sexta-feira, 25 de setembro de 2020

Raras trajetórias









“Raras trajetórias” nasceu das pesquisas “Como são raras essas crianças e adolescentes!?” e “A Rede carioca de imunodeficiências primárias (Recip) como modelo sustentável de diagnóstico de doenças raras para o Sistema Único de Saúde”, do Instituto Fernandes Figueira (IFF/ Fiocruz). O vídeo é uma iniciativa da Disseminação Científica do PMA/Fiocruz, com a produção do Criar Brasil. Registra os relatos de uma adolescente e um adulto jovem com doenças raras, além de seus familiares e profissionais de saúde.



No vídeo, compartilham suas experiências na educação, na saúde, no trabalho, na ciência, nas associações e na política, buscando sensibilizar familiares e sociedade em geral, especialmente profissionais da saúde e da educação. É destacada a importância do direito ao cuidado integral, à educação de qualidade e ao enfrentamento de preconceitos que criam barreiras ao reconhecimento dos direitos dessa população.