quarta-feira, 6 de maio de 2020

Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta






Não sou a ‘regra’. Sobrevivi quando a medicina me sentenciou.
Fraturei vários ossos pelo corpo todo, andei com 5 anos, cresci até 96cm.
Fui segregada em escolas exclusivas, trabalhei em empresas pseudo-inclusivas.
Sou Bacharel em Comunicação Social.
Recebi prêmios internacionais pelos meus textos.
Viajei sozinha para fora do Brasil, desfilei em escolas de samba...
Curti muito a vida noturna, ganhei campeonatos de natação.
Uso uma cadeira de rodas para me locomover. 


Nos Anos 30, teria sido esquecida no quartinho dos fundos.
No início do século XX, ficaria trancada em uma igreja.
Na Idade Média, teria sido afogada ao nascer.
O ‘diferente’ sempre assusta porque incomoda e toca
na maior ferida humana: sua natural fragilidade e finitude.
A inata imperfeição de todos os seres não tem lugar
na sociedade da beleza plastificada e da suposta simetria. 


“Em uma estrela, um brilho
Em princípio inatingível
Ofuscado pelo vidro
Oprimido, impedido,
Ilhado por sentido
Fundo, profundo,

Dentro de si mesmo”.

Leandra Migotto Certeza



Entrevista na íntegra e maior. Compartilhar sempre citando a fonte e a autoria!

segunda-feira, 13 de abril de 2020

Hoje eu não morri





Hoje eu não morri

Por Leandra Migotto Certeza*

Hoje eu não morri… Pode ser amanhã ou daqui a cinco minutos. De doença, violência ou por liberdade de escolher não viver.

Não sei se quis nascer, ainda mais assim, como eu sou.

Tem uns que dizem que sim.

E justamente por isso, tenho que aceitar o destino e seguir o caminho traçado por algo invisível, mas que existe (?).

Pensar que o nada é maior do que a minha mente; assusta de forma avassaladora…

E por isso, fecho os olhos e começo a cantar uma música bem calma para que o medo se afaste.

Mas ele volta toda noite e de dia também.

Ele sempre volta...

Medo de morrer e não saber o que vem depois… Se é que tem um depois…

Tem gente que enche a minha cabeça de imagens, sons, cores, formas e significados para o sentido do depois.

E eu prefiro acreditar desacreditando para não enlouquecer.

Viver fora da realidade que eu mesma criei pode ser suicida.

E mesmo em tempos de pandemia - quando a vontade de deixar essa vida aumenta - tenho receio de sofrer antes de partir.

A única coisa que tenho certeza é não querer sofrer!

Mas loucamente, sei que já sofro porque não tenho controle nenhum sobre a morte.

A morte que o vírus pode trazer ao me esquecer de limpar as mãos com álcool gel logo depois de tocar em um corrimão...

Assim como a morte do meu coração que pode parar a qualquer milésimo de segundo, totalmente sem explicação.

E mesmo que tenha um motivo, depois que fizerem a autópsia, eu nunca saberei…

Ou será que sim… Não sei…

Pois tudo o que consigo acreditar é somente no agora!

Estranho… porque sei que o agora só existe no meio de um antes e de um depois.

Tenho uma história - que como escritora - vim ao mundo para contar.

E ela pode acabar na hora exata em que eu fechar os olhos e deixar metade do meu livro escrito e a outra parte em branco.

Então, porque eu insisto em acordar todas as manhãs? (claro se eu ainda estiver viva).

Acredito que seja EXATAMENTE PORQUE EU NÃO SEI O MOTIVO de me despertar; me alimentar; colocar uma roupa; escovar os dentes e fazer xixi e coco; caminhar (dentro do apartamento em tempos de pandemia); ouvir o noticiário na TV; tomar os medicamentos para continuar viva (sem saber se eles farão efeito, ou se morrerei de outra doença); beijar e abraçar meu marido (pensando que aquele momento de amor pode ser o último); cozinhar; me alimentar novamente; ler; escrever; trabalhar (dentro de casa me sentindo uma ratinha de laboratório); conversar com os amigos e a família; chorar com medo da morte (que agora está mais presente a cada minuto no mundo em que um vírus virou ‘Deus’); tomar banho; ver mais TV; adormecer nos braços da minha paixão; acordar no meio da noite pensando que no outro dia farei tudo igual (mesmo com algumas variações, como: ouvir música, assistir um filme, arrumar o armário - em casa, claro!) e ter vontade de deixar o barco da vida, sem ter coragem para acabar com ela…    

Antes da pandemia eu já pensava no sentido e no sem sentido que a vida tem?

CLARO que sim!

A diferença era que a MORTE não ficava batendo na porta da minha cabeça 24hs por dia…

E esquecê-la, me fazia VIVER!

Sei que também era viver sabendo que um dia iria morrer…

Mas fingir que eu podia ser ‘Deus’, permitia manter o ‘controle’ sobre a minha vida…

Ou será que só me enganava mais?

Ainda não sei…

Tudo o que sei é que HOJE eu não morri...    


*Leandra Migotto Certeza gosta de flores perfumadas, cheiro de terra molhada, abraço de cachorro, pôr de sol, mar, fogo, chocolate, vestido colorido, livros, beijos na boca, amigos, poemas, música, teatro, palavras, cinema, cachoeira, borboleta, beija-flor, aroma de cozinha em ação, sexo, tesão, canção, choro contido, dor, paixão… É Bacharel em Comunicação Social e estuda Jornalismo Literário e Escrita Criativa. Lançará sua autobiografia: “Cadê a jornalista?”, a primeira obra da Coleção Janelas do Selo Caleidoscópio, que publicará biografias e autobiografias de mulheres com deficiência desconhecidas da grande mídia. Enquanto não morre escreve uma Coluna no site AZMina - https://azmina.com.br/.   


quinta-feira, 2 de abril de 2020

ALERTA MUNDIAL - PESSOAS COM DEFICIÊNCIA SÃO MAIS VULNERÁVEIS AO CORONAVÍRUS!


COVID-19
e as pessoas com
deficiência psicossocial

·         Rede Pan-Africana de Pessoas com Deficiência.
·         Redesfera Latino-Americana da Diversidade Psicossocial.
·         Transformando Comunidades para a Inclusão de Pessoas com     Deficiência Psicossocial (TCI Ásia-Pacífico).
·         Rede Europeia de Ex-Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria (Enusp).
·         Centro dos Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria (Chrusp).
·         Rede Mundial de Usuários e Sobreviventes da Psiquiatria (WNUSP).
                                                                                                                                    26 de março de 2020
Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

A sigla em inglês COVID-19 foi adotada pela
Organização Mundial da Saúde, significando:
CO=corona, VI= virus, D=disease (doença), 19= 2019.
Pelas normas de grafia de siglas
da língua portuguesa no Brasil,
grafa-se Covid-19 [N.T.].
                                                              
            Nós, pessoas com deficiência psicossocial das organizações regionais e internacionais ao redor do mundo, estamos preocupados com a vulnerabilidade das pessoas com deficiência psicossocial à infecção e à morte causadas pela Covid-19.
         O termo ‘pessoas com deficiência psicossocial’ se refere aos grupos historicamente discriminados e marginalizados, entre eles os usuários e ex-usuários da psiquiatria, os sobreviventes da violência psiquiátrica, as pessoas tresloucadas e as pessoas com diversidade psicossocial.
         As pessoas com deficiência psicossocial podem estar em crescente risco de contraírem coronavírus em consequência de:

·         Estarem internadas e/ou desprovidas de liberdade em unidades e instituições psiquiátricas, instituições de assistência social, albergues para pessoas sem teto, ‘abrigos’ irregulares e informais, cadeias, prisões e centros correcionais, locais onde elas estão impedidas de beneficiar-se do distanciamento social de sua escolha e preferência;
·         Inerente risco de infecção nestes ambientes, agravados por serem aglomerados e insalubres, e lugares onde tratamentos cruéis tendem a ocorrer;
·         Barreiras ao acessar informações de saúde, falta de informações em linguagem simples e de apoio comunicacional;
·         Barreiras na implementação de medidas de higiene preventiva devido à pobreza, acesso desigual aos recursos dentro de casa e em situação de rua;
·         Ausência de redes de apoio social e comunidades inclusivas; e
·         Discriminação sistemática contra pessoas com deficiência psicossocial, especialmente entre mulheres, crianças, idosos, pessoas LGBTQIA+, pessoas indígenas, pessoas discriminadas por raça, cor, descendência, casta e origem nacional ou étnica, pessoas que professam certas religiões, pessoas com outros tipos de deficiência e todos os que enfrentam discriminação múltipla e intersetorial.

         As pessoas com deficiência psicossocial podem também estar em crescente risco de desenvolver sintomas mais severos e morte devido a:

·         Má nutrição, maus cuidados de saúde e más condições sanitárias em unidades e instituições psiquiátricas, instituições de assistência social, lares grupais e prisões;
·         Sistemas ineficazes de imunização devido à má nutrição, negligência, institucionalização e situação de moradia na rua, atingindo crianças e idosos com deficiência psicossocial;
·         Consequências de longo prazo de natureza física, psicológica e de violência sexual e abuso, particularmente entre mulheres com deficiência psicossocial;
·         Relutância para acessar o sistema de saúde devido a experiências de discriminação, desdém, negligência, violência e traumatização naquele sistema;
·         Condições de saúde subjacentes, tais como diabetes e hipertensão causadas ou exacerbadas por drogas psiquiátricas, com frequência administradas contra a vontade das pessoas ou sob consentimento forçado; e
·         Barreiras no acesso aos cuidados de saúde e ausência de cobertura de seguro de saúde.

         Sob a legislação internacional, os Estados Partes têm a responsabilidade de respeitar e garantir os direitos humanos das pessoas com deficiência psicossocial em bases iguais às de outras pessoas. Esta responsabilidade é destacada durante uma emergência nacional e mundial, tais como a pandemia da Covid-19. As   vulnerabilidades destacadas durante a pandemia como resultado da discriminação estrutural, legislação discriminatória e práticas de exclusão e violência, tanto em comunidades como em instalações de cuidados médicos e sociais precisam ser tomadas em consideração e solucionadas durante e após a emergência. 
         Nós lembramos aos Estados Membros que a Convenção sobre os direitos das Pessoas com Deficiência requer dos membros a extinção da admissão e do tratamento involuntários em instituições de saúde mental e a libertação das pessoas detidas e tratadas contra a vontade delas sob tais regimes. Esta obrigação não é suspensa durante a pandemia da Covid-19, pois a detenção discriminatória nunca é justificada, assim como a administração de tratamentos de lavagem cerebral contra a vontade da pessoa.  

         Nós apelamos aos governos nacionais e locais para que implementem as seguintes medidas:

Instalações institucionais
                                                                                                      
·         Reduzir drasticamente o número de pessoas em unidades e instituições psiquiátricas e instituir uma moratória sobre admissões involuntárias. Assegurar que ninguém seja compelido a permanecer em tais instalações contra a vontade delas, onde elas estão em grande risco de infecção, doenças mais severas e morte.
           
·         Implementar urgentemente medidas sanitárias e preventivas para evitar infecções em unidades e instituições psiquiátricas, instituições de cuidados sociais e lares grupais, inclusive limpeza e desinfecção ambientais,  circulação de ar, higienização habitual das mãos e livre acesso a suprimentos sanitários, tais como sabão, desinfetante para mãos, papel higiênico e toalhas de papel. As pessoas não terão de ir a um local centralizado para obter suprimentos sanitários. Equipes devem agir em conformidade com todas as medidas sanitárias e preventivas.

·         Parar de praticar exclusão, restrições, medicação não consentida e qualquer restrição ao uso de sanitários em unidades e instituições psiquiátricas. Além de serem contrárias à dignidade e à integridade, estas práticas inevitavelmente geram condições insalúbres e causam severo estresse e deteriorização física, resultando em imunidade fragilizada.

·         Prover às pessoas em unidades e instituições psiquiátricas e lares grupais o acesso às mais recentes informações sobre a Covid-19 e capacitar as pessoas a manterem contato com seus familiares e amigos. As pessoas não devem ser proibidas de deixar seus quartos ou ter contato com o mundo externo como um meio de prevenir infecções. Conquanto sejam necessárias as medidas preventivas para evitar infecções resultantes de visitas, as barreiras contra visitas são desproporcionais e podem expor as pessoas a abusos e negligências adicionais. Meios alternativos de manter-se em contato, tais como telefone e internet, devem ser permitidos sem restrição.

·         Reduzir drasticamente a população em cadeias, prisões e centros correcionais, por exemplo soltando pessoas que estejam na fase de prisão preventiva, presos por transgressão não violenta ou próximos à soltura, inclusive pessoas com deficiência psicossocial em bases iguais às de outras pessoas. 

·         Garantir que, em cada caso e em todos os casos, as pessoas desprovidas de sua liberdade e aquelas em instalações congregadas sejam avaliadas em tempo adequado, considerando sua vulnerabilidade diferencial, e que todas estas instalações implementem adequadas medidas sanitárias e preventivas. Quando uma inssurreição ocorrer em uma instalação institucional, as pessoas atingidas devem ser transferidas para  competentes instalações de cuidados de saúde e que o restante seja retirado do ambiente infeccionado. Quaisquer esforços de quarentena não devem resultar em pessoas sendo colocadas em ambientes ainda mais restritivos, tais como o confinamento em solitárias.

Não discriminação

·         Assegurar que as pessoas com deficiência psicossocial tenham igual acesso à avaliação, aos cuidados de saúde e às informações públicas relativas à Covid-19. Às pessoas infectadas deve ser provido um cuidado de saúde de qualidade sem discriminação de qualquer tipo e independentemente de cobertura de seguro de saúde. As pessoas com deficiência psicossocial  não devem ser afastadas de hospitais gerais para irem a unidades e instituições psiquiátricas, onde é de baixa qualidade o cuidado de saúde para tratamento da Covid-19.

·         As restrições públicas baseadas em saúde pública e as ações de execução da lei e o pessoal de segurança, não devem discriminar de nenhuma forma contra pessoas com deficiência. As medidas psiquiátricas coercitivas não devem usadas como qualquer parte da resposta à Covid-19. Os padrões e mecanismos de direitos humanos que oferecem proteção às pessoas desprovidas de sua liberdade e aquelas em instalações congregadas, inclusive aquelas em unidades e instituições psiquiátricas, devem permanecer em vigor e não devem ser reduzidos como parte das medidas emergenciais.

·         Ninguém deve ser compelido a ingerir drogas psiquiátricas ou outros tratamentos que impõem sofrimento e que comprometem seus sistemas de saúde ou proteção. Ordens de tratamento compulsório devem ser suspensas e nenhuma nova introduzida, como requer a legislação internacional.  

·         Assegurar que as pessoas com deficiência psicossocial não sejam discriminadas ao acessarem as medidas temporárias implementadas pelos governos para garantir a continuidade dos serviços durante a crise da Covid-19, inclusive educação e programas de proteção social.                                            


Apoio comunitário

·         Assegurar o acesso contínuo ao apoio para pessoas em perigo ou em estados de consciência incomuns durante a crise da Covid-19, inclusive através de apoio psicológico telefônico ou online e apoio de pares, baseados no respeito pela vontade e preferência individuais.

·         Aumentar os esforços para desenvolver uma ampla gama de serviços-baseados-na-comunidade que respondam às necessidades das pessoas com deficiência psicossocial e respeitem a autonomia, as escolhas, a dignidade e a privacidade das pessoas, inclusive apoio de pares e alternativas aos serviços convencionais de saúde mental.

·         Garantir o acesso voluntário às drogas psiquiátricas durante a crise da Covid-19 para aqueles sair da sua medicação ou experimentar abstinência em casa. 

·         Preparar e encorajar comunidades para serem apoiadoras umas às outras de um modo inclusivo, em relação a pessoas com deficiência psicossocial durante a crise da Covid-19. Isso é especialmente importante porque a quarentena obrigatória, o confinamento em casa e a sobrecarga de informações podem resultar em estados elevados de angústia.

·         Oferecer apoio prático, tais como apoio para obter comida e suprimentos, para pessoas com deficiência psicossocial que podem não estar preparadas para deixar sua casa devido à quarentena ou tenham dificuldade para deixar sua casa durante este período de altas preocupações sobre a contaminação.

·         Considerar mecanismos flexíveis para autorizar pessoas com deficiência psicossocial a se prepararem para deixar sua casa durante quarentena obrigatória, por um curto período e de um modo seguro, quando elas  vivenciam particular dificuldade com o confinamento em casa.

·         Adotar medidas financeiras adicionais para apoiar pessoas com deficiência psicossocial que podem precisar autoisolar-se durante a crise da Covid-19, particularmente aquelas que vivem na pobreza ou estão desempregadas ou são autoempregadas.

·         Estimular a mídia para relatar responsavelmente e acuradamente sobre a crise da Covid-19 e a população geral para exercitarem pensamentos e ações nas plataformas de redes sociais.

Grupos vulneráveis

·         Prover acesso aos serviços e informações sobre a violência doméstica a fim de apoiar pessoas, inclusive crianças vítimas de abuso e violência em casa. As pessoas com deficiência psicossocial, de qualquer idade, podem estar em crescente risco de abuso e violência durante quarentena em casa ou isolamento em casa.

·         Conduzir atividades de extensão comunitária para identificar e resgatar pessoas com deficiência psicossocial despojadas de sua liberdade ou maltratadas em casa ou na comunidade, amarradas e algemadas, e prover apoio adequado a elas de um modo que respeite os seus direitos humanos.

·         Garantir acessos por parte das pessoas sem teto, inclusive aquelas com deficiência psicossocial, às medidas preventivas contra a infecção da Covid-19, tais como o acesso às instalações sanitárias bem equipadas e limpas, bem como avaliação e tratamento, sem discriminação, e de um modo que respeite seus direitos humanos. Durante o período de distanciamento social, os governos devem assegurar que as pessoas com deficiência psicossocial sem teto não sejam maltratadas pelas autoridades, e que lhes sejam oferecidos, água, comida e abrigo em bases iguais às de outras pessoas.

·         Garantir a provisão contínua de serviços de redução de danos, tais como programas de agulhas e seringas e terapia de substituição do ópio, para prevenir a disseminação da Covid-19 entre os usuários de drogas. 

Participação

·         Consultar e envolver ativamente pessoas com deficiência psicossocial e suas organizações representativas na resposta do país à crise da Covid-19.

·         Envolver pessoas com deficiência e suas organizações representativas no monitoramento independente das instalações institucionais.
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NOTA PÚBLICA ÀS AUTORIDADES PARA ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Conade, conforme dispõe o Decreto 10.177 de 16 de dezembro de 2019, é um órgão superior de deliberação colegiada, composto paritariamente por representantes do Governo Federal e da Sociedade Civil, instituído no âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, cujas competências dentre outras são acompanhar, propor, formular e avaliar políticas públicas, bem como defender em âmbito nacional, os direitos à promoção e inclusão social da pessoa com deficiência.

Assim sendo, considerando a pandemia provocada pelo COVID-19, o que obriga os órgãos públicos, particularmente o governo federal, mas também aos demais entes federados a adotarem medidas emergenciais de proteção à população brasileira, especialmente aos que se encontram em situação de maior vulnerabilidade ou desvantagem, a exemplo do segmento de pessoas com deficiência, principalmente àquelas com complicações psicomotoras, bem como as que possuem restrições respiratórias pré-existentes, dentre outras.

Considerando a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU, bem como a Lei Brasileira de Inclusão, 13.146/2015, especialmente o art.9° onde dispõe que " A pessoa com deficiência tem direito a receber atendimento prioritário, sobretudo com a finalidade de:

I proteção e socorro em quaisquer circunstâncias;

II atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público;

Este Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vem a todos os órgãos públicos federais, estaduais, distrital e municipais, em cumprimento ao que estabelece as legislações acima descritas, recomendar:

a) Incluir as pessoas com deficiência nos segmentos de atendimentos prioritários, especialmente nas Unidades de Atendimento em Saúde, utilizando todos os recursos e alternativas possíveis;

b) Atenção especial aos municípios de pequeno porte, sobretudo naqueles sem infraestrutura adequada, criando no entorno geográfico, se possível, Centros Emergenciais de Atendimentos Regionais;

c) Promover o afastamento imediato de pessoas com deficiência do seu ambiente de trabalho, em todas as esferas públicas e demais instituições/empresas que às possuam em seu quadro de colaboradores, sem prejuízos em suas remunerações e demais benefícios;

d) Assegurar a manutenção de parcerias entre órgãos públicos e organizações da sociedade civil, especialmente àquelas de longa permanência, nas três esferas de governo, visando a continuidade dos atendimentos nas formas e condições possíveis enquanto perdurar as ações de emergência em razão da pandemia;

e) Assegurar a acessibilidade comunicacional em todos os meios e mídias, inclusive aquelas de transmissão online por Internet/TV, a fim de atender plenamente pessoas com deficiência auditiva e deficiência visual em todos anúncios, orientações e propaganda sobre o COVID-19;

f) Incluir pessoas com deficiência e seus familiares em todos os programas assistenciais e emergenciais implantados pelas três esferas de governo;

g) Apoiar ações sociais desenvolvidas por organizações da sociedade civil que visem apoio e atendimentos às pessoas com deficiência;

h) Envolver os Conselhos de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência em todas as ações a serem implementadas nas três esferas de governo.

Brasília, 27 de março de 2020.

Marco Castilho