Por Leandra Migotto
Certeza
Nossa! Já chegou o Natal
novamente. O ano de 2013 foi tão atribulado que eu nem percebi o final... Só
quando fui convidada para estar ao lado da minha segunda família, dia 14/12/13, lembrei que
iria receber abraços tão gostosos para recarregar as energias para mais um novo
ano.
Fiquei feliz em poder ajudar um pouquinho com alguns presentinhos,
mas com certeza, eu novamente, recebi carinho e amor em dobro! Sorrisos
iluminaram aquele sábado ensolarado em que eu e meu grande amor nos sentimos
parte do Universo de solidariedade humana.
Há mais de 7 anos que
fazemos parte da Família ABSW! É uma associação que vive em nossos corações e
sempre nos iluminam 365 dias do ano para continuarmos acreditando que somente
por meio da verdadeira união, entre aqueles que fazem o bem sem pensar em
receber algo em troca, é o único significado de estarmos habitando o Planeta
Terra.
Ao me despedir de uma
grande amiga que considero minha irmã, me emocionei, e agradeci a ela por estar
ao nosso lado em um momento tão fundamental de nossas vidas. Afinal, fazer o
bem é a luz que nos move. Fico feliz que ela e sua linda família também tenham ‘se
contaminado’ pelo bichinho da solidariedade porque no dia seguinte ela me disse
que em 2014 vai ajudar muito mais com doações de brinquedos e sorrisos. ‘Coitada’,
mas sabe ela que depois que ‘caiu na rede da ABSW’ não tem mais volta (kkkk).
Bom, mas para quem ainda
não esteve lá, fica aqui um pequeno registro para deixar todos com água na
boca. A EMEI – Ignácio Henrique Romero na cidade de São Paulo é palco há anos
de todos os almoços beneficentes que a Associação Brasileira de Síndrome de
Williams realiza, graças ao carinho e a dedicação gigantesca da diretora da
escola, a Hugueti.
No Natal o clima do almoço é sempre bem emocionante porque
tem a tão aguardada entrega dos presentes pelo nosso amado Papai Noel com
Síndrome de Down, o Ney, filho da Selma.
A Jô Nunes, fundadora
e hoje presidente emérita da ABSW, foi uma das mais animadas. Vocês acreditam
que ela teve a cara de pau de dizer que ficou na fila desde quinta-feira às 5
horas da tarde só para receber o presente primeiro? Ela sentou no chão junto
com a garotada e não arredou o bumbum do pátio da escola, enquanto não levou a
coroa de princesa e tirou uma foto com o Papai Noel. Divertido? Leiam a crônica
até o fim porque esse ano, o almoço teve surpresas bem legais!
Como sempre a comida
preparada carinhosamente e dedicadamente por 7 pessoas que passaram a noite de
sexta-feira para sábado na escola, estava uma delícia! O cardápio foi carne
assada (que derretia na boca), arroz com legumes, várias saladas coloridas e
bem divertidas, bata corada, torradinhas, e molhos gostosos. Para sobremesa
tinha salada de frutas (que de tão gostosa acabou logo e eu fiquei sem
comer!!), melancia em fatias, bolo de fubá e café. As bebidas estavam tão
geladas que eu tomei 2 cervejas (não contem para o meu marido), e um refri
também trincando de gelado. Que refrescante...
A linda decoração das
mesas, a limpeza (sempre impecável!), a recepção, a organização da escola, o
bazar (de roupas muito boas!) e toda a manutenção da festa estava perfeita
graças ao fundamental apoio de mais de queridos 15 voluntários!
Com certeza as
mais de 200 pessoas presentes irão guardar lembranças maravilhosas desse
importante momento de encontro entre 25 famílias de crianças, jovens e adultos
com Síndrome de Williams, que vieram de São
José dos Campos, Jacareí, Campos de Jordão, Castanhal no Pará, Itatiba, Cubatão,
Jaguariúna e da Capital de SP.
A surpresa ficou por conta da Banda DR
com a nossa marrom, Alcione ‘pirata’, a estonteante cantora, Duda. Pessoal, o
que foi aquilo? Eu estava almoçando conversando com o meu marido e a minha
amiga, quando olhei para o lado e uma mulher linda, maravilhosa, com um
vozeirão começou a cantar na minha mesa. Engoli tudo e logo corri (rodei com
minha cadeira) para começar a dançar ao lado dos meninos ébanos mais lindos que
eu já vi. Garotos maravilhosos, com aquela pele morena linda e ainda tocando
samba? Parecia um sonho... Acordei só quando o Marcos olhou para mim com uma
cara... Bom, mas as fotos eu vou guardar de lembrança do dia em que eu estive ao lado de músicos tão
simpáticos (para não dizer gostosos kkk).
Não preciso dizer que a garotada e até
os familiares caíram no samba! Foi uma alegria só! A banda não parava mais de
tocar e atender aos pedidos da galera que estava com formiga na bunda! Dois
garotos com Síndrome de Williams tocaram junto com a banda e foram muito
aplaudidos. Todos ganharam lembrancinhas delicadas da Duda e emocionaram a
banda DR que remarcou outro compromisso só para estar ao lado da família ABSW
naquela tarde. Quanta honra!!!
Depois que o Papai Noel querido e
amado por todos, trabalhou bastante entregando os presentes (dando beijos e
pousando para inúmeras fotos) para todos (inclusive os irmãos das pessoas com
Síndrome de Williams), ele também ganhou uma lembrança especial; e ainda foi
sorteado com mais um presente. Assim como outras famílias que compraram os
convites do almoço e levaram para casa lindas bonecas, deliciosos panetones e outros
prêmios.
Com certeza, foi um almoço que irá ficar na história da associação. Gilberto Frachetta, presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência esteve presente no almoço, a agradeceu pelo importante convite, comentando a importância das ONGs na luta pela aplicação efetiva dos direitos dos cidadãos com deficiência.
No final da tarde, a Jô apresentou a nova Diretoria da associação para 2014, e agradeceu a presença de todos; mas cobrou mais participação nos encontros anuais em que os familiares têm a grande oportunidade de compartilhar experiências com médicos renomados, profissionais da saúde (entre outras áreas); além de outras comunidades de pessoas com Síndrome de Williams. Afinal, juntos somos muitos!
Eu e o Marcos voltamos para casa com a
alma inundada de amor incondicional, alegrias, e esperanças, mas com uma
saudade forte (que aperta nossos corações em todos os encontros com nossa
segunda família): a enorme falta, da querida Jéssica Nunes Herculano (a
responsável pela criação de toda essa onda de amor desde 2002), e de várias
outras pessoas com Síndrome de Williams, tão amadas como ela, que infelizmente,
não estão mais na Terra junto conosco.
O que nos conforta é termos a certeza
que esses ‘elfos’, ‘gnomos’, e ‘seres especiais’, justamente por serem tão humanos
em sua linda imperfeição, nos guiarão sempre de onde eles estão até o dia quem
que todos nós vamos nos reencontrar...
Conheçam um pouco da história da ABSW
“Quando
descobri que tinha uma filha diferente me desesperei, tinha sonhado em ter uma
filha doutora, modelo e perfeita. Hoje vejo que atingi meus objetivos: minha
filha é doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo.
Hoje temos orgulho das conquistas que conseguimos pela ABSW. Somos uma família
com mães e pais maravilhosos que lutam com amor para que seus filhos e
filhas SW tenham a sua cidadania garantida. Final feliz? Não. Por uma razão
muito simples: esta história não terminou. Não terminou porque a Jéssica ainda
está entre nós, todos os dias, diariamente, ensinando aquilo que sabia e
aprendendo aquilo que não sabia. Sua lembrança gostosa e querida continua
conosco, contando histórias ‘maluquetes’, perguntando coisas ‘imperguntáveis’,
sonhando sonhos insonháveis, abrindo passagens fechadas, criando respostas
impensáveis...” –
depoimento de Jô Nunes, mãe da amada Jéssica, fundadoras da ABSW.
Jô conta que no
início da ABSW (quando a Jéssica ‘me achou’ em um evento sobre inclusão) eram
pais e mães únicos de filhos diferentes que sozinhos tentavam compreender o
universo dos filhos, encontrando-se nos corredores dos hospitais. “A vida colocou-os frente a
frente, e, de repente, a única certeza era a de que não estavam mais sozinhos,
passando então a trocarem suas experiências. Tinham
o diagnóstico tardio, e muitas vezes errado, ocasionando o tratamento precário. Então surgiu a idéia de fundar
a ABSW, primeira associação sem fins lucrativos com o objetivo de dar apoio e
suporte as pessoas com SW e seus familiares no Brasil”.
“Toda mulher sonha em ser mãe, de ter seu filho nos braços ver que tem um
pedaço de si no mundo com perfeição. Sonhe que ele seja uma bailarina, um
jogador de futebol ou cantor de música sertaneja, mas quando descobre que tem
um filho com Síndrome de Williams se pergunta o que isso?
Abre-se um buraco, pois não temos nenhuma informação sobre o que é a SW e
como lidar com ela. O choro do seu filho e ensurdecedor e não sabemos o que fazer.
Como procurar melhorar a alimentação, pois eles não conseguem ganhar
peso, qual a medicação, qual especialidade médica pode ajudar, enfim o que
fazer? Fui atrás de informações, era tudo em inglês e espanhol. Senti o quanto é importante saber sobre pesquisas e estudos sobre a SW, e
todas as formas de orientações para saber como lidar com meu filho e com a SW. E então percebi, que junto com outras famílias, tinhamos a necessidade de
fundarmos a ABSW” – depoimento de Silvana Nascimento, mãe de Alan que toca vários instrumentos
é um garoto maravilhoso.
Entre as
importantes participações da ABSW, destaca-se na: Aliança Brasileira de Genética e na Sociedade Brasileira de Genética Médica; Caminhada de Doenças Raras, “Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação / Inclusão
e Acessibilidade”, Rede
Entre Amigos da ONG
SORRI-BRASIL,
Rede SACI /USP, ISAD - Instituto Saúde Direito de Todos, e Grupo 25 de Inclusão.
A ABSW
também conquistou a inclusão do CID (Classificação
Internacional de Doenças) da SW – Síndrome de Williams para o direito ao
Passe Livre nos transportes públicos em SP; a Criação da “Trilha do Silêncio” no Parque do Jaraguá (primeira
acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências); e tem
membros eleitos ocupando cargos voluntários no CMPD – Conselho Municipal
da Pessoa com Deficiência da cidade de SP e no CEAPPD – Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência de SP; além
de diversas atividades com as Secretarias
Municipais e Estaduais da Pessoa com Deficiência, de Saúde e de Educação.
Em 2014, segundo
informações do novo Presidente da ABSW, Washington Rocha, a associação terá um
calendário bem extenso: reunião com novos associados e colaboradores, com o
objetivo de fazer com que haja uma maior participação na ABSW; reuniões em várias
cidades e capitais do Brasil, com o objetivo de se formar Núcleos. “Estaremos
criando uma comissão, através da Diretoria Científica, para o nosso
próximo Congresso em 2015, com novos temas e palestrantes (até de outros
países), para uma troca de experiência entre os médicos e os pais”.
