Além dos muros da discriminação e do preconceito

Leitura ótima para refletir no fim de semana!!!! Texto maravilhoso de Jorge Márcio:


Fonte: http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/12/o-retorno-da-integracao-pela-inclusao.html


"Para os que pensam sobre a comemoração do Dia Internacional dos Direitos Humanos, dia 10, faço o convite para uma reflexão sobre os muros, as cercas e os ‘’limites’’ que, mesmos os invisíveis, nos podem cercear ou mesmo pisotear alguns direitos fundamentais."

Ampliando horizontes profissionais

Fonte: http://alternativarevista.wordpress.com/2011/12/02/coluna-mulher-sera-assinada-por-leandra-migotto-certeza-jornalista-com-deficiencia-fisica/

Coluna ‘Mulher’ será assinada por Leandra Migotto Certeza, jornalista com deficiência física

Publicado em dezembro 2, 2011 por alternativarevista

Paixão e prazer definem bem a coluna Mulher, da Revista Alternativa- beleza sob um novo olhar, que contará com divertidas e emociontes histórias sobre sensualidade e sexualidade feminina fora do padrão, narrada pela jornalista Leandra Migotto Certeza que é portadora de osteogenesis imperfecta , doença conhecida como ossos de vidro ou ossos de cristal.

Saiba mais quem é esta mulher inspiradora numa participação que ela fez na novela ‘Viver a Vida’ da Rede Globo de televisão.

Conheça o blog de Leandra Migotto: http://leandramigottocerteza.blogspot.com/

A união que vem do coração

Aperitivo da matéria que escrevi na Revista Síndromes - www.revistasindromes.com.br sobre a ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Williams. Para ler mais assinem!

A ABSW Associação Brasileira de Síndrome de Williams-Beuren completará 10 anos de dedicação, amor ao próximo e inclusão social, lutando pelos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, por meio de atendimentos e encontros, além da participação na elaboração de políticas públicas democráticas.

Por Leandra Migotto Certeza*

“Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei. Tinha sonhado em ter uma filha doutora e dentro do modelo de perfeição que a sociedade nos impõe. Hoje vejo que atingi meus objetivos. Minha filha foi doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo!”, relembra com muito orgulho Jô Nunes, fundadora e Presidente Voluntária da ABSW, após um ano da saudosa partida da sua maior inspiradora, a sempre amada, Jéssica Nunes Herculano, a primeira jovem com Síndrome de Williams a receber um transplante de coração no mundo. 

O coração da ABSW

A ABSW é feita de pessoas! Gente que abraça a associação e se une para conquistar objetivos em comum de forma solidária! Conheçam um pouco daqueles que continuam acreditando e lutando por um mundo mais justo e inclusivo.

Alan Souza do Nascimento tem 14 anos, cursa o quinto ano do ensino fundamental em uma escola pública e toca vários instrumentos. Sua mãe, Silvana, Vice-Presidente Voluntária da ABSW só descobriu que ele tinha Síndrome de Williams após realizar um exame em seu coração aos 2 meses de idade.

“Eu dou bronca, porque quero um filho pronto para o mundo! Quero proporcionar o máximo de independência para ele saber se virar sozinho na medida do possível”, comenta Maira Zamorano, Diretora Secretária Voluntária da ABSW, e mãe de Felipe Ferrari Zamorano, jovem de 10 anos com Síndrome de Williams. Felipe adora jogar futebol na escola e ficou em terceiro lugar no campeonato. 

Convivendo com Síndrome de Asperger

Aperitivo da matéria que escrevi na Revista Síndromes - www.revistasindromes.com.br. Para ler mais assinem!!

Edição de texto: Leandra Migotto Certeza*

Neste espaço pais e pessoas com a síndrome relatam um pouco sobre suas experiências de viver com suas singularidades em uma sociedade ainda pouco inclusiva. São exemplos de pessoas que já conseguiram alcançar muitos objetivos graças à força de vontade, mas ainda enfrentam muitos desafios para realizarem seus sonhos; assim como a maioria dos seres humanos sem deficiências. É uma oportunidade para os leitores conhecerem um pouco mais sobre a diversidade.    

Por Regiane Nascimento

Fernanda Raquel Nascimento Santana, 18 anos, tem Síndrome de Asperger é desenhista e ilustradora free lancer na Editora Saraiva. Atualmente, namora um rapaz carioca, tem amigos com e sem deficiência intelectual em vários cantos do país e exterior. Curte Cosplay-Furry (vestir fantasias inspiradas em personagens do desenho animado e filmes), aeronaves da aviação comercial e fotografia. Para o futuro, tem o objetivo de cursar o ensino superior na área web-designer, animação e cinema. Além de trabalhar na mesma área, planeja adquirir e dirigir um automóvel (camionete preta), casar e constituir lar e família (casal de filhos). Enfim, uma convivência social e familiar característico do ciclo peculiar de vida, jovem adolescente cheia de sonhos, rodeada de amigos, onde a condição da Síndrome de Asperger passa ser um diferencial como pano de fundo para seu crescimento interior.

Por Simone Alli Chair

Eu sonhava muito em ser mãe. Quando isso aconteceu, eu tinha 27 anos, e ao perceber, pelo ultra-som que era uma menina, chorei de felicidade, pois nada poderia ser melhor. A Camila Alli Chair nasceu linda, perfeita, toda rosadinha e dengosa. Com o passar dos meses minha filha crescia linda, e as pessoas me paravam na rua atraídas por sua beleza e por seu encanto. Nessas horas ela me abraçava, chorava e não gostava do contato de nenhum estranho. Era quietinha, organizada, não fazia bagunça nem gritava pela casa. Andou no período normal e falou bem cedo, mas sendo sua característica o fato de ficar mais calada do que falante. Com vizinhos, amigos e parentes era bem arredia e não suportava ficar um minuto longe de mim e não aceitava de forma alguma o colo de outras pessoas. Seu mundo era eu e o pai dela. 

Por Camila Alli Chair

Tenho 21 anos e vou contar um pouco da minha história e como enfrento o fato de ter a Síndrome de Asperger. Desde pequena que eu acho o mundo caótico, lembro-me de ter medo das pessoas desconhecidas. Eu ficava grudada aos meus pais (principalmente da minha mãe) o tempo todo. Tive dificuldades em arranjar amizades, as poucas que tive, foram falsas e interesseiras. A escola? O que dizer dela... Era um dos meus maiores pesadelos. Eu sofri bullying por muitos anos. 

Doce amiga portuguesa de cristal

Fonte: http://mulher.sapo.pt/a-minha-mae-chamava-me-girina-1205749.html



Descrição da imagem: foto de Mafalta (pele clara e cabelos castanhos compridos) sentada em sua cadeira de rodas sorrindo. Ela veste uma roupa de cor preta com um lindo lenço vermelho, e um ar elegante de tanta felicidade.

A minha mae chamava-me Girina

Texto de Mafalda Ribeiro - Técnica em Comunicação e escritora com Osteogenesis Imperfecta

Sob o mesmo prisma do sapo que um dia se transformou em príncipe, pelo poder do amor, atrevo-me a partir de hoje - que é um dia perfeito porque é sete - e semanalmente, sempre as quartas-feiras, a desfiar o novelo das minhas emoções aqui.

Porque nem tudo o que parece é... 

Sou uma mulher que faz do tempo um compasso de espera pelo toque do tal beijo no sapo. Um beijo dado pela humanidade a tudo o que é apelidado de diferente, quando diferentes somos todos, até os sapos. Um beijo capaz de transformar o ângulo de visão daqueles que experimentam beijar e com isso ver para além das aparências. Um beijo que deveria acontecer mais do que uma vez e diariamente ao contrário de ter anualmente data marcada para ser dado: o 3 de Dezembro em que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.

Porque há mulheres que, se lhes tirarmos aquilo que se vê à primeira vista, são, como deveriam ser todas as mulheres, princesas no trono da vida todos os dias. Sentadas nele, com um olhar mais atento, penetrante nas coisas banais, são mulheres que guardam dentro de si a perseverança e a aceitação de permanecerem permanentemente num corpo incompleto de um qualquer dos cinco sentidos. Vale-lhes o sexto, quase exclusivamente concedido à mulher, ainda mais apurado aquando da falta de visão, audição, sensibilidade no tacto, fala ou mobilidade.

Eu sou uma dessas mulheres a quem o destino concedeu um trono com rodas. Há mais de um quarto de século, não sabia o que eram fadas boas nem bruxas más, mas senti a magia (que dura até hoje) da invisível varinha de condão que me tocou nas primeiras horas de vida e me soprou baixinho ao ouvido: "vive..."! Agora, sentada na minha cadeira de rodas sei que fui abençoada; ser como sou não é uma maldição sedenta de um milagre, é um estado de consciência de que os finais felizes não foram escritos só para príncipes e princesas. Afinal, os sapos também são filhos de Deus...

Mafalda Ribeiro

Biografia

Mafalda Ribeiro tem 28 anos de uma vida invulgar. Estudou Jornalismo, mas é Técnica de Comunicação. 

Não é jornalista na prática, mas é o gosto pelo jornalismo e pelas letras que fazem mover a sua cabeça, ainda que as pernas não lhe obedeçam. Convive com a Osteogénese Imperfeita e desloca-se em cadeira de rodas desde sempre. 

Há três anos publicou o seu primeiro livro "Mafaldisses - Crónicas sobre rodas" (Papiro Editora, 4ª edição).

É voluntária em projectos de solidariedade social, tem uma visão humanista e aguçada do mundo e por isso dá a cara pela inclusão e pela igualdade de oportunidades, sempre que lhe dão tempo de antena, tal como a personagem de banda desenhada do argentino Quino. Dessa Mafalda herdou também o não gostar de sopa, o tom protestante quando é preciso e o ar inconformado perante o comodismo e o queixume redundante da maioria.

Mafalda Ribeiro não vê limites diante das suas limitações. Acima de tudo, é uma uma mulher de palmo e meio grata por poder continuar a viajar dentro desta que é a viagem da vida.

Recordar para avançar

O presente é construído aprendendo com as lições do passado. Reviver boas lembranças me anima a continuar trabalhando com muita dedicação. O reconhecimento e as críticas do público são sempre fundamentais para o aprimoramento profissional. 

Assistam as minhas participações em vídeo na TV:

http://vimeo.com/user6407792/videos


https://sites.google.com/site/leandramigotto/portifolio-de-videos


E ouçam minhas entrevistas nos rádios:


https://sites.google.com/site/leandramigotto/portifolio-de-audios

Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência

DEFICIÊNCIAS E DIREITOS HUMANOS - MAIS UM DIA PARA COMEMORAR?

"Não poderemos assistir, nesse Dia 03 de Dezembro, apenas a visibilização de nossas marchas ou passeatas. Precisamos também parar um pouco para refletir sobre os retrocessos que todos os avanços legais estão sofrendo. Precisamos perder o medo de uma mudança radical dos paradigmas".

LEIAM O TEXTO NA ÍNTEGRA NO BLOG:

http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/12/deficiencias-e-direitos-humanos-mais-um_03.html

INFORMAÇÕES sobre citações e dados no texto nos links abaixo:

LIVRO – DERECHOS HUMANOS Y DISCAPACIDAD - Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad.
http://books.google.com.br/books?id=wJ_saFkDLWQC&pg=PA42&lpg=PA42&dq=gerard+quinn+%2B+ONU+%2B+DERECHOS+HUMANOS&source=bl&ots=pNxg7Oo9A7&sig=ckfAH0cx-Yad3sPKjX5l2jt-i8A&hl=pt-BR&ei=oI_ZTrTRC8j20gHI-8yXAQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1&ved=0CBwQ6AEwADgU#v=onepage&q&f=false

INTERNATIONAL DAY OF DISABLED PERSON – ONU http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1561

Subtemas de 2011, sugeridos pela ONU no Dia Internacional das Pessoas com Deficiência:
1 - “Perspectiva da deficiência na corrente principal da sociedade: incluindo essa perspectiva em todos os processos do desenvolvimento”.
2 - “Gênero: incluindo mulheres e meninas com deficiência no desenvolvimento”.
3 - “Incluindo crianças e jovens com deficiência no desenvolvimento”.
4 - “Acessibilidade: eliminando barreiras e promovendo o desenvolvimento que inclua a perspectiva da deficiência”.
5 - “Promovendo a coleta de dados e estatísticas sobre a deficiência”.

Quinn Degener study for OHCHR doc http://ebookbrowse.com/quinn-degener-study-for-ohchr-doc-d19345561

FILME CITADO – WITHOUT PITY – A Fim About Abilities – 1996 http://www.chrisreevehomepage.com/m-withoutpity.html

OUTROS TEXTOS NO BLOG _
O Surdo, o Cego e o Elefante Branco- http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/05/o-surdo-o-cego-e-o-elefante-branco.html

A Inclusão Escolar ainda usa fraldas? -http://infoativodefnet.blogspot.com/2010/07/inclusao-escolar-ainda-usa-fraldas.html

Um dia qual será a nossa CIF? As Deficiências e sua(s) Classificação (ões) http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/11/um-dia-nos-seremos-qual-cif-as_28.html

Onde nascem e morrem os Direitos Humanos? http://infoativodefnet.blogspot.com/2011/11/onde-nascem-e-morrem-os-direitos.html

DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

NAÇÕES UNIDAS

Mensagem do Secretário-Geral da Organização das Nações Unidas por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (3/12/2011)

Tema: “Juntos por um Mundo Melhor: Incluindo Pessoas com Deficiência no Desenvolvimento”

Tradução: Romeu Kazumi Sassaki

Passaram-se 30 anos após as Nações Unidas comemorarem pela primeira vez o Ano Internacional das Pessoas com Deficiência, então focando o tema “Participação Plena e Igualdade”. Durante este lapso, foram alcançados notáveis avanços na tarefa de divulgar os direitos das pessoas com deficiência e fortalecer o marco normativo internacional para a realização destes direitos, desde o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes (1982) até a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006).

Cada vez mais países se comprometem a proteger e promover os direitos das pessoas com deficiência. Não obstante, muitas tarefas permanecem pendentes. As pessoas com deficiência apresentam os índices mais altos de pobreza e de privações; e a probabilidade de que não tenham atendimento médico é duas vezes maior. Os índices de emprego das pessoas com deficiência em alguns países chegam a apenas um terço dos da população geral. Nos países em desenvolvimento, a diferença entre os índices de frequência à escola primária das crianças com deficiência e os de outras crianças se situa entre 10% e 60%.

Essa exclusão multidimensional representa um altíssimo custo, não apenas para as pessoas com deficiência, mas também para toda a sociedade. Este ano, a celebração do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência nos relembra que o desenvolvimento só poderá ser duradouro se for equitativo, includente e acessível para todos. É, portanto, necessário que as pessoas com deficiência estejam incluídas em todas as etapas dos processos de desenvolvimento, desde o início até as etapas de supervisão e avaliação.

Corrigir as atitudes negativas, a falta de serviços e o precário acesso a eles, e superar outros obstáculos sociais, econômicos e culturais, redundarão em benefício de toda a sociedade.

Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, faço um apelo aos governos, à sociedade civil e à comunidade internacional para que trabalhem em benefício das pessoas com deficiência e colaborem com elas, lado a lado, a fim de alcançarem o desenvolvimento includente, sustentável e equitativo em todo o mundo.

Virada Inclusiva

03 de Dezembro - Dia Internacional da Pessoa com Deficiência tem várias atividades programadas:

http://viradainclusiva.sedpcd.sp.gov.br/

http://viradainclusiva.sedpcd.sp.gov.br/arquivo/capital%20programacao.pdf

Homenagem

Parque Estadual do Jaraguá recebe o nome de Jéssica Nunes Herculano dia 04/12/2011 

Por Leandra Migotto Certeza - assessora de impressa voluntária da ABSW

Jéssica Nunes Herculano (07/10/1990 à 13/08/2010) foi uma cidadã muito especial por ser única em sua diversidade humana. Nasceu com a síndrome do amor e por meio dele conquistou muitas vitórias, ultrapassou diversas barreiras, ensinou a muitas pessoas a importância de se viver com dignidade, alegria e determinação, e conquistou muitos corações no Brasil e no mundo. 

Dona de um jeito meigo e carinhoso, falava sempre a verdade, principalmente, na hora de dar aquela bronca em quem tinha preconceitos e discriminava alguém, desde sua amiga mais próxima até uma pessoa que encontrou na rua. Tinha total consciência de sua diferença e fazia questão de dizer a todos que era feliz com sua deficiência, seus problemas, seu gênero, e etnia. Afinal, para ela a diferença da vida era tão natural quanto respirar. 

Sofreu muito, passou por situações humilhantes, sentiu muita dor pela discriminação e falta de respeito de quem não a aceitava e compreendia seu jeito de estar no mundo. Andou com 3 anos; foi diagnosticada com Síndrome de Williams aos 7; fez várias cirurgias bem delicadas no coração e passou meses interna em hospitais. Jéssica foi alfabetizada mais tarde porque os profissionais não acreditavam em seu potencial, mas sempre viveu com o máximo de autonomia e independência possíveis. Em 2008 escreveu um depoimento no site da Associação Brasileira de Síndrome de Williams, ONG fundada por sua mãe Jô Nunes junto com outros pais que continua lutando pela cidadania das pessoas com deficiência.

Chamo-me Jéssica, tenho 19 anos. Sou uma pessoa muito feliz. Namoro o Thiago, o amor da minha vida. Sou alfabetizada e estou na sétima série. Falo inglês, sei um pouco de Libras (Língua Brasileira de Sinais), e francês. Navego na Internet. Sou recreadora de crianças. Faço e vendo bijuteria. Sou muito independente, viajo sozinha, ando de ônibus urbano e vou ao banco. Sou muito amada pelos meus familiares e amigos. Tenho uma cachorra muito fofa, a Pérola. Enfim, sou uma adolescente igual a qualquer menina de minha idade. Mas nem sempre minha vida foi assim.

Quando tinha 11 anos percebi que minha família estava me protegendo muito, tinha uma moça que trabalhava em casa para cuidar de mim, eu não saia sozinha, minha mãe ou meu pai me levava para a escola e meus irmãos me buscavam. Eu sabia que eles faziam isto porque gostavam de mim. Mas me sentia sufocada, eu sempre tive a liberdade de falar tudo que penso em casa sempre tive o direito à voz e voto como qualquer membro de minha família. Um dia resolvi ter uma conversa séria com eles, comecei perguntando se eles confiavam em mim, todos disseram que sim, ai eu questionei porque eu precisava de babá, porque eu não podia ir a padaria, na feira sair sozinha, falei que não era mais um bebê!

Pais: não mimem seus filhos trate-os iguais a qualquer filho. Acredite em seu filho, pois o futuro dele será o que você fizer por ele hoje. E lembre-se que seu filho tem deficiência, mas não é incapaz. E professores: quando você receber uma pessoa com qualquer deficiência não tenha medo. Não somos ETs! Somos seres humanos iguais a vocês. Não tenham medo de perguntar para nós ou nossas mães a suas dúvidas. Não somos um transtorno, e sim pessoas que têm direito de serem cidadãos e estudar como qualquer um.

Participo da Associação Brasileira de Síndrome de Williams, que minha mãe criou se juntando com outras mães. Llá é muito legal, mas fico muito preocupada com meus amigos. Tenho alguns que tem a minha idade e suas mães ainda os tratam como bebês, outros que não conseguiram estudar, outros que a família não acredita no potencial deles. Mas espero um dia mudar tudo isto e todos terem a mesma oportunidade que eu tive. Espero que minha história ajude a muitas pessoas vencerem o preconceito e melhora a qualidade de vida sendo INCLUIDAS na sociedade.

Jéssica foi a primeira pessoa com Síndrome de Williams a receber um coração do mundo! E hoje, após sua partida, o que ela plantou continua germinando. Seu nome foi dado ao CIEJA - Centro Integrado Educacional de Jovens e Adultos do Butantã da cidade de São Paulo, a primeira escola a receber o nome de uma aluna no Estado de São Paulo; e também ao auditório no Parque Estadual do Jaraguá que ela fundou ao lado da “Trilha do Silêncio”. Este lugar era o que ela mais amava ficar, e hoje é onde repousa em paz suas cinzas, transformadas em flores pela inclusão! Jéssica nunca será esquecida!

Assistam o vídeo gravado no momento da leitura deste texto:


http://www.youtube.com/watch?v=23folLpRNAE




Assistam a mensagem de Jô Nunes ao público durante a inauguração do auditório: 


http://www.youtube.com/watch?v=tYCuB2JYZeY

Fiscalizar a acessibilidade já!

Fonte: http://gpecchio.blogspot.com/2011/11/assessibilidade.html

28/11/2011

ACESSIBILIDADE

Imagem: mãos das alunas Laura e Mariana lendo o livro "Um par de asas para Toby", em braile e tinta ampliada, na biblioteca do colégio Ofélia Fonseca, Higienópolis, capital, SP

Mundo acessível é onde cabem, em primeiro lugar, diferentes pensares sobre os mesmos assuntos. É onde há igualdade de oportunidade para todos, sabendo que muitos precisam mas poucos fazem por merecer. 

Mundo acessível é pensar em protocolos universais para todos os assuntos que garantam a vida e a qualidade dessa vida. 

Desde 5 de janeiro estou em casa, numa difícil readaptação à vida e às coisas simples do cotidiano. Uma das poucas coisas acessíveis na minha casa, a tábua de passar roupas, quebrou e não acho outro modelo onde caibam as pernas da cadeira de rodas. 

Sem falar da pia e do fogão da cozinha. Adoro cozinhar e lavar louça e simplesmente não sei como resolver isso.

Já no tanque de lavar posso dar banho no cãozinho aqui de casa. Mesmo sem controle de tronco vou balançando mas não caio e ele me ajuda muito, melhor do que qualquer ser humano. Cachorros e cavalos são animais sensitivos e muito inteligentes. Conhecem a nossa alma.

Como seria bom se nossos legisladores e gestores públicos pensassem como é inviável para pessoas com necessidades especiais morar em cidades sem desenho universal na sua arquitetura. Nem nos modernos prédios, em construção, são respeitadas as normas técnicas ABNT de acessibilidade. Onde está a legislação e a fiscalização? 

Todos nós envelheceremos, adoeceremos e somos passíveis de nos acidentar e ficarmos privados, temporária ou definitivamente, do andar com o uso das pernas ou sem o uso de uma bengala ou cão-guia. 

E o que dizer às crianças e adultos cegos sem livros em braile para se alfabetizar e ter acesso aos saberes? 

Vamos refletir sobre isso hoje, amanhã, dia 3 de dezembro e sempre.

A pequena-grande Lívia

Fonte: http://www.rac.com.br/blog/31255/32/katia-fonseca/o-bebe-de-fabiola-e-fernando

02/08/2011 20:44:18

O bebê de Fabíola e Fernando  Compartilhar

Descrição da imagem: em primeiro plano está Fabíola, uma jovem loira, de cabelos compridos, grávida - final da gravidez; ao fundo está Fernando, marido de Fabíola; ambos estão sorrindo e ambos são pessoas com nanismo (pequenos)

A ciência garante que é possível, mas a maioria duvida: pessoas pequenas podem gerar filhos que terão estatura padrão. Fabíola Dreher Guimarães e Fernando Vieira Guimarães são a prova viva disso. O casal, que mora em Campinas, deu à luz, no dia 25/08, Lívia, uma bebê com saúde e que não terá problema de crescimento. Qual a expectativa da mamãe novata? “Se Deus me deu uma filha e ela terá uma estatura padrão, é porque eu terei capacidade de criá-la!”

O parto aconteceu na Maternidade de Campinas e Lívia veio ao mundo pelas mãos dos médicos Francisco Carmona e Márcia Teresinha Stefano Carmona. A bebê nasceu às 19h, pesando 2,865kg e com 48,5cm de comprimento. A doutora Márcia acompanhou toda a gestação.

Fabíola tem 21 anos e mede 1,20m. Fernando tem 28 anos e mede 1,35m. Eles se conheceram há cerca de três anos, pela internet. “O Orkut tem uma comunidade só de gente pequena”, explica Fabíola, contando que foi pela web que travou os primeiros contatos com Fernando. Em maio de 2009, eles se viram pela primeira vez, “numa balada de pequenos” - diz a jovem – em São Paulo. Começaram a namorar e, em um ano, estavam casados.

Nenhum dois dois nasceu em Campinas. Ela é da cidade de Cianorte, no Paraná. Ele nasceu na Capital paulistana. “Vim para Campinas em busca de melhores oportunidades, tanto de estudo quanto de trabalho”, conta Fabíola que escolheu a cidade porque sua irmã já morava por aqui. Fernando veio atrás de Fabíola. “Me apaixonei por ela”, confessa.

Histórico 

A história de vida de Fabíola e de Fernando são bem diferentes, assim como a origem de seus respectivos nanismos acondroplásico. Este é o nome científico da patologia que acomete a maioria das pessoas que não desenvolvem um tamanho de estatura padrão. Vulgarmente chamados de anões, as pessoas com nanismo, em geral, não ultrapassam 1,40m de altura. O problema de crescimento pode ter origem glandular ou óssea. No caso da acondroplasia, é óssea. Por causa de uma mutação no momento da gestação, acontece uma má formação óssea que vai comprometer o desenvolvimento do esqueleto do feto.

Fabíola é a única “pequena” de sua família – é assim que ela prefere ser denominada. A caçula de três irmãs surpreendeu os pais ao nascer. Ela conta que sua mãe nunca teve uma posição médica oficial explicando o motivo de ter sido afetada com a acondroplasia. “Baladeira” - como ela própria se define – Fabíola diz nunca ter se sentido rejeitada. “Minha mãe nunca me tirou do público. Ela tinha lanchonete e eu ficava o tempo todo com ela. Todo mundo me conhecia. Eu ia pra balada desde criança, com as amigas da minha irmã.”

Já Fernando é filho de uma mulher que também tinha esta má formação óssea. Mas a mãe dele, por sua vez, também era a única com essa característica. “Minha mãe era a 18ª de uma prole de 20 filhos e foi a única que nasceu com nanismo”, relata Fernando, cujos pais eram da Bahia.

Mas ter nascido com acondroplasia foi o que menos pesou na infância de Fernando: ele não conheceu o pai; perdeu a mãe aos 4 anos, passando ser criado pela avó; perdeu também a avó aos 11 anos; e foi criado pelos tios. “Meus tios não tinham filhos e me criaram com muito amor. Sou superfeliz, eles me ensinaram a ter dignidade”, afirma Fernando.

Gravidez 

Fabíola ficou grávida sem planejar. Ela e o marido dizem que ainda era muito cedo, queriam esperar mais um pouco. No entanto, filhos sempre estiveram nos planos de ambos. “Sempre quis ser mãe”, conta ela, seguida de perto por ele: “Eu sempre quis ser pai. Acompanhar a gravidez da Fabíola me ajudou a crescer como pessoa. Casamento já era bom e, agora, está melhor ainda”.

Nos três primeiros meses, Fabíola passou muito mal por causa dos enjoos. Mas nada que não seja esperado da maioria das gestações. Depois, teve uma gravidez tranquila. Nem mesmo a barriga avantajada a impediu de ter uma vida normal, com agilidade e disposição.

Ela foi acompanhada durante toda a gestação pela médica Márcia Teresinha Stefano Carmona e fez ultrassonografia periodicamente – numa frequência maior do que a maioria das grávidas, para um completo monitoramento do crescimento do feto. “No começo, eu fiquei apreensiva, não sabia os riscos para a saúde da Fabíola e do feto. Poderia haver problema de toximia, a diabetes poderia aparecer precocemente e eu tinha, ainda, a preocupação com a formação do bebê”, conta a médica. “Mas tudo transcorreu normalmente.”

Fabíola e Fernando preferiam ter gerado um bebê como eles – que se tornasse também um “pequeno”. “Os médicos torciam para que nossa filha tivesse estatura padrão e achavam que a gente torcia pra isso também”, conta o pai. Ambos estão ainda em suspenso a respeito de como será criar uma criança “grande”.

“No começo, eu estava pirando com o fato do bebê não ser um 'pequeno'”, confessa Fernando. “Mas, agora, penso que tudo será uma questão de como vamos educá-lo.” A mamãe ainda não sabe como vai agir e se sentir frente à doce Lívia que acaba de nascer. Mas sabe o que quer para o futuro de sua bebê: “Quero que ela estude e aprenda várias línguas”.

(Reportagem minha publicada na mídia de Campinas - jornais Correio Popular, Diário do Povo e Notícias Já, além do Portal RAC, NO DIA 26/08/2011)

A presença da diversidade dentro do tecido social

Fonte: http://www.rac.com.br/blog/31789/32/katia-fonseca/a-diversidade-sinalizando-o-desconhecido

22/08/2011 16:25:54

A diversidade sinalizando o desconhecido  Compartilhar3

foto:

Por Lilia Pinto Martins

Li recentemente, no Portal RAC, do maior grupo de mídia impressa do Interior de São Paulo, reportagem de nossa amiga Katia Fonseca, jornalista e Presidente do CVI-Campinas. A matéria, do dia 25 de julho, trazia como título “Casal com Nanismo Gera Criança Sem Problema Físico”. (A reportagem está postada aqui neste blog, no dia 02/08/;2011 - veja http://www.rac.com.br/blog/31255/32/katia-fonseca/o-bebe-de-fabiola-e-fernando)

Recolho da reportagem aqueles trechos que considero mais significativos para conhecer a história do casal e, neste contexto, lançar algumas questões que me parecem instigantes.

A começar, pela introdução da própria reportagem: “A ciência garante que é possível, mas a maioria duvida: pessoas pequenas (1) podem gerar filhos que terão estatura padrão”.

E continua: “Fabíola Dreher Guimarães e Fernando Vieira Guimarães são a prova viva disso. O casal, que mora em Campinas, deu à luz, nesta segunda-feira (25), Lívia, uma bebê com saúde e que não terá problema de crescimento”.... “Fabíola tem 21 anos e mede 1,20m. Fernando tem 28 anos e mede 1,35m. Eles se conheceram há cerca de três anos, pela internet ..... Em maio de 2009, eles se viram pela primeira vez, ´numa balada de pequenos`, em São Paulo. Começaram a namorar e, em um ano, estavam casados”....

“Nenhum dos dois nasceu em Campinas. Ela é.... do Paraná, e ele nasceu na capital paulistana ... e vieram para Campinas por diferentes razões: Fabíola em busca de melhores oportunidades de estudo e trabalho .... e Fernando atrás de Fabíola. ´Me apaixonei por ela`, confessa”. “Fabíola ficou grávida sem planejar .... No entanto, filhos sempre estiveram nos planos de ambos”..... “Nos três primeiros meses, Fabíola passou muito mal por causa dos enjoos. Mas nada que não seja esperado da maioria das gestações ... Depois, teve uma gravidez tranqüila”..... 

“Fabíola e Fernando preferiam ter gerado um bebê como eles – que se tornasse também um pequeno. ´Os médicos torciam para que nossa filha tivesse estatura padrão e achavam que a gente torcia pra isso também`, conta o pai. Ambos estão ainda em suspenso a respeito de como será criar uma criança grande .... ´No começo, eu estava pirando com o fato do bebê não ser um pequeno, confessa Fernando... A mamãe ainda não sabe como vai agir e se sentir frente à doce Lívia que acaba de nascer. Mas sabe o que quer para o futuro de sua bebê....”.

Uma reportagem sensível, apresentando a narrativa de simples fatos que cercam nosso cotidiano, estimula-nos a ir além dos fatos, procurando ângulos não antevistos. Desse modo, fui instigada a examinar dois aspectos da reportagem que me chamaram a atenção de imediato.

Em primeiro lugar, fica patente o afeto e o cuidado que ambos inspiram um para com o outro, cercando a relação de uma “liga” muito peculiar chamada enamoramento. Nada de muito particular, já que esta “liga”, ou melhor “vínculo afetivo”, é parte intrínseca das relações humanas. 

Mas o que dizer, vindo de pessoas tradicionalmente tratadas como “bobos da corte”, e vivendo apenas em função do divertimento e do prazer que despertam nos outros? Como imaginar, pensariam alguns, que neste “mundo dos pequenos” (2) existiria algo além daquilo para o que estes “pequenos” estão destinados, ou seja, ser pretexto de piada para espetáculos circenses ou programas humorísticos? Nada mais reducionista que um pensamento desta natureza, revelando o quanto dentro de nossa “humanidade” podemos ser perversos, estigmatizando pessoas e confinando-as em padrões de existência muito aquém de sua condição humana.

Felizmente, a realidade, sinalizando fatos como o da reportagem, confirma uma convicção que sempre tivemos, e que mostra como a diferença que cerca os humanos entre si, não lhes retira a humanidade, conferindo-lhes os mesmos anseios e desejos que acompanham os seres humanos em geral, desde que o mundo é mundo. E por uma razão muito simples: somos pessoas, acima de qualquer diferença.

Um segundo ponto a focalizar: tanto Fabíola, quanto Fernando mantinham a expectativa de ter um filho também “pequeno”, mostrando-se surpresos ao tomar conhecimento do contrário, por não saberem como seria lidar com uma criança “grande”, ou seja, com uma filha que terá padrões de estatura diferenciados dos padrões de ambos. E mal leio este trecho da reportagem me vem a pergunta: curioso, a expectativa do casal não deveria ser o inverso da que experimentaram, ou seja, ter um filho com uma estatura padrão, que o identificaria dentro dos padrões sociais da normalidade? Não é sempre a expectativa pela “normalidade” que se coloca frente a situações novas, profundamente investidas de emoções e sentimentos, como é o nascimento de um filho? E não é exatamente o contrário que se verifica, isto é, a “normalidade” da filha causando dúvidas e estranheza ao jovem casal? Como é desejar que se repita no filho uma condição de “diferença”, que em lugar de trazer seu significado intrínseco de individuação, é normalmente tratada e representada como minusvalia? Que força misteriosa é esta, atraindo para o que é “igual”, mesmo quando o igual significa a diferença? Sim, porque o caso em questão é exemplar para apontar este paradoxo, quando a condição de diferença dos pais é vivenciada como “normalidade”, a ponto de suscitar neles a expectativa por um filho igual dentro da diferença que os identifica. E para surpresa geral, a condição de “normalidade” da filha causa estranheza exatamente pela diferença que apresenta em relação aos pais. 

Este questionamento leva a supor que, em princípio, somos guiados pelo desejo por um mundo que não tenhamos que ser defrontados com a diversidade, condição que não deixa de ser aprisionante, mas que sem dúvida fala de sentimentos e desejos bem primitivos. Tenho a impressão que, de fato, estar frente à diversidade, com tudo o que isto representa, é dar-se conta de um outro, que sendo diferente de nós, suscita dúvidas, angustias e conflitos, por fugir a nosso desejo de ter este outro como espelho de nós mesmos, continuando a ilusão de que somos o centro do mundo. Nada nos assusta mais do que o desconhecido e o inesperado, que rompe com esta ilusão, retirando-nos do “paraíso” e reavivando ameaças muito primitivas, tanto de nosso passado pré-histórico, quanto de nosso psiquismo primário, formado por fantasias insconscientes que nos acompanham em nosso desenvolvimento humano. 

Lidar com a diferença, trazendo o desconhecido e o inesperado, será sempre uma situação desafiante, frente, talvez, a uma escolha alternativa e preferencial que não apresente conflitos a primeira vista. Esta pode ser uma das razões porque é tão usual colocar alguns segmentos que representam a diversidade, fora dos padrões humanos e sociais. Mas nada tão ilusório quanto negar o conflito em quaisquer perspectivas das relações humanas, conflito, a meu ver, origem, não só de litígios intransponíveis, como também de processos estruturantes para relações mais humanizadas e oxigenadas, exatamente, pela presença da diversidade dentro do tecido social. 

(1) Denominação adotada pelo casal entrevistado

(2) Adoto a denominação utilizada na reportagem, seguindo a opção do casal entrevistado.