terça-feira, 29 de maio de 2018

Muitos adultos com deficiência que vivem em instituições são vítimas de detenção ilegal no Brasil

“Eles ficam até morrer”

Uma vida de isolamento e negligência em instituições para pessoas com deficiência no Brasil

Um grupo de crianças com deficiência em uma instituição superlotada com 109 crianças na Bahia. 30 crianças, incluindo uma que tinha no máximo 5 anos, viviam nessa ala.



Leonardo, 25 anos, tem distrofia muscular – uma deficiência que causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular. Desde os 15 anos, ele morou em uma instituição de acolhimento para pessoas com deficiência no Brasil. Sua mãe achava que não tinha escolha a não ser colocá-lo lá. 

“Sofri muito quando Leonardo precisou ser transferido para a instituição…, mas não tive outra escolha. O Estado não me dá nenhum apoio para cuidar dele em casa”, ela disse. 

Sua esperança era que a instituição pudesse cuidar dele de uma forma que ela não poderia. Leonardo dividia um quarto com outros 24 homens e mulheres com deficiência. As camas eram colocadas diretamente uma ao lado da outra, sem sequer uma cortina para dar privacidade. Leonardo não tinha controle sobre sua vida; ele estava sujeito ao cronograma e às decisões da instituição. Ele ficava na cama a maior parte do dia, mesmo para as refeições, sem nada relevante para fazer: 

"Eu sou colocado na cadeira de rodas de manhã, mas tenho que ser colocado de volta na cama porque... não há ninguém para me colocar de volta à noite. Sinto falta da minha casa e gostaria de morar com minha mãe, mas entendo que ela está envelhecendo e que não poderia me aguentar fisicamente". 

Em 2017, Leonardo voltou a morar com sua mãe por um curto período porque a instituição onde morava não podia mais fornecer o apoio especializado que ele precisava. No final de 2018, ele se mudará para outra instituição que está em construção. 

Carolina (nome fictício), uma mulher de 50 anos com deficiência física, descreve sua experiência na instituição quando conversou com a Human Rights Watch: 

"Este lugar é muito ruim, é como uma prisão. Eu não quero ficar aqui. Eu sou obrigada a ficar aqui. Meus filhos não querem me ajudar em casa. Embora dois dos meus filhos venham me visitar a cada duas semanas, eu nunca saio. Eu gostaria de sair, ir embora daqui. É o meu sonho. Quando você fica assim [com uma deficiência], acabou". 

Adultos com deficiência tinham pouca ou nenhuma privacidade em 12 das instituições visitadas. Cerca de 30 pessoas viviam em grandes alas ou quartos com camas colocadas lado a lado, sem uma cortina ou qualquer outra separação. Algumas instituições tinham salas menores, com um número menor de pessoas, mas também com privacidade limitada. 

A maioria dos adultos e crianças com deficiência tinha poucos itens pessoais, ou nenhum, e, em alguns casos, eram forçados a compartilhar roupas – em um caso até mesmo escovas de dentes – com outras pessoas da instituição. 

Em uma instituição, os funcionários não forneciam absorventes higiênicos às mulheres durante o período menstrual, e sim fraldas. Funcionários de várias instituições não auxiliavam alguns adultos a se vestirem totalmente, de modo que os adultos usavam apenas camisas ou blusas e fraldas. 

A Human Rights Watch constatou que as condições e o tratamento oferecido eram particularmente ruins nas instituições visitadas que abrigavam um grande número de pessoas com necessidade de apoio intensivo. As condições e o tratamento eram desumanos e degradantes em algumas instituições para pessoas com deficiência visitadas pela Human Rights Watch no Brasil. 


Embora a legislação brasileira determine que a institucionalização de crianças não deva durar mais do que 18 meses, salvo comprovada necessidade fundamentada por autoridade judicial, muitas crianças com deficiência são colocadas em instituições por períodos muito mais extensos. Na maior parte das instituições visitadas, funcionários contaram à Human Rights Watch que a maioria das crianças tinha pelo menos um dos pais vivos. Muitas crianças com deficiência perdem contato com suas famílias e permanecem segregadas em instituições durante toda a sua vida. Em uma instituição, por exemplo, todos os 51 residentes estavam lá desde que eram crianças. Vários residentes tinham mais de 50 anos de idade. O diretor de uma instituição em São Paulo nos disse: “Eles ficam até morrer”. 

Segundo dados da Secretaria Nacional de Assistência Social, vinculada ao Ministério do Desenvolvimento Social, até 2016 havia 5.078 crianças com deficiência vivendo em instituições no Brasil. Este número provavelmente não reflete o número real, pois os dados são obtidos por meio de questionário preenchido pelas próprias instituições, sem posterior checagem ou supervisão por autoridade competente. De acordo com a mesma base de dados, 5.037 adultos com deficiência viviam em instituições.  


Leiam o Relatório Completo neste LINK:





sábado, 5 de maio de 2018

Viver com Osteogeneis Imperfecta é...





Viver com Osteogenesis Imperfecta é um desafio trágico e gostoso. Assim como é a vida de muitas pessoas... Com ou sem alguma deficiência. 


Nasci em 1977 quando pouco se conhecia sobre a condição física e menos ainda se falava sobre ela. Tive o privilégio de ter uma família que sempre me acolheu desde o momento que os médicos não acreditassem que eu sobrevivesse mais de uma semana; passando por uma infância alegre em meio as inúmeras fraturas; apoiando a complicada fase da adolescência e juventude; incentivando a vida adulta; e estando ao lado de cada conquista e desafios da maturidade. 


Graças ao grande esforço e dedicação constantes da família e dos amigos, nunca me faltou, tanto carinho e amor; como recursos financeiros para ter acesso à tratamentos médicos, educação inclusiva e vida cultural. 

Nasci em uma cidade grande com hospitais e clínicas de reabilitação de qualidade o que me permitiu evoluir ao máximo fisicamente e emocionalmente. 



Mas tudo isso só foi possível porque eu sempre batalhei incansavelmente para conquistar meus espaços em uma sociedade que aprendeu a conviver comigo e respeitar minhas limitações e direitos! 

Em uma sociedade que conheceu a minha forma de estar no mundo, fazendo dele um lugar bem melhor e mais acolhedor para evoluirmos como seres humanos!


É claro que passei por diversas situações de preconceitos e discriminações, desde as mais terríveis até as mais veladas. Também enfrentei momentos difíceis de super proteção que me trouxeram problemas complicados de se resolver. 

Porém, conseguir lidar com cada pedra no caminho e construí a minha história. Que não é melhor e nem pior do que a de ninguém, com Osteogenesis ou não. É apenas diferente e única! 


Sei que existem milhares de pessoas com a mesma deficiência física que a minha que não tiveram as mesmas condições de se desenvolverem e conquistarem uma vida de qualidade na medida de suas potencialidades. 

Devido principalmente, a gigantesca falta de distribuição de renda e equidade do nosso país, e principalmente, ao histórico de discriminação e completo abandono que existe em muitas regiões com pouquíssimos recursos!

Por isso, eu admiro - do fundo do coração - todas essas pessoas que batalharam trilhões de vezes mais do que eu e minha família para ultrapassar barreiras bem mais altas e pesadas do as que eu encontrei pelo caminho. 

A essas pessoas, eu parabenizo por terem alcançado tantas vitórias! Mas espero que a cada novo amanhecer cada vez menos seja preciso que quem tem Osteogenesis necessite sofrer tanto com quase nenhum acesso a uma verdadeira inclusão! 

Eu sonho e luto para que um número cada vez maior de famílias de pessoas com Osteogenesis consigam que seus direitos sejam respeitados! Que suas vidas sejam valorizadas e incentivadas a seguir em frente, sem medo de serem felizes! 



Porém, como esta realidade ainda está um pouco longe, sugiro e acredito que o melhor a ser feito - não apenas para lembrar o dia 06 de maio - mas todos os demais; que a UNIÃO seja uma constante! E a que a solidariedade esteja sempre PRESENTE!!