Vida autônoma e independente para pessoas com deficiência

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=20811

Uma vida que vale a pena viver

quinta-feira, setembro 1, 2011

Envie por e-mail |   | Por Equipe Inclusive

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Tradução: Patricia Almeida para a Inclusive

Palestra apresentada por Robert Martin no Congresso Mundial – México novembro de 2006.

Ele fala da dor que ele e seus amigos tiveram que sofrer e suportar nas instituições e do apoio de que necessitam quando eles saem delas.

Nós não estamos mais discutindo se as instituições devem ser fechadas, estamos discutindo quando elas vão fechar. Por que digo isso? Deixe-me citar o artigo 19 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, sobre vida independente e inclusão na comunidade.

Os Estados-Partes desta Convenção reconhecem o direito igual de todas as pessoas com deficiência a viver em comunidade, com escolhas iguais às outras pessoas, e tomarão medidas efetivas e apropriadas para facilitar o pleno gozo das pessoas com deficiência desse direito e sua plena inclusão e participação na comunidade.

Isso significa dizer que devemos ser capazes de escolher onde e com quem vivemos. Temos de ser capazes de obter o apoio que precisamos para viver e participar na comunidade. Devemos ter o mesmo direito de utilizar os serviços em nossa comunidade que os outros. Pessoas com deficiência intelectual têm lutado por esses direitos durante anos. Agora é nossa hora de obtê-los.

O artigo 12 da Convenção é sobre o nosso reconhecimento como pessoas perante a lei. Quer dizer que nós poderemos desfrutar o mesmo direito que os outros à nossa capacidade legal. Nossa capacidade legal diz respeito ao nosso direito de tomar nossas próprias decisões e agir com base nelas. Haverá salvaguardas para evitar abusos para aqueles que precisam dessa proteção.

No entanto qualquer tipo de apoio deve respeitar os nossos direitos, nossa vontade e nossa preferência e deve ser livre de conflitos de interesse ou influência indevida. Haverá também apoio com relação à decisão apoiada para aqueles que precisam deste suporte.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização daqueles de nós com uma deficiência intelectual tem sido uma das peças mais destrutivas da engenharia social na história da humanidade. Levou à nossa segregação da sociedade porque fomos marcados como diferentes. Eu sei disso porque eu era uma dessas pessoas.

Nosso institucionalização, levou à nossa desumanização como crianças, adolescentes e adultos.

Os funcionários que trabalhavam nas instituições também se institucionalizaram em seu pensamento e na forma como agiam. De que outra forma podemos explicar o abuso e a degradação do que foi e ainda é tanto uma parte da vida daqueles de nós que foram forçados a viver em uma instituição?

Quando nós fomos institucionalizados, nos juntamos aos mais pobres dos pobres, não só em termos de dinheiro e status social, mas também no que diz respeito aos sentimentos de auto-estima, o nosso próprio valor e como os outros nos viam. À medida que retiramos pessoas das instituições os outros precisam entender como a instituição rouba a essência de quem você é.

O argumento econômico ainda é usado por muitos para justificar as instituições. Aqueles que ainda argumentam que as instituições oferecem cuidados de alta qualidade a um preço acessível precisam pensar novamente. Eles não fizeram suas contas para encontrar o verdadeiro custo de manter alguém em uma instituição por 50, 60 anos. Se eles tivessem feito, iriam preferir abrir os portões e esperar que a pessoa nunca mais voltasse.

Cidades inteiras ainda dependem de sua instituição local para emprego e seu sucesso econômico. No entanto, estão esquecendo a vida das pessoas.Nunca foi nossa decisão viver em uma instituição. Nós nunca assinamos papéis ou batemos na porta das instituições. Outros tomaram essas decisões por nós, porque eles tinham o direito ou o poder de fazê-lo. Nunca fizemos nada de errado, quebramos nenhuma lei, mas por causa da nossa deficiência fomos retirados da sociedade.

Eu tenho muitos amigos que conseguiram deixar as instituições e não sei de nenhum que tenha voltado de bom grado.

Alguns vão dizer também que a instituição em que trabalham ou conhecem é muito boa. Que o pessoal é muito atencioso e há muitas coisas boas acontecendo para os nossos. As palavras-chave em sua declaração são “os nossos“. Eles não percebem que estão tentando ser donos da vida de outra pessoa.

Nunca devemos esquecer que a institucionalização é um mecanismo para controlar a vida de uma pessoa. Diz respeito à tomada de decisões importantes para estas pessoas e esperar que elas se encaixem em um estilo de vida que alguém acredita que é bom para eles. Se viver em uma instituição é tão bom para nós porque é que a maioria das pessoas cresceram em uma família? Por que as famílias são tão valorizadas em todas as sociedades?

O tempo das instituições acabou. Não devemos esquecer as lições do passado, mas é hora de seguir em frente.

O título do meu discurso de hoje é uma vida que vale a pena, por que nossas vidas são tão valiosas quanto as dos outros. Eu quero falar de minha própria experiência e o que eu aprendi ao longo do caminho.

Primeiro temos que nos certificar de que crianças são sejam mais colocadas em instituições. Devemos impedir que nossos adolescentes e adultos sejam colocados lá. Você pode fazer isso quando for para casa hoje – dizer “não às instituições“.

Devemos começar a construir o apoio que tanto as famílias como aqueles de nós com deficiência necessitam para viver e participar da nossa comunidade. Eu tenho visto muitos dos meus amigos numa luta tão difícil quando eles deixaram a instituição porque não havia o apoio adequado. Ainda me lembro como foi difícil para mim.

Eu estava tão assustado e com medo. Também foi assim para a minha família porque não havia ninguém para apoiá-la. Este mesmo apoio deve ser disponibilizado às famílias que ainda têm seus filhos com deficiência que vivem com eles.

Nossas famílias precisam de apoio para compreender as nossas necessidades quando estamos crescendo. Elas muitas vezes precisam de ajuda quando somos adolescentes. Elas começam a perceber que as nossas oportunidades para viver e trabalhar na comunidade podem ser muito limitadas. No passado, muitas vezes foi nesta fase que fomos colocados em instituições ou lares de idosos.

No entanto, há uma outra situação que muitas vezes pode fazer com que acabemos encurralados. É quando nós ficamos morando com os nossos pais por muito tempo, até que eles se tornem demasiado velhos para nos ajudar na transição. Nestes casos podemos ser colocados em uma instituição ou em lares. Isso pode acarretar na perda de contato com nossos próprios pais e familiares.

Nós podemos ser colocados em lares de idosos com nossos pais, apesar de estarmos apenas com 40, 50 anos de idade. Conheço várias pessoas com quem isso aconteceu. Podemos nos tornar o cuidadores de nossos próprios pais. Passamos de ter apoio à prestação de apoio, o que pode ou não funcionar para nós. Finalmente, mas menos provável, podemos mudar para uma casa nossa ou viver com as pessoas com que desejamos viver.

À medida que retiramos as pessoas das instituições é preciso lembrar que eles podem não ter ideia do que viver na comunidade realmente significa. Meus amigos que vieram de instituições no Japão ainda visitam as pessoas que ficaram nas instituições. Eles contam a eles sobre sua própria vida na comunidade. O que é difícil, o que você tem que procurar. Eles oferecem amizade e uma mão amiga.

Este apoio dos pares é vital, pois apenas aqueles de nós que fizeram essa transição  podem realmente entendê-la. No entanto, os financiadores e os funcionários não reconhecem essa necessidade. Supostamente eles sabem de tudo quando, infelizmente, não sabem de nada.

Este apoio dos pares é vital para que as pessoas possam ter uma escolha real quanto ao local onde vão viver e com quem morar, como prometido na Convenção. Viver em comunidade significa coisas diferentes para pessoas diferentes. Para mim, é quer dizer ter o direito de viver do jeito que eu quero viver.

Não se trata de viver em lares com padrão 5 estrelas. É a minha vida, na minha própria casa, com aqueles que desejam viver comigo. Neste momento é com minha esposa e nossa gata Lynda Pippa. Claro que precisamos de apoio para viver de um modo que seja saudável.

Não deveríamos ter de viver na sujeira e na miséria. No entanto, nós também não devemos ter de viver em lares onde não podemos ser nós mesmos por causa dos funcionários. Onde temos medo de colocar o nosso copo na mesa porque pode marcar a madeira. Tenho visto algumas casas assim e é realmente triste.

Quando você vive na instituição seus únicos amigos são aqueles à sua volta que compartilham de sua deficiência. Raramente há qualquer oportunidade de conhecer qualquer outra pessoa.

Ao retirar as pessoas das instituições suas amizades devem ser protegidas. Tenho visto muitas pessoas perder seus amigos quando eles saem da instituição. Eles são enviados para diferentes bairros e cidades. Eles se mudam para lares diferentes e outros lugares para viver. Devemos lembrar que essas pessoas não dirigem, não sabem como pegar um ônibus ou um trem. Elas geralmente não escrevem e e-mail é uma palavra que só outras pessoas usam.

Devemos lembrar também que algumas dessas amizades foram feitas ao longo dos muitos anos que estávamos trancados. Elas são muito importantes para nós. O que precisamos é uma consciência e um bom apoio para garantir que essas amizades continuem. Infelizmente isso raramente é uma prioridade para os outros quando deixamos a instituição.

Nós não temos que viver na mesma casa, na mesma rua ou até mesmo na mesma cidade para mantermos a nossa amizade. O que precisamos é do apoio certo.Logo que eu deixei a instituição eu era totalmente dependente dos outros se eu queria ir a qualquer lugar. Outras pessoas decidiam se eu poderia ir e como eu iria chegar até lá. Agora eu sou capaz de tomar essas decisões por mim e eu posso viajar pelo mundo. Não é assim para a maioria dos meus amigos.

Agora eu quero falar sobre nossas famílias. Eu sempre soube que tinha uma família, mãe, pai e minha irmã. No entanto, como eu estava crescendo como uma criança na instituição, eu realmente não os conhecia. Eu tenho outros amigos que nunca mais viram seus pais. Muitas vezes eles tinham irmãos e irmãs que eles não sabiam que existiam. Seus irmãos e irmãs também não sabia que eles existiam.

Eu pessoalmente conheço pessoas que por terem sido colocadas em uma instituição, perderam toda a família. Eles têm um nome, mas ninguém tem certeza se é o seu nome correto, pois seu arquivo foi perdido.

Muitas das peças importantes de nossas vidas nunca foram documentadas. Quando passamos de instituição para instituição nossa história foi-se perdendo. Nossas amizades e relacionamentos não eram conhecidos. Às vezes, quando deixamos uma instituição querem que a gente deixe nossa vida anterior para trás. Eles querem que a gente só viva uma nova vida. Eles esquecem que ter vivido na instituição é parte da nossa história, parte de nossa vida.

Minha família tornou-se uma família deficiente. Porque eu tinha uma deficiência meus pais foram rejeitados pelo resto da nossa família e seus amigos. Muitos pais aqui hoje vão saber exatamente do que eu estou falando. Nós e nossas famílias precisamos de apoio e ajuda quando deixamos as instituições. Nossos pais muitas vezes carregam muita culpa.

Nossos irmãos e irmãs não podem saber quem somos. Nossa família mais ampla nunca pôde nos conhecer e pode ainda não querer fazê-lo. Nossos vizinhos, muitas vezes, acham que somos perigosos e não devemos estar vivendo perto deles.

Geralmente é um momento muito difícil para nós quando estamos tentando aprender a nos adaptar. No entanto, na minha experiência há pouca ajuda disponível para nós ou nossas famílias. O que é esperado de nós é que simplesmente retomemos nossas vidas.

Quero agora voltar-me para algo que você não vai encontrar nos livros de texto sobre a vida. É o que acontece dentro de você como pessoa quando você está institucionalizado. Esta é provavelmente a parte mais importante do meu discurso de hoje, pois é uma área que simplesmente não é entendida.

Eu tenho falado muitas vezes sobre minha própria vida e as vidas de meus amigos. Eu compartilhei com vocês o que senti ao perder minha família, meu direito de ser criança e a dor que tantos de nós sofreu nas instituições. O que eu nunca compartilhei são alguns de nossos sentimentos interiores e eu acho que é o momento certo para fazer isso agora.

Muitos se perguntam por que eu defendo tão apaixonadamente não só fechar até a última instituição, mas também demolí-las para sempre. Por que eu já me pronunciei tantas vezes nas Nações Unidas para defender o fim das instituições.

Quando somos forçados a viver em uma instituição algo morre dentro de você. Você se sente inútil e apenas um fardo para sua família. Você luta para ir embora a cada dia. Você chora por sua família, mas as lágrimas secam quando você percebe que eles não virão.

Você vê o abuso em torno de você, as coisas cruéis que são feitas com seus amigos e se você for azarado que eles são feitas com você. Você vê a injustiça, mas é impotente para detê-la.

Provavelmente você vai aprender a intimidar os outros, pois é dessa forma que você vai conseguir sobreviver. Você aprende a não confiar em ninguém, que os médicos, os enfermeiros e os funcionários não são seus amigos.

Eu vivi em um buraco do inferno, uma instituição chamada Lake Alice por 6 meses. Foi os seis meses mais desesperadores da minha vida. Hoje as pessoas que estavam na direção naquela época estão enfrentando investigações criminais e o governo está sendo forçado a pagar milhões de dólares em compensação.

Lembro-me bem com a idade de quatorze anos que eu não queria ir em frente. Eu queria que tudo parasse. Eu não via nenhuma razão para viver. Eu queria acabar com a minha própria vida. Eu não tinha uma vida digna de viver. É assim para muitos dos meus amigos, mas pouco ou nada é feito para eles quando finalmente deixam a instituição.

Só 35 anos após deixar as instituições recebi tratamento para o abuso que sofri neles. Muitos de nós fomos super medicados ou nos deram medicamentos errados. Eu quase morri por conta disso. Anos mais tarde, muitos de nós que deixaram as instituições ainda usamos drogas antigas ou dosagens altas demais porque as nossas necessidades não são vistas como importante pelos outros.

O que aconteceu conosco como pessoas nunca foi compreendido. Eu vejo a frustração e raiva com o que aconteceu com os meus amigos. Eu os vejo ser oprimido e vejo o seu sentimento de desamparo. Não foi apenas na Nova Zelândia que isso aconteceu. Eu me lembro de estar em uma reunião de Auto Defensores em Londres, com pessoas de todo o mundo. Lembro-me de todos nós, explodindo em lágrimas quando começamos a falar sobre o que havia acontecido com cada um de nós nas instituições.

Foi o meu amigo Ake da Suécia que ensinou a todos nós que viver em uma instituição não é um modo de vida humano. Eu nunca esqueci a sua mensagem.

Meu apelo é para uma maior compreensão e ajuda nesta área. Não é suficiente viver e participar na comunidade. Devemos também ter o direito de ser uma pessoa completa e ter uma vida digna de ser vivida.

Isto significa que em vez de nos colocar em um programa para aprendermos a nos comportar por causa do que fizeram conosco no passado, precisamos de ajuda para sarar feridas muito profundas. Os terapeutas devem parar de nos rotular como muito difícil, pois eles precisam aprender a trabalhar com a gente e satisfazer as nossas necessidades. Isso também significa que, independentemente de quando deixamos as instituições a necessidade de elaborar nosso enclausuramento deve ser reconhecida. 

Que a nossa necessidade de entender o que aconteceu com a gente seja tratada.

Finalmente, para a transformação da instituição para a vida na comunidade ser bem sucedida devemos começar a mudar a percepção da comunidade de quem nós, como pessoas com deficiência intelectual somos.

Não se trata de nos transformarmos para que possamos viver na comunidade. Trata-se de transformar a comunidade para que haja um lugar respeitado por todos. Não deve haver exceções.

Devemos ser incluídos, incluídas em nossas famílias, incluídas em nossas escolas, incluídas na força de trabalho, incluídos na habitação na comunidade e incluídos em nossa comunidade. É através dessa inclusão que nos tornaremos pessoas reais, vamos tomar o nosso lugar na sociedade. Vamos finalmente ter uma vida digna de viver.

É muitas vezes o preconceito, o mal-entendido e, infelizmente, por vezes, o ódio que enfrentamos que torna a nossa vida tão difícil.

Meu sonho é simplesmente isso.

Como a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz, vamos todos viver em comunidade e respeitar os direitos de todas as pessoas. Todos nós seremos capazes de escolher viver onde e com quem queremos.

Todos nós seremos capazes de ter o apoio que precisamos para viver uma vida plena, independentemente das nossas necessidades. Todos nós seremos capazes de nos comunicar uns com os outros de uma forma significativa, independentemente de como isso é feito. Todos teremos a mesma oportunidade de fazer amigos, construir relacionamentos e pertencem à nossa família.

Acredito que todos quer dizer TODOS mesmo – não deve haver exceções. Nós vamos realizar este sonho quando a última instituição se fechar e, finalmente estaremos livres. Não haverá mais segregação e separação. Todas as pessoas receberão apoio para viver a vida que escolherem para si mesmas, não importa o que essa escolha possa ser.

Vamos realmente ter uma vida digna de viver.

Robert Martin

Robert Martin nasceu com uma deficiência intelectual em Wanganui, Nova Zelândia, e passou a infância em instituições, experimentando a dor da separação de sua família. Aos quinze anos ele começou a deixar a instituição onde vivia, para participar de um serviço para aprender a morar em uma casa. Robert finalmente mudou-se para uma residência com apoio e passou a viver de forma independente na comunidade. Foi empregado como trabalhador de Suporte em um albergue que oferece assistência residencial para 40 pessoas com deficiência intelectual.

Durante o tempo que viveu em instituições Robert viveu em primeira mão o tratamento terrível que muitos de seus companheiros tiveram que suportar. Dentro do ambiente anormal da instituição, Robert desenvolveu comportamentos desafiadores como uma resposta às condições ambientais e sociais e restrições. Nas palavras de Robert, ” estava agindo normalmente em um ambiente muito anormal”. Mesmo depois de deixar as instituições e utilizar os serviços para pessoas com deficiência, Robert continuou a observar o comportamento da equipe que foi abusiva e humilhante com os que recebiam o tratamento.

Robert passou a viver e trabalhar na comunidade, mas se manteve em contato com seus amigos. Ele foi convidado a integrar o Comitê do Poder local e doou o seu tempo ao trabalho do Grupo local Pessoas Primeiro. Seu trabalho foi reconhecido e ele se tornou um líder dentro do movimento de auto-defensores na Nova Zelândia.

Seu próximo passo foi o movimento de Auto-Defensores Internacional promovido pela da Inclusion International.

Robert logo se tornou presidente do Comitê Internacional Auto-Defesa e membro do Conselho da Inclusion International. Neste papel Robert viajou por todo o mundo e sua liderança é reconhecida tanto dentro do movimento de auto-defensores como na Inclusion International.

Robert é também membro de dois outros comitês internacionais, a Aliança Internacional de Deficiência (IDA)e do Painel de Peritos para a Normas das Nações Unidas para Pessoas com Deficiência.

Robert visitou as Nações Unidas em Nova York duas vezes por ano durante cinco anos para ajudar a desenvolver a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ele acredita que a Convenção está ajudando a superar algumas das discriminações que muitos de seus amigos com deficiência intelectual enfrentam em suas vidas diárias.

Robert é um forte defensor dos direitos das pessoas com deficiência e seu trabalho foi reconhecido em 2008 pelo Governo da Nova Zelândia, quando ele foi premiado com um membro da Ordem do Mérito da Nova Zelândia. Ele também foi premiado com uma bolsa por Paul Harris do Rotary.

Robert é um orador muito hábil e tem falado em várias conferências internacionais e eventos.

No link abaixo, reportagem em inglês sobre Robert Martin

http://www.youtube.com/watch?v=POpdKQ6tv_E