quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

O fantasma do preconceito assombra novamente

Hoje acordei assutada com meus grandes fantasmas interiores que voltaram a assombrar, infelizmente, com mais força...  Puxa, como é difícil combatê-los! Já se passou mais de um ano que escrevi esta crônica, e ela ainda está tão atual... 

Mas não adianta baixar a cabeça e se dar por vencida, afinal, todo crescimento significativo passa por uma forte crise, como dizem os especialistas. A minha está demorando para passar, mas só eu sei a batalha que estou travando, e as conquistas que já alcancei com grande vitórias, por isso, continuo firme. Ainda tenho muitas terras por desbravar até conquistar finalmente a independência emocional e até física. 

Preciso do forte apoio dos amigos do peito! Serei sempre grata pela força!


A sutileza do preconceito


por Leandra Migotto Certeza em 04/02/2011

“Cavalo dado não se olha os dentes”. “Sair com você dá muito mais trabalho”. “É bem mais complicado sair com duas pessoas com deficiência”. “Não é fácil. Tem que se preparar para receber alguém em uma cadeira de rodas”. “Você pensa que é assim, tão simples?”. “Eu não posso carregar o problema dos outros nos ombros o tempo todo”. “Você não percebe que atrapalha?”. “Já vai lá tirar o sossego dos outros?” “Agora são dois para dar trabalho”.

É o que ouço desde que nasci. Mais ainda, a partir de 2005, quando para pessoas bem próximas a mim, ‘infelizmente’ escolhi como companheiro, um homem adorável que também tem deficiência física; e ‘ainda por cima’ é órfão e vive com pouquíssimos recursos financeiros.

Hoje – generosamente - identifico nas pessoas que dizem estas frases, maiores possibilidades de mudança, e me disponho a desnudar-me para tentar quebrar seus mitos e estigmas; apesar de continuar sentindo a mesma dilacerante dor de sempre: rejeição!

Antes reagia com muita agressividade. Impunha a minha deficiência. Era minha maior defesa e única forma de sobrevivência que eu conhecia. Agora dou a cara para bater. Arrisco. Mas sofro da mesma forma, até mais intensamente, por saber o exato significado de cada palavra, infelizmente, dita com tanta verdade.

Mesmo sofrendo não desisto de, simplesmente, viver: sem auto-piedade ou heroísmo. Pois não sei por qual motivo eu gosto muito da vida; por isso sempre me questiono: onde mora o preconceito? Tem cor, cheiro, textura, som, forma? Sinto que ele está em todas as partes. Dentro das pessoas tem sua morada eterna, e constrói sua história no Planeta.

Pessoas com deficiência eram consideradas ‘aberrações da natureza’ que deviam ser ‘eliminadas da face da Terra’ e jogadas do precipício. Depois viraram seres especiais que deveriam ser venerados, como aparições de santos. Eram consideradas pessoas super poderosas que tinham a obrigação de nos divertir e servirem de ‘amuleto’. Aí se tornaram ‘podres coitados doentes’, por quem deveríamos ter muita pena e obrigação de cuidar deles, mas bem longe dos nossos olhos...

Hoje são ‘apenas’ seres humanos à procura do seu lugar no mundo. Ou foi o mundo que nunca os enxergou como realmente são? Simplesmente, pessoas que lutam para serem vistas e respeitadas exatamente como são: com qualidades e defeitos; preconceitos e virtudes; medos e certezas; loiros e morenos; altos e baixos; homens e mulheres; negros e brancos; ricos de espírito e pobres de espírito; fortes e fracos; calmos e nervosos; simples e complicados; humildes e esnobes; cientistas e faxineiros.

Pessoas com deficiência comem; fazem xixi e côcô; riem; choram; sofrem; dão gargalhadas; ficam alegres; trabalham; estudam. Fazem sexo por prazer e não por obrigação de perpetuarem a espécie; criam seus filhos com seus companheiros ou não; vivem com autonomia; sentem dor; ficam doentes.

Pessoas com deficiência pagam seus impostos; são consumidores; tem todos os órgãos como pele, coração, olhos, estômago, cérebro; vão à igreja; votam; praticam sua religião. São presas; matam; comentem abusos sexuais; têm ou não liberdade de expressão; são criminosas.

Pessoas com deficiência recebem o Prêmio Nobel; são cientistas renomados; são premiadas por suas carreiras. Sofrem discriminação todos os dias; constituem famílias; são homossexuais, negros, índios, brancos, mestiços.

Pessoas com deficiência assumem cargos de liderança; são eleitos como vereadores, deputadas; têm condições financeiras para comparem e dirigirem seus carros adaptados; não tem condições de se alimentarem.

Pessoas com deficiência vivem em condições financeiras humilhantes; passam fome; vivem com AIDS; contraem doenças sexualmente transmissíveis; trabalham como escravos. Casam; ficam viúvas; sentem saudade; respiram o mesmo ar; adotam crianças; dão à luz a bebês.

Pessoas com deficiência fazem mestrado e doutorado; são analfabetos; viajam pelo mundo; e habitam o mesmo Planeta Terra que uma pessoa sem deficiência. Por isso devem ser respeitadas com equidade na medida de suas diferenças e igualdades.

Pensando nisso, o que é mais confortável para o seu ego? Sair às ruas ao lado de uma mulher, que se locomove em uma cadeira de rodas, empurrada por uma pessoa contratada para ajudá-la; ou empurrar você mesma a cadeira de rodas dela (se isso for possível, é claro!)? O que realmente lhe atrapalha: é o olhar dos outros para a pessoa com deficiência, ou o trabalho físico de empurrar a cadeira de rodas, por exemplo?

Ao tentar responder a estas perguntas ainda penso: onde mora o preconceito? Ele é percebido e digerido pelas pessoas que discriminam? Ele aparece de forma diferente entre pessoas com maior ou menor grau de instrução?

Ainda passo por experiências bem distintas: pessoas com menor grau de instrução, que acabaram de me conhecer, não me discriminaram em nenhum momento; fazendo questão de me incluírem em todas as atividades. Enquanto pessoas, com maior grau de instrução que cresceram comigo, parecem ainda não aceitar minha condição de estar no mundo; e me discriminam todos os dias, sutilmente ou diretamente.

Sem generalizações e preconceitos - afinal quem sou eu para julgar alguém - mas sempre me senti mais feliz ao lado de pessoas com menor grau de instrução, por não enxergar em seus olhos a face sutil da discriminação. Não sei por qual motivo, ainda são raras as pessoas com maior grau de instrução que aceitam com naturalidade a minha forma de estar no mundo.

Se eu pedi para nascer e ainda com uma deficiência física, não sei. Se eu pedi para nascer com uma deficiência física exatamente nesta família, também não sei. Se eu tenho que pagar meus pecados nesta encarnação, e por isso nasci com uma deficiência, também não sei. Se eu estou me purificando por ter nascido com uma deficiência e vou ‘virar santa’, também não sei. Se a vida é uma grande brincadeira de mau gosto, também não sei. Se a vida é a única maravilhosa razão de ser, também não sei. Se eu sou mais feliz ou infeliz por ter nascido com uma deficiência, também não sei. Se eu reagiria da mesma forma, se estivesse na pele das pessoas que ainda me discriminam, também não sei.

Tudo o que sei hoje é que sinto uma força maior do que eu. Vocês podem chamar esta força de alma, espírito, deus, razão, existência, ou o que quiserem, mas é ela que me obrigada a dizer ao mundo, que viver com uma deficiência não é diferente de, simplesmente, viver. Afinal, onde está a perfeição? Por que será que o ser humano teima em querer ser perfeito, se a perfeição não existe?

Tudo e todos vieram do caos dos vulcões e é pra lá que vamos. Ou alguém já descobriu outra teoria mais convincente? Reduzir a complexidade do Universo em Paraíso e Inferno é infantil demais em pleno século XXI. E mesmo que eu esteja redondamente enganada, é bem provável que existam anjos com assas quebradas ou tortas, e diabos cegos e surdos. E quem viu Deus para dizer que ele tem as duas pernas?



Mídia e inclusão

Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=33818

Mídia: inimiga ou aliada da pessoa com deficiência?

Rede SACI
Curitiba-PR, 28/02/2012

"A mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos"

Manuel Negraes*

Vivemos um momento complexo no que diz respeito à participação social das pessoas com deficiência. Por um lado, temos uma legislação específica avançada e o envolvimento cada vez maior dos Ministérios Públicos. Por outro, ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre as deficiências em diversas esferas sociais. 

Hoje, após 30 anos da proclamação, pela Organização das Nações Unidas (ONU), do "Ano Internacional da Pessoa Deficiente"1, esta é a contradição enfrentada pela maioria desse segmento no Brasil. Ao mesmo tempo, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, com diversas práticas e ações, tanto o cumprimento dos direitos conquistados nas últimas décadas como, também, uma reflexão mais profunda e eficaz em toda a comunidade acerca da diversidade humana. 

Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes das pessoas com deficiência, uma grande aliada para a inclusão social, na medida em que esta pode exercer um duplo papel importante: fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e conscientizar a comunidade com informações que combatem atitudes preconceituosas. 

No entanto, a maioria dos meios de comunicação de massa foca suas reportagens e programas nas pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação – como nos obstáculos arquitetônicos, na péssima qualidade da educação básica, da reabilitação e da saúde preventiva e, sobretudo, na desinformação da população em relação ao tema. 

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda colocam as pessoas com deficiência como "heróis" ou "coitadinhos". Dessa maneira, colaboram para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente e cristalizados no senso comum que prejudicam as relações sociais entre as diferenças (inclusive utilizando termos como "especiais", "vítimas", “superação”, “sofrimento” etc.). 

Assim, alguns assuntos como a acessibilidade, as características da síndrome de Down, da baixa visão e do autismo e a importância da Língua de Sinais Brasileira poderiam ser melhor trabalhados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e outros tipos de mídia. Mais ainda, esse campo de atuação poderia tanto inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (ex: entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude) como, também, incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (ex: pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade da educação em geral). 

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos. O que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa (e de outros setores da sociedade) é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.

Notas
1 esse era o termo utilizado na época.

*Manoel Negraes, cientista social, 32 anos. Trabalha na área de Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana (manoel@unilehu.com.br) e no projeto Minuto da Inclusão do MID – Comunicação e Cidadania (manoel.mid@gmail.com).

O papel do jornalismo hoje

Fonte: http://portalimprensa.uol.com.br/noticias/entrevista+da+semana/47486/a+nova+sociedade+requer+um+novo+jornalismo+diz+psicanalista+jorge+forbes


"A nova sociedade requer um novo jornalismo", diz psicanalista Jorge Forbes

Kátia Zanvettor | 28/02/2012 16:20
Matéria completa no link acima. 
Acompanhe a conversa completa

Portal IMPRENSA – Qual leitura a Psicanálise faz do jornalismo hoje?

Jorge Forbes - Houve uma mudança fundamental na comunicação nos últimos 40 anos. Todo mundo reconhece essa mudança e percebe sua relação com o fato de termos entrando na era de comunicação, na qual  o número de informações e o acesso a elas é muito maior do que, até então, poderia ter sido pensado ou mesmo imaginado pelo homem. Mas isso não basta. Só falar em aumento de número não é suficiente para abordar qual é o problema fundamental. Acho que nós temos que levantar o fato que nós deixamos de ter um mundo onde existiam padrões aceitos e únicos, e passamos para um mundo em que múltiplas versões são possíveis representado na globalização. 

Crédito:Divulgação/IPLA
Foto de Jorge Forbes durante aula inaugural do IPLA/2012.
Essa nova orientação altera o modo como as pessoas consomem informação?

Sim, e isso impacta diretamente no modo como o jornalismo é produzido. Você pode ter um jornalismo cujo foco é a informação e outro modo em que prevalece a interpretação. Ou seja, você pode ter um jornalismo implicado. O jornalismo mais interessante e o que as pessoas mais precisam hoje é àquele implicado. A  informação tem sido produzida mais e mais rápido pelas redes. As redes tem maior velocidade  que a maioria dos veículos de informação, seja eles quais forem. A gente está cansado de acompanhar o surgimento e a repercussão de acontecimentos pelos twitter e, isso, é, inclusive, assumido pelos veículos de informação, uma vez que eles mesmos pedem que as pessoas tuítem ou mandem informações para as suas redações. 

Os meios de comunicação tradicionais já não são os protagonistas da informação?

Não, e eles sabem que são secundários em relação à rede social humana e que essa é muito mais rápida e atuante. Se não era antes, é porque as pessoas não tinham acesso à tecnologia. Agora, tendo acesso, é claro que qualquer cidadão que está no centro do acontecimento vai ter informação mais rápida e mais fresca do que a fornecida por qualquer órgão de imprensa.

Como a imprensa pode se posicionar para atuar em coordenação com essa produção de informação nas redes?

Os órgãos de imprensa podem gerar para a população uma coordenação, seleção, organização e interpretação e a averiguação dos fatos. Então, se você tem uma notícia assinada por um órgão de respeitabilidade ele vai dar peso a esta notícia, confirmando o acontecimento e dando interpretação à ela. Por isso, acredito que o peso do jornalista especializado é maior do que o peso do jornalista novidadeiro.  

Assumir uma postura mais interpretativa muda o foco da produção da notícia nos grandes jornais...

Têm várias consequências, a começar que pela derrubada da ideia do não comprometimento do jornalista com a notícia. A imparcialidade é uma história de carochinha e não se sustenta do ponto de vista da Psicanálise. Precisamos, como sociedade, enfrentar esse novo mundo. Por isso, a ideia de imparcialidade deveria ser abolida imediatamente. Os jornais deveriam se pronunciar claramente parciais e tornar pública a maneira como interpretam a noticia. Como é que o The Guardianinterpretou a notícia, como o New York Times interpretou a notícia, como O Estado de São Paulo, aFolha de S.Paulo, interpretou...? É uma pergunta que precisa ser respondida. A ideia de slogans do tipo ”de rabo preso com o leitor”, como se o leitor fosse uma entidade, com um único desejo, e que pudesse objetivar a notícia como algo no qual não há nenhuma imparcialidade do ponto de vista psicanalítico é falsa.    

Dá para dizer que a produção jornalística influencia o modo como os sujeitos se comportam?

A dependência da opinião do outro é uma coisa elementar do ser humano. Nós somos “opinião dependente”. Uma vaca não pergunta se está bem vestida para encontrar com um touro, um homem e uma mulher se perguntam como eles estão para se encontrarem. Amigos se perguntam se estão bem para ir ao encontro amoroso, por exemplo. Isso foi sintetizado por Lacan em uma frase que ficou famosa: “meu discurso é o discurso do outro”. Logo, eu não respondo diretamente a nenhum fato em si, eu respondo á interpretação do fato. Mesmo a dor física, em grande parte, responde a interpretação que a pessoa faz dela. Sendo assim, o jornalismo que, em grande parte, se dedica à gerar interpretações dos fatos pelas pessoas evidentemente influencia o comportamento delas. Isso gera formas políticas, formas de se educar, formas de se vestir, formação do gosto musical, do gosto cinematográfico e, assim, por diante. Não há a menor dúvida de que o poder de formar opinião da imprensa é o mais importante dos seus poderes.  

Como usar este poder de modo positivo?

De uma forma simples: quando você gera um discurso formativo de opinião você deve gerar, ao mesmo tempo, uma crítica. Se não fizer isso, você está fazendo uma formação religiosa. Mas quando, ao contrário, você produz informação dizendo que essa informação é uma interpretação sua sobre o mundo, você obriga o leitor a dizer se ele concorda, ou não, com o que você pensa. Eu diria, então, que melhor que fazer um jornalismo de rabo preso com o leitor é fazer com que o leitor não tenha rabo! Isso, talvez, venda menos jornal porque as pessoas não querem se engajar a cada minuto em uma informação. Elas querem ter informação com entretenimento. Muitas pessoas ainda pensam que descansar é não pensar. Então, depende de como os órgãos de imprensa vão se posicionar, por que existe um largo campo de opção entre o jornalismo de entretenimento e o jornalismo de comprometimento, aquele que está disposto a investir neste trabalho de convite à reflexão, tão necessário ao nosso tempo. A imprensa tem que decidir de que lado está. 

Os jornais estão conseguindo fazer essa mudança?

Os jornais estão muito chatos. Acho que eles não estão fazendo o trabalho necessário para a mudança do mundo. Estamos com uma empresa ultrapassada, que não reflete a respeito da mudança do laço social na globalização. O principal aspecto que eu destacaria é que, ao invés do jornalismo contratar novas pessoas, que tenham a competência de analisar a pós-modernidade que estamos vivendo, eles insistem em manter porta-vozes em seus editoriais, em suas colunas de opinião.. Insistem nos saudosistas de uma época em que o mundo se orientava verticalmente. Geram com isso um discurso moralista e disciplinador. Esses discursos, contudo, têm impacto muito baixo sobre as novas gerações que são os mutantes da globalização. Isso gera um desinteresse dessas pessoas pela leitura dos jornais. Este processo só aumenta o abismo entre as gerações.

Os jornalistas já perceberam essa mudança?

Os jornalistas já sabem disso que eu estou falando. Não é exatamente uma grande novidade, ou melhor, é uma novidade já conhecida pelos jornalistas. O que tenho ouvido desses profissionais é que os donos dos meios de comunicação não estão abertos às necessidades desse novo tempo por medo da mudança. Pelo menos, foi isso que escutei dos jornalistas quando participei do MEDIAON – 5º Seminário Internacional de Jornalismo online, em novembro de 2001. Nesta oportunidade, quando mediei uma mesa com Mino Carta e Fabio Altman, editor-executivo da revista Veja, escutei isso deles. Assim, embora eu ache que os jornalistas saibam da necessidade da mudança na cobertura, reconheçam a inferioridade de uma cobertura exclusivamente informativa para uma cobertura implicada, acho que ainda lhes falta um empurrãozinho maior para que possam encontrar soluções. Falta uma pitada de encorajamento para que eles possam dirigir o diálogo entre tais necessidades e os mantenedores dos meios de comunicação. Temos que reconhecer, porém, que muitos jornais estão tentando falar essa nova linguagem. Mesmo assim, acredito que esta mudança possa ser um pouco mais rápida.

segunda-feira, 27 de fevereiro de 2012

Sonhos realizados!!

Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com/2012/02/carta-um-jovem-com-sindrome-de-down-na.html



CARTA A UM JOVEM COM SÍNDROME DE DOWN NA UNIVERSIDADE


















Aprovado no vestibular, 1º aluno com Down da UFG rompe preconceito
23 de fevereiro de 2012 • 19h19


Kallil comemorou a aprovação ao lado da irmã, Kamilla Assis Tavares. Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
Kallil comemorou a aprovação ao lado da irmã, Kamilla Assis Tavares
Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Inclusão imediata da Genética no SUS

Folha de São Paulo - 20/02/2012 

No SUS, falta prevenção e tratamento para doenças genéticas

CLÁUDIA COLLUCCI

DE SÃO PAULO 


Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel. 



A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no "Diário Oficial" e tinha previsão de vigorar a partir de 2009. 



À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. "Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu", afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. 



No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto. A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.



"O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios", analisa Raskin. A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos. 




SEM ASSISTÊNCIA 



A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento. "O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada", conta a mãe, Jô. 



Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos. 



Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas. "Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas", afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo. 



Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa. O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. "Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir." 


A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas

Espaço da Cidadania


Pessoas com deficiência ocupam mais postos de trabalho, aponta pesquisa.

                    A sociedade brasileira está convivendo melhor com as diferenças.

Este foi o sentimento geral externado pelos participantes do evento que marcou o 11º aniversário do Espaço da Cidadania, no dia 15 de fevereiro.


O encontro reuniu jornalistas, empresas, entidades especializadas no atendimento às pessoas com deficiências, órgãos públicos e outros setores da sociedade. 

O Superintendente Regional do Trabalho e Emprego do Estado de São Paulo, José Roberto de Melo e o Gerente Regional do Trabalho e Emprego de Osasco e Região, Edson Rabassi, comentaram os resultados da pesquisa que comprova crescimento de ocupação de vagas por trabalhadores com deficiência daquela região.

No setor metalúrgico 77,43% das vagas da Lei de Cotas estavam ocupadas e o índice sobe para 90,23% no setor automotivo, aquele que fornece autopeças para as empresas montadoras de veículos, caminhões, ônibus e motos do país e do exterior.

O evento teve manifestação de representantes de várias instituições a favor da lei de cotas e cobertura jornalística. Relacionamos abaixo alguns links de acesso para:



                                                    

quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Crônicas de Mafalda Ribeiro

Fonte: http://mulher.sapo.pt/cronicas/thank-god-i-m-a-wheels-woman/os-ais-que-ninguem-diz-1220010.html

Os “ais” que ninguém diz

Os “ais” que ninguém diz

Encontrar na dor uma aprendizagem é rejeitar sofrer nela. O povo deixou na boca do povo a expressão: "ninguém diz ai que não lhe doa." Não é bem assim. Dizer "ai" é uma coisa; doer é outra. A segunda não pressupõe a primeira, e vice-versa.


Texto de Mafalda Ribeiro *


A propósito, lembrei-me que já há uns anos Carlos Drummond de Andrade tinha pensado sobre isto. Ele escreveu que: "A dor é inevitável. O sofrimento é opcional". Eu assino por baixo. Será que o nosso primeiro ministro pensou no mesmo quando nos chamou (aos que enfiaram a carapuça) "piegas", esta semana? O dicionário diz que este adjetivo significa " aquele que apela excessivamente para o sentimento, é assustadiço, muito sensível" ou pode ainda ser "aquele que se prende com pequenas coisas".

Resumindo: "ai porque chove"; "ai porque está sol"; "ai porque está frio"; "ai porque está calor"; "ai porque nos cortam os feriados"; ai porque temos pontes e dias de descanso a mais e por isso é que o país não anda para a frente"... Discursos políticos à parte, pergunto: não seremos nós todos um bocadinho assim no dia-a-dia, com ou sem austeridade? Ou seja, não fazemos nós, no nosso quotidiano, de pequenas situações grandes crises? Não teremos nós queda para o drama e para a tragédia, quando ainda nem passámos da primeira página do guião?
Há os que dizem "ais" apenas por duas coisas: é por tudo e por nada; porque gostam de se ouvir a si mesmos. Mas há os que não abrem a boca para um "ai" sequer, ainda que por dentro a dor doa, doa muito, e não seja tão efémera quanto isso. Só que estes "ais", que ninguém diz, não significam ausência da dor. Ela está lá, a forma como é encarada é que altera tudo. Existem os que têm queda para o sofrimento, com ou sem dor; preferem sofrer por contradições e antagonismos.
"Ais" atrás de "ais", que depois evoluem para "uis", mudam o tom para mais ou menos agudo, mas não encerram a dor, nem tão-pouco o sofrimento. São quase crónicos. Aí nasce a queixa cíclica. Queixar-se da dor, sim, é sofrer, e não deixar espaço para que a dor doa. Ela é necessária ao crescimento. Ninguém pode fugir dela; recebê-la com um sorriso é um ato generoso. Agradecê-la, é um dever. Agora, sofrer nela é uma porta que podemos ou não abrir. É uma escolha e um processo que não a cura, pelo contrário, prolonga-a no tempo.
Passos Coelho falou de respeito e de credibilidade nesse mesmo discurso: "Se queremos que nos olhem com respeito temos de nos olhar com respeito", disse, criticando ainda discursos que consideram que há "demasiada austeridade"; que as medidas adoptadas para corrigir os défices do país são "muito difíceis". Falou de luta, de determinação e da importância de olharmos para a frente, com a cabeça levantada e sem o chamado espirito de calimero: "Devemos persistir, ser exigentes, não sermos piegas e ter pena dos alunos, coitadinhos, que sofrem tanto para aprender" enfatizou, sublinhando que só com "persistência", "exigência" e "intransigência", o país terá "credibilidade". Conclusão, depois da laranja espremida, com que sumo ficámos? O primeiro ministro chamou-nos piegas! Pois eu, enfio a carapuça nesse adjetivo e em todos os outros.
Thank God i'm a (wheels) woman, e assumidamente piegas. Não porque me queixo da minha condição de vida; mesmo tendo dores diárias, nem todos os dias digo "ai". Elas não se vêem nunca, sejam do corpo ou da alma, é certo, mas convivem comigo. Sou piegas porque assumo que sou sensível (muitas vezes a atingir os píncaros da lamechice) e apelo em doses industriais para o sentimento, só que de positivismo, de fé e de gratidão. É o que tento exigir de mim própria a cada manhã. Mesmo a doer, não falar somente, fazer. Desta forma persisto, na dor. E sou cada vez mais intransigente com aqueles que insistem em ter pena de mim. Penas têm os édredons!
Os "ais" silenciosos são afirmações reais da nossa condição humana. Evitáveis são os "ais" ruidosos, que nos confundem no percurso e nos ensurdecem o espírito. A dor é caminhar na vida. O sofrimento é caminhar para a morte.  

Mafalda Ribeiro

Mafalda Ribeiro*


Biografia


Mafalda Ribeiro tem 28 anos de uma vida invulgar.
Estudou Jornalismo, mas é Técnica de Comunicação.
Não é jornalista na prática, mas é o gosto pelo jornalismo e pelas letras que fazem mover a sua cabeça, ainda que as pernas não lhe obedeçam. Convive com a Osteogénese Imperfeita e desloca-se em cadeira de rodas desde sempre.
Há três anos publicou o seu primeiro livro "Mafaldisses - Crónicas sobre rodas" (Papiro Editora, 4ª edição).
É voluntária em projectos de solidariedade social, tem uma visão humanista e aguçada do mundo e por isso dá a cara pela inclusão e pela igualdade de oportunidades, sempre que lhe dão tempo de antena, tal como a personagem de banda desenhada do argentino Quino. Dessa Mafalda herdou também o não gostar de sopa, o tom protestante quando é preciso e o ar inconformado perante o comodismo e o queixume redundante da maioria.
Mafalda Ribeiro não vê limites diante das suas limitações. Acima de tudo, é uma uma mulher de palmo e meio grata por poder continuar a viajar dentro desta que é a viagem da vida.

Mafalda Ribeiro

Fonte: http://mulher.sapo.pt/cronicas/thank-god-i-m-a-wheels-woman/a-minha-mae-chamava-me-girina-1205749.html

A minha mãe chamava-me Girina

A minha mãe chamava-me Girina


Texto de Mafalda Ribeiro - comunicadora com Osteogenesis Imperfecta

Sob o mesmo prisma do sapo que um dia se transformou em príncipe, pelo poder do amor, atrevo-me a partir de hoje - que é um dia perfeito porque é sete - e semanalmente, sempre as quartas-feiras, a desfiar o novelo das minhas emoções aqui.


Porque nem tudo o que parece é... 
Sou uma mulher que faz do tempo um compasso de espera pelo toque do tal beijo no sapo. Um beijo dado pela humanidade a tudo o que é apelidado de diferente, quando diferentes somos todos, até os sapos. Um beijo capaz de transformar o ângulo de visão daqueles que experimentam beijar e com isso ver para além das aparências. Um beijo que deveria acontecer mais do que uma vez e diariamente ao contrário de ter anualmente data marcada para ser dado: o 3 de Dezembro em que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.
Porque há mulheres que, se lhes tirarmos aquilo que se vê à primeira vista, são, como deveriam ser todas as mulheres, princesas no trono da vida todos os dias. Sentadas nele, com um olhar mais atento, penetrante nas coisas banais, são mulheres que guardam dentro de si a perseverança e a aceitação de permanecerem permanentemente num corpo incompleto de um qualquer dos cinco sentidos. Vale-lhes o sexto, quase exclusivamente concedido à mulher, ainda mais apurado aquando da falta de visão, audição, sensibilidade no tacto, fala ou mobilidade.
Eu sou uma dessas mulheres a quem o destino concedeu um trono com rodas. Há mais de um quarto de século, não sabia o que eram fadas boas nem bruxas más, mas senti a magia (que dura até hoje) da invisível varinha de condão que me tocou nas primeiras horas de vida e me soprou baixinho ao ouvido: "vive..."! Agora, sentada na minha cadeira de rodas sei que fui abençoada; ser como sou não é uma maldição sedenta de um milagre, é um estado de consciência de que os finais felizes não foram escritos só para príncipes e princesas. Afinal, os sapos também são filhos de Deus...

Tecendo a vida

Crônica de uma jornalista saudosa  

Por Leandra Migotto Certeza

Descrição da imagem: foto de Dona Dorina sorrindo com um jarro de rosas brancas ao fundo.


"Vencer na vida é manter-se de pé quando tudo parece estar abalado. É lutar quando tudo parece adverso. É aceitar o irrecuperável. É buscar um caminho novo com energia, confiança e fé" - Dorina de Gouvêa Nowill.


“Quando surge uma oportunidade eu recomendo: garra, confiança, em si mesma e na sociedade, vontade, capacidade de doação, muita fé e determinação para conseguir o possível e aceitar o que não pode ser feito. O mundo tem mais frustrações do que coisas que você vence, mas é possível ser feliz. Vencemos com o que temos dentro de nós mesmos”, afirmou Dona Dorina de Gouvêa Nowill, em 2002, quando eu tive a grande honra de entrevistá-la para uma revista especializada.

Naquela tarde, a emoção bateu mais forte em meu coração. Finalmente, consegui agendar uma entrevista com uma grande mulher. Ouvia falar muito bem a seu respeito em vários eventos na área da inclusão, além das histórias cheias de boas recordações da minha doce e saudosa tia-avó (que teve o privilégio que ter estudado no mesmo colégio que Dona Dorina), mas ser recebida em sua casa foi um dos momentos mais especiais da minha carreira.

Peguei um táxi apressada para não chegar atrasada. No caminho fiquei imaginando como seria falar com uma pessoa com cegueira. Minha experiência ainda era pequena, pois convivia mais com pessoas com deficiência física. Mas como jornalismo para mim sempre foi o relato da verdade, dito por quem viveu os fatos; segui confiante que iria conhecer uma história muito importante de quem dedicou grande parte de sua vida a uma causa social, após passar por uma virada de 360 graus do destino.

Toquei a campainha de uma bonita casa localizada em uma rua cheia de árvores frondosas. Fui recebida por uma moça muito simpática que pediu que eu entrasse e aguardasse alguns minutos que a dona da casa estava a caminho. Como sou curiosa por natureza (uma das maiores virtudes de uma boa jornalista), ‘filmei’ rapidamente a casa, que estava muito bem arrumada, e me encantei com um grande tear e muitas lãs coloridas e grossas espalhadas pelo chão. Um belo tapete estava sendo formado, fio por fio. Imaginei que fosse feito por Dona Dorina, pois tinha assistido e lido várias entrevistas suas na TV e nos jornais, e sabia que ela era uma pessoa muito ativa, na altura de seus mais de 80 anos de idade. 

Nem consegui acabar de observar os lindos quadros, belos móveis antigos, quando apareceu uma senhora confiante e firme; que caminhando completamente independente guiou meus passos até uma sala de espera. Mas antes ela me cumprimentou se curvando para conseguir alcançar os meus 96 cm de altura. É claro que seu radar interno, logo alertou que minha voz vinha de baixo, como ela mesma disse no final de nossa entrevista.

Eu confesso que estava bem nervosa. Acredito que tenha sido uma mistura de fortes sentimentos: receio por ser uma das minhas primeiras entrevistas, a grande oportunidade de falar com uma mulher tão importante, e principalmente, o respeito e admiração por conversar com uma senhora com mais de 60 anos de experiência do que eu. É claro que havia feito um roteiro de perguntas, e o gravador estava ligado, mas me atrapalhei um pouco, tamanha foi a emoção que senti ao ser recebida com tanto respeito, dedicação, carinho, ternura e simplicidade por uma mulher tão doce e forte ao mesmo tempo.

Dona Dorina, gostava muito de conversar, e nesta tarde dedicou mais de duas horas a uma jornalista como eu, acredito que por compreender melhor do que ninguém, a importância de uma pessoa com deficiência chegar onde sempre sonhou, trabalhar na profissão que escolheu e a lutar por uma causa. É claro que ela estava anos a minha frente, e desbravou o mundo e o Brasil, em uma época em que falar da cegueira era considerado um enorme tabu na sociedade. Mas eu também já tinha vencido obstáculos até conquistar meu espaço no jornalismo.

Recordando cada palavra, som, e imagem daquela entrevista, penso que a doce senhora foi de uma gentileza e paciência enormes. No início de minha carreira, eu estava tão nervosa, que me atrapalhei com a linha cronológica dos fatos sobre a rica e pioneira história de vida dessa doce senhora na luta pela cidadania das pessoas com deficiência visual no Brasil.

Dona Dorina, em meio sua grande generosidade, me contou detalhadamente toda sua árdua trajetória, desde o dia D em que sua vista ficou turva, uma bola de sangue invadiu seus olhos ao atravessar uma rua, e ela nunca mais enxergou as cores da natureza com apenas 17 anos.  “Eu vivi, respirei e pratiquei a inclusão, e espero até morrer, vê-la ser cada vez mais bem sucedida. Não se pode separar os homens e as mulheres porque tem uma deficiência física ou sensorial”, relatou emocionada, porém com uma voz forte.
          
Nascida na cidade de São Paulo, no dia 28 de maio de 1919, Dona Dorina foi a primeira aluna cega a forma-se professora juntamente com alunos ‘videntes’. Viajou com uma bolsa de estudos para os Estados Unidos, onde freqüentou um curso de especialização na Universidade da Columbia, na área da deficiência visual e realizou estágios nas principais organizações de serviços para pessoas com cegueira. 

Ao constatar que naquela época havia poucos livros em Braille para estudantes com cegueira, reuniu um grupo de voluntários e criou em 1946, a Fundação para o Livro do Cego no Brasil. Em 1948, a Fundação recebeu da Kellog's Foundation e da American Foundation for Overseas Blind uma imprensa braille completa com maquinários, papel e outros materiais. Em 1991 a organização recebeu o seu nome pelo reconhecimento ao trabalho em prol da educação, reabilitação e profissionalização de pessoas com cegueira e/ou com baixa visão.

Com seu jeito doce e íntegro de ser, determinada quebrou paradigmas e ingressou no mercado de trabalho. No período de 1953 a 1970, dirigiu o primeiro órgão nacional de educação para pessoas com cegueira no Brasil. Dentre as inúmeras conquistas, destacou-se por ser a única mulher eleita para assumir a presidência do Conselho Mundial para o Bem-Estar dos Cegos, hoje União dos Cegos. Além da educação, outra preocupação de Dorina sempre foi a prevenção da cegueira, tendo conseguido em 1954 que o Conselho Mundial para o Bem-Estar do Cego se reunisse no Brasil, em conjunto com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia e a Associação Panamericana de Saúde.

Em uma época em que era comum na sociedade, a maioria das mulheres deixarem de estudar e/ou trabalhar para cuidar da família, Dona Dorina, foi um exemplo de uma mulher ousada, que soube conquistar seu espaço, afirmando ter plantado a semente da inclusão social. "Foi uma oportunidade única poder mostrar que as pessoas cegas existem, e que seus direitos e necessidades precisam ser levados em consideração por serem elas também membros da comunidade”. Como contou minha tia-avó, Dona Dorina, foi a primeira aluna cega a frequentar um curso regular na Escola Normal Caetano de Campos, tendo conseguido, posteriormente, a integração de outra menina cega num curso regular da mesma escola.

Sua atuação pela inclusão social foi ampla. Colaborou para a elaboração da lei de integração escolar, regulamentada em 1956; e de 1961 a 1973 dirigiu a Campanha Nacional de Educação de Cegos do Ministério da Educação e Cultura (MEC). Em sua gestão também foram criados os serviços de educação de cegos em todas as Unidades da Federação. 

Em 1982 lutou pela abertura de vagas e encaminhamento das pessoas com deficiência para o mercado de trabalho. E durante a Conferência da OIT, em Genebra, conseguiu que a Recomendação 99 fosse discutida. E no congresso de 1983, os representantes do governo brasileiro, dos empresários e dos trabalhadores; votaram a favor da proposta do Conselho Mundial para o Bem-Estar do Cego para aprovação da Convenção 159 e da Recomendação 168, que convocaram os Estados membros a cumprir o acordo, oferecendo programas de reabilitação, treinamento e emprego para as pessoas com deficiência.

Dona Dorina também escreveu o livro "... E eu venci assim mesmo", lançado em 1996, que foi traduzido para o espanhol e apresentado em reunião da União Mundial de Cegos na África do Sul, em dezembro de 2004, com distribuição para toda a Europa e América Latina. Além disto, foi a inspiradora da obra "Para Ver Além", lançado em 2002, que reúne frases de sua autoria, sob a organização de Marina Gonzalez.

Naquela tarde que marcou minha vida, as horas passaram rápidas e os minutos demoraram uma ‘eternidade’. Mergulhei junto com as recordações dessa doce senhora. Viajei em suas histórias, ‘assistindo’ o filme de uma vida muito rica e cheia de conquistas, que para mim serviram de incentivo a continuar trilhando o caminho da inclusão, com honestidade, integridade, ética, coragem, determinação, e paixão pelas pessoas. 

Uma das maiores lições que Dona Dorina me ensinou foi ter jogo de cintura, ser diplomática e flexível, sem perder a elegância da firmeza e fé em seus ideais e valores. Confesso que na altura dos meus vinte e poucos anos, com o sangue fervendo e a louca vontade de ‘mudar o mundo’, não consegui compreender como aquela senhora conseguira enfrentar tantas dificuldades, sem perder a leveza, tendo conquistado tantas vitórias, em uma época que as mulheres eram vistas apenas como servidoras de seus maridos e filhos.

Durante nossa conversa, vi que Dona Dorina, sempre esteve à frente de seu tempo e soube evoluir, sem passar por cima de ninguém. Principalmente, de sua família que cuidou, como toda mãe zelosa, com muito carinho. O seu diferencial, na minha humilde opinião, foi ensinar seus cinco filhos a serem independentes acreditando em si mesmos. 

Em um momento de descontração, depois de tantas explicações detalhadas sobre sua trajetória, ela me contou que nunca deixou que a sua deficiência a impedisse de ser uma mãe enérgica quando precisava, e que seus filhos sempre a respeitavam, sem nunca ter pena dela, por não enxergar com os olhos; pois ela via muito além da visão. 

Com um farto sorriso no rosto me contou que sempre sabia onde os filhos pequenos estavam escondidos (atrás do sofá entre outros lugares), e dava a bronca na hora certa. Fez o mesmo com a criação dos seus 12 netos, mas confessou ter sido uma avó bem tradicional, deixando eles mais a vontade para aprontar suas estripulias.

Antes de me despedir de Dona Dorina naquela tarde de 2002, ela fez questão de contar que fazia exercícios físicos em sua esteira todos os dias; lia as revistas faladas da Fundação; ouvia as notícias no rádio; além de mostrar seus lindos tapetes enormes e multi-coloridos que tecia com alegria e maestria, assim como fez durante toda sua linda vida ao partir para sempre, aos 91 anos em 2010.

Em 2004 eu tive a honra de conversar com ela mais uma vez, apenas pelo telefone, mas foi tão emocionante quanto no dia da entrevista, pois ela se recordou de mim e foi muito carinhosa. 

Hoje, depois de sua saudosa partida, apenas sinto não ter contato a ela a importância que teve em minha vida... Fui jornalista responsável por quatro edições de um boletim da sua Fundação, e me senti muito honrada de ter compreendido a importância de tecer a vida com tanta alegria, pois a maestria são tesouros guardados somente para pessoas tão especiais como ela.