A boneca que falava e vivia no sol.

Por Leandra Migotto Certeza em 15/06/09.

Flutuava. Era de cristal. A boneca que vivia no sol começou a falar. Tinha mais ou menos 9 meses e só alguns centímetros. Tão pequena que parecia um bebê, mas não era. Tati era o centro das atenções do céu. Raio e chuva, seus pais, viviam brigando por ela, e para saber o que fazer com ela. Brisa, sua avó materna, nunca a tirava do colo. Vento, seu avó materno, a admirava com muita tristeza, e a provia de todas as necessidades.

Tempestade, sua tia-avó materna, cuidada com tanto zelo dela, que se esqueceu de ouvir as primeiras palavras que Tati disse quando deixou de ser um bebê. Nuvem, sua tia materna, a olhava com o rabo de olho, e o pé atrás. Tinha receio de perder seu lugar no céu, por isso, tratava Tati como uma eterna criança.

Tati gostava de ser criança, e ao mesmo tempo não. Adorava o colo da avó, mas sabia que um dia iria cair do céu e deixar de viver no sol. Sabia também que viver na Terra era muito dolorido, por isso, preferia a dor de ser levada de um lado para o outro, como um saco de batatas que seus pais carregavam para cima e para baixo, sempre com o coração do tamanho de uma ervilha.

Ser uma boneca era muito bom. Tinha tudo sempre à mão: guloseimas, brinquedos, passeios, carinho e, principalmente, atenção. Era o centro das atenções. O raio, a chuva, a tempestade, a brisa, a nuvem e o vento, viviam ao seu redor. Nunca a abandonavam, nem mesmo para deixá-la sozinha com seus pensamentos. Isso era bom? No começo sim. Foi ótimo ter todas as dores aplacadas por remedinhos, comidinhas e carinhos. Ser o centro das atenções a livrou da insuportável dor do medo de viver quebrada, por dentro e por fora.

Tati nasceu toda esfacelada. Os pedacinhos do seu corpo foram colados de qualquer jeito, e ela nem teve tempo de dizer como queria ser. Não entendia porque tanto sofrimento. Não sabia o que tinha feito para merecer tanta dor. Viver no sol era seu maior conforto. Lá era quente, acolhedor, seguro, e o mais legal, era um lugar privilegiado.

As estrelas tinham seu brilho, mas Tati era o centro delas. Viver no sol, trouxe calor para cada pedacinho do seu corpo, tão frágil e desamparado. Sem ele não seria capaz estar no céu. Lá pode ser feliz. Brincou como uma criança até mais ou menos 14 anos. Mas era muito engraçado como Tati sabia que não era mais criança, e mesmo assim gostava de ser uma marionete nas mãos das pessoas, em especial de seus pais.

O peso do seu leve corpo era tão grande que ela achava que não conseguia carregar sozinha, por isso, optou por fingir ser criança até mais tarde, quando encontrou o mar, seu eterno, único e verdadeiro amor, e tudo começou a tremer dentro dela. Mas esta é uma outra estória que ela conta depois.

Agora Tati quer se lembrar de quando era uma ‘boneca-bebê’ que falava. Nasceu com olhos grandes; cabeça maior e em forma de triângulo; cochas roliças; pernas curtas e braços compridos; cabelos castanhos bem finos; dedos alongados, e mãos perfeitas. Tati adorava suas mãos e dedos. Era a única parte do seu corpo que achava igual a das outras bonecas do céu. Ela não queria ter nascido feita de pano, palha ou plástico, mas ser de cristal era extremamente perigoso e trabalhoso. Chato até.

Tinha sempre que se proteger. Até de si mesma. Quebrava qualquer pedacinho do seu corpo, só de respirar. Por isso, fingiu que era feita de aço, e nunca deixou de se divertir pulando de bundinha pelo céu. Suas pernas não tinham força, mas em compensação, sua voz era mais forte do que o trovão, seu único irmão. Gritava tanto que o sol tremia, mas seu coração não percebia o mal que fazia a si mesma. Ganhou fama de dona do céu. Adorava esse título, mas não sabia até quando conseguiria carregar o peso de ser o centro das atenções.

Falar cedo foi sua tábua de salvação. O céu era muito grande e o sol muito quente. Quando disse as primeiras palavras, pode conhecer o horizonte da imaginação. Perdeu-se nele, e se entregou a ele em seus mais doces sonhos. Trovão, seu único irmão, sempre a despertava com tanta violência que Tati, voltava a se entregar nos braços do horizonte, com medo do barulho que todos os trovões têm. Como uma onda no mar, foi e voltou da sua imaginação várias vezes. A cada retorno quebrava um pedacinho da sua alma. Eram marcas que nunca seriam apagadas da sua memória, principalmente, no momento de fazer a primeira viagem ao Centro da Terra.

As outras bonecas tinham inveja da sua condição de rainha, mas Tati não achava a menor graça o peso de sua coroa. Era obrigada a exibi-la para todos no céu. Era o troféu mais esquisito que o céu ganhara, sem saber o motivo. Luz só tinha dito ao céu que foi um acidente, Tati ter nascido de cristal.

A boneca que falava e vivia no sol, perguntou inúmeras vezes porque não tinha nascido igual às outras, que eram como lindas bailarinas, mas nunca encontrou uma resposta verdadeira. Por isso, pensava que tinha sido ela quem pediu para vir ao céu em um corpo de cristal. Achava que era sua máxima e eterna culpa. E que a carregaria para todo o sempre. Por isso, tinha que levar alguma vantagem nessa estória.

Viver no reino da fantasia sabendo que já tinha crescido, foi a melhor tática que encontrou para continuar viva, mesmo sem saber. Assim, conseguia observar de longe, e bem segura, todas as outras bonecas se transformando em seres humanos, ao chegarem a Terra. Ela seria a última, ou uma das últimas, pois até então, ainda não conhecia outras bonecas iguais a ela. Raio e chuva a escondiam dentro de suas capas feitas de aço. Assim, era bem mais difícil Tati conseguir fugir e dar as mãos para o arco-íris rumo ao Centro da Terra.

Um dia, a boneca que falava e vivia no sol, conseguiu ver o pote de ouro do outro lado do arco-íris, e resolveu dar uma espiada nas condições da viagem que sempre soube que faria um dia, mais cedo ou mais tarde. Antes tarde do que nunca, já dizia sua outra tia-materna, a estrela cadente. Tati tirava todas as suas dúvidas com ela porque sabia que era a única capaz de entender seus mais íntimos desejos. Tão íntimos que o mar, seu eterno e único amor verdadeiro, ainda está conhecendo bem devagar, cada desejo seu.

Tati deu várias espiadas ao Centro da Terra, mas sempre amparada pelo cometa, que na verdade, era uma cometa com cara de anjo, mas que de boazinha não tinha nada. Passava tão depressa que Tati, às vezes, não conseguiu segui-la, mesmo que desejasse com seu mais profundo desejo. Um dia a cometa surgiu em sua vida com tamanha força que Tati não resistiu e subiu em sua cauda. Viajaram juntas por muitas galáxias, mas a boneca que falava e vivia no sol ainda não estava preparada para virar gente; e a cometa entendeu suas emoções.

Hoje Tati viaja na cauda da cometa com muito mais segurança, e principalmente, conforto. É uma viagem longa, cheia de tempestades, trovões, maremotos, vulcões, rochas, e muitas pedras pelo caminho, mas a boneca que falava e vivia no sol, está decidida a virar gente e entrar bem devagar no Centro da Terra, para ser de cristal, mas deixar de chamar a atenção de si mesma.

Não vai mais carregar nenhum peso nas costas, ser marionete de ninguém, e muito menos o centro das atenções. Será apenas mais uma boneca que virou gente e conquistou seu espaço na Terra, e não no centro dela. O maior desafio agora é Tati aprender a viver parecendo uma simples boneca, que sempre será de cristal, e chamará a atenção de todos, mas nunca deixará de ser e viver como gente, com todas as dores e delícias de ser HUMANA.

A história de Jéssica

27/06/2008 em http://www.grupos.com.br/blog/absw/

Chamo-me Jéssica, tenho 17 anos.Sou uma pessoa muito feliz.Namoro o Thiago, o amor da minha vida.Sou alfabetizada, estou na sétima série.Falo inglês, sei um pouco de libras, francês.Navego na Internet.Sou recreadora de crianças.Faço e vendo bijuteria.Sou muito independente, viajo sozinha, ando de ônibus urbano e vou ao banco.Sou muito amada pelos meus Familiares e amigos.Tenho uma Cachorra muito fofa “Perola”.Enfim sou uma adolescente igual a qualquer menina de minha idade.Mas nem sempre minha vida foi assim.

Quando nasci, minha mãe percebeu que eu era diferente, embora ela falasse para os médicos, eles diziam que era da cabeça dela. Mesmo desacreditada minha mãe insistiu. Minha correu atrás de terapias tratamento mesmo não sabendo o que eu tinha.Houve momentos que chamaram minha mãe de louca. Ela percebia que meu desenvolvimento era diferente, demorei em levantar a cabeça, sentar, andar, falar, muitas infecções, uma criança muito irritada, Hiperativa... Por ironia do destino tive meningite bacteriana aos 16 meses, que atrasou ainda mas o meu desenvolvimento, andei com quase 3 anos, sempre tive muita dificuldades motoras. Passaram a tratar seqüela de Meningite, embora minha mãe nunca concordou com este diagnóstico.

Só descobriram o que eu tinha aos 7 anos, isto porque minha mãe encontrou com um médico americano no corredor de um hospital e ele disse que eu tinha Síndrome de Williams. Minha família me levou a uma geneticista e lá foi diagnosticada a Síndrome de Williams. Uma síndrome genética que falta um pedaço do cromossomo 7 , não tenho elastina , tenho muito cálcio no corpo, já operei 2 vezes da estenose aórtica supravalvar, tenho problema na bexiga, dor de ouvido, muita dificuldade para amarrar cadarço, não sei o que é direita ou esquerda, sou muito ansiosa, uso óculos, usei aparelho no dente, porque meus dentes eram para fora.Se vcs quiserem saber mais entrem na Internet: http://www.swbrasil.org.br/

Minha mãe me colocou na creche aos 4 meses,porque ela sempre trabalhou fora. No segundo dia chamaram a minha mãe para perguntar o que eu tinha, minha falou que os médicos diziam que eu era normal. Era uma loucura, eles não sabiam como lidar comigo, eu era muito chorona e mole, todo começo de ano não queriam que eu mudasse de turma, por que eu não acompanhava as outras crianças, minha mãe exigia que ficasse com crianças de minha idade, ela sempre acreditou que eu convivendo com pessoas da mesma idade eu ia ter referencia passando a acompanhar meus amiguinhos e isso sempre aconteceu embora mais lento.

Com isso eu mesmo atrasada acabava aprendendo com meus amiguinhos, minha mãe era tirada de mãe chata, ela nunca me tratou diferente. Ela sempre foi muito general, nunca me deixou ter privilégio sempre exigiu que minhas dificuldades fossem respeitadas, mas que eu fosse tratada igual meus amiguinhos. Tanto que minha mãe me mudou 2 vezes de creche porque as tias estavam me mimando muito, e eu manipulava as tias.Aos 5 anos fui estudar Escola Municipal de Educação Infantil, próxima de casa, como sempre chamaram meus Pais no segundo dia de aula para perguntar o que e tinha e avisaram que eles não estavam preparados para lidar comigo, queriam diminuir o meu horário escolar, meus pais não concordaram. Falaram que sabiam que eu era diferente mas como os médicos não haviam dado diagnóstico, eu era tratada como um pessoa normal.

Nesta EMEI aconteceu de tudo, ficava isolada no canto da sala de aula, todos dias a professora reclamava que não sabia como trabalhar comigo. Eu ficava perambulando pela escola, me molhava no bebedouro, sumiam meus materiais escolares, eu não me integrava com a turma.O Relacionamento da minha família com a escola piorou quando começaram a acontecer coisas desagradáveis como:- Molhar toda a escola com uma mangueira que achei ligada.- Desligar o quadro de força que achei aberto.- Pintar uma parede que o pintor esqueceu de guardar as tintas.- Tomar chuva durante 4 horas no play ground da escola porque a professora me esqueceu, como conseqüência acabei pegando uma pneumonia ficando indo parar numa UTI.- Apanhar todos os dias das outras crianças- Fugir da escola em horário de aula.- Bilhetes mal educados da professora.Houve até boletins de ocorrências em delegacias.

Nesta época já se falavam em SAPNE (sala de apoio pedagógico para pessoas com necessidades Especiais) Eu freqüentava pela manhã e ia a para a EMEI a tarde , Era muito longe tinha que atravessar a cidade, acordava de madrugada, estava sempre cansada e de mal humor.Como eu já estava com 7 anos, meus pais resolveram entrar na justiça para conseguir uma escola adequada as minhas necessidades, por falta de opção acabei indo estudar numa sala especial.

E studei lá por 3 anos apesar de ter aprendido muita coisa hoje sei que foi perca de tempo, a sala tinha 8 colegas de várias deficiência acabava aprendendo as manias deles, chorava para não ir, fugia da sala e ia para sala dos “ditos normais”. No segundo ano de sala especial,na escola ia ter uma feira de ciência e minha sala ia falar sobre o papel, ai a sala foi fazer uma visita a uma fabrica de papel, neste dia minha mãe recebeu um bilhete da professora, que não havia prestado atenção e nem me interessei por nada, no dia da feira minha mãe me levou para a minha sala A professora tinha feito uma market de todo o processo da fabrica, ai entrou uma senhora e eu perguntei se ela queria uma explicação, expliquei tudo que haviam falado lá, neste dia eu convenci minha família que eu estava num lugar errado.

Embora minha família sem condição financeira, sempre tive acesso todos os profissionais (fono, psicólogo, neuropsicologo, psicopedagoga, terapeuta ocupacional, musico terapeuta, psicomotrocista) necessários para o meu desenvolvimento, isto era possível porque minha mãe teve a cara de pau de ir a consultórios e pedir a possibilidade de me atenderem gratuito ou pagamento simbólico, ou até mesmo fazer faxina no consultório para pagar as terapias. Com este fato citado acima minha mãe relatou para eles e os mesmo se juntaram e me aplicaram vários testes.

O resultado foi que eu estava acima daquela turma, era por isto que eu não prestava atenção em nada.Naquela época já se falava em INCLUSÂO, orientaram a escola para me incluir na primeira série. A escola teve muita resistência em me incluir alegando que eu não estava preparada e no ano seguinte eu estava novamente na classe especial. Novamente no segundo dia de aula a professora falou que não estava preparada para lidar comigo, neste dia minha mãe explodiu e falou tudo que pensava de um educador, falou coisas horríveis.Minha mãe me levou para casa com a certeza que nunca mais eu pisava numa escola, mas graças Deus a professora ligou a noite para minha mãe e pediu desculpas, disse que ela precisava ouvir tudo aquilo, disse também que estava muito envergonhada, falou do medo que ela sentia em relação a mim e pediu ajuda para minha mãe.I sto fez muita diferença as duas passaram a trabalharem juntas, falando a mesma língua, em 3 meses eu estava alfabetizada.No ano seguinte fui “incluída”.

Vocês devem estar pensando que é um final feliz, pasmem foi ai que começaram todos os meus pesadelos.Fui “incluída” numa classe com 42 alunos, a professora recém formada com mais 2 hiperativos na sala. Eu ficava jogada no fundo da sala de aula, sumiam todos os meus materiais, apanhava dos colegas, a professora não me dava atividades, ficava passeando pelos corredores era um pesadelo para todos, minha mãe era proibida de entrar na escola, quando ela ia falar com a direção eles alegavam que a “ inclusão” não tinha dado certo e eu tinha que voltar para sala especial mas minha família acreditavam na minha capacidade, sabiam que eu não estava sendo atendida de maneira adequada.

Minha mãe continuava recebendo os bilhetes de reclamações, Um dia ligaram para minha mãe ir me buscar porque eu estava agressiva na sala reclamara que eu tinha enfiado um lápis no ouvido de um colega de sala de aula, minha mãe foi muito preocupada porque eu sempre fui dócil e amável, minha mãe saiu comigo sentou no banco da praça e me perguntou o porque? Mostrei minha orelha toda ensangüentada e disse para ela:- Ontem o colega puxou minha orelha até sangrar fui falar para a professora e ela falou:- Bem feito quem mandou você mexer com ele.- Hoje eu fui me vingar. Minha mãe chorou e voltamos na escola ela pediu para ver o livro de ocorrências e não tinha nada relatada do fato do dia seguinte, ai minha mãe exigiu que também constasse no livro o acontecido e o colega também recebesse advertência igual eu.Meus pais se sentiam constrangidos quando iam à reunião de pais os assuntos sempre era eu. Um dia minha mãe foi falar com coordenadora Pedagógica da escola e ela muito impaciente falou para a minha mãe que ela enchia o saco, quem era minha mãe para ensinar o serviço para ela, sendo que ela tinha 18 aos de pedagogia.

Neste dia minha mãe cansada de tudo saiu da escola e foi para o fórum, chegando lá pediu para falar com o juiz da vara do menor, falaram que ele não a receberia , minha mãe deu uma de louca ficou 4 horas sentou na porta dele, quando começou chegar a imprensa o juiz a recebeu, minha mãe explicou tudo que estava acontecendo e pediu uma autorização para eu ficar em casa sem estudar. Inconformado o Juiz pediu explicação para a secretária de Educação, a escola respondeu que minha mãe era omissa e eu não tinha atendimento, (como já citei acima sempre tive todos profissionais necessários para meu desenvolvimento) ai minha mãe mostrou todos os laudos que tinha, o juiz viu que eles que eram omissos .

Foi marcada uma reunião com todos os profissionais que me acompanhavam (19), conselhos e meus pais, foram 4 horas de reunião e esclarecido tudo. A escola foi reformada para se adequarem as minhas necessidades, a direção afastada, todos se conscientizaram e passaram a respeitar minhas limitações, também adaptaram o currículo escolar. Com esta intervenção eu e meus colegas com deficiências tivemos um ganho muito grande acabaram as salas especiais todos foram incluídos.Estudei nesta escola até a terceira série, ai minha mãe acabou me tirando por conta da escola ser longe e eu tinha que tomar 2 condução para chegar.

Fui estudar numa escola próxima de casa, no começo se assustaram porque eu fui a primeira com deficiência a estudar lá, eu e minha mãe esclarecemos tudo e eu ensinei eles a lidar comigo, estudei lá por 2 anos.Tive problemas na quinta série, primeiro queriam me dar atestado de terminalidade. Eu não queria parar de estudar, então minha família me matriculou numa escola Publica muito famosa. Novamente voltamos a lutar, a escola funcionava com classes ambientes ( o aluno que vai até o professor), nos intervalos eu me perdia acabava estudando em sala errada, eu ia todos os dias, mas ficava com falta.

Mi ha mãe tentou de todas as formas tentar ajudar a escola , mas eles tinham muita resistência em ouvir minha mãe, até a professora da quarta série foi até a escola para ensin- los como lidar comigo, mas nem isto adiantou, na matemática sei fazer as 4 operações com material dourado , o professor de matemática não sabia usar este material, não consigo copiar a lição da lousa com rapidez, o professor apagava antes de eu te copiado, só escrevo com letra de forma o professor de português exigia que eu escrevesse com letra cursiva, tentamos de todas as formas para eu permanecer na escola.

No final do ano eu muito decepcionada e frustrada decidi que ia parar de estudar. Minha família me aconselhava não desistir minha mãe falava que acreditava em mim, que eu tinha potencial. Depois de muita insistência minha mãe me falou do CIEJA ( Centro Integrado de Educação de Jovens e adultos ), me pediu para eu ir conhecer, lá fui muito bem recebida, me identifiquei muito com meus colegas com a minha idade. Estou estudando lá há 2 anos. O sistema educacional do CIEJA é por ciclos , cada um corresponde há 2 série escolares estou no terceiro que corresponde a sétima série.

Quando tinha 11 anos percebi que minha família estava me protegendo muito, tinha uma moça que trabalhava em casa para cuidar de mim, eu não saia sozinha, minha mãe ou meu pai me levava para a escola e meus irmãos me buscavam. Eu sabia que eles faziam isto porque gostavam de mim. Mas me sentia sufocada, eu sempre tive a liberdade de falar tudo que penso em casa sempre tive o direito a voz e voto como qualquer membro de minha família, um dia resolvi ter uma conversa séria com eles, comecei perguntando se eles confiavam em mim , todos disseram que sim, ai eu questionei porque eu precisava de babá, porque eu não podia ir a padaria, na feira sair sozinha, falei que não era mais um bebê? Foi como eu tivesse jogado uma bomba em casa, uma revolução, me pediram um tempo, vi minha mãe muito preocupada afinal ela sempre esteve do meu lado.

A primeira vez que me deixaram ir à padaria só , encontrei o meu vizinho na rua que me pegou na mão e me levou de volta para casa dizendo que eu estava fugindo, minha esclareceu que eu ia a padaria, ele chamou minha mãe de louca.Uma vez estava esperando meu irmão num terminal de ônibus o fiscal chamou a policia dizendo que eu estava perdida nem me perguntaram nada e me levaram para a delegacia ai chegou lá dei o endereço de casa e o telefone da minha mãe ai ela foi lá me buscar.O próximo passo foi me ensinar a ir só para a escola, sei que não devo falar com estranhos, depois tiraram a babá. A primeira vez que fiquei só em casa cheguei muito atrasada na escola, ai minha família percebeu a minha dificuldade com horário, minha mãe comprou vários despertadores coloridos para tocarem nos horários necessários, eu me guiava pelas as cores, hoje sei ver a hora no relógio digital.

Como tenho falta de coordenação motora apertei muito o botão do micro ondas (1 hora) ao colocar um pão para descongelar e ele pegou fogo, minha mãe descartou o micro, e colocou Rabo quente (uma boca de fogão elétrica), nosso fogão tinha acendimento automático, girei vários botões coloquei fogo no fogão , minha mãe descartou o acendimento automático, não uso o fogão porque não gosto de fósforos. Mas já estou aprendendo a usar o fogão e cozinhar afinal um dia quero ter minha casa.È muito engraçado as pessoas ainda não estão acostumados com a minha independência vivem me perguntando se estou perdida.

Sofri muitos preconceitos, nunca liguei para isto, aprendi a lidar, quando tinha 5 anos reconheço que eu era um pouco esquisita: usava botas ortopédicas, tampão no olho, aparelho no dente e babava. Moramos num prédio, quando descia para brincar as crianças me mandavam embora, como sempre ganhei muitos brinquedos da moda, eu descia com o brinquedo que eles não tinham ai brincavam comigo, com isto conquistei a todos. Na escola aprendi a conquistar meus colegas , temos que mostrar as nossas qualidades para as pessoas compreenderem que somos como qualquer pessoa e respeitarem nossas limitação.Outro dia entrei no ônibus quando me sentei ao lado de um senhor ele imediatamente se levantou, preferiu ir de pé, ai eu perguntei para ele qual o preconceito que ele estava sentindo, só queria entende se era porque sou pobre, negra, mulher ou porque tenho deficiência ele ficou bravo desceu no próximo ponto.

Já sofri tentativa de abuso sexual na escola, graças a Deus minha mãe sempre conversou sobre este assunto comigo e eu aprendi a identificar quando somos obrigados a fazer o que não queremos, ai eu corri e denunciei eles para a direção da escola.Quando estou sozinha não falo com ninguém e nem sento com homens no ônibus, por uma vez eu sentei e ele pos as mãos nas minhas pernas, levantei e me mudei de lugar , me senti muito triste, liguei para minha mãe que me esperou no final com a policia.

Quero casar com o Thiago e ter filhos, dizem que meus filhos terão a SW, para mim não tem problema nenhum tenho muito orgulho de ter SW e daí se meus filhos tiverem, tenho certeza que eles serão pessoas maravilhosas.Participo da Associação Brasileira de síndrome de Williams, que minha mãe acabou se juntando com outras mães e fundando, lá é muito legal, mas fico muito preocupada com meus amigos. Tenho alguns que tem a minha idade e suas mães ainda os tratam como bebês, outros que não conseguiram estudar, outros que a família não acredita no potencial deles, mas espero um dia mudar tudo isto e todos terem a mesma oportunidade que eu tive.Tenho muitos amores, minha mãe, meu pai, meus 2 irmãos (maternos), minhas Irmãs(paternas) enfim toda famílias toda, Meus amigos, a coisa fofa da Perola, e o meu amor Thiago, estamos namorando desde o Natal , ele me faz muito feliz, ele também tem Síndrome de Williams e as nossas famílias dão o maior apoio.

Vou terminar dando um conselho para os pais de pessoas como eu: Não mimem seus filhos trate eles iguais a qualquer filho, acredite em seu filho o futuro dele será o que você correr hoje lembre se seu filho tem deficiência , mas não é incapaz.Conselho para Professores: Quando você receber uma pessoa com qualquer deficiência não tenha medo não somos ETs somos seres humanos iguais a vocês, não tenham medo de perguntar para nos ou nossas mães a suas duvidas. Não somos um transtorno e sim uma pessoas que tem direito de cidadão de estudar como qualquer um.Me magoa muito me lembrar dos professores que não me aceitaram, mas de uma coisa eu tenho certeza eles perderam a única oportunidade de morar no meu coração, todos as pessoas que acreditaram em mim tem um lugar especial no meu coração.

Agradeço a minha Família principalmente minha mãe que sempre lutou por mim , graças a ela hoje eu sou uma cidadã. Agradeço a todos que sempre acreditaram em mim.Espero que me história ajude a muitas pessoas vencerem o preconceito e melhora a qualidade de vida sendo INLUIDO na sociedade.

Educação Inclusiva

Fonte: http://boletin.cermi.es/noticia.aspx?noticia=260&a=0

El acceso de las personas con discapacidad a la educación en Latinoamérica, analizado en la colección Cermi.es

24/02/2009

Ya está disponible en PDF la obra "Personas con discapacidad y acceso a servicios educativos en Latinoamérica. Breve análisis de situación", dirigida por Pilar Samaniego de García. Se trata del número 39 de la Colección Cermi.es. Este estudio ha sido promovido por el Ministerio de Educación, Política Social y Deporte, el CERMI Estatal y la FOAL.

El acceso a la educación en los países latinoamericanos por parte de las personas con discapacidad es objeto de análisis en un libro que ha editado el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad).

El volumen, perteneciente a la colección cermi.es, es obra de varios autores y está dirigido por Pilar Samaniego de García, que explica en la introducción que este estudio es un encargo del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte español, el Cermi Estatal y la Fundación ONCE para América Latina (FOAL).

Según Samaniego, es un momento políticamente coyuntural para hacer esta investigación, toda vez que ha entrado en vigor la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y la propuesta suscrita por los ministros latinoamericanos de Educación reunidos en El Salvador (mayo, 2008), denominada "Metas Educativas 2021: la educación que queremos para la generación de los Bicentenarios".

Dia Mundial do Meio Ambiente

Nota pública contra o desmonte da política ambiental brasileira

As organizações da sociedade civil abaixo assinadas vêm a público manifestar, durante a semana do meio ambiente, sua extrema preocupação com os rumos da política socioambiental brasileira e afirmar, com pesar, que esta não é uma ocasião para se comemorar.

É sim momento de repúdio à tentativa de desmonte do arcabouço legal e administrativo de proteção ao meio ambiente arduamente construído pela sociedade nas últimas décadas. Recentes medidas dos poderes Executivo e Legislativo, já aprovadas ou em processo de aprovação, demonstram claramente que a lógica do crescimento econômico a qualquer custo vem solapando o compromisso político de se construir um modelo de desenvolvimento socialmente justo, ambientalmente adequado e economicamente sustentável. 1.

Já em novembro de 2008 o Governo Federal cedeu pela primeira vez à pressão do lobby da insustentabilidade ao modificar o decreto que exigia o cumprimento da legislação florestal (Decreto 6514/08) menos de cinco meses após sua edição.

2. Pouco mais de um mês depois, revogou uma legislação da década de 1990 que protegia as cavernas brasileiras para colocar em seu lugar um decreto que põe em risco a maior parte de nosso patrimônio espeleológico. A justificativa foi que a proteção das cavernas, que são bens públicos, vinha impedindo o desenvolvimento de atividades econômicas como mineração e hidrelétricas.

3. Com a chegada da crise econômica mundial, ao mesmo tempo em que contingenciava grande parte do já decadente orçamento do Ministério do Meio Ambiente (hoje menor do que 1% do orçamento federal), o governo baixava impostos para a produção de veículos automotores. Fazia isso sem qualquer exigência de melhora nos padrões de consumo de combustível ou apoio equivalente ao desenvolvimento do transporte público, indo na contramão da história e contradizendo o anúncio feito meses antes de que nosso País adotaria um plano nacional de redução de emissões de gases de efeito estufa.

4. Em fevereiro deste ano uma das medidas mais graves veio à tona: a MP 458 que, a título de regularizar as posses de pequenos agricultores ocupantes de terras públicas federais na Amazônia, abriu a possibilidade de se legalizar a situação de uma grande quantidade de grileiros, incentivando, assim, o assalto ao patrimônio público, a concentração fundiária e o avanço do desmatamento ilegal. Ontem (03/06) a MP 458 foi aprovada pelo Senado Federal.

5. Enquanto essa medida era discutida - e piorada - na Câmara dos Deputados, uma outra MP (452) trouxe, de contrabando, uma regra que acaba com o licenciamento ambiental para ampliação ou revitalização de rodovias, destruindo um dos principais instrumentos da política ambiental brasileira e feita sob medida para se possibilitar abrir a BR 319 no coração da floresta amazônica, com motivos por motivos político-eleitorais. Essa MP caiu por decurso de prazo, mas a intenção por trás dela é a mesma que guia a crescente politização dos licenciamentos ambientais de grandes obras a cargo do Ibama, cuja diretoria reiteradamente vem desconhecendo os pareceres técnicos que recomendam a não concessão de licenças para determinados empreendimentos.

6. Diante desse clima de desmonte da legislação ambiental, a bancada ruralista do Congresso Nacional, com o apoio explícito do Ministro da Agricultura, se animou a propor a revogação tácita do Código Florestal, pressionando pela diminuição da reserva legal na Amazônia e pela anistia a todas as ocupações ilegais em áreas de preservação permanente. Essa movimentação já gerou o seu primeiro produto: a aprovação do chamado Código Ambiental de Santa Catarina, que diminui a proteção às florestas que preservam os rios e encostas, justamente as que, se estivessem conservadas, poderiam ter evitado parte significativa da catástrofe ocorrida no Vale do Itajaí no final do ano passado.

7. A última medida aprovada nesse sentido foi o Decreto 6848, que, ao estipular um teto para a compensação ambiental de grandes empreendimentos, contraria decisão do Supremo Tribunal Federal, que vincula o pagamento ao grau dos impactos ambientais, e rasga um dos pontos principais da Declaração do Rio sobre Meio Ambiente e Desenvolvimento, assinada pelo País em 1992, e que determina que aquele que causa a degradação deve ser responsável, integralmente, pelos custos sociais dela derivados (princípio do poluidor-pagador). Agora, independentemente do prejuízo imposto à sociedade, o empreendedor não terá que desembolsar mais do que 0,5% do valor da obra, o que desincentiva a adoção de tecnologias mais limpas, porém mais caras.

8. Não fosse pouco, há um ano não são criadas unidades de conservação, e várias propostas de criação, apesar de prontas e justificadas na sua importância ecológica e social, se encontram paralisadas na Casa Civil por supostamente interferirem em futuras obras de infra-estrutura, como é o caso das RESEX Renascer (PA), Montanha-Mangabal (PA), do Baixo Rio Branco-Jauaperi (RR/AM), do Refúgio de Vida Silvestre do Rio Tibagi (PR) e do Refúgio de Vida Silvestre do Rio Pelotas (SC/RS).

Diante de tudo isso, e de outras propostas em gestação, não podemos ficar calados, e muito menos comemorar. Esse conjunto de medidas, se não for revertido, jogará por terra os tênues esforços dos últimos anos para tirar o País do caminho da insustentabilidade e da dilapidação dos recursos naturais em prol de um crescimento econômico ilusório e imediatista, que não considera a necessidade de se manter as bases para que ele possa efetivamente gerar bem-estar e se perpetuar no tempo. Queremos andar para frente, e não para trás.

Há um conjunto de iniciativas importantes, que poderiam efetivamente introduzir a variável ambiental em nosso modelo de desenvolvimento, mas que não recebem a devida prioridade política, seja por parte do Executivo ou do Legislativo federal. Há anos aguarda votação pela Câmara dos Deputados o projeto do Fundo de Participação dos Estados e do Distrito Federal (FPE) Verde, que premia financeiramente os estados que possuam unidades de conservação ou terras indígenas.

Nessa mesma fila estão dezenas de outros projetos, como o que institui a possibilidade de incentivo fiscal a projetos ambientais, o que cria o marco legal para as fontes de energia alternativa, o que cria um sistema de pagamento por serviços ambientais, dentre tantos que poderiam fazer a diferença, mas que ficam obscurecidos entre uma Comissão Parlamentar de Inquérito (CPI) e outra.

E enquanto o BNDES ainda tem em sua carteira preferencial os tradicionais projetos de grande impacto ambiental, os pequenos projetos sustentáveis não têm a mesma facilidade e os bancos públicos não conseguem implementar sequer uma linha de crédito facilitada para recuperação ambiental em imóveis rurais.

Nesse dia 5 de junho, dia do meio ambiente, convocamos todos os cidadãos brasileiros a refletirem sobre as opções que estão sendo tomadas por nossas autoridades nesse momento, e para se manifestarem veementemente contra o retrocesso na política ambiental e a favor de um desenvolvimento justo e responsável. Brasil, 04 de junho de 2009.

Assinam: Amigos da Terra / Amazônia Brasileira

Associação Movimento Ecológico Carijós – AMECA

Associação de Preservação do Meio Ambiente e da Vida – APREMAVI

Conservação Internacional BrasilFundação de Órgãos para a Assistência Social e Educacional – FASEFórum Brasileiro de ONGs e Movimentos Sociais para o Meio Ambiente e o Desenvolvimento – FBOMS - Fórum das ONGs Ambientalistas do Distrito Federal e EntornoGreenpeaceGrupo Ambiental da Bahia – GAMBA

Grupo Pau Campeche /SCGrupo de Trabalho Amazônico – GTA

Instituto Centro de Vida – ICVI.

E.S/SPInstituto das Águas da Serra da Bodoquena - IASB/MS

Instituto do Homem e Meio Ambiente da Amazônia – IMAZON

Instituto de Estudos Socioeconômicos – INESC

Instituto de Pesquisa Ambiental da Amazônia – IPAMInstituto Ethos de Empresas e Responsabilidade Social

Instituto Socioambiental – ISA

Instituto Terra AzulMater Natura /PRMira-Serra/RSMovimento de Olho na Justiça – MOJUS

Rede de ONGs da Mata Atlântica - RMA

Sociedade Brasileira de Espeleologia

Via Campesina Brasil; WWF Brasil / Contatos: Amigos da Terra / Amazônia Brasileira

Bruno Calixto, assessor de comunicação - (11) 38879369 e-mail: bruno.calixto@amazonia.org.br

Entrevistas: Brent Millikan, coordenador de projetos Ethos

Cristina Spera, assessora de imprensa Ethos - (11) 38972400 / (11) 88955740 - e-mail: cspera@ethos.org.br

Entrevistas: Ricardo Young, Presidente: Caio Magri, assessor de politicas públicas IMAZON

Adriana Fradique, assessora de comunicação – (91) 31824000 / 31824012e-mail: adriana@imazon.org.br

Entrevistas: Paulo Barreto, pesquisador sênior- Brenda Brito, secretária executiva Inesc

Entrevistas:

Ricardo Verdum, assessor de Políticas Indígena e Socioambiental – (61) 3212-0200e-mail: verdum@inesc.org.br

Instituto Socioambiental – ISAKatiuscia Sotomayor, assessora de comunicação e imprensa – (61) 30355114 e-mail: katiuscia@socioambiental.org.br

Entrevistas: Raul do Valle, coordenador adjunto do PPDS - Adriana Ramos, secretária executiva adjunta WWF BrasilDenise Oliveira, coordenadora de comunicação – (61) 3364 7400 / 7497 / 81752695e-mail: doliveira@www.org.br

Entrevistas: Cláudio C. Maretti, superintendente de Conservação (Programas Regionais)- Carlos Alberto de Mattos Scaramuzza, superintendente de Conservação (Programas Temáticos)- Mauro Armelin, coordendor do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Sustentável

Mutilação genital feminina

Cultura ou violação?

Por: Mariângela Ribeiro, professora universitária de Sociologia, colaboradora do Gajop e assessora técnica da Ação em Gênero, Cidadania e Desenvolvimento [AGENDE].

Lendo El País (Espanha) de 1° de junho de 2009, vi uma matéria sobre Ester - mais uma jovem africana, do Sudão, que fugiu de casa e daquele país, ao descobrir que sofreria mutilação genital e, em seguida, se casaria com um idoso desconhecido.

A mutilação significa amputação do clitóris, podendo ser acrescida a dos lábios vaginais; e em outros casos, a costura dos mesmos. Como se observa na história, o ato da mutilação está vinculado a um cenário tradicional de parentesco que define o papel da mulher.

Conforme estudos, comunidades que realizam a mutilação acreditam que só assim garantirão o casamento das filhas. Ao contrário do que se pensa, não é uma prática islâmica por excelência, embora alguns grupos que a praticam aleguem que é recomendação do Profeta – fundamentação religiosa questionada por estudiosos da sharia, o código de leis.

O “corte genital feminino”, expressão preferida pela Unicef, é comum em 28 países da África, regiões do Oriente Médio e da Ásia. Também era praticado por indígenas da América Central e do Sul, embora seja cada vez mais raro entre esses povos. Enquanto o costume é abandonado entre grupos indígenas da América, tem sido levado por meio da imigração a locais que não o conheciam, como Suíça, Canadá Austrália etc.

O tema é sempre polêmico, já que o ato está ligado a ritos de passagens tradicionais para tais comunidades. A mutilação faz parte do ingresso da mulher na vida adulta e habilitação ao matrimônio, da mesma forma que outros rituais (alguns dos quais também deixam marcas) são realizados para homens e mulheres em outras situações. Daí porque defensores/as do culturalismo acusam o discurso dos Direitos Humanos que se coloca contra tal prática de etnocentrismo ocidental.

Crítica endossada por alguns/mas antropólogos/as que pontuam a noção de prazer centrada no clitóris como algo ocidental, ou seja, não universal. E, claro, por grupos que justificam o ato pela tradição ancestral e garantem que mulheres não são forçadas, e sim optam por passar pelo ritual.

O raciocínio relativista está centrado, como observa o caríssimo prof. Luciano Oliveira ao discutir a universalidade (ou não) dos Direitos Humanos, na oposição entre tradição e razão como a fonte primordial de legitimidade. Dito de outra forma, o argumento culturalista parece dizer que as sociedades tradicionais são naturais e as ocidentais não. Mas devemos lembrar que toda cultura é dinâmica.

“A cultura dos direitos humanos, que tolera muitas coisas, mas interdita outras, é tão “natural” quanto qualquer cultura “autêntica” de qualquer canto do mundo – que também se edificou destruindo outras” (Oliveira, 2008). E eu completaria dizendo que, se não destruindo, ao menos absorvendo e/ou distribuindo elementos de outros grupos.

Assim, ao se tratar o corte genital feminino apenas como um elemento cultural que não pode ser julgado, são minimizadas as relações de poder que existem em qualquer grupo humano. Seja aqui, no mundo ocidentalizado, seja nas comunidades não modernizadas.

A UNICEF calcula que entre 100 e 130 milhões de mulheres sofreram a referida mutilação, sendo que destas, 26 milhões experimentaram sua forma mais dolorida[1]. E é comum que muitas mulheres tentem fugir dessa cultura não compreendida por nós, etnocêntricos ocidentais.

Fuga nem sempre fácil. Ester, a jovem que motivou esse artigo, não quis dar mais detalhes sobre o trajeto feito, destacando apenas que a viagem, feita em caminhões até a Europa, passando pelo Marrocos, significa violações das mais diversas e até a morte para muitas mulheres.

E entrar na Espanha, como se sabe, não é também tarefa fácil. A jovem só conseguiu entrar em Ceuta (cidade espanhola que fica na costa marroquina) a nado. Como não se indignar com essas situações? Enfim, sei que não estou falando a partir do melhor dos mundos, que cada comunidade tem seus mecanismos ritualísticos e que os das comunidades secularizadas também carregam violências e violações. Porém, não quero “nivelar por baixo”.

Sou contra a mutilação genital feminina, do mesmo jeito que sou contra as violações em Guantánamo, a violência sexual legitimada por padrões sexistas e a discriminação racial, por exemplo. Mas hoje, foi a história de Ester que me sensibilizou.

[1] Que incluye el clítoris, los labios menores, parte de los mayores y la sutura de la vagina, con la única excepción de una pequeña apertura para evacuar la orina y el fluido menstrual.(El País, 02/06)

Para saber mais: "Me fui para que no me mutilaran” (Matéria do El Pais) www.elpais.com/articulo/sociedad/fui/mutilaran/elpepusoc/20090531elpepisoc_6/Tes

A universalidade dos Direitos Humanos (Texto de Luciano Oliveira, abril de 2008) http://www.acessa.com/gramsci/?page=visualizar&id=899

Pela PAZ

A sutileza da violência

Por Leandra Migotto Certeza*.

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Três homens e uma mulher estão ‘desabando’ sobre uma moça sentada em sua cadeira de rodas. Eles gritam, fazem gestos bruscos com as mãos apontando o dedo em riste para ela. Todos estão com os dentes de fora, e com caras de extremamente bravos. A mulher na cadeira de rodas está chorando, extremamente assustada e com uma raiva enorme. Ao fundo da cena dois homens conversam estarrecidos. Os balões de diálogos dizem, respectivamente: “Por que tanta violência?”. “Ela vai se casar com um deficiente físico”.

Gritar. Apontar o dedo na cara. Olhar com ódio, raiva e gana. Humilhar. Impor a sua vontade sem razão alguma. Berrar. Ameaçar meter a mão na cara de quem se agride. Meter medo. Deixar o agredido sem ação. Mostrar quem ‘manda’ no pedaço. São formas terríveis de agressão emocional e psicológica, que na maioria das vezes, infelizmente, acaba em violência física e sexual.

Muitas pessoas com qualquer deficiência, assim com as sem alguma deficiência, ainda são vítimas de pais déspotas, impiedosos, prepotentes, ditadores, cruéis, estúpidos, e muito violentos. Por mais que quem sofre agressões tenha consciência que o agredido é o próprio agressor, a sua dor, na maioria das vezes, é muito mais forte do que a do agressor.

Ser um coitado, se sentir humilhado, inferior, pequeno, incapaz, e viver preso ao mundo infantil (entre heróis e bandidos), não é desculpa para continuar sendo violento com seus filhos com deficiência.

Pais de crianças, adolescentes, jovens, adultos e idosos com deficiência não têm o direito de usarem de sua força bruta para impor uma autoridade falsa, pretensiosa, gratuita e covarde! Violência gera violência. Mas violência só termina com o entendimento de quem é mais vítima nesta história, se é que se pode falar em mais, no meio de tanta dor, por ambas as partes...

Cabe às pessoas com deficiência impor seus limites de forma clara, sábia, e adulta. Não adianta usar a deficiência como desculpa para se esconder no mundo infantil e compactuar com o agressor; mas também não adianta se calar para sempre, acuado, indefeso, e impotente diante de qualquer agressão psicológica ou física. É preciso agir e não reagir com mais violência.

Cabe aos pais das pessoas com deficiência ouvir seus filhos na medida de suas necessidades, limites, potencialidades, qualidades e desafios a serem enfrentados. Não é fácil ser um pai de alguém a quem a sociedade aponta o dedo todos os dias, e diz que não ‘faz parte de seu mundo’ (que mundo? O da fantasia?).

Mas é muito mais doloroso ser um filho de um pai que não o aceita, exatamente como ele é: com a sua deficiência, uma característica inata há absolutamente todos os seres humanos. Ninguém está livre de morrer a qualquer minuto, assim como, ficar com alguma deficiência a qualquer segundo, por não poder escapar de acidentes inevitáveis no Planeta Terra, sejam eles externos ou internos (como os genéticos, por exemplo).

É preciso crescer e amadurecer. É um processo lendo, doloroso, penoso, mas extremamente libertador, se for conquistado por meio da verdade; única forma de entendimento entre agressor e agredido. Olhar nos olhos com vontade, baixar à guarda, se despir, soltar a emoção, sentir o que o outro pensa sobre você; e principalmente, se imaginar na pele que quem agride e de quem é agredido. Ninguém tem o direito de mensurar a dor alheia se não se coloca no lugar da outra pessoa.

Creio que uma das mais complexas questões que especialistas ainda não teorizaram é a situação de impotência que um pai de um filho com deficiência vive 24 horas durante 365 dias. Talvez seja essa dor de quem não pode mudar a realidade que gere tanta violência. É a mesma dor de quando nascemos. No primeiro milésimo de segundo já estamos morrendo, e não podemos fazer, absolutamente, nada contra isso, a não ser viver da forma que escolhermos: sendo violentos ou não.

Também acredito que a dor de quem vive com qualquer deficiência - durante 24 horas, 365 dias - em um mundo extremamente violento seja muito mais insuportável, se sua própria família o rejeita, de forma sutil ou direta. O preconceito é avassalador! É a maior de todas as violências, psicológicas ou físicas.

Qualquer deficiência, incapacidade, diferença do que o ser humano teima em impor como ‘perfeito’ e ‘normal’ ainda é repudiada dentro de nós com tamanha força, gerando sempre uma atitude violenta, que não é capaz de aplacar a dor do vazio da existência finita, imperfeita, diversa e humana de todos nós. É como remarmos contra a maré da fragilidade humana.

Não ser violento é a única forma de nos preservarmos equilibrados em meio à maior de todas as violências inatas da vida: a de ter nascido finita e incapaz de desvendar o mistério da diversidade.

Viver com dignidade e equilíbrio, sem qualquer violência, é a única salvação da humanidade para não sucumbir ao mundo da fantasia, que se esconde por trás de qualquer violência!

*Leandra Migotto Certeza é jornalista com deficiência física e desenvolve o projeto em equipe: “Fantasias Caleidoscópicas”, ensaio fotográfico sensual com pessoas com deficiência. O projeto foi premiado no “6º Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados – Corpos, Direitos e Culturas em Transformação”, em Lima (capital do Peru), em junho de 2007; e reapresentado no “I Seminário Nacional de Saúde: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficiência”, realizado pelo Ministério da Saúde, em Brasília, em março de 2009. Mais informações: leandramigottocerteza@gmail.com ou BLOG: http://leandramigottocerteza.blogspot.com

Fortaleza inclusiva

Fortaleza adere à Campanha Nacional

Fonte: O Povo Online - Fortaleza, 03/06/2009

Com a adesão, Fortaleza assume compromisso de ampliar a participação de

deficientes no mercado de trabalho.

Comentário SACI: Matéria do dia 29/05/09

Por Rosa Sá

Fortaleza oficializou sua adesão à Agenda Social do Governo Federal e à Campanha Nacional de Acessibilidade. A decisão foi definida ontem a tarde, durante solenidade realizada no auditório do Instituto de Pesos e Medidas (IPEM). No local, a prefeita Luizianne Lins assinou os termos de compromisso que objetivam promover e garantir os direitos de pessoas portadoras de qualquer tipo de deficiência. A capital cearense, conforme o último Censo, tem cerca de 350 mil deficientes.

As propostas implicam que o município se compromete a ampliar a participação desse segmento no mercado, ao mesmo tempo promovendo a qualificação profissional. No mesmo sentido, também se propõe a aumentar o acesso à política de concessão de órteses e próteses, e eliminar barreiras arquitetônicas.

Luizianne disse que nessa área Fortaleza já registra diversos avanços, citando entre eles a gratuidade nos transportes coletivos, o aumento do número de ônibus adaptados com elevadores, a matrícula de 2.066 alunos com deficiência nas escolas da rede municipal e a implantação dos Centros de Atenção Psicossocial.

De acordo com Nadja Pinho, presidente da Comissão de Políticas Públicas Municipais para Atenção às Pessoas com Deficiência (Compedef), todos os projetos estruturantes da administração municipal já vem contemplando a questão da acessibilidade.

É o caso das escolas, reformas das praças Coração de Jesus e Castro Carreira (da Estação) e do projeto Vila do Mar. Para ela, Fortaleza precisa mudar a cultura da sociedade para eliminar barreiras arquitetônicas ainda existentes, e também as atitudes de pessoas que não são capazes de acreditar que as pessoas com deficiência tem potencial e podem conviver em sociedade.

Nadja disse que já existem leis assegurando direitos aos deficientes. Falta ainda que as pessoas aprendam a respeitá-los. Para Alexandre Mapurunga, que preside o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, os portadores de limitações ainda estão sendo tratados como cidadãos de segunda classe pela cidade.

Saiba mais

A Campanha da Acessibilidade foi lançada para sensibilizar a população com os problemas dos deficientes.

O objetivo da Agenda Social é estimular a inclusão da pessoa com deficiência no processo de desenvolvimento do país.

Primeira vitória

Aprovada obrigatoriedade de exame de vista em recém-nascido

Fonte: Câmara dos Deputados - 03/06/2009

Exame, que seria realizado pelo médico no berçário, é considerado simples e pode representar a preservação da visão de crianças.

Comentário SACI: Matéria do dia 28/05/09

A Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) aprovou nesta quinta-feira o Projeto de Lei 874/03, do deputado Gilmar Machado (PT-MG), que torna obrigatório o exame do fundo de olho em recém-nascidos. O projeto foi aprovado em caráter conclusivo e, se não houver recurso, seguirá para o Senado.

O exame do fundo de olho pode detectar doenças como o retinoblastoma (um agressivo e raro câncer ocular infantil), a catarata congênita, o glaucoma congênito, infecção do olho e alterações de retina. O exame é considerado simples e pode representar a preservação da visão de crianças que, no caso de retinoblastoma, só teriam o problema diagnosticado em uma fase mais avançada da doença, quando as medidas terapêuticas não teriam tanta eficácia.

Segundo o projeto, o exame será realizado pelo médico no berçário. Se detectar alguma doença, o médico deve encaminhar a criança para tratamento.

Prazo para cirurgia A CCJ aprovou o projeto original e o substitutivo da Comissão de Seguridade Social e Família. O substitutivo torna explícito que o exame deve ser realizado em hospitais públicos e particulares; e estabelece um prazo de 30 dias para que as cirurgias de catarata congênita sejam realizadas.

O substitutivo também incluiu sanções já previstas na legislação sanitária (Lei 6.437/77) para as unidades do sistema público e privado de saúde que descumprirem as determinações. As penas podem variar de advertências e multas à intervenção do estabelecimento.
Também foram aprovadas as emendas do relator na CCJ, deputado Vital do Rêgo Filho (PMDB-PB). Essas emendas apenas ajustam a técnica legislativa, sem alterar as medidas propostas.

A CCJ aprovou, ainda, os sete projetos apensados ao texto principal, que tratam do mesmo assunto. Entre eles, os PLs 7517/06, do deputado Milton Monti (PR-SP); 1395/07, da deputada Rose de Freitas (PMDB-ES); e 1625/07, do deputado Gervásio Silva (PSDB-SC). Todos, no entanto, também receberam emendas para adequar sua redação à prática legislativa e à Constituição Federal.

Visão monocular

Projeto de Akira sobre visão monocular agora é lei em Mato Grosso do Sul

Fonte: Agora MS - MS, 03/06/2009

Medida beneficia deficientes visuais, que passam a ter direito aos mesmos benefícios dos deficientes físicos

Comentário SACI: Matéria do dia 28/05/09C

A Assembléia Legislativa transformou em Lei no Mato Grosso do Sul projeto de autoria do deputado Akira Otsubo (líder do PMDB), que classifica como deficiência visual a visão monocular.

A partir de agora, os portadores do problema terão os mesmos direitos e garantias asseguradas aos deficientes físicos. A proposta do deputado Akira, aprovada por unanimidade, foi fundamentada em reivindicação apresentada pelo membro da Associação Brasileira dos Deficientes com Visão Monocular (ABDVM), o cidadão três-lagoense Pedro Fernandes Porto Neto.

A nova lei garantirá, por exemplo, aos portadores da visão monocular o direito de concorrer às vagas reservadas aos deficientes físicos, em concursos públicos realizados em todo o Mato Grosso do Sul, o que não ocorria até a promulgação da Lei. Baseado no artigo 208 da Constituição Estadual, que estabelece que o estado deva promover medidas e assegurar condições de integração social às pessoas portadoras de deficiência, Akira entendeu que a medida deveria ser estendida aos portadores de visão monocular no MS.

“Em muitos estados do nosso País, a visão monocular já era reconhecida como deficiência visual. Então era uma questão de justiça social, que não esbarrava em óbices legais, constitucionais ou regimentais, estender a medida também aos portadores dessa deficiência em nosso Estado”, explicou o deputado. Akira disse que a Assembléia Legislativa do MS mais uma vez mostrou sintonia com as necessidades de todos, aprovando uma Lei que beneficia mais uma categoria de deficientes.

Novidades

Leitores queridos,

Tem novidades na REDE SACI, onde escrevo como Repórter Voluntária desde 2000.

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=25332

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=25442

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=25333

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=25334

http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=25443

Xaveco

O que fazer na hora H?

Por Leandra Migotto Certeza.

Você está procurando companhia? Que tal ‘xavecar’ alguém? Se o problema é medo: relaxe. Agora tem até manuais para ensinar como se dar bem na ‘hora H’. Especialistas dizem que não existem regras para paquerar, mas quem conhece os ‘segredos’ da alma humana, aconselha a soltar as emoções, baixar defesas, sorrir, e não ter medo do desconhecido.

Para o psicólogo, especialista em sexualidade da pessoa com deficiência, Fabiano Puhlmann, paquerar é arriscar conhecer gente nova; uma boa forma de exercitar a quebra de preconceitos. “Qualquer lugar é perfeito. Mas é sempre bom ser curioso e prestar atenção às perguntas e respostas da outra pessoa, não se esquecendo do bom humor, do incentivo, e do caminhar passo a passo, sem definir logo sua intenção. Se aproximar devagar, mas não ficar parado”.

“O mais importante para o xaveco é ele acontecer, e não ficar guardado por medo da rejeição. O melhor nem sempre é aquele que dá certo, mas só o fato de existir, já é muito legal. Quanto mais verdadeiro, sensível e criativo ele for; mais chances você vai ter de se aproximar de alguém”, afirma Fabiano Rampazzo, jornalista e um dos autores do Manual do Xavequeiro (Matrix editora). Para o escritor Antônio*: “mesmo quando não funciona, o xaveco pode ser uma boa maneira de conhecer o jeito de ser de alguém, e de encarar a si mesmo e os outros”.

Rampazzo ainda arisca dizer que o dia em que o xaveco sair de moda a humanidade acaba. “As pessoas só nasceram porque o pai xavecou a mãe”. Antônio* pondera: “O xaveco só sairá de moda quando as pessoas perderem o gosto pela vida, nunca o impulso sexual; justamente porque a cantada não é só hormônio, é sintonia”. Para o jornalista as pessoas ainda são muito carentes de informações e sentem necessidade de trocar experiências. “Percebemos que existem homens querendo xavecar, mas com medo. E mulheres também querendo, mas passando vontade. Por isso fizemos quadro livros e um DVD”.

A bióloga Silvia Sant’ana discorda: “não acredito muito na eficiência do xaveco, prefiro uma abordagem mais sutil. A palavra ‘na moda’ soa como ‘xaveco furado’; acho um termo meio perdido”. A professora Maria* discorda: “para mim o xaveco está na moda, mas temos que tomar cuidado, pois uma cantada mal dada pode virar uma abordagem agressiva, e até assédio sexual”.

Use sempre o bom senso.

Depois de tomar coragem de partir para a conquista, ainda bate aquelas dúvidas? Onde paquerar? Qual o limite da investida? Tomo umas cervejas ou vou de ‘cara limpa’? O que fazer depois de levar um fora? Vejam o que nossos entrevistados disseram.

Rampazzo aponta que lugares mais propícios para receber ou fazer um xaveco são na balada, festa, danceteria, show, parque, rua, sala de espera de consultório, escola, cinema, teatro ou trabalho. Para o jornalista às vezes um lugar com muita gente pode facilitar, pois as pessoas estão mais à vontade; mas um xaveco no supermercado pode ser bom justamente pelo elemento surpresa. Silvia discorda: “nenhum lugar é o pior ou melhor para fazer um xaveco, depende da forma da abordagem. Vale até em um enterro se for bem feito”.

O escritor Antônio* concorda com Silvia; o melhor lugar para xavecar é aquele onde a pessoa atraente está. Maria* acredita que tem que acontecer o clima ideal. “De repente, na sala de espera de um consultório... Ou no trabalho, o que interessa é o momento adequado, só não dá para ser nada forçado”.

E todos os nossos entrevistados concordam: é preciso ter bom senso e, saber qual o momento de parar para não ser chato ou abusar de alguém. “Quando a pessoa não está à vontade não é legal xavecar, pois em vez de sedutor você pode ser um chato. Os xavecos que passei e não 'colaram' foram igualmente importantes, pois o fora é fundamental para qualquer ser humano. Nunca ninguém será uma unanimidade”, comenta Rampazzo.

Antônio* alerta: “nós temos medo de tudo e de nada, conforme a situação. E o medo, bem trabalhado, é sinônimo de prudência. Caretice à parte, timidez e descaramento não combinam com álcool; porque tiram a pessoa do seu normal, da sua postura verdadeira. Falhar é inevitável, quando as coisas não vão bem dentro da gente. Temer a exclusão ou a rejeição faz parte do jogo, mas não deve se tornar regra”.

“O pior xaveco que levei foi ridículo! Estava andando na rua, chegando para trabalhar em São Paulo. O cara começou a andar ao meu lado e perguntou: ‘Como você faz para paquerar alguém?’ Eu fingi que não entendi. Ele insistiu e disse que eu era bonita apesar de ser cega. Acho que um lugar horrível para xavecar é no transporte público. Me parece que é um momento em que as pessoas estão meio desprotegidas. Eu não me sinto confortável”, conta a professora Maria*.

Para Antônio* ninguém está livre de ser ‘romântico’, e de amar alguém além do desejo. “Machismo é anacronismo; já moral religiosa (quando bem dosada) é saudável e predispõe a um relacionamento mais decente. Ir ‘aos finalmentes’ só por ‘obrigação’ é burrice e não leva a nada permanente. É como uma barbarização ditada por modismos. Antiquado ou não, prefiro pensar no ‘outro’ com os mesmos direitos que eu, isto é, ninguém gosta de ser usado”.

Quem xaveca mais: o homem ou a mulher? Existe idade para paquerar?

“O homem xaveca, a mulher é xavecada, desde que o mundo é mundo é assim. Claro, há exceções, mas são raras. A mulher seduz, atrai o homem, mas a abordagem é quase sempre masculina. A minha fase com maior disposição para o xaveco foi entre os 18 e 28 anos. Mas isso está longe de ser uma regra, há homens que se descobrem xavequeiros aos 50. Eu mesmo, com 33, posso ainda viver esta fase de novo. Continuo xavecando a minha namorada. É bom manter sempre a chama acesa. Ainda que teoricamente a juventude, com suas necessidades de descobertas, seja a fase mais propícia para o xaveco”, afirma Rampazzo.

Antônio* discorda: “Ué, e tem fase pra xavecar...? Idade ideal pra sentir atraído por alguém? Isso não existe! Pra mim, só interessa saber se a pessoa se sente viva. Quem sabe xavecar melhor são pessoas abertas aos relacionamentos mais plenos, não importa o sexo. Homens e mulheres com essa visão da vida xavecam mais. Sinceramente, não sei em que época as pessoas começaram a não ter mais vergonha de paquerar. E se o feminismo, a chamada liberdade sexual, a massificação do erotismo, e outros fatores influenciaram a 'arte de xavecar'. Tudo faz parte de um contexto coletivo. É como a atual onda de aceitação da ‘não-privacidade’ (???); passa-se para um padrão de conduta diferente, mas não necessariamente imoral, obsceno. Apenas - no caso da paquera - mais aberto”.

Para Maria* os mais ‘xavequeiros’ ainda são os homens, pois fazem isso muito bem quando querem. “Acredito que eles sejam mais ‘descolados’, e até mais infantis, e menos críticos, por isso, fazem as melhores cantadas”.

“Você vem sempre aqui?”

“Eu estava num bar com minha amiga. Ela me disse que tinha um rapaz olhando insistentemente para ela. Mas estava confusa, porque o cara fazia sinais que ela não entendia. Ao sair do bar; um amigo me disse que eu havia sido muito antipática com aquele cara que ficou a noite toda pedindo para minha amiga me chamar, e eu nem ‘dei bola’. Quando eu contei que pensei que ele estava fazendo sinais para minha amiga e não para mim, o meu ‘paquera’ voltou para o bar e...

Bom, tive dois filhos com ele”.

“Faz tempo que de descobri o jeito mais fácil, direto e legal de paquerar alguém: jamais usar a minha deficiência física como ‘propaganda’. Minha estratégia é simples: abro o jogo e corro os riscos”, confessa Antônio*.

“Tenho deficiência visual, por isso a tendência pode ser mais passiva. Porém, já utilizei muitas táticas: passar perto fingindo não estar ‘vendo’ a pessoa e, se possível, dar um esbarrão ou um tropeço bem na hora certa. Ter amigas que funcionam como cúmplices e ‘áudio descritoras’ das paqueras é ótimo, assim, podemos planejar o momento e abordagem ideal... Agora, sobre as artimanhas, não posso contar o ‘pulo do gato", confessa Maria*.

E se mesmo depois de ler todos os manuais, e ouvir os conselhos dos seus amigos; você ainda não sabe como passar um xaveco sem ser chato, ou receber uma cantada e não saber o que dizer; não se ache a ‘última pessoa do mundo’, pois o psicólogo Puhlmann explica que a paquera descompromissada é um jogo gostoso, de sorrisos, olhares meigos, elogios e papo descontraído. Não é algo ameaçador. E com o tempo e a intimidade pode evoluir para um relacionamento. “Aí surge a vontade do aconchego; o bate-papo em lugares românticos; o passeio de mãos dadas; as pequenas viagens; o encontro com os amigos antigos e novos de ambos... E tudo pode acontecer...”

*Os nomes das pessoas entrevistadas foram trocados para preservarem sua identidade.
Manuais sobre xaveco: www.xavequeiro.com.br

Leandra Migotto Certeza é jornalista com deficiência física e desenvolve o projeto em equipe: “Fantasias Caleidoscópicas”, ensaio fotográfico sensual com pessoas com deficiência. O projeto foi premiado no “6º Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados – Corpos, Direitos e Culturas em Transformação”, em Lima (capital do Peru), em junho de 2007; e reapresentado no “I Seminário Nacional de Saúde: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficiência”, realizado pelo Ministério da Saúde, em Brasília, em março de 2009. Mais informações: leandramigottocerteza@gmail.com ou BLOG: http://leandramigottocerteza.blogspot.com/

Histórias de amor

A Sexualidade da Pessoa com Deficiência

“Nada sabemos da alma, senão a nossa” (Fernando Pessoa),
“Tudo sentimos do corpo, quando o temos”.

Leandra Migotto Certeza – janeiro 2003.

Por Leandra Migotto Certeza*.

A sexualidade faz parte da vida de qualquer ser humano, seja uma pessoa com deficiência ou não. Ela vai além do sexo, que é apenas seu componente biológico. “É muito mais do que simplesmente ter um corpo desenvolvido ou em desenvolvimento, apto para procriar e apresentar desejos sexuais”, afirma a orientadora sexual Maria Helena Brandão Gherpelli no livro “Diferente, mas não Desigual” (Editora Gente)[1].

Segundo a doutora em psicologia clínica e mestre em psicologia social, Ana Rita de Paula a sexualidade está associada ao desenvolvimento da afetividade, à capacidade de entrar em contato consigo mesmo e com o outro, elementos fundamentais para a construção da auto-estima. Para a também co-autora do livro: “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio” (Expressão & Arte Editora), nossa cultura tende a reduzir a sexualidade à função reprodutiva e genital, sem levar em conta a importância dos sentimentos e emoções decorrentes do processo educacional e de vida do indivíduo. E que cada um pode viver muito bem - e plenamente - sua sexualidade, de acordo com o que suas circunstâncias lhe permitem[2].

Ana Rita (que tem deficiência física) afirma em seu livro, a beleza é, na verdade, uma condição biológica (e não estética). “Considera-se belo o que é simétrico, e pelas leis da natureza, o simétrico tem mais chances de ser saudável, portanto é mais capaz de propagar os seus genes. A aparência física é o principal quesito para a atração, na fase inicial das relações inter-pessoais, enquanto que a inteligência e a personalidade têm uma importância secundária nesse mecanismo”[3].

Marcela Cálamo Vaz Silva, 42 anos, professora e mãe de dois meninos, não acha que sexualidade seja uma questão a ser resolvida através de modelos pré-estabelecidos pela mídia. Aos seis anos, tornou-se paraplégica, devido a uma infecção na medula. “Desde que o mundo é mundo, o ‘belo’ sempre atrai mais, mas isso não significa que na hora de se relacionar com alguém, esse ‘belo’ seja o escolhido. Existem outros fatores importantes, que não são necessariamente ligados à estética. Se não fosse assim, não existiriam tantas pessoas bonitas solitárias. E isso tem sido cada vez mais comum de se encontrar nos dias atuais”.

O psicólogo Fabiano Phulmann,[4], discorda de Marcela, e alerta que em nossa sociedade, a beleza física e a perfeição ainda são muito valorizadas, e maciçamente divulgadas pela mídia, fazendo-nos, erroneamente, atribuir ou restringir a sexualidade ao aspecto físico. Para o também membro da Sociedade Brasileira de Sexologia Humana: “diante de tudo isso não é de se estranhar que as pessoas com deficiência, geralmente, venham ser consideradas ‘doentes’ e assexuadas. E que quem não tem deficiência possa sentir mal-estar na presença de quem tem uma deficiência”.

Segundo Fabiano, que é tetraparético (pessoa com paralisia parcial das pernas e dos braços), a deficiência pode mobilizar sentimentos ambíguos: de atração e repulsa, diretamente relacionados, ao medo que as pessoas sem deficiência têm de adquirir alguma deficiência [5]. O grande problema é que a bióloga e especialista em sexualidade humana, Arletty Cecília Pinel aponta é que, infelizmente, as pessoas com deficiência ainda são idealizadas como seres frágeis, que possuem incapacidades múltiplas, pobres coitados de quem devemos ocultar tudo o que possa machucar.

A equipe do Instituto de Estudos e Pesquisas, Amamkay, responsável pela pesquisa: “Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas: uma pesquisa exploratória” alerta para os mitos de fragilidade e invisibilidade que a sociedade ainda tem em relação à sexualidade das pessoas com deficiência. Um dos principais resultados divulgados pelo instituto em 2009, foi ainda é bastante arraigado, tanto entre familiares quanto entre profissionais e educadores, o mito de que a sexualidade das pessoas com deficiência é, por natureza, intrinsecamente problemática e até patológica. Dificilmente imaginam que essa pessoa possa, sequer, sentir desejo ou que seja capaz de se relacionar amorosa e sexualmente, casar e formar a sua família”[6].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Uma mulher bonita e com cabelos longos e cacheados, está com cara de ‘apaixonada’ (o desenhista fez um coração acima do seu rosto) dirige seu carro até uma vaga reservada para pessoas com deficiência física (sinalizada com o símbolo internacional de acesso). Um homem sem deficiência diz atrapalhado: “Desculpe pela cantada. Eu não via a muleta da senhora”. A mulher com deficiência física tem o símbolo internacional de acesso colado em seu carro e um par de muletas no banco de trás.

Histórias de amor

Segundo a assistente social, Nina Regem e, a doutora em psicologia clínica Ana Rita de Paula, a sexualidade se desenvolve a partir do modo como nos enxergamos e percebemos que as pessoas nos enxergam. Embora as sensações de prazer se dêem no corpo material; a sexualidade se constrói e se expressa no corpo simbólico, ou seja, no corpo que temos em mente, na imagem que fazemos dele, nas fantasias que temos com ele. “Nós conhecemos nosso corpo ao andar, ao fazer amor, aos nos lavar, do mesmo modo que o conhecemos por meio da dor, da doença e das emoções. Esta bagagem inclui experiências físicas e psicológicas, imaginárias e reais, do presente e do passado” [7].

Para estas especialistas, muitas pessoas com deficiência só tiveram experiências distantes do prazer. “Durante anos, seu corpo foi (ou é) alvo de intervenções médicas, fisioterápicas ou corretivas que não contribuem para despertar o erotismo. Ao contrário, apontam o que há de errado, diferente, que precisa ser ‘consertado’, ‘normatizado’, caso contrário será sempre um corpo doente. Como se isso não bastasse, o espelho para o mundo é um padrão de corpo perfeito. Como fica, então, a auto-estima da pessoa com deficiência? A tendência é não se achar atraente, duvidar que possa ser alvo do desejo dos outros” [8].

O psicólogo Fabiano Puhlmann, conta ser freqüente as pessoas verem um homem com deficiência junto com uma mulher bonita que não tem deficiência e logo pensarem: ou é compaixão ou ele é rico. Ninguém imagina que essas pessoas tenham uma vida sexual ativa. “Uma cliente minha, que nasceu com uma deficiência, estava grávida. Ao pegar um táxi, o motorista perguntou quem foi que lhe tinha feito aquilo. Como se ela tivesse sido estuprada e não tivesse escolhido a gravidez como todo mundo, ou como se não tivesse sexualidade e não fosse fértil”.

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Três homens bem estranhos, e com cara de assustados, olham espantados uma moça sentada em sua cadeira de rodas, feliz da vida, junto com seu marido que a empurra por de trás da cadeira. Os balões de diálogo dizem respectivamente: “Só um monstro é capaz de fazer isso com a coitadinha”. “Tarado”. “Pena de morte”. A moça está apenas GRÁVIDA.

Em pleno século XXI, ainda acredita-se que a mulher e o homem com deficiência não têm sexualidade. Eles tendem a serem vistos de forma infantilizada, a serem protegidos e cuidados - (esta postura ainda é bastante comum, especialmente com adolescentes com deficiência intelectual). Esse estigma também traz outros grandes equívocos. Por exemplo: mulheres com deficiência física, em cadeira de rodas, não podem ter filhos ou praticar o ato sexual; ou mulheres e/ou os homens cegos possuem um toque mais sensível, o que tornaria o ato sexual muito mais prazeroso. Também paira o mito de que as pessoas com deficiência intelectual são sem-vergonhas, inconvenientes, e masturbadores compulsivos, por terem uma suposta sexualidade exacerbada e sem governo. Enfim, são muitos os equívocos que precisam ser desfeitos!

A mulher com deficiência física ou motora, pode ou não ter filhos, pois não há relação nenhuma entre deficiência (seja ela qual for) e fertilidade, a não ser que a infertilidade seja ocasionada por fator externo à deficiência, assim como ocorre com mulheres sem deficiência. A mulher ou o homem com deficiência visual pode exercer sua sexualidade usando ou não o tato; assim como escolher se querem ter filhos ou não. Pessoas com deficiência intelectual podem exercer sua sexualidade, respeitando as convenções do que pode ser feito em público ou não. É importante levar esta informação às pessoas, pois quem nunca teve a oportunidade de conviver com uma mulher ou homem com deficiência, provavelmente carrega estes falsos conceitos consigo. Também é fundamental que o adolescente com deficiência possa reconhecer sua sexualidade. É justamente em decorrência deste auto-reconhecimento que o outro passará a enxergá-la com este atributo e como uma possibilidade amorosa.

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. O cenário é um muro velho, descascado e pichado. Um homem sem deficiência pergunta a uma mulher que está na calçada, apontando para sua barriga: “É barriga d’água?”. A mulher grávida, sentada em sua cadeira de rodas, faz uma cara de muito brava e pontos de interrogação e exclamação aparecem sobre sua cabeça.

Para Marcela: “as pessoas que têm oportunidades de terem contato com outras, têm muito mais chance de se relacionarem. No caso das com deficiência, há uma série de fatores que interferem nisso, como barreiras arquitetônicas, (que dificulta o acesso aos lugares), e os pré-conceitos daqueles que os enxergam como seres imaculados, etc. Quem não sai de casa, dificilmente conseguirá namorar ou ‘ficar’ com alguém. Mas nas comunidades do Orkut na Internet dá para sentir que as pessoas com deficiência estão buscando as mesmas coisas que as sem deficiência, inclusive relacionamentos que envolvam amor e sexo. Ninguém está à procura de cuidados, mas sim de troca, e de um companheiro (a) para viver um relacionamento em que haja, sobretudo, reciprocidade”.

A jornalista e doutora em Comunicação e Semiótica e professora do curso de Comunicação e Turismo da Universidade Federal da Paraíba, Joana Belarmino (que tem deficiência visual total), concorda com Marcela. Para Joana: “a sociedade evoluiu, material e culturalmente, e ampliou os espaços de atuação dos seus grupos. Entretanto, no cotidiano das suas práticas e costumes, aferra-se aos arquétipos primeiros da criação do sujeito humano, os quais fundamentaram ao estigma e o preconceito, fazendo com que persistissem para nós mulheres: cegas, surdas, com limitações físicas ou outras, o traço da desvantagem, da desqualificação, da desconsideração, ou da consideração de nós mesmas, a partir da supervalorização da nossa deficiência, como a falha mais visível. Isso inviabiliza uma percepção de nós mesmos, como sujeitos humanos globais”.

"Uma pergunta que sempre me fazem é se meu marido também tem alguma deficiência. Achavam natural, que uma pessoa com deficiência procurasse se unir a outro, cuja deficiência fosse igual ou parecida com a sua, pois assim seriam compreendidos completamente e, conseqüentemente, mais felizes. Não tenho nada contra quem se une a alguém ‘igual’ mas, o que não entendo é pensar que com o ‘igual’, a chance de ser feliz será maior. Crescemos convivendo com pessoas cujas crenças, pensamentos, cultura, limitações são diferentes das nossas. Conviver com diferenças sempre nos faz crescer, sejam elas quais forem, e a ação contrária gera discriminação, grupos fechados e guetos. Então, por que algumas pessoas com deficiência acreditam que só serão aceitas e felizes unindo-se a outras pessoas com deficiência?, questiona Marcela em seu BLOG: http://www.tchela.blogspot.com/".

“Quando Ricardinho nasceu, minha família toda ficou festejou. Não era apenas mais uma criança na família, mas sim, ‘o filho da Marcela’. A mesma Marcela que, desde criança, despertava dúvidas sobre o futuro. Se alguém ainda se preocupava em saber se minha paraplegia faria diferença em minha vida, capacidade reprodutiva e felicidade, depois da chegada de Ricardinho isso ficou definitivamente esquecido. As dúvidas deram lugar às certezas”.

“Comecei a namorar tarde. Achava que ninguém ia me aceitar. PC se apaixona também, fica boba, e se sente mais rejeitada ainda. Vê que seus horizontes são mais impossíveis ainda. E tem muitas dificuldades em relação ao sexo. Tem algumas coisas que são difíceis mesmo. Posições e músculos que não funcionam como deveriam, outros que funcionam mais do que deveriam. Você vai fazer sexo com um apoio no braço e não consegue. Não é igual todo mundo faz. Tudo depende de uma adaptação. Tem que ter uma colaboração muito grande do parceiro, principalmente, quando se tem espasticidade, que é incontrolável. Eu não conheço outro PC casado. Eu conheço pessoas com hemiplegia e paraplegia casados, mas PC não”, desabafou Maria (nome fictício) entrevistada para o livro “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária), escrito por, Suely Harumi Satow, mestre e doutora em psicologia social, e bacharel em filosofia e comunicação social[9].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Três homens e uma mulher estão ‘desabando’ sobre uma moça sentada em sua cadeira de rodas. Eles gritam, fazem gestos bruscos com as mãos apontando o dedo em riste para ela. Todos estão com os dentes de fora, e com caras de extremamente bravos. A mulher na cadeira de rodas está chorando, extremamente assustada e com uma raiva enorme. Ao fundo da cena dois homens conversam estarrecidos. Os balões de diálogos dizem, respectivamente: “Por que tanta violência?”. “Ela vai se casar com um deficiente físico”.

Para Suely que possui incapacidade motora cerebral (IMC, erroneamente popularizada como PC – paralisia cerebral), as pessoas com IMC, podem passar por dificuldades maiores do que as demais pessoas com deficiência, principalmente em relação à sua sexualidade.[10]. “Eu sei que a PC não é hereditária, mas eu tenho muito medo de ter um filho deficiente. Acho que não tenho força para ter um parto normal. Ainda sinto muita vergonha de mim mesma, e isso é o que é o difícil da aceitação pessoal”, contou Maria à Suely.

Para a professora e doutora em psicologia, Bader Burihan Sawaia, é preciso compreender que exclusão não é um estado que uns possuem, outros não. Não há exclusão em contraposição à inclusão. Ambos fazem parte de um mesmo processo – “o de inclusão pela exclusão” - face moderna do processo de exploração e dominação. O excluído não está à margem da sociedade, ele participa dela, e mais, a repõe e a sustenta, mas sofre muito, pois é incluído até pela humilhação e pela negação de humanidade, mesmo que partilhe de direitos sociais no plano legal.

Segundo a doutora Bader: “a inclusão pela humilhação objetiva-se das mais variadas formas, desde a inclusão pelo “exótico” até a inclusão pela “piedade” (personagem coitadinho), e não tem uma única causa. O estigma de ter uma deficiência interpenetra-se com outras determinações sociais como classe, gênero, etnia e capacidade de auto-diferenciação dos indivíduos, configurando variadas estratégias de objetivação da reificação das diferenças” [11].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um casal vestidos socialmente estão sentados em uma mesa dentro de um restaurante. O garçom coloca a mão sobre a cabeça da mulher como se estivesse fazendo cafuné em um nenê, e diz para ela: “Vai papá, né?”. A esposa sentada em uma cadeira de rodas, com vestido longo, colar de pérola, e sapato de salto alto, faz cara de raiva, e um sinal de interrogação aparece sobre sua cabeça. O seu marido sem deficiência lê calmamente o cardápio.

É por isso, ainda existe muito preconceito entre a união de uma pessoa com deficiência e outra sem. Sidney T. Souza e Débora K. Souza são casados há mais de 21 anos e têm dois filhos adolescentes. Débora, 43 anos é representante comercial e não tem deficiência. Sidney, 43 anos, cego total, é bacharel em Administração de Empresas, e analista de sistemas. “Era comum perguntarem quando nos viam juntos se éramos irmãos. Sou moreno de olhos castanhos e minha esposa é bem clara e tem olhos verdes. Não há nada que nos faça parecer irmãos. Quando falávamos que éramos namorados alguns diziam: Parabéns! Mas no fundo questionavam preconceituosamente: Como um cego conseguiu arrumar uma namorada? Ou como uma jovem, apesar de bonita, se dispôs a NAMORAR um CEGO? Além disso, uma colega da minha esposa, felizmente de pouca influência e nada persuasiva, fez um comentário depreciativo ao saber que ela estava namorando comigo. O comentário foi: você está matando cachorro a grito?”[12].

Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um pai com deficiência física está radiante sentado em sua cadeira de rodas com seu filho nos braços. Ele o ergue com muita alegria e sorri. O bebê não tem nenhuma deficiência aparente. Duas mulheres sem deficiência fazem cara feia, franzem a testa, olham com desprezo e muita arrogância, e comentam nos balões de diálogo, respectivamente: “Seu filho? Não parece nada com você!”. “O nariz é do padeiro. A boca é do...”.

Já para o casal Claudia Sofia Pereira e Carlos J. Rodrigues, o preconceito que enfrentaram, no primeiro momento, partiu de alguns membros da família de Carlos, que ficaram preocupados por os dois serem surdocegos (deficiência única que apresenta as deficiências auditiva e visual concomitantemente em diferentes graus)[13]. “Pensaram que não tínhamos condições de ter uma autonomia de vida há dois. Namoramos três anos, e nos conhecemos em 1994 por correspondências em Braille. Estamos casados, há 2 anos e 6 meses, e somos muito felizes. Ainda não temos filhos, mas pretendemos ter conforme Deus quiser, no máximo dois”, conta Claudia.

Carlos, 48 anos, diretor de esportes do Grupo Brasil é surdo total e tem baixa visão. Já Claudia, 39 anos, é surdocega total e coordenadora da Associação Brasileira de Surdocegos. Eles têm esperança que os surdoscegos tenham um futuro melhor em relação à sexualidade, pois sabem que eles ainda sofrem muitas discriminações. Para Claudia também é muito importante que a sociedade saiba que as pessoas com deficiência têm capacidade de ter um relacionamento amoroso feliz![14]

A felicidade também está presente na vida de Rita de Cássia N. Pokk, 27 anos. Em 2003, casou-se com Ariel J. Goldenberg, 27 anos, também com deficiência intelectual. Ariel sempre diz que todas as pessoas com síndrome de Down têm direito de sonhar, trabalhar, casar, e se desejarem, morarem sozinhos depois de casados. “O casamento para mim representa duas pessoas que se amam muito e que tem respeito um pelo outro. Não é só amor, sexo e cama. Um casal tem que ceder em algumas coisas. Dar carinho, amor, afeto e compreensão. No casamento não deve ter brigas e nem discussão. Tem que ter é paz, harmonia e amor. Quando eu estava entrando com meu pai para casar e vi o Ariel lá na frente de terno cinza muito lindo eu senti muita emoção, porque daquele momento em diante eu ia ficar para sempre com o homem que eu amo”, conta Rita. “Quando eu vi a Rita entrar vestida de noiva de braço dado com o pai dela eu me emocionei tanto, que derramei algumas lágrimas. Agradeci a Deus, pois o meu grande sonho estava se realizando, eu ia casar com a mulher que eu amo”, confessa Ariel [15].

O publicitário, Hélio da Silva Pottes, e a enfermeira, Kênia M. Hubner Pottes, ambos com 52 anos, também são felizes há 18 anos. Do casamento de duas pessoas com nanismo acondroplásico, nasceu Maria Rita, 16 anos, estudante anã. “Considero a nossa sexualidade dentro dos parâmetros de normalidade. O único receio que tivemos era engravidar fora de hora, pois éramos estudantes. Então, resolvi fazer uso de contraceptivo por um tempo. Depois nos cuidávamos porque não pude continuar tomando-os por ter engordado muito. Mas alguns familiares se preocupavam com o risco de eu engravidar e gerar problemas de saúde tanto para mãe como para o bebê”, conta Kênia. Para ela, por falta de conhecimento e cultura, nossa sociedade considera muitas vezes a pessoa com deficiência ‘assexuada’. “É pura ignorância e individualismo, além de ser mais cômodo do que entender e respeitar que as pessoas, embora diferentes no seu estado físico, são muito semelhantes nos instintos e nas emoções”, conclui Kênia[16].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Um casal apaixonado está se beijando no meio da rua. ‘Corações saem das suas cabeças’. Dois homens com cara de espanto e completamente atônitos com o que estão vendo, exclamam nos balões de diálogo, respectivamente: “Ele precisa é de uma mulher normal para cuidar dele”. “Será que eles conseguem”. O casal vive sobre uma cadeira de rodas e têm deficiência física.

A psicóloga Ana Rita explica que no início dos anos oitenta a sexualidade, finalmente, começou a ser timidamente abordada dentro de outros contextos, como por exemplo: a adolescência; o desempenho de papéis sexuais; a gravidez; e o planejamento familiar para casais com deficiência. Para ela, estes estudos já revelam uma tendência, embora tênue, de elaborar uma análise mais psicossocial do que meramente orgânica e genital.

No entanto, como o enfoque do estudo da sexualidade das pessoas com deficiência ainda é desenvolver técnicas de intervenção clínica e de aconselhamento visando ao ajustamento social, ainda persiste o viés de patologizar a sexualidade e a deficiência. Só mais recentemente a abordagem psicossocial começou a assumir timidamente lugar de destaque. Então, a ênfase passou a ser colocada no direito a exercer uma vida sexual satisfatória e na possibilidade de conquistar afeto e autonomia por meio de vivências afetivo-sexuais[17].

Os especialistas afirmam que o verdadeiro processo de inclusão social eficaz deve ampliar essas visões estereotipadas ao favorecer o resgate da sexualidade e da eroticidade das pessoas com deficiência. “Ser erótico é possuir a vida, a liberdade, o movimento, o calor compartilhado. A pessoa com deficiência precisa ser um homem ou mulher em busca de prazer, com responsabilidade e equilíbrio, seguros de sua capacidade de envolver o ser amado e de se apaixonar”, explica o psicólogo Fabiano[18].

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco de Ricardo Ferraz. Em uma rua que mais parece um beco, todo sujo, pichado, com as paredes do muro descascando, lixo espalhado e uma casca de banana no chão, três mulheres passam de costas por um homem com deficiência física que está na calçada, sentando em sua cadeira de rodas. Ele aparente ter uns 30 anos ou mais, e não tem as duas pernas. No balão de diálogo está escrito: “Oi, garota do meio. Você é uma gata”. As três mulheres são respectivamente: uma que usa um par de muletas e tem uma perna menor do que a outra; uma pessoa sem qualquer deficiência aparente, e outra mulher obesa, também sem deficiência aparente.

“Depois de paraplégico, sem forças nas pernas para me manter ativo por cima de uma mulher numa relação sexual, o único jeito era ficar por baixo dela. Posição privilegiada que proporciona ao homem contemplar, reparar, ver muito mais essa pretensa captura dos interiores femininos, e concluir, de uma vez por todas, que o grande capturado é ele (...). Antes, na afoiteza de atingir a ejaculação, permanecia por cima com a cabeça afundada na cama – e o pior, de olhos fechados. Sem pernas para essa cavalgada, descobri os dois mais extensos órgãos sexuais de meu corpo: meus olhos. Apreciar o coito e admirá-lo nas minúcias da fêmea em pleno erotismo, tal cálice consagrando-se ao deixar-se penetrar: a triangular eminência do púbis exaltada pela abertura das coxas, a cintura volátil, os braços diluindo-se em gestos orgásticos e, de vez em quando, os seios abençoando-me os lábios”, relatou o pintor João Carlos Pecci,[19].

João ficou paraplégico (sem os movimentos dos braços e das pernas) após um acidente de carro em 1968, e é autor do livro “Velejando a Vida” (editora Saraiva), obra que narra sua trajetória para engravidar sua amada, que deu a luz a uma linda menina, após muito carrinho e ótimos tratamentos. E hoje ele seduz a vida em todos os sentidos.

Um dos aspectos mais importantes da sexualidade da pessoa com deficiência, segundo Fabiano, é a sedução. “Para seduzir você precisa saber quais são as suas forças. Se alguém acha que não tem nenhum poder de sedução porque tem deficiência, ou se a cadeira de rodas é um peso enorme, o outro sempre vai vê-lo no papel de amigo. Desta forma fica difícil para a pessoa que não tem deficiência se envolver, pois é um horizonte novo. Ela tem ansiedades, medo, resistências. Se quem tem deficiência sabe disso, ele consegue facilitar para o outro. Se ela consegue se relacionar no meio social, passeia, tem amigos, a chance de conseguir ter um parceiro é muito grande”.

O psicólogo esclarece que pensando em uma pessoa que ficou com uma deficiência é preciso redescobrir o corpo como um todo. Para ele há várias formas. “A principal é se tocar de novo, ver as áreas sensíveis e erógenas. Explorar a sensibilidade como um todo. Imagine uma pessoa que sentia seu corpo inteiro e de repente pára de sentir. Também é preciso usar recursos para flexibilizar os valores porque, às vezes, é preciso inverter o jeito que se observava as coisas. Caso a pessoa com deficiência seja muito ‘quadrada’, é preciso torná-la mais maleável, com cursos de dança inclusiva - nos quais as pessoas são tocadas e desenvolvem a sensibilidade - ou com a ida a sex shops. A pessoa com deficiência vai a uma loja dessas e vê o que as pessoas compram como brinquedos de masturbação, camisinhas com extensão de pênis e etc. Isso faz com que ela comece a ver o sexo de forma mais solta, com mais humor”, conclui Fabiano.

Fabiano explica que nosso crescimento pessoal não depende só do outro, mas de nós mesmos. Lutando, aprendendo, estabelecendo relações e nos lapidando, cada um de nós pode desenhar o seu mapa do amor. A educação tem muito a ganhar com o trabalho de pessoas guiadas por mapas do amor. Educação é acolhimento, disponibilidade, prazer. Requer competência interna, para organizar a si próprio e externamente, para ir ao encontro do outro. Além de coragem para se despir de preconceitos, sobretudo na hora de lidar com pessoas, que estão fora do que é erroneamente considerado padrão em uma sociedade. Atributos como esses são fundamentais para desmistificar a sexualidade das pessoas com deficiência, e entender o que o pintor João Carlos Pecci disse:

“...a junção sexual que inclui um homem paraplégico não permite somente um maestro e uma única batuta a marcar o compasso e o andamento eróticos. Induz a uma regência diversificada: mãos que falam, lábios que percorrem, braços que inventam pernas. Multiplicar os dedos em profundas estratégias onde a rigidez de um pênis não consegue se manter com a necessária demora de um pesquisador. Dotar o toque de uma pressão quase científica, que não seja constrangedora e muito menos imperceptível (aconselha-se um treinamento numa pétala de rosas...), lastrear a boca com a avidez de um recém-nascido e a habilidade de um pistonista e deixá-la sem rédeas por onde os lábios se encaixarem com maior competência. Entro no funil do orgasmo quando me largo em êxtase, num enlevo incontido ao percorrer-me inteiro (corpo + espírito) envolvido no gozo da mulher, mesmo sem sentir o corpo dela sobre o meu”.

Descrição da imagem: Cartum em preto e branco do desenhista Ricardo Ferraz. Quatro homens carregando um grande lápis como se fosse uma torra pesada de madeira. Eles a empurram juntos para conseguirem entrar em uma porta que simboliza a Sociedade, palavra que está escrita em cima da porta. Os três homens representam as deficiências: física (em uma cadeira de rodas); visual (com óculos escuros); e outro com traços físicos de pessoas com Síndrome de Down. O quarto homem aparenta não ter nenhuma deficiência. Em cima no desenho está escrito: “Queremos botar o nosso bloco na rua”, junto com duas notas musicais.

*Leandra Migotto Certeza é jornalista com deficiência física e desenvolve o projeto em equipe: “Fantasias Caleidoscópicas”, ensaio fotográfico sensual com pessoas com deficiência. O projeto foi premiado no “6º Congresso Internacional Prazeres Dês-Organizados – Corpos, Direitos e Culturas em Transformação”, em Lima (capital do Peru), em junho de 2007; e reapresentado no “I Seminário Nacional de Saúde: Direitos Sexuais e Reprodutivos e Pessoas com Deficiência”, realizado pelo Ministério da Saúde, em Brasília, de 23 a 25 de março de 2009. Este artigo é um trecho da argumentação do projeto. Maiores informações: leandramigottocerteza@gmail.com ou BLOG: http://leandramigottocerteza.blogspot.com/

[1] Editora Gente – Brasil.

[2] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[3] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[4] Fabiano Puhlmann é membro da Sociedade Brasileira de Sexologia Humana. Terapeuta sexual há mais 16 anos se formou no Instituto H. Ellis, e completou os estudos na Sociedade Brasileira de Sexualidade. Contatos: fabiano@iparadigma.org.br ou Tel: (11) 5049-0075.

[5] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[6] Trechos da pesquisa “Pessoas com deficiência e HIV/aids: interfaces e perspectivas: uma pesquisa exploratória”, desenvolvida pela equipe do Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas, e divulgada em 2009.

[7] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[8] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[9] Trecho da obra: “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária – 2000), escrita por Suely Harumi Satow.

[10] Suely tem a fala e os movimentos do corpo diferentes da maioria das pessoas, e muitas vezes já passou por situações constrangedoras e preconceituosas, quando as pessoas supõem que ela também tenha algum comprometimento intelectual. Quem tem incapacidade motora cerebral, geralmente, apresenta dificuldade de comunicação, descordenação motora, movimentos involuntários, tônus muscular bem diferente, conforme a região do cérebro afetada. Em grande parte dos casos não possui nenhum comprometimento intelectual.

[11] Trecho da obra: “Paralisado Cerebral – Construção da Identidade na Exclusão” (Cabral Editora Universitária – 2000), escrita por Suely Harumi Satow.

[12] Informações sobre o Sidney no e-mail: sidneyt@prodam.sp.gov.br.

[13] A surdocegueira é uma deficiência única que apresenta as deficiências auditiva e visual concomitantemente em diferentes graus, levando a pessoa surdocega a desenvolver diferentes formas de comunicação para entender e interagir com as pessoas e o meio ambiente, possibilitando-a a ter acesso a informações, uma vida social com qualidade, orientação e mobilidade, educação e trabalho necessitando de um guia-intérprete para conquistar a comunicação com os demais e também para deslocar-se. A surdocegueira não necessariamente significa que a pessoa seja totalmente cega ou surda, podem existir resíduos visuais (baixa visão) e resíduos auditivos funcionais, suficientes para escutar uma conversação, especialmente quando contam com uma ajuda auditiva como um aparelho.

[14] Informações sobre o Grupo Brasil de Apoio ao Surdocego e ao Múltiplo Deficiente Sensorial - Brasil: Tel: 55 (11) 5579-5438 e ABRASC: Tel: 55 (11) 3342-2108.

[15] Contatos com Ariel e Rita: http://www.grandesencontros.com.br/.

[16] Contatos com Hélio e Kênia: http://www.ser.anao.nom.br/.

[17] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[18] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.

[19] DE PAULA, Ana Rita; REGEN, Mina; LOPES, Penha. “Sexualidade e Deficiência: Rompendo o Silêncio”. Expressão & Arte Editora, 2005.