Vivo intensamente com o meu corpo do jeito que ele é

Descrição das imagens: foto minha com o Marcos na praia nos beijando na boca em 2009, e outra foto quando posei para um lindo ensaio sensual de Vera Albuquerque. 

AMO ser uma LINDA baleia pequena!

BALEIA OU SEREIA?

por Gabi no facebook

Ontem vi um outdoor da Runner, com a foto de uma moça de biquíni e a frase:


"Neste verão, qual você quer ser? Sereia ou Baleia?


"Respondo:Baleias sempre estão cercadas de amigos.
Baleias têm vida sexual ativa, engravidam e têm filhotinhos fofos.
Baleias amamentam. 
Baleias nadam por aí, singrando os mares e conhecendo lugares legais como as banquisas de gelo da Antártida e os recifes de coral da Polinésia.
Baleias têm amigos golfinhos. 
Baleias comem camarão à beça.
Baleias esguicham água e brincam muito. 
Baleias cantam muito bem e têm até CDs gravados.
Baleias são enormes e quase não têm predadores naturais. 
Baleias são lindas e amadas.
Sereias não existem.
Se existissem viveriam em crise existencial:"Sou um peixe ou um ser humano?"


Runner, querida, prefiro ser baleia !
Garotas Reais Não São Perfeitas
Garotas Perfeitas Não São Reais

Sem torcer o nariz!

Hoje é o dia das alegrias com os amigo do peito. Primeiro o Zé Roberto e agora o Alex. 

Maravilhoso ler esta crônica do meu querido amigo-primo (torto porque eu empresto ele do meu primo rsrsrs). Alex foi um dos poucos caras que não torcia o nariz quando me acompanhava ao cinema junto com o meu amado 'priminho'. Explico a cena: eles têm provavelmente quase 2 metros e eu 96 centímetros (de puro convencimento rsrsrs)!!!


Esse menino doce (carinhosamente chamado por mim assim porque sou 'chata' mesmo com quem gosto e gosta de mim), é um ótimo profissional, escreve bem pra caramba, e ainda tem um coração de ouro e uma paciência de Jó para cuidar do lindo Lar dos Cães, deixado por seu pai de herança (que presente... rsrs). 

Quanta saudade dos nossos encontros.. Graças à ele e os amigos legais dos meus primos Dadu e Sil, tive uma adolescência um pouco mais tranquila. Aprendi a dar bananas aos garotos idiotas preconceituosos que viravam o rosto para não me beijar.  

Espero que conviver comigo um pouco tenha sido legal também para o Alex pensar sobre a diversidade da vida. 

Continuem assim querido Alex: inteligente e com um humor incrível! Beijos, Lê

Prova de obstáculos

Blog Inventário de Coisas Inúteis
08/09/2011

Item emprestado: um par de muletas; Linha do tempo: só esta semana

Comentário SACI: Alex Xavier tem 36 anos, vive em São Paulo, “está” jornalista e trabalhou na Rede SACI em 2003.

Alex Xavier

Alex posa para foto utilizando suas muletas

Ironias do destino: logo após publicar o post anterior, sobre caminhadas, torci o tornozelo e fui obrigado a imobilizar o pé. Até ontem, estava de muletas ou dando pulinhos em uma perna só. Eu deveria ter sossegado o facho em casa, aproveitando que me dei folga por uma semana (é bom ser meu próprio chefe). Mas não consegui ficar parado. Nos últimos dias, tropecei em desníveis, trombei em postes e caí em buracos em agradáveis passeios pelas caóticas ruas de São Paulo.

Uma hora ou outra, todos nós seremos pessoas com mobilidade reduzida. Seja porque engessamos o pé, estamos carregando malas ou, simplesmente, envelhecemos e não temos mais a agilidade da juventude. Acessibilidade deveria ser uma questão de toda a sociedade e não apenas de deficientes físicos. Tomei consciência disso em 2003, quando voltei ao Brasil após um ano sabático na Europa e tive dificuldade de encontrar emprego em redações (muita gente sendo demitida na época e eu querendo entrar…).

Fui atuar como jornalista, a convite da socióloga Marta Gil, na Rede SACI, um projeto da Universidade de São Paulo que trabalha com divulgação de informações sobre deficiência e acessibilidade. Além de atualizar o portal com notícias sobre o tema, a gente produzia reportagens e entrevistas e participava de encontros e congressos. O mais bacana é que a página investe em inclusão e possui ferramentas para que todos a acessem, mesmo deficientes visuais ou auditivos.

Eu adorava o ambiente de lá, bem jovial. Foi uma oportunidade de experimentar a vida no campus. Já que não passei na Fuvest quando prestei e a Fiam, onde cursei, tinha um prédio com jeitão de colégio, aqueles meses saciaram minha curiosidade acadêmica. Principalmente, no que diz respeito à alimentação, almoçando no bandeijão, no dogão ou na lanchonete do teatro, nas imediações da Praça do Relógio, onde ficava o nosso escritório. Também foi lá que conheci histórias de pessoas que não colocavam sua deficiência como desculpa para abandonar seus sonhos.

Não sou uma pessoa otimista. E até gosto disso, pois não conto com a vitória antes da hora. Sou bastante racional e tenho consciência de tudo que pode dar errado. Sinto até medo de falhar. Agora, nada disso me impede de tentar. Acho que aprendi a não desistir fácil diante de dificuldades. Às vezes, surpreendo-me com a forma como enfrento algumas situações bastante complicadas mantendo o bom humor. E aquela temporada “uspiana” de 2003 tem certo mérito nisso, pois me ensinou a não ver um obstáculo maior do que ele é. Hoje, não é qualquer torção que me derruba.

***

Assento preferencial

Na ausência de deficientes físicos, idosos, gestantes e pessoas com criança de colo, aqueles assentos preferenciais em ônibus e metrô podem ser usados por qualquer um. Mesmo assim, fujo deles. Não apenas por respeito, mas para não me estressar. Primeiro, porque, em São Paulo, nenhum transporte público fica tão vazio por muito tempo e logo eu teria de dar lugar a alguém. Segundo, porque tem velhinhas que não assumem a idade e se ofendem quando um jovem oferece o lugar. Inédito foi quando experimentei uma troca de papéis. Antes de operar o estômago, fiz um exame horrível (acho que se chama manometria ou PHmetria), que consistia em enfiar um catéter pelo meu nariz, passando pelo esôfago, para medir como minha digestão agia. Um dia inteiro com aquilo. Fui de metrô e, na volta, com aquela aparelhagem nada discreta, chamei a atenção. Tanto que uma senhorinha se levantou do assento preferencial para que eu sentasse.

__ Calma, minha senhora – respondi – Não estou morrendo. Este é apenas o meu iPod.

Destino: voltam hoje mesmo para as mãos do dono

A vida como ela é!

Reportagem ótima! Texto gostoso de ler e escolha certa para falar sobre a importante data 21 de setembro - Dia Nacional de Luta pelas Pessoas com Deficiência (não é dia 29 como está na matéria).

Leiam e comentem. Eu recomendo porque conheço o querido e inteligente Zé desde 2001, sou amiga do pessoal da FDC de SP (carinhosamente chamados de dinossauros da inclusão), e temos muitas histórias para contar sobre a vida com deficiência em um país ainda muito excludente e com uma das maiores disparidades sócio-econômicas e má distribuição de renda do mundo!

O Zé e sua linda família são um exemplo de vida sim! Principalmente para os políticos corruptos que não tem um pingo de vergonha na cara!! 

Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=32583

Uma vida com paralisia cerebral

Saci
São Paulo, 23/08/2011

Zé Roberto, com paralisia cerebral, nos abriu a casa e a vida.

Eduardo Nascimento e Lia Segre

Casa

Zona Leste, rua Plínio Cavalcanti. A estação do metrô mais perto era a Artur Alvim, mesmo que não parecesse perto. Deve ter levado entre dez e quinze minutos subir aquelas ruas curvas e íngremes até a casa térrea de José Roberto Amorim - conhecido como Zé Roberto, ou só Zé. Bairro residencial, algum comércio. Não avistamos prédios nem no horizonte. Uma São Paulo bem diferente do centro e de outros bairros - até o céu, um azul intenso que não passou desapercebido.

Zé com a família

A casa, simples, três quartos, bege. Amarronzada. Roberto nos esperava a poucos metros do portão de grade, que só estava fechado, não trancado. Ouvia rádio – uma mania, disse – sentado na sua cadeira de rodas doada, que não era boa, reclamou, mas era doada pelo menos. Uma adaptação rústica, como um caixote de madeira, mantia seus pés firmes e atados à cadeira de rodas. Desligou o rádio com a língua e nos convidou a entrar.

Na sala ampla, uma grande estante de madeira com todos os tipos de tralha de uma casa de família. Nas paredes fotos antigas, preto e branco, de rostos que não reconhecemos. Zé mora com sua mãe, percebemos depois.

Longe de ser uma casa cheia de tecnologias sofisticadas, de aparências esdrúxulas, ganchos, fios, jeringonças, a casa de Zé Roberto era parecida com a maioria das que já tínhamos visto.

O banheiro talvez seja a parte mais modificada da casa. Com vaso rebaixado, sem divisória para o box. Na cozinha, não notamos alguma adaptação, a não ser uma boa parte da mesa sem cadeiras em seu entorno, de modo que Zé Roberto poderia se aproximar empurrado por alguém. Até gosta de comer sozinho às vezes - “como um cachorrinho”, brincou, pegando a comida com a boca já que não tem coordenação nas mãos. Seu maior sonho é que um dia sua filha, Yara, de dois anos, lhe dê comida na boca.

Tivemos a impressão de que a única parte que ele não podia freqüentar era o banheiro dos fundos, visto que era separado do chão por um par de degraus. O quintal é também o depósito da casa, com caixas de brinquedos, e cadeiras de banho, uma para ele e uma para sua mãe, que já está com 92 anos.

Quem vê Roberto pela primeira vez talvez não imagine que ele escreva no computador. Mas além de escrever, está preparando um livro com a história de sua vida. O título provisório é “Memórias”. Para isso, ele usa o Word e faz tudo com a língua. Por isso, o teclado é inclinado verticalmente – quase 90° -, e o mouse, com os botões invertidos, tem uma grande bola vermelha, que ele também mexe com a língua. Durante nossa visita, escreveu apenas seu nome como demonstração, sem erro de digitação. Seus espamos o impediram de escrever mais urante nossa visita. Quando está nervoso sua deficiência aflora, nos explicou.

Essas adaptações no computador foram feitas para ele especificamente. Comentou de um amigo que prefere o computador na posição horizontal usual. É por isso que não dá pra fazer linha de montagem com objetos adaptados, cada um tem uma necessidade. A melhor adaptação é com o deficiente opinando junto. Não importa terem os melhores profissionais de TO do mundo, se não tiver a opinião da própria pessoa que usará a tecnologia - há de se levar em conta muitas particularidades.

Zé utiliza muito o telefone também. Tinha um telefone adaptado, mas quebrou, mandou pro conserto e até agora não voltou (há dois anos). Uma boa coisa é viva voz. Hoje em dia tem um telefone com viva voz. Quando fala no celular, é preciso que segurem para ele. Zé, desde quando você tem deficiência física?

Teclado de Zé, adaptado para que ele possa mexer com a língua

Primeiros anos

Eu já nasci assim, a paralisia cerebral é falta de oxigenação no cérebro. Em algum momento na gravidez, ou na hora do parto, faltou oxigênio e alguns neurônios morreram e, vocês sabem, eles não se regeneram. Em 1953 a ciência não tava tão avançada, a parteira que ajudou minha mãe foi minha vó. Mas hoje em dia continua tendo gente com paralisia cerebral, ainda não sabem porque.

Com um ano, eu não conseguia ficar sentado nem tinha firmeza no pescoço. Os médicos achavam que era falta de vitamina e me entupiram de vitamina. Mais tarde minha mãe descobriu que eu tive a paralisia e começou a me levar no fisioterapeuta. Não tinha nem cadeira de rodas e minha mãe me levava no colo.

Não fui para a escola, não tinha alternativa naquela época, tinha vontade de estudar, mas as escolas não aceitavam. Aos seis anos, eu fui internado na AACD - Associação de Assistência à Criança Deficiente -, que naquela época ficava nos Campos Elíseos, e fiquei oito anos lá, até 1967.

Cursei até a quarta série e aprendi muita coisa, mas uma coisa que nunca entendia era quando os terapeutas ocupacionais me colocavam num exercício de por cadarço em tênis. Tudo bem, treina a coordenação motora, tal, mas hoje em dia eu não ponho cadarço no meu tênis, e fiquei uns quatro anos fazendo isso - pra que? O que isso significa na minha vida atual?. Me colocavam num aparelho e eu conseguia andar, mas pra que, se hoje eu não consigo andar?

Lá eu descobri que havia muitas pessoas como eu. Mas meus pais só me visitavam uma vez por mês e me sentia um pouco sozinho, mas vendo hoje acho que foi positivo eu ter ficado lá. Naquela época não tinha opção. Família pobre ainda...

Quando saí de lá, não sabia me comunicar com meu vizinho. Fui para casa aos 14 anos, e me senti lesado. Na AACD Não te diziam que você não ia conseguir pegar ônibus, andar de cadeira de rodas na rua. Lá tudo é adaptado, mas do lado de fora num tem banheiro adaptado, rampa em todo lugar. Aqui em casa, meu pai, toda vez que juntava um dinheirinho, construía mais um cômodo e já adaptava.

Eu praticamente não saí de casa até os 30, era uma “internação domiciliar”. Vi meus três irmãos crescerem, se divertirem, namorarem, irem a festas com os amigos, e eu só com meus pais. A rua era de terra e tinha um degrau na saída, então eu quase não saía. Sábado a noite era um tédio.

Além disso, meus pais não entendiam meus desejos de adolescente, e reprimiam minha sexualidade. 

Eu ficava o dia inteiro olhando o portão, vendo as pessoas passarem. Via a menina bonita passando e acontecia o que é natural, meu pais diziam que eu tinha feito xixi na calça, não me explicavam que aquilo era normal.

Fraternidade Cristã

Só comecei a sair quando conheci a Fraternidade Cristã de Pessoas com Deficiência (FDC). Foi a melhor reabilitação possível. Lá na Fraternidade falavam o contrário do que falaram na AACD: que eu podia fazer tudo. Todo terapeuta devia perguntar a seus pacientes: “o que o deficiente quer ser na vida? o que ele tem vontade?” Não adianta a sociedade dizer que você não pode. Por que aí que eu vou ficar com mais vontade de fazer mesmo. O importante é eu descobrir o que posso e não posso.

A FCD começou na França, em 40. Tinha um seminarista - Henri François - que tinha uma doença pulmonar e queria porque queria ser padre, aí acabaram ordenando ele, mas colocaram ele para trabalhar no hospital da cidade – Verdun. Lá, ele realizava reuniões entre os deficientes do hospital, que eram muitos, por causa da guerra. Essa organização cresceu eu se tornou internacional.

Ela veio para o Brasil na década de 70, na mesma época em que muitas outras entidades começaram a surgir no País, como o Núcleo de Integração de Deficientes (NID) e o Movimento dos Direitos da Pessoa com Deficiência (MDPD).

A unidade de FCD daqui segue o modelo francês. A gente faz grupos de debate, luta pelos nossos direitos e integra a comunidade. São cerca de 30 pessoas e nem todos têm deficiência e vocês não sabem o quanto é importante a comunidade para a pessoa com deficiência. Porque se eu não consigo pegar essa almofada, você consegue. Deus me tirou as duas mãos, mas me deu dez, vinte. Fico feliz quando percebo, no fim do dia, que eu não deixei de fazer nada.

Em 1998 eu voltei a estudar, tinha 48 anos. A escola que me aceitou não tinha adaptação, e eu ficava só nas salas do térreo. No começo, ninguém chegava perto. Aí, na época de provas, comecei a ajudar os colegas. A professora fazia uma prova oral comigo na sala de estudos, e meus colegas passavam para ir ao banheiro, e acabavam por ouvir as respostas. A partir daí eu me entrosei e a gente passou a, juntos, a reivindicar melhorias na escola, já que eu era o mais “cara de pau”.

Depois de completar os estudos, fiz vários cursos - de fisioterapia na USP, de artesanato -, e num deles conheci a Zelinda, minha esposa - que também tem deficiência física. Eu esbarrei no trabalho dela e ela ficou brava comigo. Depois, pedi desculpas e acabamos saindo pra jantar. Precisava de alguém para me dar comida na boca, ela se ofereceu e continua dando até hoje. Nos casamos há três anos, e há dois temos a Yara, nosso maior tesouro!

Vida pública

Depois que começou a militar via FCD, não parou mais. Uma das suas atuações mais importantes foi no Conselho Municipal das Pessoas com Deficiência. O movimento brigou por transporte, rampa, atendimento.“Se as entidades não atuassem, hoje nenhum deficiente pegaria metrô. Hoje, quem vê o elevador na Sé não sabe, mas aquilo foi briga de anos”. Zé conta que, depois de muita luta, o metrô pediu que as entidades vistoriassem todas as estações para checar a acessibilidade.

Zé Roberto durante nossa visita. Ao seu lado, duas alunas da Terapia Ocupacional - USP

Também mandaram sugestões para a Constituinte de 88, “a gente acreditava que depois que a Constituição estivesse pronta, tudo se resolveria, e que quando as pessoas com deficiência conseguissem tudo, iam parar de militar”. A legislação, opina, é avançada, mas não é cumprida.

O Conselho, nessa época, só tinha representantes de entidades e Zé acredita que assim ele deixava de ouvir vozes muito importantes, da própria pessoa com deficiência. 

Acabou extinguindo-se na mesma década de 80, e só foi retomado na gestão de Luíza Erundina, em 89, seguindo um modelo de participação democrática. Hoje as decisões do Conselho são tomadas em plenárias abertas à participação das pessoas com deficiência. 

Mas os problemas de agora são outros: apesar de não ser mais conselheiro, Zé participou da última eleição e disse que “sentiu vergonha do Conselho que ajudou a criar”, pois viu candidatos a conselheiro sem a vontade política e motivação que ele tinha quando participava.

Atualmente faz parte do Conselho de Segurança da sua região, Artur Alvim, representando as pessoas com deficiência. Zé nos lembrou que o dia 29 de setembro, próximo, é dia da luta da pessoa com deficiência. Dia de luta, salienta, não de churrasco - apesar de gostar de churrasco. “Porque se a gente não chutar o pau da barraca, não sai do quarto!”

Veja mais fotos no álbum do Picasa do Jornalismo Saci: picasa.saci

https://picasaweb.google.com/103620624994726392909/ZeRoberto#

ABSW na revista "Isto É"

Leiam esta ótima reportagem!

Fonte: http://www.istoe.com.br/reportagens/156858_A+SINDROME+DA+SIMPATI

Vida autônoma e independente para pessoas com deficiência

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=20811

Uma vida que vale a pena viver

quinta-feira, setembro 1, 2011

Envie por e-mail |   | Por Equipe Inclusive

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Tradução: Patricia Almeida para a Inclusive

Palestra apresentada por Robert Martin no Congresso Mundial – México novembro de 2006.

Ele fala da dor que ele e seus amigos tiveram que sofrer e suportar nas instituições e do apoio de que necessitam quando eles saem delas.

Nós não estamos mais discutindo se as instituições devem ser fechadas, estamos discutindo quando elas vão fechar. Por que digo isso? Deixe-me citar o artigo 19 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, sobre vida independente e inclusão na comunidade.

Os Estados-Partes desta Convenção reconhecem o direito igual de todas as pessoas com deficiência a viver em comunidade, com escolhas iguais às outras pessoas, e tomarão medidas efetivas e apropriadas para facilitar o pleno gozo das pessoas com deficiência desse direito e sua plena inclusão e participação na comunidade.

Isso significa dizer que devemos ser capazes de escolher onde e com quem vivemos. Temos de ser capazes de obter o apoio que precisamos para viver e participar na comunidade. Devemos ter o mesmo direito de utilizar os serviços em nossa comunidade que os outros. Pessoas com deficiência intelectual têm lutado por esses direitos durante anos. Agora é nossa hora de obtê-los.

O artigo 12 da Convenção é sobre o nosso reconhecimento como pessoas perante a lei. Quer dizer que nós poderemos desfrutar o mesmo direito que os outros à nossa capacidade legal. Nossa capacidade legal diz respeito ao nosso direito de tomar nossas próprias decisões e agir com base nelas. Haverá salvaguardas para evitar abusos para aqueles que precisam dessa proteção.

No entanto qualquer tipo de apoio deve respeitar os nossos direitos, nossa vontade e nossa preferência e deve ser livre de conflitos de interesse ou influência indevida. Haverá também apoio com relação à decisão apoiada para aqueles que precisam deste suporte.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização daqueles de nós com uma deficiência intelectual tem sido uma das peças mais destrutivas da engenharia social na história da humanidade. Levou à nossa segregação da sociedade porque fomos marcados como diferentes. Eu sei disso porque eu era uma dessas pessoas.

Nosso institucionalização, levou à nossa desumanização como crianças, adolescentes e adultos.

Os funcionários que trabalhavam nas instituições também se institucionalizaram em seu pensamento e na forma como agiam. De que outra forma podemos explicar o abuso e a degradação do que foi e ainda é tanto uma parte da vida daqueles de nós que foram forçados a viver em uma instituição?

Quando nós fomos institucionalizados, nos juntamos aos mais pobres dos pobres, não só em termos de dinheiro e status social, mas também no que diz respeito aos sentimentos de auto-estima, o nosso próprio valor e como os outros nos viam. À medida que retiramos pessoas das instituições os outros precisam entender como a instituição rouba a essência de quem você é.

O argumento econômico ainda é usado por muitos para justificar as instituições. Aqueles que ainda argumentam que as instituições oferecem cuidados de alta qualidade a um preço acessível precisam pensar novamente. Eles não fizeram suas contas para encontrar o verdadeiro custo de manter alguém em uma instituição por 50, 60 anos. Se eles tivessem feito, iriam preferir abrir os portões e esperar que a pessoa nunca mais voltasse.

Cidades inteiras ainda dependem de sua instituição local para emprego e seu sucesso econômico. No entanto, estão esquecendo a vida das pessoas.Nunca foi nossa decisão viver em uma instituição. Nós nunca assinamos papéis ou batemos na porta das instituições. Outros tomaram essas decisões por nós, porque eles tinham o direito ou o poder de fazê-lo. Nunca fizemos nada de errado, quebramos nenhuma lei, mas por causa da nossa deficiência fomos retirados da sociedade.

Eu tenho muitos amigos que conseguiram deixar as instituições e não sei de nenhum que tenha voltado de bom grado.

Alguns vão dizer também que a instituição em que trabalham ou conhecem é muito boa. Que o pessoal é muito atencioso e há muitas coisas boas acontecendo para os nossos. As palavras-chave em sua declaração são “os nossos“. Eles não percebem que estão tentando ser donos da vida de outra pessoa.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização é um mecanismo para controlar a vida de uma pessoa. Diz respeito à tomada de decisões importantes para estas pessoas e esperar que elas se encaixem em um estilo de vida que alguém acredita que é bom para eles. Se viver em uma instituição é tão bom para nós porque é que a maioria das pessoas cresceram em uma família? Por que as famílias são tão valorizadas em todas as sociedades?

O tempo das instituições acabou. Não devemos esquecer as lições do passado, mas é hora de seguir em frente.

O título do meu discurso de hoje é uma vida que vale a pena, por que nossas vidas são tão valiosas quanto as dos outros. Eu quero falar de minha própria experiência e o que eu aprendi ao longo do caminho.

Primeiro temos que nos certificar de que crianças são sejam mais colocadas em instituições. Devemos impedir que nossos adolescentes e adultos sejam colocados lá. Você pode fazer isso quando for para casa hoje – dizer “não às instituições“.

Devemos começar a construir o apoio que tanto as famílias como aqueles de nós com deficiência necessitam para viver e participar da nossa comunidade. Eu tenho visto muitos dos meus amigos numa luta tão difícil quando eles deixaram a instituição porque não havia o apoio adequado. Ainda me lembro como foi difícil para mim.

Eu estava tão assustado e com medo. Também foi assim para a minha família porque não havia ninguém para apoiá-la. Este mesmo apoio deve ser disponibilizado às famílias que ainda têm seus filhos com deficiência que vivem com eles.

Nossas famílias precisam de apoio para compreender as nossas necessidades quando estamos crescendo. Elas muitas vezes precisam de ajuda quando somos adolescentes. Elas começam a perceber que as nossas oportunidades para viver e trabalhar na comunidade podem ser muito limitadas. No passado, muitas vezes foi nesta fase que fomos colocados em instituições ou lares de idosos.

No entanto, há uma outra situação que muitas vezes pode fazer com que acabemos encurralados. É quando nós ficamos morando com os nossos pais por muito tempo, até que eles se tornem demasiado velhos para nos ajudar na transição. Nestes casos podemos ser colocados em uma instituição ou em lares. Isso pode acarretar na perda de contato com nossos próprios pais e familiares.

Nós podemos ser colocados em lares de idosos com nossos pais, apesar de estarmos apenas com 40, 50 anos de idade. Conheço várias pessoas com quem isso aconteceu. Podemos nos tornar o cuidadores de nossos próprios pais. Passamos de ter apoio à prestação de apoio, o que pode ou não funcionar para nós. Finalmente, mas menos provável, podemos mudar para uma casa nossa ou viver com as pessoas com que desejamos viver.

À medida que retiramos as pessoas das instituições é preciso lembrar que eles podem não ter ideia do que viver na comunidade realmente significa. Meus amigos que vieram de instituições no Japão ainda visitam as pessoas que ficaram nas instituições. Eles contam a eles sobre sua própria vida na comunidade. O que é difícil, o que você tem que procurar. Eles oferecem amizade e uma mão amiga.

Este apoio dos pares é vital, pois apenas aqueles de nós que fizeram essa transição  podem realmente entendê-la. No entanto, os financiadores e os funcionários não reconhecem essa necessidade. Supostamente eles sabem de tudo quando, infelizmente, não sabem de nada.

Este apoio dos pares é vital para que as pessoas possam ter uma escolha real quanto ao local onde vão viver e com quem morar, como prometido na Convenção. Viver em comunidade significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Para mim, é quer dizer ter o direito de viver do jeito que eu quero viver.

Não se trata de viver em lares com padrão 5 estrelas. É a minha vida, na minha própria casa, com aqueles que desejam viver comigo. Neste momento é com minha esposa e nossa gata Lynda Pippa. Claro que precisamos de apoio para viver de um modo que seja saudável.

Não deveríamos ter de viver na sujeira e na miséria. No entanto, nós também não devemos ter de viver em lares onde não podemos ser nós mesmos por causa dos funcionários. Onde temos medo de colocar o nosso copo na mesa porque pode marcar a madeira. Tenho visto algumas casas assim e é realmente triste.

Quando você vive na instituição seus únicos amigos são aqueles à sua volta que compartilham de sua deficiência. Raramente há qualquer oportunidade de conhecer qualquer outra pessoa.

Ao retirar as pessoas das instituições suas amizades devem ser protegidas. Tenho visto muitas pessoas perder seus amigos quando eles saem da instituição. Eles são enviados para diferentes bairros e cidades. Eles se mudam para lares diferentes e outros lugares para viver. Devemos lembrar que essas pessoas não dirigem, não sabem como pegar um ônibus ou um trem. Elas geralmente não escrevem e e-mail é uma palavra que só outras pessoas usam.

Devemos lembrar também que algumas dessas amizades foram feitas ao longo dos muitos anos que estávamos trancados. Elas são muito importantes para nós. O que precisamos é uma consciência e um bom apoio para garantir que essas amizades continuem. Infelizmente isso raramente é uma prioridade para os outros quando deixamos a instituição.

Nós não temos que viver na mesma casa, na mesma rua ou até mesmo na mesma cidade para mantermos a nossa amizade. O que precisamos é do apoio certo.Logo que eu deixei a instituição eu era totalmente dependente dos outros se eu queria ir a qualquer lugar. Outras pessoas decidiam se eu poderia ir e como eu iria chegar até lá. Agora eu sou capaz de tomar essas decisões por mim e eu posso viajar pelo mundo. Não é assim para a maioria dos meus amigos.

Agora eu quero falar sobre nossas famílias. Eu sempre soube que tinha uma família, mãe, pai e minha irmã. No entanto, como eu estava crescendo como uma criança na instituição, eu realmente não os conhecia. Eu tenho outros amigos que nunca mais viram seus pais. Muitas vezes eles tinham irmãos e irmãs que eles não sabiam que existiam. Seus irmãos e irmãs também não sabia que eles existiam.

Eu pessoalmente conheço pessoas que por terem sido colocadas em uma instituição, perderam toda a família. Eles têm um nome, mas ninguém tem certeza se é o seu nome correto, pois seu arquivo foi perdido.

Muitas das peças importantes de nossas vidas nunca foram documentadas. Quando passamos de instituição para instituição nossa história foi-se perdendo. Nossas amizades e relacionamentos não eram conhecidos. Às vezes, quando deixamos uma instituição querem que a gente deixe nossa vida anterior para trás. Eles querem que a gente só viva uma nova vida. Eles esquecem que ter vivido na instituição é parte da nossa história, parte de nossa vida.

Minha família tornou-se uma família deficiente. Porque eu tinha uma deficiência meus pais foram rejeitados pelo resto da nossa família e seus amigos. Muitos pais aqui hoje vão saber exatamente do que eu estou falando. Nós e nossas famílias precisamos de apoio e ajuda quando deixamos as instituições. Nossos pais muitas vezes carregam muita culpa.

Nossos irmãos e irmãs não podem saber quem somos. Nossa família mais ampla nunca pôde nos conhecer e pode ainda não querer fazê-lo. Nossos vizinhos, muitas vezes, acham que somos perigosos e não devemos estar vivendo perto deles.

Geralmente é um momento muito difícil para nós quando estamos tentando aprender a nos adaptar. No entanto, na minha experiência há pouca ajuda disponível para nós ou nossas famílias. O que é esperado de nós é que simplesmente retomemos nossas vidas.

Quero agora voltar-me para algo que você não vai encontrar nos livros de texto sobre a vida. É o que acontece dentro de você como pessoa quando você está institucionalizado. Esta é provavelmente a parte mais importante do meu discurso de hoje, pois é uma área que simplesmente não é entendida.

Eu tenho falado muitas vezes sobre minha própria vida e as vidas de meus amigos. Eu compartilhei com vocês o que senti ao perder minha família, meu direito de ser criança e a dor que tantos de nós sofreu nas instituições. O que eu nunca compartilhei são alguns de nossos sentimentos interiores e eu acho que é o momento certo para fazer isso agora.

Muitos se perguntam por que eu defendo tão apaixonadamente não só fechar até a última instituição, mas também demolí-las para sempre. Por que eu já me pronunciei tantas vezes nas Nações Unidas para defender o fim das instituições.

Quando somos forçados a viver em uma instituição algo morre dentro de você. Você se sente inútil e apenas um fardo para sua família. Você luta para ir embora a cada dia. Você chora por sua família, mas as lágrimas secam quando você percebe que eles não virão.

Você vê o abuso em torno de você, as coisas cruéis que são feitas com seus amigos e se você for azarado que eles são feitas com você. Você vê a injustiça, mas é impotente para detê-la.

Provavelmente você vai aprender a intimidar os outros, pois é dessa forma que você vai conseguir sobreviver. Você aprende a não confiar em ninguém, que os médicos, os enfermeiros e os funcionários não são seus amigos.

Eu vivi em um buraco do inferno, uma instituição chamada Lake Alice por 6 meses. Foi os seis meses mais desesperadores da minha vida. Hoje as pessoas que estavam na direção naquela época estão enfrentando investigações criminais e o governo está sendo forçado a pagar milhões de dólares em compensação.

Lembro-me bem com a idade de quatorze anos que eu não queria ir em frente. Eu queria que tudo parasse. Eu não via nenhuma razão para viver. Eu queria acabar com a minha própria vida. Eu não tinha uma vida digna de viver. É assim para muitos dos meus amigos, mas pouco ou nada é feito para eles quando finalmente deixam a instituição.

Só 35 anos após deixar as instituições recebi tratamento para o abuso que sofri neles. Muitos de nós fomos super medicados ou nos deram medicamentos errados. Eu quase morri por conta disso. Anos mais tarde, muitos de nós que deixaram as instituições ainda usamos drogas antigas ou dosagens altas demais porque as nossas necessidades não são vistas como importante pelos outros.

O que aconteceu conosco como pessoas nunca foi compreendido. Eu vejo a frustração e raiva com o que aconteceu com os meus amigos. Eu os vejo ser oprimido e vejo o seu sentimento de desamparo. Não foi apenas na Nova Zelândia que isso aconteceu. Eu me lembro de estar em uma reunião de Auto Defensores em Londres, com pessoas de todo o mundo. Lembro-me de todos nós, explodindo em lágrimas quando começamos a falar sobre o que havia acontecido com cada um de nós nas instituições.

Foi o meu amigo Ake da Suécia que ensinou a todos nós que viver em uma instituição não é um modo de vida humano. Eu nunca esqueci a sua mensagem.

Meu apelo é para uma maior compreensão e ajuda nesta área. Não é suficiente viver e participar na comunidade. Devemos também ter o direito de ser uma pessoa completa e ter uma vida digna de ser vivida.

Isto significa que em vez de nos colocar em um programa para aprendermos a nos comportar por causa do que fizeram conosco no passado, precisamos de ajuda para sarar feridas muito profundas. Os terapeutas devem parar de nos rotular como muito difícil, pois eles precisam aprender a trabalhar com a gente e satisfazer as nossas necessidades. Isso também significa que, independentemente de quando deixamos as instituições a necessidade de elaborar nosso enclausuramento deve ser reconhecida. 

Que a nossa necessidade de entender o que aconteceu com a gente seja tratada.

Finalmente, para a transformação da instituição para a vida na comunidade ser bem sucedida devemos começar a mudar a percepção da comunidade de quem nós, como pessoas com deficiência intelectual somos.

Não se trata de nos transformarmos para que possamos viver na comunidade. Trata-se de transformar a comunidade para que haja um lugar respeitado por todos. Não deve haver exceções.

Devemos ser incluídos, incluídas em nossas famílias, incluídas em nossas escolas, incluídas na força de trabalho, incluídos na habitação na comunidade e incluídos em nossa comunidade. É através dessa inclusão que nos tornaremos pessoas reais, vamos tomar o nosso lugar na sociedade. Vamos finalmente ter uma vida digna de viver.

É muitas vezes o preconceito, o mal-entendido e, infelizmente, por vezes, o ódio que enfrentamos que torna a nossa vida tão difícil.

Meu sonho é simplesmente isso.

Como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz, vamos todos viver em comunidade e respeitar os direitos de todas as pessoas. Todos nós seremos capazes de escolher viver onde e com quem queremos.

Todos nós seremos capazes de ter o apoio que precisamos para viver uma vida plena, independentemente das nossas necessidades. Todos nós seremos capazes de nos comunicar uns com os outros de uma forma significativa, independentemente de como isso é feito. Todos teremos a mesma oportunidade de fazer amigos, construir relacionamentos e pertencem à nossa família.

Acredito que todos quer dizer TODOS mesmo – não deve haver exceções. Nós vamos realizar este sonho quando a última instituição se fechar e, finalmente estaremos livres. Não haverá mais segregação e separação. Todas as pessoas receberão apoio para viver a vida que escolherem para si mesmas, não importa o que essa escolha possa ser.

Vamos realmente ter uma vida digna de viver.

Robert Martin

Robert Martin nasceu com uma deficiência intelectual em Wanganui, Nova Zelândia, e passou a infância em instituições, experimentando a dor da separação de sua família. Aos quinze anos ele começou a deixar a instituição onde vivia, para participar de um serviço para aprender a morar em uma casa. Robert finalmente mudou-se para uma residência com apoio e passou a viver de forma independente na comunidade. Foi empregado como trabalhador de Suporte em um albergue que oferece assistência residencial para 40 pessoas com deficiência intelectual.

Durante o tempo que viveu em instituições Robert viveu em primeira mão o tratamento terrível que muitos de seus companheiros tiveram que suportar. Dentro do ambiente anormal da instituição, Robert desenvolveu comportamentos desafiadores como uma resposta às condições ambientais e sociais e restrições. Nas palavras de Robert, ” estava agindo normalmente em um ambiente muito anormal”. Mesmo depois de deixar as instituições e utilizar os serviços para pessoas com deficiência, Robert continuou a observar o comportamento da equipe que foi abusiva e humilhante com os que recebiam o tratamento.

Robert passou a viver e trabalhar na comunidade, mas se manteve em contato com seus amigos. Ele foi convidado a integrar o Comitê do Poder local e doou o seu tempo ao trabalho do Grupo local Pessoas Primeiro. Seu trabalho foi reconhecido e ele se tornou um líder dentro do movimento de auto-defensores na Nova Zelândia.

Seu próximo passo foi o movimento de Auto-Defensores Internacional promovido pela da Inclusion International.

Robert logo se tornou presidente do Comitê Internacional Auto-Defesa e membro do Conselho da Inclusion International. Neste papel Robert viajou por todo o mundo e sua liderança é reconhecida tanto dentro do movimento de auto-defensores como na Inclusion International.

Robert é também membro de dois outros comitês internacionais, a Aliança Internacional de Deficiência (IDA)e do Painel de Peritos para a Normas das Nações Unidas para Pessoas com Deficiência.

Robert visitou as Nações Unidas em Nova York duas vezes por ano durante cinco anos para ajudar a desenvolver a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ele acredita que a Convenção está ajudando a superar algumas das discriminações que muitos de seus amigos com deficiência intelectual enfrentam em suas vidas diárias.

Robert é um forte defensor dos direitos das pessoas com deficiência e seu trabalho foi reconhecido em 2008 pelo Governo da Nova Zelândia, quando ele foi premiado com um membro da Ordem do Mérito da Nova Zelândia. Ele também foi premiado com uma bolsa por Paul Harris do Rotary.

Robert é um orador muito hábil e tem falado em várias conferências internacionais e eventos.

No link abaixo, reportagem em inglês sobre Robert Martin

http://www.youtube.com/watch?v=POpdKQ6tv_E

Dirigir com OI é possível!

O consagrado jornalista com deficiência física, Jairo Marques, mostra em seu blog "Assim como você", como uma mulher com Osteogenesis Imperfecta (OI) consegue dirigir um carro e viver com autonomia. 


Conheço outras mulheres com OI que também conquistaram com muita coragem e determinação sua independência dirigindo seus carros, como a bióloga, Katia Ogawa e a administradora, Katia Hemelrijk da Silva.


Parabéns meninas! Que vocês inspirem várias mulheres e homens a alcançarem seus objetivos.   



Fonte: http://assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br/arch2011-08-28_2011-09-03.html#2011_09-01_08_19_45-129797961-0

01/09/2011

Qual é o seu papel?

Tenho pra mim, como diria um tio meu que já morreu, que pessoas que exercem alguma influência sobre as outras, perezempe assim o tio, lido por três ou quatro pessoas, tem a “responsabilidade” de tentar construir melhores realidades para todos.

Milhares de pessoas abatidas da guerra espalhadas pelo Brasil, sil, sil carecem, ainda, de informações básicas sobre direitos, sobre como possibilidades, sobre tecnologias, sobre o básico “como é possível” seguir adiante sendo prejudicado das vistas, tendo o escutador de novela avariado, as pernas mancuebas e por ai vai, né, não? 

Eu também sempre fui e ainda sou inspirado e influenciado pelos ‘malacabados’ mais prafrentex. Quando vi o Marcelo Rubens Paiva, que é tetrão, dirigindo uma komboza, tive certeza que eu podia chegar lá também.

A Tabata Contri foi quem me mostrou que cadeira de rodas precisa ser “vestida” na gente. O Billy Saga me ensinou que é “junto e misturado” que a gente vai dominar o mundo e por ai vai.

Por isso eu costumo sempre (ou quaaase sempre) responder a dúvidas que me mandam sobre esse universo paralelo em que vivem os ‘dificiente’ e tô sempre dando pitacos na vida dos coleguinhas ‘malacabados’ sempre no intuito de melhorar.

O post de hoje é sobre isso. E quem conta a história é uma freguesa antiiiiga aqui desse diário, a Ana Carolina, que já foi barrada em  loja, já perdeu causa na Justiça, mas tá tá na batalha, mas ganhando do que perdendo! A Aninha _para saber mais dela clica na florzinha _ é beeem estragadinha da partes locomotoras , tem a síndrome dos ossinhos de cristal, mas o tio azucrinou tanto a vida dela para que desse um salto de qualidade que.... enfim, bora ler?!

Dia 25 de julho de 2011... dia de mais uma conquista dentre tantas que obtive em minha vida... Fui aprovada no exame de direção logo na primeira tentativa! Pode parecer corriqueiro e normal, não fosse minha deficiência (osteogênese imperfeita) e a frequente sensação de que não seria capaz!

Na imagem, Aninha faceira no carro

Como boa aquariana, nasci com uma vontade imensa de liberdade e independência... causa de muitos de meus conflitos diante da limitação física que possuo. Sempre pensava em como seria bom dirigir, pegar meu carro e sair por aí, sem precisar sempre pedir que me levassem aos lugares, sem explicar aonde iria, o porquê e pra quê... Mas isso sempre foi um pensamento que passava por mim no futuro do pretérito, parecia que enxergava nos olhos das pessoas a certeza que eu não era capaz, e eu acabava não me apegando à ideia.

Isso começou a mudar no dia em que encontrei o ilustre dono e proprietário deste blog (Eu, eu, eu, eu! ), que chegou ao casório em que nos encontramos todo pimpão dirigindo seu carro, e a partir daí surgiu a conversa de que eu deveria dirigir, que eu poderia perfeitamente... esse fato já acendeu uma luzinha dentro de mim... o que se intensificou com uma fase meio rebelde de minha vida em que achei que tudo deveria mudar.

Na imagem, documento de aprovação na prova

No dia 09 de março deste ano, estava em Belo Horizonte para passar pela junta médica que avaliaria o meu potencial para conduzir um carro e emitir um laudo com as especificações das adaptações.

Naquele dia, imaginei que realmente aquilo não era pra mim e que acabaria ali o sonho de dirigir... por desconhecerem minha doença, a experiência naquele lugar foi péssima e apenas consegui sair de lá com um laudo na mão depois de muito choro e da sensibilidade do Delegado, que ousou pedir ao médico e aos peritos em adaptações que me dessem o laudo sob sua responsabilidade...

Enfim, o principal ponto de partida havia sido dado, e partir daí comecei com as aulas teóricas na autoescola e a correr atrás da papelada para conseguir as isenções para a compra do carro, pois precisava dele para fazer as aulas práticas (em alguns casos em que a adaptação não é universal, o Detran faz essa exigência, povo).

Acabei com o mito de que é tudo muito difícil e burocrático... NÃO é... o procedimento é bem mais simples e  rápido do que todo mundo imagina, tanto que o primeiro papel foi entregue na Receita Federal em 15 de março e em 18 de abril já estava com a isenção do IPI e  IOF na minha mão. E na Receita Estadual então, meu susto foi maior, a isenção do ICMS foi concedida no mesmo dia!

Próximo passo foi escolher o carro... carro automático ainda é muito caro aqui no Brasil, então a escolha não foi muito difícil, foi só escolher um dos mais baratos......mas sem deixar meu lado perua de lado, claro, quis logo um vermelho Ferrari!!

Na imagem, o carro vermelho de Aninha

A adaptação também é muito simples e é feita em praticamente meio dia de serviço... dá pra aproveitar as horinhas de transformação do carro para dar uma voltinha no shopping da cidade grande. 

As aulas práticas começaram e, por incrível que pareça, nunca tive medo da direção, mas tinha medo de não atender às expectativas técnicas do examinador. Porém, estava determinada, agora era uma questão de honra conseguir a habilitação. Todos os dias, depois do trabalho, pegava o carro e ficava rodando no meu bairro (aproveitava a falta de movimento ), até adquirir segurança e confiança.

O resultado foi a aprovação, que no fundo até eu duvidava que aconteceria tão rápido, já que todo o processo durou 4 meses e 15 dias. Não sei se as pessoas fora do mundo da “matrix” podem imaginar o que é isso, mas para mim é um acontecimento, uma situação que nunca experimentei... em quase 30 anos de vida NUNCA havia antes experimentado a sensação de sair totalmente sozinha... (essa parte dá um apertinho no coraçãozinho, né? )não consigo com palavras descrever o que é isso... mas sei que é muito bom!

Imagem do interior do carro já adptado 

Saber que posso, provar que sou tão capaz quanto qualquer outra pessoa “normal”, que terei um pouco de liberdade e independência, o direito de ir e vir consagrado na lei máxima do nosso país... na prática é que se dá o valor merecido!

Bom seria mesmo se as autoridades reconhecessem isso... o quanto é importante e necessário facilitar para que os “malacabados” consigam ter seus carros... mas acho que isso só vai acontecer quando cair no gosto do povo da matrix, quando deixar de ser exceção... o que só vai acontecer se a gente começar a se movimentar o mais rápido possível.