada novo amanhecer!

Cada sentimento da crônica que escrevi em 2009 é o que desejo este ano. Vale a pena reler:

http://leandramigottocerteza.blogspot.com/2009/12/papai-noel-existe.html

Que os sorrisos das crianças tragam muita esperança, e aplaque tanta dor pelas perdas de pessoas lindas e cheias de vida que eu tive o grande prazer de conhecer e compartilhar momentos inesquecíveis!

Boas festas para todos e todas!


Descrição da imagem: foto minha junto ao Papai Noel com Síndrome de Down na Festa de Natal da Associação Brasileira da Síndrome de Williams em 2009.   

Papai Noel existe?

Recordar é viver!!! Que saudade da minha família do coração!!! 


É muito emocionante reler esta doce crônica sobre um sentimento tão forte e marcante que ficará pra sempre em minha alma... Que aperto no coração quando sinto a falta da amada Jéssica... O maravilhoso é relembrar sempre de seu sorriso nos iluminando lá do céu com doçura e alegria.  

Dia 12/12/09 já ficou para história do movimento social brasileiro. Amigos e amigas, de todas as idades, unidos por um único ideal: SER FELIZ. Comemorar a DIVERSIDADE humana que faz parte da VIDA.

Por Leandra Migotto Certeza*Fotos: Marcos dos Santos, Leandra e amigos.

Descrição da imagem: o pátio da escola todo decorado com as pessoas almoçando felizes.

Enchentes. Gritos. Desespero. Apelo. Solidariedade. Amizade. Tranqüilidade. E lá vem o Natal de novo. Fim de ano tumultuado esse... Quase perdi o noivo! (que horror!). Crianças desabrigadas. Histórias de vidas interrompidas. Corações renovados, graças ao amor entre os seres humanos. Almoço comunitário. Ajuda mútua. E todos foram salvos.

Os Governos (infelizmente, ainda salvo raríssimas exceções) continuam demagogos, hipócritas, nojentos, corruptos e desonestos. Ainda bem que, felizmente, poucas mais ilustres pessoas de, literalmente, alma lavada, sabem que o único e verdadeiro significado da vida é: sermos solidários!

O almoço de Natal da ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Willians, mais uma vez, cativou o coração de quem ainda está apenas descobrindo porque vive no Planeta Terra; e coroou aqueles que todos os anos trabalham 365 dias por um mundo mais justo.

Muitas mãos, pernas, pés, cabeças, olhos, bocas, corações e espíritos cozinharam cada alimento com tanto carinho. Muitos outros dedos, mentes, braços e almas serviram as mais de 50 pessoas que desfrutaram de um delicioso cardápio preparado dias antes, depois de muito suor.

Arroz primavera lindo; batatas coradas macias; saladas variadas coloridas; molhos suculentos; torradinhas picantes; e a estrela do dia: carne assada, derretendo de tanto sabor. Para completar refrigerantes, cervejas, melancias e abacaxis, servidos sempre com todo o cuidado. Além, é claro, do cheiroso café! O bolo de chocolate derretia na boca e iluminava o olhar das crianças...

Descrição da imagem: saladas variadas e coloridas na mesa decorada.

Para mim e meu noivo é sempre um dos momentos mais marcantes de nossas vidas. Mas desta vez foi especial. Teve sabor de renovação! Os problemas foram muitos, e as dificuldades estão só começando, depois da revira-volta de nossa vida. Sair de lá com as pilhas recarregadas foi fundamental.

A energia foi tão contagiante que o meu noivo ajudou na decoração, enquanto eu descansava um pouco me recuperando do tombo que levei no meio do mês de novembro. Oito dias internada no hospital, e eu já estava firme e forte pronta para ajudar no que fosse possível. Adoro a presidente da ABSW, Jô Nunes, e sua incansável “tropa da alegria”! Êta mulher guerreira! Sua história de vida é um capítulo a parte...

Descrição da imagem: eu a Jô, uma das minhas ‘ídalas’!

Dia 12/12/09 já ficou para história do movimento social brasileiro. Amigos e amigas, de todas as idades, unidos por um único ideal: SER FELIZ. Comemorar a DIVERSIDADE humana que faz parte da VIDA. Para isso, a Escola Municipal de Educação Infantil Ignácio Henrique Romero, no bairro de Moema na cidade de São Paulo, novamente, foi toda decorada, delicadamente, com muito brilho.

Suas confortáveis e práticas instalações, gentilmente cedidas pelas suas generosas diretoras (em especial a Hughetti), são o palco do show da vida, que a cada ano é sempre mais bem iluminado. Placas por todos os lados indicando onde é o banheiro (muito bem cuidado); o bazar solidário dos “Amigos da ABSW” (com lindos presentes arrumados com todo o capricho); as lindas prendas das rifas vendidas por voluntários dedicados (em especial Edson Natali), e onde se comprava as bebidas e depositava o material reclicável depois de usado. Tudo no seu devido lugar.

Descrição da imagem: eu e o meu noivo, Marcos, muito felizes!

Cada mesa com sua arvorezinha de Natal, toalhas coloridas e rendadas, pratos e copos decorados, arrumados com graça e leveza. Eu ajudei a dar brilho às cadeiras, colocando papéis dourados nos encostos.

As maravilhosas voluntárias e os carinhosos voluntários - em sua maioria, pais e amigos de pessoas com síndrome de Willians - estavam por toda parte, sempre prontos para estender uma mão amiga. Eu também ajudei a limpar os pratos novos, comprados especialmente para esta importante data. A grande mesa onde o almoço é servido também foi cuidadosamente decorada. Bandejas estavam à disposição para aqueles que precisassem de ajuda para comer.

Faz mais de três anos que eu e meu noivo participamos deste encontro, mas ainda ficamos impressionados com a organização, competência, agilidade, dedicação, carinho, cuidado e amor, com que tudo é preparado por tantas e diferentes pessoas ao mesmo tempo.

E como o tempo voa. Chegamos às 9hs e ao meio dia tudo já estava pronto. As pessoas foram chegando com total segurança, transportadas por vans da Prefeitura de São Paulo, que sempre prestigia e apóia os encontros da associação. Os motoristas, sempre simpáticos, brincam com as crianças, e ajudam cada um a encontrar um lugar bem confortável para começar a festa.

Descrição da imagem: Alex de pé! E seu amigo, filho da Silvana, da família ABSW.

Vou depressa até a cozinha para ver como andam os preparativos. Minha intenção é fotografar o crucial e primoroso trabalho das cozinheiras em ação. Ledo engano. Elas já terminaram tudo e estão prontas para servirem o almoço. O que aconteceu? A fadinha passou por aqui?

Não. Os sorrisos largos e gostosos, e os olhares profundos e amáveis, mostram o segredo de tanta competência: UNIÃO! A mais simples (e tão esquecida nos dias de hoje), verdadeira união! Ela realmente faz a força. E que força! Está tudo limpo e arrumado. Só esperando as louças usadas chegarem para serem também rapidamente lavadas e arrumadas novamente. Consigo apenas captar algumas imagens, e muitas lágrimas escorrem pelo meu rosto.










Descrição da imagem: voluntárias maravilhosas da cozinha.

Segura o choro Leandra. O turbilhão de emoções está só começando... Amigos queridos sempre comparecem e novos aparecem. E assim a família cresce. O som rola solto... É rock pesado, misturado com dance music e um pouco de MPB (bem pouco, para minha ‘tristeza’). Afinal, os anfitriões da festa são garotos e garotas com os hormônios a flora da pele. Beijos e abraços por todo lado. O amor está no ar.

Namorados e namoradas esperam ansiosos o momento de se reencontrarem para reafirmarem declarações de amor acaloradas de paixão. Jéssica e Tiago seguram o microfone e gritam bem alto que se amam. Mostram ao mundo que ter uma deficiência intelectual não os impedem de ser felizes, muito mais do que inúmeras pessoas rabugentas que vivem se odiando, sem ter uma única unha encravada no dedão do pé.

Descrição da imagem: Jéssica e Tiago, o casal mais apaixonado que eu conheço.

Agora é a vez de outro casal de jovens, Karine e Leandro, com síndrome de Willians deixar o seu recado: o amor salva o mundo das guerras e dos preconceitos! A vida é muito mais simples do que nossa vã filosofia idiota pensa. Basta apenas viver a vida cada dia, como se fosse única. Aproveitar o momento presente, sem se esquecer que a perfeição nunca existiu, e o ser humano é rico por sua diversidade inata.

Descrição da imagem: Bruna e Willian, um lindo casal de namorados com Síndrome de Willians.










Descrição da imagem: Leandro e Karine, outro lindo casal de namorados com Síndrome de Willians.

Depois dessa lição de vida, a festa atinge o seu ponto mais alto. O Papai Noel chegou! O cenário é um sonho: casinhas de boneca coloridas em um lindo jardim. Debaixo de uma árvore, ele chama todos e todas para acreditarem em seus sonhos... Os presentes são cuidadosamente distribuídos com muito carinho.

Chamados pelo nome, os jovens e crianças da associação sentem o valor que tem, e a diferença que fazem no mundo. São especiais, não porque têm uma deficiência, mas por serem gente boa que sabem viver e ser feliz, exatamente como são: únicos.

Descrição da imagem: crianças sem deficiência abrindo seus presentes de Natal. Inclusão é isso!

Descrição da imagem: Mel (com síndrome de Willians) e Alex (com Osteogenesis Imperfecta) mostram que criança não tem preconceito e brincam juntos felizes com seus novos presentes.

Cada carrinho, bola, boneca, ursinho de pelúcia, camiseta, colar, pulseira e livro vão para o seu novo dono e dona. Foram escolhidos, comprados e doados por papais e mamães noéis sempre muito atentos aos gostos de cada um. Ninguém resiste a dar um beijo e posar para uma foto ao lado do Papai Noel, principalmente, os adultos que nessas alturas estão chorando de tanta alegria.

Eu e o meu noivo Marcos, também revelamos nossas eternas e saudáveis crianças dentro de nós. As fotos ficarão para sempre em nossas recordações. E eu até ganhei um presente porque Papai Noel existe sim! O nosso tem Síndrome de Donw e um olhar indescritivelmente único!

Feliz Natal e um Ano Novo repleto de SOLIDARIEDADE.

Descrição da imagem: eu feliz da vida ao lado do Papai Noel.

PS: eu esqueci de dizer que depois de tudo isso, a ‘fadinha’ passou de novo, e a escola voltou a ser só uma escola, cheia de risadas e lágrimas ecoando pra sempre entre suas paredes... Parabéns a todas e todos (aqui registrados ou não), importantes e fundamentais para que em 2010, tudo aconteça novamente.

Muitas outras fotos estão nos links:

http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=7205427418854985830

http://www.orkut.com.br/Main#Home?rl=t

Conheça a ABSW e saiba como fazer parte dessa grande familia sendo voluntário!

http://www.swbrasil.org.br/

*Leandra Migotto Certeza é jornalista e repórter especial da Revista Síndromes. Ela tem deficiência física (Osteogenesis Inperfecta), é assessora de imprensa voluntária da ABSW, consultora em inclusão e mantém o blog “Caleidoscópio – Uma janela para refletir sobre a diversidade da vida” - http://leandramigottocerteza.blogspot.com/. Conheçam os modelos de palestras, oficinas, cursos e treinamentos sobre diversidade, realizados em empresas, escolas, ONGs, centros culturais e grupos de pessoas no site: https://sites.google.com/site/leandramigotto/

Espírito do Natal

União, união e união! A diversidade faz parte da vida e o ser humano poder ser solidário.

Festa da ABSW foi linda! Parabéns a todos e todas pela força de vontade, coragem, amizade, alegria, carinho, e MUTO amor!

Descrição da imagens: fotos dos amigos da ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Willians. São nossos queridos amigos e amigas: Jéssica, Tiago, eu e uma garota linda que ainda não sei o nome. E na outra foto é o Emanuel e o Alex.

Para refletir

Natal

Por Roberto Mangabeira Unger

O cristianismo não é, como supôs Nietzsche, a religião dos ressentidos. Mais razão teve Unamuno ao defini-lo como a religião dos derrotados. Vitoriosos, compreendeu ele, são os que se adaptam ao mundo, aceitando como horizonte a circunstância que encontram. Derrotados, de início, são aqueles que exigem que o mundo se adapte a eles. Desses derrotados, derrotados porque inconformados, depende o avanço da humanidade.

Se há sinal de que a vida não é o que parece ser é a carreira do cristianismo. Não há mensagem que contradiga mais o bom senso mundano do que a mensagem cristã. Ela surge de acontecimentos enigmáticos e paradoxais.

Um jovem judeu de periferia começa a ensinar um caminho de salvação. Intransigente e mal cercado, preocupa as autoridades políticas e religiosas, que se acertam para matá-lo. As expectativas que acalentou se frustram. Seus seguidores o renegam. Depois, sua existência e suas palavras são entendidas como prenúncios de vida maior para todos. Acabam virando diretriz de uma civilização que inventa mil maneiras de descarecterizá-las para poder domá-las.

O cristianismo recolheu do judaísmo a idéia da transcendência radical de Deus sobre o mundo e da supremacia da personalidade humana, feita à imagem e semelhança de Deus, sobre o bem impessoal. Há mais em nós -- mais em cada indíviduo e mais na raça humana -- do que há em todas as sociedades e culturas. Elas são o finito. Nós, em comparação com elas, somos o infinito preso no finito. Temos de quebrar os ídolos -- inclusive as instituições estabelecidas e as idéias reinantes -- para poder respeitar as pessoas, o espírito inexaurível enjaulado dentro de cada um de nós. Temos de construir idéias e instituições mais compatíveis com a condição do espírito.

A reafirmação da transcendência convive no cristianismo, entretanto, com a idéia que está associada ao Natal. O espírito se encarnou no mundo porque o espírito é amor. Embora transcendentes sobre o mundo, somos carentes das outras pessoas.

O mundo, porém, não está preparado para a primazia do amor porque no mundo cada um de nós está crucificado, em separado, na cruz das limitações que nosso destino social e genético nos impôs. Temos, por isso, de mudar o mundo, começando por transformar nosso relação com ele. Para isso, precisamos romper a múmia de rotinas e rendições que se vai formando em torno de cada um de nós. Desproteger-nos para poder imaginar o possível e aceitar os outros é a essência da sabedoria e o rumo da divinização.

No ambiente de semi-crença e confusão em que habitualmente vivemos, as fórmulas e os rituais da religião connvencional não exprimem adesão a esse ideário. Servem apenas como encantamento para espantar o medo da morte e para compensar a incontrolabilidade da vida.

Melhor faríamos se rejeitássemos essa falsa religião, camada da múmia que nos sufoca, e passassémos, apóstatas intranquilos, a ver o ensinamento de Cristo como a doutrina deestablizadora que ele é. Melhor se, desprovidos do encantamento, tivéssemos de enfrentar o contaste, que o cristianismo nos revelou, entre o espírito ilimitado e a situação constrangedora. A hora da nossa apostasia seria o momento da nossa conversão. Isso sim seria Natal.

O verdadeiro espírito do Natal é...

O AMOR.

Para nós o verdadeiro espírito do Natal é este olhar doce, gentil, meigo e solidário! O Papai Noel mais lindo que tivemos o privilégio de conhecer na mais gostosa vesta de fim de ano que participamos.

Desejamos a todos os(as) nossos(as) amigos - do peito, das escolas, da faculdade, dos encontros, da militância social, dos bares, da familia, dos trabalhos, dos serviços, dos centros culturais, das fases mais importantes das nossas vidas, dos(as) nossos(as) eternos amores-amigos(as), das paixões 'secretas', das brigas e discussões, das viagens, das instituições, dos colégios, das inúmeras associações, da mídia, dos(as) colegas de uma noite só, dos amigos(as) distantes, dos ex-amigos(as), dos(as) amigos(as) dos amigos(as), e os que ainda virão - a mais sincera alegria de festas solidárias ao lado das pessoas que vocês mais amam.

Sempre se lembrem que os valores de amor, solidariedade, união, afeto, compaixão, amizade, alegria, paz, carinho, paciência, compreensão, força de vontade, garra, determinação, respeito, bondade, dignidade e o maior de todos: honestidade, ultrapassam quaisquer credos, religiões, seitas, ideologias e/ou teorias durante os 365 dias dos anos.

Que o Natal de cada um seja único, especial e verdadeiro. Acreditem que é possível viver cada dia de nossas vidas com muito amor. Começem em 2009!

Beijos e abraços saudosos,

Leandra e Marcos.

Legenda da foto 1 (acima): Papai Noel com Síndrome de Down. Foto em close do bom velinho de barba branca, chapéu vermelho e um olhar doce por trás de um par de óculos.

Legenda da foto 2 (ao lado, no canto direito): Eu e meu amado Marcos de rostinhos colados em um dos momentos mais importantes da minha vida, a viagem ao Peru em 2007. Estamos no meu quarto, eu de blusa laranja feita a mão, em linha, pela minha avó-mãe, e ele de camiseta preta. Nosos olhos brilham de felicidade. Tiramos a fotos sozinhos com uma das mãos.