Curso Acessibilidade e Cultura no SESC Vila Mariana

O Centro de Pesquisa e Formação do Sesc é um espaço que pretende articular produção,

formação e difusão de conhecimentos, por meio de cursos, palestras, encontros, estudos,

pesquisas e publicações nas áreas de Educação, Cultura e Artes. Em atividade desde

agosto de 2012, esse ambiente busca favorecer as trocas de saberes, bem como o

compartilhamento de ideias e experiências.

De 27 de novembro a 01 de dezembro de 2012, o Centro de Pesquisa e Formação recebe

convidados para ministrar o curso Acessibilidade e Cultura.

No curso, os palestrantes apresentarão temas atuais como a relação das pessoas com

deficiência em espaços culturais diversos, como museus, salas de espetáculos etc, e

recursos como a audiodescrição, tradução de libras para atividades culturais e tecnologia

Acessibilidade e Cultura

Apresentação de temas atuais sobre as relações sociais, as pessoas com deficiência e a

cultura. Curso composto pelos seguintes tópicos:

27/11 - Acessibilidade, Cultura e Inclusão - Enfoque sobre conceitos fundamentais

sobre a acessibilidade, pensando o fazer cultural enquanto traço constitutivo do

Homem e as pessoas com deficiência como consumidoras e produtoras de cultura,

por meio da interação social vista como elemento estimulador da criatividade e da

ampliação do olhar.

Com Marta Gil (Socióloga e consultora na área da Deficiência. Colaboradora do SENAI-

SP e do Planeta Educação. Coordenadora Executiva do Amankay Instituto de Estudos e

Pesquisas Fellow da Ashoka Empreendedores Sociais).

Convidados: Lílian Vânia de Abreu Silva Olah e Naiane Coroline Silva Olah (Tradutoras

e intérpretes do português para LIBRAS) e Mark Van Loo (Diretor artístico da

Bombelêla Dance Company).

28/11 - Museus e cultura para Pessoas com Deficiência - Os conteúdos teóricos

abordam o histórico do desenvolvimento da acessibilidade cultural no Brasil e a

comunicação sensorial como estratégia de acessibilidade para públicos diversos.

Com Viviane Sarraf (Licenciatura em Educação Artística pela FAAP. Especialista em

Museologia pelo Curso de Especialização em Museologia do MAE-USP. Mestre no

Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação da USP. Doutoranda no

Programa de Comunicação e Semiótica da PUC-SP. Recebeu prêmios e títulos nacionais

e internacionais por sua atuação profissional e acadêmica. Organizou o Encontro

Regional de Acessibilidade em Museus, em parceria com a Fundação Dorina Nowill

para Cegos e com o MAM São Paulo, projeto pioneiro no Brasil. Tem experiência

na área de Museologia e Cultura, com ênfase em acessibilidade para pessoas com

deficiência e públicos não usuais.

29/11 - Audiodescrição e o acesso à programação cultural - A audiodescrição é um

recurso de acessibilidade comunicacional que amplia o entendimento das pessoas

com deficiência visual em diversos tipos de eventos e produtos audiovisuais por meio

de informação sonora. A palestra abordará a utilização do recurso em suas várias

possibilidades, como: peças de teatro, óperas, filmes, espetáculos de dança e outros,

e demonstra como tem colaborado para a formação de públicos que apreciam as

apresentações pela magia das palavras.

Com Lívia Maria Villela de Mello Motta (Professora e doutora em Linguística Aplicada

e Estudos da Linguagem pela PUC-SP, com parte de seu doutoramento feito na

Universidade de Birmingham-ING. Trabalha como audiodescritora e professora de

cursos de audiodescrição , implementando o recurso em peças de teatro, filmes,

óperas, espetáculos de dança, eventos sociais, religiosos e acadêmicos. Foi consultora

do MEC/UNESCO e criadora do site/blog: Ver com palavras. Organizou junto com Paulo

Romeu Filho o primeiro livro brasileiro sobre o tema: Audiodescrição: transformando

imagens em palavras.)

30/11 - O guia digital "Acessibilidade Cultural”- Iniciativa do Instituto Mara Gabrilli, o

guia acessibilidadecultural.com.br disponibiliza informações sobre os equipamentos

culturais da cidade de São Paulo para ampliar o acesso e inclusão de pessoas com

deficiência aos espaços, linguagens artísticas e práticas culturais. Nessa palestra serão

apresentadas as bases e critérios da pesquisa, que avaliou mais de 300 equipamentos

culturais da cidade de São Paulo da perspectiva da acessibilidade. Serão apresentados

depoimentos de pessoas com deficiência que usam o guia para sua avaliação.

Com Camila Benvenuto (Psicóloga e especialista em gestão de ambientes inclusivos.

Experiência internacional como acompanhante terapêutica em residência inclusiva

para pessoas com deficiência em Richmond Hill / Canadá. Atuou como coordenadora

de projetos de inclusão na Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e

Mobilidade Reduzia - SP. Atualmente coordena o Instituto Mara Gabrilli.) e

convidados.

Haverá tradução português-libras-português.

27 a 30/11. Terça a sexta, das 14h às 18h.

01/12. Sábado, visita a Virada Inclusiva - horário e atividades definidas no curso.

04/12.Terça, das 14h às 16h.

20 vagas.

R$ 30,00 (usuário inscrito no Sesc e dependentes, +60 anos, professores da rede

pública de ensino e estudantes com comprovante)

R$ 15,00 (trabalhador no comércio de bens, serviços e turismo matriculado no SESC)

Inscrições pelo Portal Sesc no endereço www.sescsp.org.br/

centrodepesquisaeformação, ou pessoalmente nas Unidades do SESC do Estado de

Endereço: Rua Pelotas, 141, 5º andar da Torre A.

Horário: Terça a sexta, das 13h30 às 21h30. Sábados e feriados, das 9h30 às 18h.

E-mail: centrodepesquisaeformacao@sescsp.org.br

Agenda CPF: www.sescsp.org.br/centrodepesquisaeformacao

Curta! : www.facebook.com/CentrodePesquisaeFormacao

Metrô: Ana Rosa 750m/Paraíso 1000m

PREFIRA O TRANSPORTE PÚBLICO

www.sescsp.org.br/transportepublico

Entre bolhas e garrafas

Carta de uma irmã de uma pessoa com autismo

Eu não sei exatamente em que parte da minha vida eu percebi que cuidaria de você, mas lembro que sempre pedia um brinquedo para nós dois nas cartas que escrevia para o Papai Noel.

Eu sei que quando a mamãe nos deixava dormindo no quarto, eu te transformava na minha conchinha. Eu tinha medo do bicho-papão sair de debaixo da cama e você era a minha proteção. Eu ficava pensando que poderia gritar: “Ei, cara, ele é o meu irmão! Olha o tamanho dele!”.

Eu também não lembro como ficamos quando o papai foi embora. Nunca vou saber o que você lembra ou entende sobre o homem mais importante das nossas vidas. Mas eu sei que você sabe o que é saudade, porque quando a mamãe demora para chegar, você abre a janela da sala e fica esperando-a aparecer. No começo eu achava que era o tédio de ficar brincando de bonecas ou vendo eu dublar aquela minha banda favorita, mas depois eu entendi que era amor. Aliás, tudo que eu sei sobre amor foi ensinado por você. E coisas sobre força, fé, resignação e coragem foram com a mamãe. Ela é o nosso exemplo e a nossa super heroína, por mais que negue a sua grandiosidade de vez em quando.

Eu li em um livro que um dos maiores sonhos dos irmãos de autistas não-verbais é vê-los falando. Eu não sei se esse dia vai chegar, mas sei que nós conseguimos entender um ao outro. Você pega no meu braço, geme, olha nos meus olhos e eu já entendo o recado, como se “te entender” fosse algo destinado a nascer comigo. E vice-versa, é a mesma coisa, muitas vezes eu sentei triste e ganhei o seu abraço ou a sua cabeça nos meus ombros porque você já sabia o que eu estava sentindo ou querendo.

Quando éramos pequenos, eu até fazia cara feia para as pessoas que te olhavam de um jeito estranho. Por ficar encarando, já deixei muita gente sem saber o que fazer por causa disso. E quando riram de você, eu briguei, fiquei brava e tirei satisfação. Para mim você sempre foi o cara que metia medo no bicho-papão dentro do quarto, e fora dele era eu quem tinha que meter medo nos bichos-papões da vida real. Nós dois cumprimos muito bem o nosso trabalho, não é? Hoje, no auge do meu 1,80 m., eles podem pensar “Ei, cara, olha o tamanho dela! É a irmã dele!”.

Sempre fomos de ficar na varanda todo final de tarde, se lembra? Mesmo sem falar, você escutava todas as minhas histórias enquanto ficava entretido com as bolhas de sabão na garrafa, o brinquedo que a mamãe inventou e que você nunca mais largou. Víamos o pôr-do-sol e o céu misturando todos os seus tons para virar noite. Dias como aqueles me faziam perceber a importância das coisas simples e sinceras. Você me ensinou a dar afeto e a valorizar as coisas pequenas. Se hoje eu gosto de estrelas e abraços, a culpa é sua.

Nunca sentei para conversar com alguém que tivesse um irmão autista, mas eu sei que esse tipo de pessoa acaba se tornando um ser humano diferente, pois autistas transformam pessoas. Acredito que você é o responsável pelas partes mais bonitas do meu jeito, do meu caráter e da minha alma. Você me abraça sempre que eu te dou banho, limpo o seu prato ou te coloco para dormir e eu acho que é a sua forma de dizer “obrigado”, mas no final das contas sou eu quem tem que agradecer.

Igor, você nunca me defendeu das crianças maldosas e nem dos namorados com defeito. Nunca pudemos sentar juntos e resolver uma questão complicada de matemática ou discutir sobre a melhor faculdade ou a profissão adequada. Mas você sempre ficava ao meu lado enquanto eu brincava de boneca, sempre assistiu filmes comigo e me ensinou a dar carinho. Com você, eu aprendi a ter sentidos, o que faz de mim um alguém sensível o bastante para reconhecer os sentimentos de outras pessoas. Crescer contigo foi aprender o significado de cada pequeno passo. Todo dia nós vivemos e ganhamos algo que vale a pena.

Nunca pude te ouvir dizer que me ama, mas eu sei que sim. Você é quem sempre ficou por perto, sem se incomodar com o que eu estava fazendo, e quem me ensinou que a gente tem sempre que entrar no mundo dos outros para entendê-los. Entrando no seu, eu me tornei alguém melhor. Apesar de você ter autismo, muitas vezes foi você quem não permitiu que eu me isolasse. E para mim, isso é amor. Obrigada.

Nota do editor: a autora criou recentemente um blog para quem quiser entender e conversar sobre autismo:entrebolhasegarrafas.blogspot.com.

Descrição das imagens: fotos do Igor e da Letícia quando crianças sentados no sofá, engatinhando no chão e em cima de um carro. 

LETÍCIA CARDOSO 

Escreve desde que se entende por gente. Gosta de beijos, abraços, risadas, pessoas doces e ri com toda a força que pode. Há quem diga que ela só fala de amor, mas ela insiste em retrucar dizendo que fala de vida. Atende por @lemione no twitter e não queira saber o porquê do nick. Ela nunca lembra.

Nem herói ou coitadinho

Por Leandra Migotto Certeza em 03/09/2003

Você é um cidadão? Cumpre com seus deveres e exige os direitos? Então, gostaria de ser sempre chamado de super-herói? Ou constantemente tachado pelas pessoas de coitadinho? É bem provável que não. Pois como todo ser humano você tem capacidades e potenciais a serem desenvolvidos. Ser super ou sub estimado o coloca em constante e sufocante pressão. É cobrado a corresponder a uma imagem que não existe e conseqüentemente, ninguém conseguirá enxergar quem realmente você é.

Um ser humano pode ter mais facilidades para realizar determinadas coisas e/ou menos para outras. Pois a diversidade é inata a todos. Ninguém é perfeito! E todos estamos no mesmo barco. Então, por que rotularmos a maneira como cada um encontra para continuar vivo? O que pode parecer tão complicado para você pode ser fácil para outra pessoa e vice-versa. 

Depende do repertório e da experiência de cada um. Para um jogador de basquete, que usa uma cadeira de rodas desde que nasceu, vencer mais uma partida não significa ser melhor do que todos os outros. Já para quem conseguiu fazer um bolo sozinho pela primeira vez, pode ser uma grande vitória. Mas também não gostaria de ser idolatrado por isso. Elogios ou críticas não preconceituosas e bem colocadas estarão livres de julgamentos e taxações. 

Quando um atleta vence uma prova, não seria muito mais sensato relatarmos seu desempenho elogiando seu esforço na medida de suas capacidades, mesmo que ele tenha superado outro atleta? Isso não significa que ele é o melhor do mundo. 

O mesmo serve para alguém que ainda não teve acesso aos recursos necessários para exercer sua cidadania. Apenas por estar momentaneamente em uma situação socialmente desfavorecida, não quer dizer que não tenha capacidade de realizar o que alguém em melhor situação financeira consegue. Ou que seja uma pessoa totalmente incapaz. 

O mesmo raciocino vale para alguém que tenha ficado surdo devido a um acidente de trabalho. Ele pode ou não desenvolver mais os seus outros sentidos, devido à falta de audição. Porém, também não é um herói por realizar melhor um determinado serviço. Poderá cometer falhas como qualquer outro. Mas também não deve ser considerado um coitadinho, incapaz de voltar ao mercado de trabalho. Outro exemplo é quando vemos um cego na rua. Não seria muito mais justo conhecê-lo primeiro, antes de comentarmos com o colega do lado que ele é um "coitado" por que não enxerga com os olhos?

Justamente por serem humanas as pessoas não deveriam ser idolatradas, ignoradas ou alvos de piedade. Independente da etnia; nacionalidade; gênero; opção sexual; idade; tamanho; peso; déficit aparente como uma deficiência física, intelectual, mental, auditiva, visual, múltipla (a união de duas ou mais), ou não aparente como o mau caráter. 

Porém, infelizmente ainda são preconceituosamente utilizadas expressões como: "vencer obstáculos é o lema dos deficientes", "a maioria dos obesos supera barreiras todos dos dias", "conquistar espaços com muita garra é o objetivo de todas as mulheres", "ele é um ser especial e super eficiente", "mesmo morando em um lugar tão precário, realiza algo fenomenal", "em uma cadeira de rodas é um super-herói", "deficientes mentais são um exemplo de vida", "pode ultrapassar limites mesmo sendo cego" e etc. Estas expressões proporcionam um distanciamento da condição humana.

O mesmo ocorre no extremo oposto, com expressões também preconceituosas como: "ajude, pois ele é um coitadinho", "carentes precisam do seu apoio", "quem é paraplégico é um incapaz", "todo negro é fraco", "a maioria dos idosos são dependentes", "é pequeno, mas merece sua ajuda", "cuide dos aleijados que não podem viver sozinhos", "apesar de ele ser pobre, conseguiu realizar tal coisa", "mesmo sem uma perna, trabalha", entre outras. 

Generalizar, nivelar, taxar, pré-julgar, acreditar exclusivamente no senso comum não conhecendo como realmente é o outro, só nos conduz à ignorância, ao preconceito, e à atitudes discriminatórias. Devemos estar dispostos a assumir nossa diversidade e humanidade, e não construirmos esteriótipos ou reforçarmos tabus já ultrapassados.

As pessoas com alguma deficiência - objeto de análise desta publicação - por estarem começando a serem reconhecidas como cidadãos após dois séculos de ostracismo, infelizmente, ainda são preconceituosamente consideradas superiores a todos, tratadas com piedade e assistencialismo, ou completamente negligenciadas. 

Creio que cada um de nós é responsável por alterar rapidamente e por completo essa visão distorcida. Pois pessoas com deficiência como qualquer outro indivíduo também rirem; choram; ficam triste, cansadas; gritam; dormem; tem um bom desempenho na escola; são promovidas no trabalho; ocupam cargos de liderança; dirigem um carro; vivem internadas em hospital; fazem bagunça; cometem crimes; tiram dúvidas sobre sexo; viajam; sofrem acidentes; cursam universidade; são analfabetas; usam roupas da moda; são antipáticas, chatas, bravas, felizes, ou revoltadas; tem direito ao esporte, lazer, saúde, moradia, alimentação, entre outras inúmeras características. Portanto, merecem respeito por suas especificidades, e devem ser tratadas iguais na medida das suas diferenças. Nem a mais ou a menos.

Publicado originalmente no portal: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=6825

APARTHEID das pessoas com deficiência

Em homenagem pela passagem da ativista social que nos deixou dia 07/06/12.


Por Ana Paula Crossara de Rezende 

"Vivemos em um mundo onde muito se fala sobre Direitos Humanos, mas o desrespeito permanece em pauta para muitos dos humanos. Na maioria das vezes, no imaginário coletivo, quando se fala em direitos humanos associamos com cadeias lotadas, práticas cruéis e de tortura para presos. Ocorre que, existem várias pessoas que, apesar de serem gente, da mesma espécie científica dos homo sapiens, parecem invisíveis e não são facilmente associadas às questões que envolvem direitos humanos.

 

Estou falando das pessoas com deficiência, que em muitos casos não cometeram nenhum crime e que ainda pagam impostos, mas são excluídas da possibilidade de usufruir de direitos humanos básicos, simplesmente por conviverem diariamente com uma deficiência que receberam de “presente da vida”.

 

Importante esclarecer que a deficiência dessas pessoas é só mais uma característica dentre as várias que todo mundo possui, mas comumente é representativa dessas pessoas, como se a pessoa fosse sua deficiência, o que é um absurdo! Muitos dos meus leitores vão dizer que não, que as pessoas com deficiência também são sujeitos de direitos, inclusive os humanos e universais, e que a legislação brasileira e até a nossa Constituição não fala em diferentes níveis de cidadania.

 

Tudo muito lindo até aparecer uma pessoa com deficiência no mundo real e que queira estudar na sua escola, ler os livros que você publicou, trabalhar na sua empresa, divertir-se no seu estabelecimento de lazer, até mesmo freqüentar a sua igreja, assistir a um casamento ou fazer uma visita à sua casa ou local de trabalho.

 

O pânico aumenta se essa pessoa se recusar a ser carregada ou se simplesmente apontar que o problema é a escada, a falta de livro no formato acessível, a ausência de audiodescrição na propaganda linda que você colocou na televisão, ou a falta de acessibilidade virtual no sítio da sua empresa. Bom, a sua casa estaria resguardada não fosse aquela vontade incontrolável de sua visita que, depois de uns aperitivos precisa, como toda pessoa, usar o banheiro.

 

E agora? Você não sabia e não foi informado/a que em uma porta de 60 centímetros não passa uma cadeira de rodas? Você não tem obrigação de saber que o livro impresso não atende todas as necessidades de todos os leitores e que isso pode ser considerado, pelo código do consumidor, um defeito? E você que é o responsável pela igreja esqueceu que a porta lateral – aquela onde tem a rampa exigida pela Prefeitura – precisava estar aberta? Será que pedir desculpas vai adiantar alguma coisa ou só vai piorar a raiva pela exclusão tácita que a pessoa está sentindo?

 

A escola não pode recusar a matrícula porque é crime, mas ela cria tanta confusão na hora em que é informada sobre a deficiência da criança que muitos pais preferem não expor seus filhos a tamanha discriminação. É por isso que afirmamos que vivemos num APARTHEID silencioso contra as pessoas com deficiência.

 

Ninguém diz que não se pode entrar na igreja, só que a porta, quando existe, está trancada e ninguém tem a chave e ainda pior, ninguém pensa em como abrir a porta, mas em como se livrar daquela pessoa com deficiência ou em como evitar a presença dela para não mostrar a incoerência entre o discurso e a prática.

 

Naquele momento o problema é a presença da pessoa com deficiência e simplesmente é bastante complexo para a pessoa, nessas situações de “crises”, que só quer participar mostrar que o problema é a falta de acessibilidade ou o desrespeito aos direitos daquele ser humano ali diante de você. E no imaginário coletivo e na vida real vamos criando mais e mais barreiras para separar essas pessoas do nosso convívio.

 

Transporte acessível? Só especial e separado porque não podemos imaginar que uma pessoa queira sair de sua casa e viver… E por falar nisso, quando encontramos alguém com deficiência que está aí no mesmo lugar que você, batalhando por sua independência como a maior parte dos brasileiros e das brasileiras, logo rotulamos – EXEMPLO DE VIDA, não queremos saber de fato o que ela faz, mas para segregar colocamos em outra categoria dos que devem ser admirados… Porque assim fica mais fácil deixá-los longe de nosso convívio.

 

Mas ainda nos resta uma esperança que a Convenção Sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência, primeiro Tratado Internacional de Direitos Humanos, elaborada pela ONU e com caráter vinculante, seja ratificada pelo Brasil, com quorum qualificado para dar visibilidade a 14,5% da população, de acordo com o Censo Demográfico do IBGE de 2000 para que possa ser usada como arma de enfrentamento mundial desse terrível APARTHEID silencioso e que você pode contribuir e muito para sua manutenção se continuar omisso e fazendo de conta que não vê tudo o que disse acima. Por isso e muito mais, queremos que essa Convenção seja rotulada como a Convenção contra o APARTHEID das pessoas com deficiência.” 

(Ana Paula Crosara de Resende – advogada, membro do Centro de Vida Independente Araci Nallin, professora de acessibilidade e inclusão social da Universidade de Uberaba).

Pablo Neruda

"É proibido chorar sem aprender,
Levantar-se um dia sem saber o que fazer
Ter medo de suas lembranças.

É proibido não rir dos problemas
Não lutar pelo que se quer,
Abandonar tudo por medo,

Não transformar sonhos em realidade.
É proibido não demonstrar amor
Fazer com que alguém pague por tuas dúvidas e mau-humor.
É proibido deixar os amigos

Não tentar compreender o que viveram juntos
Chamá-los somente quando necessita deles.
É proibido não ser você mesmo diante das pessoas,
Fingir que elas não te importam,

Ser gentil só para que se lembrem de você,
Esquecer aqueles que gostam de você.
É proibido não fazer as coisas por si mesmo,
Não crer em Deus e fazer seu destino,

Ter medo da vida e de seus compromissos,
Não viver cada dia como se fosse um último suspiro.
É proibido sentir saudades de alguém sem se alegrar,

Esquecer seus olhos, seu sorriso, só porque seus caminhos se
desencontraram,
Esquecer seu passado e pagá-lo com seu presente.
É proibido não tentar compreender as pessoas,
Pensar que as vidas deles valem mais que a sua,

Não saber que cada um tem seu caminho e sua sorte.
É proibido não criar sua história,
Deixar de dar graças a Deus por sua vida,

Não ter um momento para quem necessita de você,
Não compreender que o que a vida te dá, também te tira.
É proibido não buscar a felicidade,

Não viver sua vida com uma atitude positiva,
Não pensar que podemos ser melhores,
Não sentir que sem você este mundo não seria igual.”

Osteogenesis em Portugal

Doentes continuam à espera que o Plano Nacional saia da gaveta

Por Carla Marina Mendes | cmendes@destak.pt

São frágeis, tão frágeis que basta um espirro para partirem uma costela ou um movimento mais brusco para quebrarem um osso. Uma fragilidade que poucos conhecem ou identificam, o que torna dos doentes com osteogénese imperfeita vítimas de uma doença rara, para a qual são poucos os apoios.

Parada. É assim que a Federação das Doenças Raras de Portugal descreve a implementação do Programa Nacional de Doenças Raras. A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) concorda. E lamenta que os doentes diagnosticados com este problema no nosso país continuem a enfrentar muitas dificuldades, apenas porque a legislação destinada a facilitar-lhes a vida continua presa ao papel.

«Depois de, em 2007, o Programa ter sido anunciado, passados todos estes anos continuamos em banho-maria», confirma Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI. E com inúmeras barreiras pela frente. Até porque são poucos os que ouviram falar da osteogênese imperfeita, médicos incluídos.

Contactado pelo Destak, o Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde, responsável pela coordenação do Programa, confirmou que este foi aprovado em Janeiro de 2008, estando atualmente a identificar-se os centros de referência no País «e a ultimar a proposta de cartão de identificação dos doentes com doença rara, como mecanismo de proteção especial para estas pessoas quando, por exemplo, se deslocam a um serviço de urgência». Mas sobre a data de implementação, nada foi referido.

‘Ossos de vidro’

Não são de cristal ou tão pouco de vidro, embora seja este o termo por muitos usado para descrever os ossos destes doentes. Samuel L. Jackson deu corpo a uma vítima no filme O Protegido, onde fez de mau da fita castigado pelas fracturas, uma constante em quem sofre de osteogénese imperfeita. E apesar dos exageros, também aqui a ficção imitou a realidade.

«Esta é uma doença que provoca grandes incapacidades funcionais», explica Maria do Céu Barreiros. «Não há apoios específicos, ou seja, os doentes estão inseridos no regime geral, o que causa vários problemas.»

Problemas que começam cedo, traduzidos em fracturas. «Às vezes basta um movimento brusco para partir um osso, um espirro para partir uma costela.» E embora cura para já ainda não exista, há tratamentos que «ajudam a dar uma consistência óssea, que conciliados com técnicas cirúrgicas corrigem as deformações e evitam que o osso volte a partir».

Registo em falta

Contam-se cerca de cem doentes identificados no País. Mas a julgar pelas estatísticas internacionais, que referem a existência de um doente para cada 10 a 15 mil pessoas, deveriam existir 600 vítimas no nosso país. O que significa que muitos continuam por diagnosticar, já que não existe um registo. «E esse é um dos grandes problemas que enfrentamos, o tentar identificar as pessoas, sobretudo nas formas mais leves da doença.»

"Construindo Caminhos com Amor" - III Congresso de Jovens e Adultos com Deficiência Intelectual e Múltipla

Federação das Entidades de Educação Terapêutica e Terapia Social sob Orientação Antroposófica no Brasil realiza evento com jovens e adultos com deficiência intelectual e múltipla de 23 a 27 abril de 2012.

Construindo caminhos com amor

Começo essa crônica pelo fim. Fim? Não, recomeço. Caminho. Construção. Continuidade. Ciclo. Vida e muito AMOR. Foram esses os sentimentos mais fortes em meu coração desde que recebi um e-mail com o convite para um congresso; até o dia em que registrei em vídeo o depoimento emocionado de um pai. Seu filho falou para uma platéia, pela primeira vez na vida, com segurança e muita alegria. O jovem contou como foi bom ter participado de um encontro em que fez novos amigos. Outra mãe relatou a importância do congresso para a independência de sua filha que começou a se expressar melhor, dentro e fora de casa.

Nesta tarde de confraternização, as falas daqueles jovens e adultos foram cada vez ganhando mais força, porque todos estavam radiantes ao lado dos seus familiares e amigos, compartilhando uma grande conquista: a oportunidade de terem vivenciado profundas experiências de encontro consigo mesmos em apenas uma semana!  Confesso que fiquei muito surpresa com a capacidade, de em tão pouco tempo, estas pessoas terem alcançado grandes avanços. Elas me mostraram o tamanho que o amor pode ter quando vibra na mesma freqüência: a intensidade da transformação. Este é o caminho! É ele que eu vou construir a cada novo amanhecer, depois de ter aprendido com pessoas tão especiais, que viver plenamente é respeitar quem somos; e acreditar que podemos sempre conquistar mais do que sonhamos.

Link das entrevistas em vídeo exclusivas com os participantes do congresso:

http://www.youtube.com/playlist?list=PL878D68678D5C4800&feature=mh_lolz

Vídeos: Leandra Migotto Certeza (jornalista).

Julia falou sobre como as pessoas podem ser felizes construindo caminhos com amor e alegria, superando dificuldades com independência. Após sua palestra no SESC Bertioga em São Paulo conversou conosco sobre a importância de compartilhar suas conquistas.

Links das fotos do congresso:

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.213752125407219.46574.146564135459352&type=1

http://www.facebook.com/media/set/?set=a.212592452189853.46336.146564135459352&type=3


Fotos: Leandra Migotto Certeza (jornalista), Gabriele Valente, Paula Mourão e Mariana Farcetta

Congresso sobre inclusçao

“Construindo Caminhos com Amor"
Federação de Entidades de Pedagogia Curativa Antroposófica e Terapia Social do Brasil

III Congresso de Jovens e Adultos com Deficiências 

De 23 a 27 de abril de 2012 - SESC Bertioga

Dia 23 de abril

• 20hs 30 min - Abertura: Dança com Cadeiras de Roda - Grupo Bailado de Santos
• 21 horas – Programação do SESC

Dia 24 de abril


9 horas  - Integração
Ginástica com Poesia
Caminhada na praia
10 hs 30 min - Oficinas *


12hs 00 min - Almoço
15 horas - Oficinas o SESC**
19 horas - Jantar
20 horas - Encontro - Danças Circulares e de Salão e Depoimentos sobre o tema do
Congresso
21 horas - Programação do SESC


Dia 25 de abril

• 9 horas - Integração - Ginástica com Poesia e Caminhada na praia
• 10hs 30min  - Oficinas*
• 12hs 00 min - Almoço
• 15 horas  - Oficinas do SESC **
• 19 horas - Jantar
• 20 horas - Encontro
• Danças e Depoimento
• 21 horas - Programação do SESC

Dia 26 de abril

• 9 horas - Integração - Tai Chi Chuan na praia e Caminhada na praia
• 12hs 00 min - Almoço
• 15 horas - Apresentação do "Circo Ponte das Estrelas”
• 19 horas - Jantar
• 20h 30 min horas - Sarau – SESC/Hóspedes e participantes do Congresso.

Dia 27 de abril


9 horas - Encerramento - Roda de Despedida


Oficinas disponíveis - Manhã dias 24, 25 e 26

• Técnica de estamparia em sacolas de algodão cru (ecobags) - Isabel Cardoso - Galpão da Bocha
• “Conversas sobre o Conhecimento do Ser Humano. Uma abordagem do ponto de vista da Antroposofia” _ Thomas Kraus_ Alemanha (com tradução) – Espaço Grafite
• “Espaço Dança e Movimento” – Odeir Santos – Ginásio de Esportes
• Música- “Cantos e (en) cantos do mar” – Inês Nigro e Arthur – Lanchonete
• “O Tsurú “-Oficina de História e Origami – Magali Antelmi – Varanda da Lanchonete

Oficinas da Tarde dia 24 - Às 15h00

• Oficina1) Observação de Aves – SESC
• Oficina 2) Danças Circulares – Paula Mourão
• Oficina 3) Palestra e debate: “Síndrome de Dow-talentos e conquistas”. Julia Marineck
• Oficina 4) Percussão - Laércio

Oficinas da Tarde dia 25 - Às 15h00 

• Oficina 1) Jogos Ambientais – SESC
• Oficina 2) Danças Circulares – Paula Mourão
• Oficina 3) Palestra e debate: “Síndrome de Dow-talentos e conquistas”. Julia Marineck
• Oficina 4) Percussão - Laércio

Oficinas do SESC da Tarde dias 24 e 25 - Às 16h30 

• Oficina 1) Animais Marinhos e Universo das Baleias
• Oficina 2) Observação de Aves
• Oficina 3) Jogos Ambientais
• Circo “Ponte das Estrelas “– na lanchonete
• Oficinas de malabares.

CNPJ: 07.288.474/0001-20

E-mail: federacao@pedagogiacurativa.org.br

Site: WWW.pedagogiacurativa.org.br

Todos os dias são de luta

Fonte: http://inclusaoja.com.br/2012/03/21/todos-os-dias-sao-de-luta/

Por Claudia Grabois

Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down e o Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial – em foco a diversidade e as diferenças, em questão o respeito e a legitimação, a necessidade de exercer a cidadania em um estado democrático de direito, com leis, políticas públicas e programas eficazes para o combate ao preconceito e à discriminação e para a efetivação dos direitos positivados, com equiparação e em igualdade. O acesso e a permanência na educação são partes integrantes desse conjunto de ações

No que tange as pessoas com deficiência, os avanços na educação inclusiva são frutos de uma longa caminhada, na qual foram protagonistas as pessoas com deficiência e seus familiares, com a participação ativa de defensores dos direitos humanos, especialmente do direito à educação – fundamental para o exercícios dos demais direitos.

O que se percebe atualmente nas escolas é que não existe boa receptividade para retrocessos nas políticas públicas de inclusão, ou para políticos que levantam bandeiras de restrição de direitos (os quais, certamente, são sempre bem recebidos, porém, com a merecida desconfiança). Ou seja, o espaço para “politicagens” está restrito e lida-se com isso, na maioria das vezes, conhecendo conjuntura e contextos. É certo também que cabe a cada um(a) decidir o seu caminho e que conveniências não são descartadas, mas em tempos de redes sociais, as informações e intenções são mais óbvias.

Podemos pensar nos motivos que podem levar pessoas públicas a se articularem para defender restrições de direitos e o modelo de saúde/assistencialista que se contrapõe ao modelo social, este sim de combate à miséria. Mas compreender por que fazem pressão para segmentar políticas públicas de educação, elegendo deficiências para o pertencimento, ainda é um desafio, pois foi da demanda pela garantia da dignidade inerente a todos os seres humanos que surgiu o sujeito de direitos. E educação é direito inalienável.

Foi pela obrigação de fazer do poder público que os avanços aconteceram; da dupla matrícula no âmbito do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação (Fundeb) – que garante recursos para que o estudante esteja na escola comum e receba o atendimento educacional especializado - ao Programa BPC na Escola , a motivação está nos preceitos constitucionais duramente conquistados pela sociedade.

As matrículas de estudantes com síndrome de down em classes comuns, felizmente, crescem e são incentivadas – inclusive por instituições especializadas. Lamentavelmente, tal incentivo não acontece na mesma intensidade para pessoas das mesmas idades com paralisia cerebral, transtorno global do desenvolvimento ou deficiência múltipla. Posso concluir que existe uma triste “seleção natural” que me assusta. Considerando que a maioria das pessoas com deficiência é pobre, poderia dizer que tais práticas podem vir a promover, a médio prazo, um apartheid entre as deficiências. Ou seja, as pessoas com deficiência consideradas “leves e moderadas” – e as mais abastadas – exerceriam os seus direitos, sendo que as consideradas “graves” – principalmente as mais pobres – continuariam nas instituições (e a viver na linha da pobreza). Idéias que, inclusive, foram bem difundidas durante o ano de 2011, com o uso dos termos mencionados.

Em geral, as pessoas lutam de forma mais intensa pelos seus e acaba sendo fácil esquecer que são milhões de pessoas com deficiência, com especifidades que se unem a tantas outras características. Por isso, é preciso lembrar que os caminhos se cruzam e até se entrelaçam. As pessoas – não importa se com síndrome de down ou paralisia cerebral – têm os mesmos direitos e, no que diz respeito à Educação, todas as crianças e adolescentes devem igualmente frequentar os bancos das escolas. Não podemos permitir, por exemplo, que nos vendam a ideia de que é legítimo haver equipes multidisciplinares para avaliar e encaminhar para classe comum ou para escola especial (principalmente por uma questão de humanidade, que, inclusive, precede as leis). Porque exclusão mata e é desumano. Recursos para atender todas as especificidades, sim, são bem-vindos, necessários e de direito. Para além das Pessoas com síndrome de down existe, sim, vida. Todos e todas são seres humanos.

As Pessoas são diferentes, mesmo. E, além disso, toda pessoa é um mundo e um mar de complexidade. Pessoas com e sem deficiência, tanto faz. Somos igualmente gente. Recentemente, ouvi de um pessoa com paralisia cerebral que se pudesse mudar alguma coisa em sua vida não mudaria a sua condição. E, assistindo a um programa de televisão, novamente ouvi uma fala semelhante.

Acho que precisamos nos conscientizar de que compomos a mesma humanidade, que, de fato, é e sempre foi diversa. Podemos encarar o mundo ou considerando as diferenças como parte integrante e formadora de contextos ou como algo que precisa de cura para se homogeneizar. Nesse segundo entendimento, as diferenças precisariam de “preparo” para frequentar as salas de aula para que a pessoa pareça igual àquele considerado “normal” (?). Aprender igual, falar igual, parecer igual talvez seja a busca de alguém que jamais existirá de fato, pois as pessoas são o que são, independentemente de tentativas para torna-lás o que queremos que sejam. A relação “Eu e Tu” proposta pelo filósofo, escritor e pedagogo austríaco Martin Buber estará ameaçada ao tentarmos fazer com que o outro atenda expectativas e pague por nossos mais escondidos preconceitos.

O Dia Internacional da Síndrome de Down é, sim, um dia de luta pela garantia e efetivação dos direitos: direitos humanos; direitos das pessoas com síndrome de down e com outras tantas características; direitos de todos e de todas; direitos constitucionais; direitos de iguais na diferença.

Em tempo: as instituições filantrópicas especializadas, com seus saberes e conteúdos acumulados, são fundamentais para a construção da escola inclusiva, a escola de todos(as) e de cada um(a).

TODOS OS DIAS SÃO DE LUTA.

Abraços Inclusivos.

Dia Internacional da Síndrome de Down

Leiam o ótimo artigo do meu amigo Jorge Márcio:

http://infoativodefnet.blogspot.com.br/2012/03/nao-somos-anormais-somos-apenas-cida.html

Mais uma vez no mês de março tomamos a Síndrome de Down para reflexão e comemoração. Em 21 de março deste ano ela também estará na ONU. Mais uma conquista, uma maior visibilização e mais reconhecimento desta diferença de ser e estar com uma deficiência.