segunda-feira, 13 de maio de 2013

Ser e Estar

Esta crônica foi premiada em Classificação de Excelência no “Concurso de Periodismo y Comunicación Sociedad para Todos” na Associación Capital Humano na Colômbia em 2003, e publicada em diversos portais, além da obra: “Educação Inclusiva: o que o professor te a ver com isso?” (pg: 81/82 da Rede SACI/ Imprensa Oficial em 2005), e um trecho na 3° edição da Revista Síndromes (pg. 32). 

Também foi publicada no portal Inclusão Já - http://inclusaoja.com.br, que luta em defesa do direito a educação inclusiva para apoiar às políticas públicas em prol de uma sociedade brasileira, que respeita e aceita toda a diversidade humana, começando pelo alicerce fundamental da cidadania: a educação!

Hoje Leandra está com 36 anos e continua uma forte atuante pelos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, em especial pela Educação de Todas e Todos, segundo determina a Convenção Internacional sobre os Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, criada pela ONU – Organização das Nações Unidas e ratificada como Emenda Constitucional pelo Brasil em 2008, portanto, deve ser cumprida à risca como determina o artigo 24 referente à Educação: “Os Estados Partes reconhecem o direito das pessoas com deficiência à educação. Para efetivar esse direito sem discriminação e com base na igualdade de oportunidades; os Estados Partes assegurarão sistema educacional inclusivo em todos os níveis, bem como o aprendizado ao longo de toda a vida”.   

Texto: Leandra Migotto Certeza*

Fico feliz em poder contar um pouco da minha história pelo universo escolar. Querem viajar comigo pelo túnel do tempo? Há 26 anos eu nasci. Em um tempo em que a diversidade natural do ser humano ainda era pouco abordada pela mídia. Hoje se fala muito em Educação Inclusiva, Responsabilidade Social, Terceiro Setor, Voluntariado, Inclusão Social, Consumo Consciente... Porém, a distância entre a teoria e a prática ainda é grande. Vejam só...

Pré-escola: onde criança quer mais é ser feliz!

Graças à amizade de meus familiares com diretores de uma escola, consegui cursar o pré-primário em meio às delícias da infância. Comi muita areia, brinquei de pega-pega, "pulei" corda, cantei cantigas de roda, visitei parques, fiz desenhos, aprontei com massinha de modelar, "subi" em trepa-trepa, brinquei de roda, aprendi a ler e escrever. Aos cinco anos, dava um jeito de participar de tudo. Como minhas pernas ainda não tinham forças para agüentar meu corpo, usava o bumbum e corria pelo pátio junto com os amigos. Sabia que para fazer algumas coisas precisava de ajuda, como subir em uma cadeira ou escada, pegar um livro na estante, ir às excursões... Mas nunca deixei de ser e estar na escola!

Muitas crianças com deficiência ainda não conseguem ter acesso à escola. Minha sorte foi que os meus familiares conheciam os diretores e explicaram que eu não seria uma aluna que, segundo o preconceito da época, traria "problemas" aos outros colegas, professores ou pais. Embora menor do que eles, pois tinha o tamanho de uma criança de dois anos, era bem alta no tom de voz quando queria dizer algo. Acho que isso até hoje é uma das minhas características mais fortes e que às vezes acaba sendo um pouco exagerada... Mas naquela época, essa espécie de "compensação" foi super importante para que eu nunca fosse esquecida do jeitinho que era.

Aos seis anos de idade, depois de ser alfabetizada, vivi a triste experiência de ser segregada a uma escola dita "especial". Pois, após diversas tentativas de minha mãe em me matricular na antiga primeira série, em um colégio com alunos sem e com deficiência, acabei indo parar dentro de uma verdadeira jaula! Naquela época, devido ao descaso dos governos e da sociedade, as escolas em sua maioria adotavam o modelo assistencialista. Então, cursei dois anos em um colégio regular conveniado a uma instituição especializada em crianças com deficiência.

Lá estagnei. Pois, numa mesma sala, uma vitoriosa professora, tinha o árduo e mágico objetivo de ensinar crianças com diferentes graus de deficiência e séries distintas. Em meio às lições de alfabetização - o que eu já dominava - crianças com comprometimentos mentais, dividiam a atenção com as que possuíam dificuldades de mobilidade como eu. É claro que todos saiam prejudicados, pois além de não termos nossas especificidades respeitadas, não tínhamos a mínima possibilidade de desenvolvermos nosso potencial. Mas sem dúvida, o fato mais marcante - e que ainda hoje, infelizmente, é encontrado em alguns Estados do Brasil - era a existência de uma grade que nos separava do outro mundo - o das crianças ditas "normais"! Isso era um horror! Tínhamos que tomar lanche também em um pátio separado. Parecia que iríamos transmitir alguma doença contagiosa ou "aterrorizar" as outras crianças com a nossa aparência diferenciada.

Em um completo sistema assistencialista, éramos considerados coitadinhos que mereciam cuidado especial, mas fora do convívio com as outras pessoas. Não éramos vistos como cidadãos, com direitos e deveres. Hoje, penso que talvez fosse a transição de um processo educacional para o outro, pois, anos antes, a maioria das crianças com alguma deficiência não eram nem mesmo consideradas "aptas" à educação, permanecendo sob cuidados médicos ou como eternos bebês nos colos das suas mães. Era o início das chamadas: "Classes Especiais", que ainda existem hoje. Porém, graças à luta de inúmeras pessoas, elas são bem melhores do que antes, apesar de ainda estarem bem longe do objetivo da Educação Inclusiva: não à segregação!

Mas, naquela época era muito complicado para uma menina de sete anos, esperta como eu (creio que para inúmeras outras também, pois não sou melhor ou pior do que ninguém), ser ignorada e ter de pedir, por favor, para ser vista pelo mundo. Por isso, sempre que possível, dava uma fugida e passeava pelos corredores do colégio no colo das "tias". Elas me levavam de volta ao sonho do qual despertará: o convívio com todas as crianças. Não que eu não me sentisse bem perto dos meus amigos com alguma deficiência, pois, desde os três anos, estava no meio deles, nas sessões de fisioterapia e hidroterapia em uma instituição especializada. Mas não entendia porque tinha que me manter escondida dos outros sem deficiência.

E é por isso que hoje, quando participo de congressos e escrevo artigos sobre Educação Inclusiva, sei da importância que o TODO têm na vida de uma pessoa. As crianças, os jovens e os adultos têm o direito, assegurado na nossa Constituição Federal, à educação em meio à diversidade inata ao ser humano. Todos nós nascemos sem nenhum preconceito, pois só os "formamos" após sermos "ensinados" do que é "certo" ou "errado" - apesar de eu não gostar dessas palavras, pois não refletem a complexidade e amplitude humana. Portanto, nunca vamos discriminar alguém por não ter um braço ou uma perna, ou porque fala, ouve, enxerga ou anda diferente de nós. Muito pelo contrário, criança que é criança, quer mais é ser feliz! Não importa como!

Depois de muita luta, finalmente, uma escola inclusiva!

Eu fui muito feliz, mesmo depois de alguns tropeços pela vida e, literalmente, ossos quebrados. E em 1986, depois de muitas andanças por aí e "portas na cara", finalmente minha mãe, meio que por milagre, conseguiu me matricular em uma escola dita regular. Mais uma vez, eu, infelizmente, ainda era a única aluna com alguma deficiência que havia estudado lá. Pois, a maioria das mães encontravam inúmeras dificuldades para conseguir que seus filhos fossem aceitos nas escolas; uma vez que ainda não era lei, como é hoje, a obrigatoriedade em matricular qualquer aluno que batesse na porta de um colégio.

Nessa escola eu pude desenvolver todo o meu potencial de uma menina de 9 anos. Como havia parado de andar, era levada no colo pelos colegas e professores, que nunca me deixaram de fora das atividades, inclusive das broncas. E uma vez fui parar na diretoria e tomei suspensão por ter xingado uma menina, que - diga-se de passagem - era muito chata. Esse fato ilustra o verdadeiro significado da inclusão em sua plenitude: tratar todas as pessoas igualmente respeitando suas diferenças. Acredito que esse sentimento pode estar dentro de cada um de nós ou em pessoas mais sensíveis "ligadas" na evolução da vida.

É importante ressaltar, que, felizmente, eu tive uma grande sorte, pois nunca ninguém me tratou diferente dentro da medida das minhas diferenças. A equiparação de oportunidade - mesmo que ainda apenas intuitivamente - sempre era usada para que eu me sentisse completamente incluída. O que significa isso? Quer dizer que, se eu precisasse de uma carteira mais baixa; uma rampa; ser levada no colo (pois hoje sei que deve ser ao máximo evitado, porque todas as crianças têm o direito à privacidade, individualidade, oportunidade de crescimento e desenvolvimento adequado à idade); ou ser acompanhada por minha mãe em passeios, entre outras coisas, tudo era providenciado.

Naquela época pouco se falava sobre os conceitos de Acessibilidade e Desenho Universal, os quais garantem rampas, elevadores, sistemas de computação para leitura em voz alta direcionada aos cegos e/ou deficientes visuais, intérpretes de Libras (Língua Brasileira de Sinais) para surdos e/ou deficientes auditivos; salas de recursos e/ou professores de apoio para algumas deficiências metais, entre outros recursos. E como eu não sabia quase nada sobre o assunto, não exigi muito da escola para adaptar as dependências de forma que amanhã outros alunos com dificuldades como eu pudessem utilizar. Hoje, fico feliz, em saber que o colégio foi ampliado e dispõe de rampas e elevadores. Mas ainda pretendo fazer um trabalho de conscientização sobre a inclusão, para que eventuais alunos com outras deficiências, como auditiva, visual, mental ou múltipla (união de duas ou mais deficiências), ou crianças obesas possam se sentir tão bem quanto eu.

Outro ponto super importante a relatar, é que o conteúdo do currículo, da pedagogia e das atividades do antigo primeiro grau e do ginásio não foi alterado em nenhum aspecto. Nunca recebi nota alta em matemática - matéria que detesto até hoje e não sei direito - só porque parecia uma "bonequinha de louça", como diziam os médicos ou professores. Muito pelo contrário, era punida da mesma forma caso colasse nas provas - coisa que só fazia em matemática mesmo... Além disso, não era elogiada mais do que os meus amigos por uma pesquisa ou nota, pois sempre estive na média em relação ao desempenho escolar da sala. Caso merecia reconhecimento era exclusivamente pelo que havia feito com muito orgulho e dedicação!

Infelizmente, só permaneci lá até a antiga oitava série. Minha formatura do curso ginasial foi marcante. Todas as minhas amigas me incentivaram a participar. E com um certo receio sobre o que a minha imagem física poderia trazer aos outros - coisa super valorizada quando se têm 14 anos - fiquei muito feliz ao entregar rosas à diretora, mesmo estando sentada em uma cadeira com meu lindo vestido branco.

É isso aí, durante esse fundamental período da vida escolar, pude contar com pessoas éticas, responsáveis, profissionais e acima de tudo humanas, que nunca me deixaram me sentir menor ou maior do que ninguém. Fiz muitos amigos e amigas. E depois de formada em uma universidade voltei ao colégio e me emocionei com a alegria das professoras e diretoras ao me verem andando. Antes de terminar o "capítulo" desse relato, não posso esquecer de dizer que quando conheci essa escola, tanto os diretores como os professores não temeram em enfrentar uma situação nova e desafiadora. Acreditaram na minha capacidade, nas informações conscientes de minha mãe e acima de tudo na vida, pois ela, felizmente, não é dada igualmente a todos nós! Acredito que é isso o que os educadores devem ter em mente hoje em pleno século 21. A diversidade faz parte da vida e, conseqüentemente, da vida das escolas! Então, por que fugir dela?

Ensino médio: mudanças que a adolescência traz

A minha evolução física e psicológica acompanhou a escolar. E aos 15 anos, voltei a fazer exercícios para andar novamente, com a ajuda de um par de muletas, e consegui me matricular em um colégio também regular. Lá, felizmente, já encontrei outros alunos com alguma deficiência. No primeiro ano do antigo colegial, éramos quatro: eu com Osteogenesis Imperfecta (formação óssea imperfeita, que pode acarretar, entre outros fatores, baixa estatura e dificuldade de andar, mas, principalmente, fragilidade óssea devido a não absorção de cálcio); um menino com paralisia cerebral (o que, superficialmente falando, é a falta de comunicação do intelecto com as partes do nosso corpo, e ocorre, na maioria das vezes na hora do parto, podendo comprometer os movimentos, a musculatura e a fala dessas pessoas, mas em nada altera o raciocínio); uma menina surda, que fazia leitura labial e sabia um pouco de Libras; e um garoto com deficiência auditiva, que usava um aparelho para ouvir um pouco e falava muito bem.

Nessa escola também fui muito bem aceita por todos durante os três anos. E, já com 17 anos, lutava mais pelos meus direitos, mesmo que eles ainda não tivessem respaldo legal, além da Constituição Brasileira - que, infelizmente e vergonhosamente, ainda hoje não é respeitada pela maioria das pessoas. Então, solicitei algumas modificações físicas para garantir a acessibilidade às dependências do colégio. Infelizmente enfrentei maiores resistências, pois era a única que ainda usava uma cadeira de rodas e os diretores temiam as possíveis "profundas mudanças" na estrutura física da escola. Assim, mais uma vez eu contei com a famosa "ajuda", que hoje é considerada inadequada e ineficiente.

Pois, atualmente, experiências bem sucedidas demonstram o quanto é possível fazer adaptações físicas na estrutura das escolas e dentro dos sistemas de comunicação, com materiais, tecnologia e mão-de-obra financeiramente acessíveis. E, na maioria das vezes, com a reutilização e/ou reaproveitamento de recursos. Além do mais, cada dia que passa - infelizmente com exceções - aumenta o número de escolas construídas seguindo o conceito de Desenho Universal. Mas o que ainda é extremamente escasso é a fiscalização dos órgãos públicos e da própria população, em relação ao cumprimento das leis brasileiras que garantem a acessibilidade.

Agora, em relação aos professores do antigo colegial, a maioria compreendia a necessidade de maior atenção aos alunos com deficiência, na medida em que ainda não dispunham de outros mecanismos como o domínio da Libras, ou a experiência com a fala de pessoas com paralisia cerebral. E nunca me esqueço o dia em que numa aula da antiga e saudosa disciplina de Educação Moral e Cívica, o professor, atenciosamente, fez o aluno com paralisia cerebral ler sua redação em voz alta, deixando-o todo cheio de auto-estima e dignidade. Pois mesmo com dificuldade na fala ele tinha o total direito de usar a sua voz para expor suas idéias.

Contudo, ainda é muito triste, o relato abafado de muitos fatos de puro descaso, omissão e/ou crime de alguns diretores de colégios em relação principalmente, aos alunos com deficiência mental e física. Vide o que aconteceu recentemente, em uma escola de Itanhaém, no Estado de São Paulo, onde um aluno com paraplegia e sem controle de suas funções fisiológicas, terrivelmente não tem outra alternativa senão fazer as necessidades na frauda, pois não há um banheiro que ele possa utilizar com sua cadeira de rodas.

Voltando à minha trajetória, é importante declarar que, em relação os alunos - em sua maioria, adolescentes e jovens entre 16 e 20 anos -, as reações eram as mais diversas. Isso era natural, pois em uma fase em que a identidade está sendo colocada em jogo pela sociedade e a personalidade está sendo meio "moldada", ficava difícil fugir aos estereótipos. E muitas vezes, os alunos com deficiência eram um pouco incompreendidos. Creio que mais por falta de informações a respeito de suas particularidades do que por preconceito, pré-julgamentos ou ações discriminatórias. 

O que acontecia era que alguns colegas ficavam um pouco impacientes, pois o tempo de realização das coisas dos alunos deficientes era um pouco maior do que o deles. Ou, na maioria das vezes, também não sabiam como poder ajudá-los nas atividades cotidianas. Fatos esses, resolvidos hoje, em algumas escolas, por meio de dinâmicas e treinamentos específicos sobre as principais características das pessoas com deficiência. O que facilita muito na hora de "quebrar o gelo" entre as pessoas diferentes. Pois, um dos principais pressuposto do conceito de inclusão social é o conhecimento do outro em sua totalidade, para depois conseguirmos interagir naturalmente sem qualquer receio. 


Agindo dessa forma, os pré-julgamentos, e atitudes discriminatórias seriam evitadas. Afirmo isso, pois infelizmente, ainda hoje, muitas pessoas sofrem com atitudes puramente racistas e preconceituosas. E palavras como: aleijado, caolho, manco, monstro, coitado, perna de pau, débil mental, mongolóide, baleia, anão, anormal, aberração da natureza entre outros terríveis e abomináveis xingamentos acabam sendo maldosamente usadas por algumas pessoas, ao se referirem às com alguma diferença.


Porém, eu, na maioria das vezes, não ficava de fora de nenhuma atividade do colegial, mas nunca me senti à vontade quando o assunto era sexo e relacionamentos amorosos. Creio que esse tabu ainda é um dos mais complexos de serem quebrados, pois a sexualidade de uma pessoa com deficiência, infelizmente ainda é um mito para muitas pessoas. E naquela época, como eu não tinha um distanciamento com a adolescência; conhecimento sobre o assunto; e nem experiência profissional na área da inclusão, sofri bastante com os olhares assustados dos colegas, principalmente dos garotos. Pois, na hora de paquerar as meninas, todos, sem exceção, simplesmente e friamente desviavam o olhar de mim. Eu chorava muito por não ter a altura normal (pois até hoje meço 1 metro de altura), pernas retas e um bumbum no lugar, usar um par de muletas e parecer um "ser estanho" perto de qualquer menina de 17 anos.

Resumo minha passagem pelo colegial como uma metamorfose. Pois, nessa fase percebi a importância da família e dos verdadeiros amigos. Foi só depois que me dei conta que o colégio em si, mesmo que ainda pouco acessível fisicamente, foi um ambiente inclusivo. Pois, ao conviver com as adversidades que a diversidade nos impõe, cresci muito. E hoje luto para que outros jovens passem por essa fase sem ou com menos dor do que eu. E em meus textos e palestras alerto para a importância de se conviver com a diversidade desde criança.

E, apesar de ainda ser um tema extremamente polêmico, também creio que para a maioria dos alunos com deficiências mentais - salvo raríssimas exceções - estudar em meio às crianças com e sem deficiência é extremamente importante para o estímulo do seu potencial, não sub ou super estimando-o. Portanto, o ambiente escolar inclusivo é a melhor solução para quebramos tabus e construirmos uma sociedade mais humana!

Cursinho pré-vestibular: um passo muito importante rumo a faculdade

Continuando minha trajetória pela educação, em 1995, antes de ingressar na faculdade - meu grande sonho -, fiz cursinho pré-vestibular. Lá também encontrei muitas dificuldades com as barreiras físicas e comportamentais. Nunca ninguém se preocupou em construir uma rampa no lugar dos degraus da entrada do prédio, mesmo com a presença de uma aluna em cadeira de rodas. Pois eu já usava apenas um par de muletas e subia a escadinha sem problemas. 

Mas essa menina, que também estava na mesma sala que eu, tinha que ser carregada pela tia-avó - já com uma certa idade - todos os dias para conseguir estudar. Raramente, um aluno ou professor "dava uma força", mas nunca se preocuparam em proporcionar independência a ela, pois pagava em dia sua mensalidade, como todos os outros alunos, portanto tinha o direito a acessibilidade. Eu insistia para que ela e sua tia solicitasse aos diretores uma rampa, mas elas tinham medo de perder a vaga e o desconto no curso. E era óbvio que se tratava de uma relação extremamente assistencialista. Era como se a escola tivesse o terrível e completamente falso direito de dizer: "Você não tem do que reclamar. Afinal, deixamos você estudar aqui e ainda lhe ajudamos com um desconto".

Esse fato era inadmissível, pois já em 1989, a Lei 7.853, em seu art. 8º, dizia que: "... Constitui crime, punível com reclusão de 1 (um) a 4 (quatro) anos, e multa: I - recusar, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar, sem justa causa, a inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, por motivos derivados da deficiência que porta..." E no parágrafo único também estava escrito que os órgãos públicos ou privados deveriam: "... proporcionar tratamento prioritário e adequado, tendente a viabilizar, sem prejuízo de outras, as seguintes medidas: V - na área das edificações: a) a adoção e a efetiva execução de normas que garantam a funcionalidade das edificações e vias públicas, que evitem ou removam os óbices às pessoas portadoras de deficiência, e permitam o acesso destas a edifícios, a logradouros e a meios de transporte, e..."

Finalmente o grande sonho: ensino superior!

É por isso que em 1996, quando passei no vestibular para cursar Comunicação Social em uma faculdade particular, não me preocupei em perguntar a diretoria se seria aceita - o que infelizmente e vergonhosamente fui obrigada a fazer durante 15 anos de minha vida! Estava pronta para acionar o Ministério Público, caso ocorresse algum problema. Isso não significa que fui "chata" com os diretores, professores, funcionários ou alunos, pois o processo de inclusão deve ser um mútuo conhecimento das especificidades entre as pessoas e o ambiente. E é importante deixar claro que defender direitos não implica em cometer infrações, desde que se esteja dentro da lei. Afinal, na hora de cumprirmos nossos deveres cíveis, como pagar impostos, votar para eleger nossos governantes e responder à justiça sobre nossos atos, ninguém nos diferencia em pessoas com deficiência ou não. Não é verdade?

Também é importante lembrar que, muito antes de 1996, algumas conquistas em termos de legislação foram alcançadas pelas pessoas com deficiência. Porém, ações eficazes ainda não eram colocadas em prática. E mesmo com um aluno em cadeira de rodas, uma de andador, outra com a altura comprometida, além de mim, que usava um par de muletas e tinha a altura também abaixo de 1 metro, todas as instalações da faculdade não eram totalmente acessíveis. Quando perguntei o porquê, a coordenação informou, que uma menina com dificuldade de altura já havia estudado lá. Mas todos a ajudavam a alcançar os locais mais altos, colocando banquinhos móveis e sem segurança para que ela subisse. E a única rampa, que dava acesso apenas a uma das salas de aula, foi construída para auxiliar um antigo aluno que usava uma cadeira de rodas. Assim, segundo a diretoria, as adaptações só eram feitas quando eles achavam necessárias.

Atitudes essas, ainda eram um pouco assistencialistas, pois os diretores da faculdade não haviam se conscientizado sobre a importância da independência e autonomia das pessoas com deficiência. Era como se esses alunos fossem depender das outras pessoas durante toda sua vida, ou permanecerem em um único espaço físico. Hoje, fatos como esse, infelizmente, ainda ocorrem, mas talvez em menor escala em algumas escolas da chamada "classe média". Pois, as áreas mais periféricas das grandes cidades e o interior dos Estados - salvo exceções - ainda sofrem bastante com a falta de informação das escolas sobre o direto à educação que essas pessoas têm. 

E, por incrível que pareça, em 1998, mesmo cursando o terceiro ano da faculdade, a sala de aula onde eu estudava localiza-se no segundo andar do prédio. Com grandes dificuldades para subir uma escada de mais de 20 degraus, eu praticamente não descia durante o intervalo, pois o tempo não era suficiente para subir depois. Conseqüentemente, acabava ficando segregada de todo ambiente escolar. 

E só depois de dois meses de muitas reclamações e uma burocracia tremenda consegui mudar de sala. Porém, a maior parte das dificuldades encontradas era em relação à falta das equiparações de oportunidades ao meio físico, pois o relacionamento com todos os professores e colegas foi tranqüilo. Sempre fui aceita por todos e até incentivada a me tornar mais independente fisicamente e psicologicamente. Pois, apesar de já começar a desenvolver uma atitude inclusiva em relação à vida, ainda tinha algumas dificuldades de aceitação interna, medos e traumas. E, com o passar dos anos, em meio às loucas e gostosas aventuras universitárias me encontrei como mulher, cidadã e portadora de uma limitação física. Foi um grande aprendizado para todos, pois os professores e amigos também comentavam sobre a valiosa troca de experiências ao conviverem comigo.

Em 1999, já mais desinibida, comecei a reivindicar fortemente meus diretos. E a primeira grande luta foi conseguir uma vaga para estacionar o carro, com o qual eu era conduzida por parentes ou amigos, pois, de acordo com o Decreto 3.298 de 1999, um dos Parágrafos Únicos, já determinava que: "... I - nas áreas externas ou internas da edificação, destinadas a garagem e a estacionamento de uso público, serão reservados dois por cento do total das vagas à pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida, garantidas no mínimo três, próximas dos acessos de circulação de pedestres, devidamente sinalizadas e com as especificações técnicas de desenho e traçado segundo as normas da ABNT (Associação Brasileira de Normas Técnicas)..."

Mas, somente depois de diversas cartas ao diretor e reuniões adiadas com a coordenação - além de, literalmente, terem batido a porta na minha cara -, consegui solicitar a reserva de uma vaga em frente à faculdade. O que acabou finalmente colocando em prática o direito de ir, vir e permanecer em um estabelecimento de ensino, não apenas para mim, como para todos os demais alunos com alguma deficiência física. 

Assim, o aluno usuário de cadeira de rodas também pode usufruir desse direito, pois, infelizmente, as calçadas e ruas próximas à faculdade eram praticamente intransitáveis devido aos buracos e elevações. Porém, as adaptações nos banheiros só foram terminadas no final de 1999, ano em que eu estava me formando em Produção Editorial. E foi com alegria que finalmente encontrei rampas e portas largas dentro do banheiro, no último dia em que estive na faculdade, apresentando meu trabalho de conclusão de curso. 


Hoje, as novas unidades da agora universidade encontram-se mais acessíveis, porém ainda não contemplam todas as necessidades e direitos constitucionais dos futuros alunos com alguma deficiência ou necessidade especial. Pois é fato que, variando de acordo com cada estabelecimento de ensino superior, muitos ainda não demonstram interesse em preparar o ambiente para receber, principalmente, alunos que necessitem de sintetizadores de voz, intérprete de Libras ou recursos pedagógicos de alguns materiais de apoio no exame pré-vestibular e durante as aulas. Além da falta de iniciativa na qualificação de professores e funcionários para lidarem com as especificidades dessas pessoas. 


É preciso divulgar mais, que o conceito de Desenho Universal pressupõe a acessibilidade física e de comunicação. Pois algumas pessoas ainda pensam que adaptar é apenas construir rampas, as quais muitas vezes são feitas fora dos padrões da ABNT (Associação Brasileira de Normas Técnicas). E também esquecem que outras pessoas, como crianças, obesos, grávidas, mães com carinho de bebê e idosos, poderão fazer uso desses espaços!

Voltar a estudar: um grande desafio!

No penúltimo ano da faculdade, lutei muito para conseguir estagiar na área e só consegui trabalhos paralelos à minha formação. Em todos os lugares, precisei reivindicar meus direitos à equiparação de oportunidades, pois os conceitos de educação inclusiva apenas estavam começando a serem disseminados. Enviar currículos e procurar vagas de estágio ou emprego nos meios de comunicação era muito difícil, pois eram pouquíssimas as empresas que acreditavam no potencial de pessoas com deficiência. Hoje já é mais fácil conseguir outras oportunidades de emprego. 

Principalmente, devido a Lei 8.213 de 1991 - que funciona como uma política afirmativa para garantir a inserção qualitativa desses cidadãos aptos ao mercado de trabalho e que há 10 anos ainda não era aplicada com rigor -, graças à fiscalização do Ministério Público. Mas, com certeza, naquela época, a oportunidade de acesso à educação foi fundamental, para qualificar-me para à terrível concorrência do sistema capitalista. E caso não tivesse apoio da minha família, também não teria estudado em colégios inclusivos. Pois na época eram raras as escolas públicas que aceitavam crianças com deficiência, por isso, cursei particulares e muito caras.

Infelizmente, muitas crianças em pleno século 21 ainda não têm acesso à escola, menos ainda, às com alguma deficiência. Pois não conseguem nem mesmo sair de suas casas devido à precária condição dos meios de transporte. Creio que esse seja o principal fator para a nossa exclusão, pois como ter direito à saúde, educação, cultura, esporte entre outros, se não se pode chegar até eles? 

É por isso que eu ainda não consegui ingressar em um curso de pós-graduação em Comunicação Social, além de outros cursos de especialização na área. Pois não tenho recursos financeiros para arcar com as despesas do curso e gastos com transporte. Por isso, voltar a estudar hoje é um grande sonho. Mas, eu não vou desistir tão fácil desse objetivo, como sempre fiz em minha vida. Vou transformá-lo em realização, e mostrar às pessoas, que apesar das adversidades, podemos vencer os obstáculos e derrubá-los para que os nossos filhos não tenham que passar por eles.

Educação inclusiva: refletir para evoluir!

Após 22 anos, creio que o sistema de educação brasileira evoluiu em relação à inclusão de alunos com alguma deficiência devido a alguns fatores, porém, ainda não o suficiente. Afirmo isso com base, principalmente, na criação das leis que asseguram a todos o acesso às escolas e universidades; em algumas experiências bem sucedidas de colégios inclusivos com a saudável convivência de alunos com e sem deficiência; e das profundas mudanças nas chamadas "classes especiais", as quais - na minha opinião e de vários especialistas renomados - tendem a desaparecer. 

Esses fatos carregam uma dose de mudança de paradigma por parte da sociedade, sobre a diversidade humana e todo seu potencial. Porém, ainda estamos começando a caminhar na estrada de uma educação para TODOS! Cabe a cada um fazer a sua parte com coragem e determinação, conscientes da realidade em que vivemos, mas nunca tirando um dos pés do terreno dos sonhos. Transformando-os em objetivos concretos e acessíveis: hoje, amanhã e sempre. Afinal, todos somos e estamos no mundo da forma que nos foi apresentada: humana.

Mãe coragem!


Minha amiga Renata é uma mãe maravilhosa, guerreira, forte e corajosa que eu tenho muita honra de conhecer. Ela inspira muitas pessoas a viver intensamente cada minuto com alegria e amor. Ela é extremamente dedicada aos filhos 24 horas por dia 365 dias por ano, além de pedagoga formada pela USP, leitora voraz, editora de revista e amigona! Desde 1995 eu aprendi muito com ela e continuo aprendendo. É uma grande mãe que merece nossas homenagens sempre. 


Filhos da Rê: Luiz, Carol e Isa.

Dia das mães


Todos os dias e noites são datas muito especiais e únicas porque o amor incondicional por minha mãe só aumenta. Ela foi a responsável por eu estar no mundo com saúde e amor curtindo intensamente as dores e delícias da vida. Crescemos juntas a aprendemos sempre uma com a outra. 


Eu só existo porque 24 horas por dia dos meus 36 anos ela sempre zelou por mim como uma leoa e nunca deixou que nada me faltasse. Sem ela eu não teria conquistado nada do que sou hoje: mulher, jornalista e principalmente lutadora e sonhadora! Serei eternamente grata a ela por tanto carinho e amor...



Beijos estalados e abraços apertados mãe! 



Lê  


Descrição da imagem: foto minha ao lado da minha mãe sorrindo.

terça-feira, 7 de maio de 2013

Resenha Crônica

Falta de amor

Por Leandra Migotto Certeza em 21/11/2008

Leandra e seu noivo, close nos rostos
Leandra e seu noivo Marcos sorriem

Sou uma mutação. Genética. Não fui abortada. Em 1977 se escrevia à máquina, imprimia-se no mimeógrafo, respeitava-se o professor, usavam-se roupas coloridas e ouvia-se MPB ‘de primeira’. Vivia-se anestesiado com o suposto fim dos anos de chumbo (que nos assombra até hoje).


Não sou a regra. Sobrevivi quando a medicina me sentenciou. Cresci em uma família com valores. Não apenas materiais, mas principalmente, éticos. Quebrei vários ossos, andei com 5 anos, cresci só até 96cm. Nos anos 30 teria sido esquecida no quartinho dos fundos. No início do século XX ficaria trancada em uma igreja. Na Idade Média teria sido afogada ao nascer. E o pior, se fosse miserável (que palavra horrenda!!) HOJE, é bem provável que estaria morta.

Mudei.

Tudo muda. Todos mudam. A vida muta, se transforma. Procuro ‘equilíbrio emocional’ na era da ‘depressão de massa’. Amo. Sinto raiva. Revolta. Tenho calma. Espero. Ando (quando consigo em uma cidade construída para o suposto padrão) em cadeira de rodas, mas já fui bem ágil com um par de muletas.

Mudei, mas permaneci.

O diferente sempre assusta porque incomoda. A imperfeição não tem lugar na sociedade da beleza e da simetria. Acredito na solidariedade como um dos únicos sentidos da vida. Temo a artificialidade das pessoas em um mundo tão egoísta.

Sobrevivo 32 anos, exclusivamente, à minha força de vontade - sem sentido ou razão (?) - e à convivência ‘saudável’ com o lado mais altruísta do ser humano (ele existe sim, caros psicanalistas!). Em meio às enormes frustrações, culpas, angústias e, principalmente, inseguranças, minha família de sangue e de criação; além dos verdadeiros amigos, sustentam meus desejos e me proporcionam ‘pequenas-grandes’ realizações.

Confesso que não sei como conseguir chegar até aqui e para onde vou, mas sei que vale a pena ser e estar em um corpo disforme, com ossos frágeis, menor do que uma criança de 3 anos. Pode ser masoquismo ou criatividade. Não sei. Só não quero ver a humanidade se auto-destruir.

Mata-se por um par de tênis, fechada no trânsito, uma compra vestindo bermudas, cigarro de maconha, um par de chifres posto pela mulher, ou se aniquila o outro, por absolutamente NADA. Morre-se por falta de tudo. Teto, chão, comida, roupas, cobertor, calçados, escola, trabalho, hospital...

Frente a esta única e dura realidade, pensemos sobre o que Eugène Enriquez, professor de sociologia da Universidade de Paris 7 diz: "as nossas sociedades não estão doentes apenas por não conseguirem resolver o problema do desemprego, por serem cada vez mais desiguais, por deixarem partes inteiras da população na mais completa privação, a ponto de algumas pessoas já não viverem, mas apenas sobreviverem. Elas sofrem da doença da falta de amor. Nossa cultura liberal esqueceu que o amor, a amizade, o respeito, a deferência, a consideração pelo outro constituíram o cimento indispensável para sua consistência e permanência. O homem moderno não sabe o que fazer dele. Volta-se contra a sociedade, contra os outros, contra si mesmo, sem enxergar que faz parte disso tudo e que o cultiva a cada dia".

Só não compreendo (ainda) porque os autores de “Mutações – ensaios sobre as novas configurações do mundo”, coletânea organizada por Adauto Novaes (editora AGIR e Edições SESC - 2007), falam em ‘contemporâneo’ se a vida não tem linha do tempo... Vivemos em um só mundo, um só planeta (não sei até quando...) cheio de deuses e diabos dentro de todos os seres humanos. É por isso que ler o que estes caras e madames falam é tão instigante e extremamente enriquecedor!

Descrição da imagem: foto minha junto com meu noivo Marcos dos Santos, felizes, sorrindo. Close dos nossos rostos colados, cheios de AMOR. Eu estou de blusa vermelha e ele camiseta cinza e de óculos. Fomos pegos de susto por nós mesmos.

A boneca que falava e vivia no sol



 

Descrição da imagem: foto de lindo pôr do sol alaranjado com nuvens


A boneca que falava e vivia no sol


Flutuava. Era de cristal. Em 1977, a boneca que vivia no sol começou a falar. Tinha mais ou menos 11 meses e só alguns centímetros. Tão pequena que parecia um bebê menor, mas não era. Tati era o centro das atenções do céu. Raio e chuva viviam brigando por ela, e para saber o que fazer com ela. Brisa, nunca a tirava do colo. Vento a admirava com muita tristeza e provia-a de todas as necessidades. Tempestade cuidava com tanto zelo dela que se esqueceu de ouvir as primeiras palavras que Tati disse quando deixou de ser um bebê. Nuvem a olhava com o rabo de olho e o pé atrás. Tinha receio de perder seu lugar no céu, por isso, tratava Tati como uma eterna criança. 

Tati gostava de ser criança e ao mesmo tempo não. Adorava o colo de todos, mas sabia que um dia iria cair do céu e deixar de viver no sol. Sabia também que viver na Terra era muito dolorido, por isso, preferia a dor de ser levada de um lado para o outro - como um saco de batatas - que carregavam para cima e para baixo, sempre com o coração do tamanho de uma ervilha. Ser uma boneca era muito bom. Tinha tudo sempre à mão: guloseimas, brinquedos, passeios, carinho e, principalmente, atenção. Era o centro das atenções. 

O raio, a chuva, a tempestade, a brisa, a nuvem e o vento, viviam ao seu redor. Nunca a abandonaram, nem mesmo para deixá-la sozinha com seus pensamentos… Isso era bom? No começo sim. Foi ótimo ter todas as dores aplacadas por remedinhos, comidinhas e carinhos. Ser o centro das atenções a livrou da insuportável dor do medo de viver quebrada, por dentro e por fora. Tati nasceu toda esfacelada. Os pedacinhos do seu corpo foram colados de qualquer jeito, e ela nem teve tempo de dizer como queria ser. Não entendia porque tanto sofrimento. Não sabia o que tinha feito para merecer tanta dor. Viver no sol era seu maior conforto. Lá era quente, acolhedor, seguro... E o mais legal: era um lugar privilegiado.


As estrelas tinham seu brilho, mas Tati era o centro delas. Viver no sol trouxe calor para cada pedacinho do seu corpo, tão frágil e desamparado. Sem ele, ela não seria capaz de estar no céu. Lá ela pôde ser feliz. Brincou como uma criança até mais ou menos 14 anos. Mas era muito engraçado como Tati sabia que não era mais criança, e mesmo assim gostava (será?) de ser uma marionete nas mãos das pessoas. O peso de seu leve corpo era tão grande que ela sentia que não conseguia carregar sozinha por ter ouvido sempre que não era capaz! Por isso, foi obrigada a fingir ser criança até mais tarde, quando encontrou o mar, seu eterno, único e verdadeiro amor, e tudo começou a tremer dentro dela. Mas essa é uma outra história que ela conta depois. Agora Tati quer se lembrar de quando era uma ‘boneca bebê’ que falava. Nasceu com olhos grandes; cabeça maior e em forma de triângulo; coxas roliças; pernas curtas e braços compridos; cabelos castanhos bem finos; dedos alongados, e mãos perfeitas. 

Tati adorava suas mãos e dedos. Era a única parte do corpo que achava igual a das outras bonecas do céu. Ela não queria ter nascido feita de pano, palha ou plástico, mas ser de cristal era extremamente perigoso e trabalhoso. Chato até. Tinha sempre que se proteger. Até de si mesma. Quebrava qualquer pedacinho do seu corpo só de respirar. Por isso, fingiu que era feita de aço. E nunca deixou de se divertir pulando de bundinha pelo céu. Suas pernas não tinham força, mas em compensação, sua voz era mais forte do que o trovão! 

Tati gritava tanto que o sol tremia, mas seu coração não percebia o mal que fazia a si mesma. Ganhou fama de dona do céu. Adorava esse título, mas não sabia até quando conseguiria carregar o peso de ser o centro das atenções. Falar cedo foi sua tábua de salvação. O céu era muito grande e o sol muito quente. Quando disse as primeiras palavras, pôde conhecer o horizonte da imaginação. Perdeu-se nele, e se entregou a ele em seus mais doces sonhos. Trovão, sempre a despertava com tanta violência, que Tati voltava a se entregar nos braços do horizonte, com medo do barulho que todos os trovões tinham. 

Como uma onda no mar, foi e voltou de sua imaginação várias vezes. A cada retorno quebrava um pedacinho da alma. Eram marcas que nunca seriam apagadas da memória, principalmente, no momento de fazer a primeira viagem ao Centro da Terra. As outras bonecas tinham inveja de sua condição de rainha, mas Tati não achava a menor graça o peso de sua coroa. Era obrigada a exibi-la para todos no céu. 

Tati era o troféu mais esquisito que o céu ganhara, sem saber o motivo. Luz só tinha dito ao céu que foi um acidente, Tati ter nascido de cristal. A boneca que falava e vivia no sol, perguntou inúmeras vezes porque não tinha nascido igual às outras, que eram como lindas bailarinas, mas nunca encontrou uma resposta verdadeira. Tati pensava erroneamente que tinha sido ela quem pediu para vir ao céu em um corpo de cristal. Achava que era sua máxima e eterna culpa. E que a carregaria para todo o sempre. 

Viver no reino da fantasia sabendo que já tinha crescido foi a melhor tática que ela encontrou para continuar viva, mesmo sem saber. Assim, conseguia observar de longe - e bem segura – todas as outras bonecas se transformando em seres humanos ao chegarem à Terra. Ela seria a última, ou uma das últimas, pois até então, ainda não conhecia outras bonecas iguais a ela. Raio e chuva a esconderam da sociedade, dentro de suas capas feitas de aço. Assim, era bem mais difícil Tati conseguir fugir e dar as mãos para o arco-íris rumo ao Centro da Terra. 

Um dia, a boneca que falava e vivia no sol, conseguiu ver o pote de ouro do outro lado do arco-íris, e resolveu dar uma espiada nas condições da viagem que sempre soube que faria um dia, mais cedo ou mais tarde, em busca da LIBERDADE. “Antes tarde do que nunca”, já dizia a estrela cadente. Tati tirava todas as suas dúvidas com ela porque sabia que era a única capaz de entender seus mais íntimos desejos. Tão íntimos que o mar, seu eterno e único amor verdadeiro, ainda está conhecendo bem devagar cada desejo seu. 

Tati deu várias espiadas ao Centro da Terra, mas sempre amparada pelo cometa, que na verdade, era uma cometa com cara de anjo, mas que de boazinha não tinha nada. A Cometa passava tão depressa que Tati, às vezes, não conseguia segui-la, mesmo que desejasse muito profundamente. Mas um dia a cometa surgiu em sua vida com tamanha força que Tati não resistiu e subiu em sua cauda. Viajaram juntas por muitas galáxias... Mas a boneca que falava e vivia no sol ainda não estava preparada para virar gente. E a Cometa entendeu parcialmente suas emoções. 

Hoje Tati viaja nas caudas de outra Cometa com muito mais segurança, lugar de fala, e principalmente, conforto. É uma viagem longa, cheia de tempestades, trovões, terremotos, vulcões, rochas, e muitas pedras pelo caminho. Mas a boneca que falava e vivia no sol está decidida a virar gente e entrar bem devagar no Centro da Terra. 

Não vai mais carregar nenhum peso nas costas, ser marionete de ninguém, e muito menos o centro das atenções. Será apenas mais uma boneca que virou gente e conquistou seu espaço na Terra, e não no centro dela. O maior desafio agora é aprender a viver parecendo uma simples boneca, que sempre será de cristal (devido à fragilidade de seus ossos); e chamando a atenção de todos! Mas nunca deixará de ser como gente, com todas as dores e delícias! 

Eu falo

Para quem? 

Ou com quem?

                        Falo?

Não! 

Nunca falei.

O que fiz foi reproduzir o que falaram.

Ou não falaram. 

E quando falaram não foram para mim.

Talvez tenha sido para quem pensaram que eu era…

E agora eu mesma descobri que na verdade nunca FALEI.


Por isso ESCREVO

Nem que seja só para ouvir o que eu mesma tenho para falar sobre esse lugar de fala da mulher que deveria ter morrido em 7 dias e vingou!

Hoje eu VINGO quem nunca pensou que eu pudesse FALAR!









Ter vivido em um vidro

foi ter sido possível

quando o macabro foi terrível

e a vida não fez mais sentido


Ter vivido em uma bolha

foi preciso 

quando a dor foi mais funda 

e esmagadora


Ter vivido o não dito

foi a única escolha

mais próxima da realidade

em que a idade ainda era pouca

para suportar os insultos

de quem deveria ter sido improváveis

de quem mais amou na vida.



Mandala fruti cor.jpgdescrição da imagem: mandala de cor azul escuro e claro, verde claro, rosa claro, lilás  com desenhos circulares semelhante a flores mais claras ao centro e com detalhes de fios de cor azul, verde e lilás nas laterais. 



segunda-feira, 6 de maio de 2013

Homenagem ao Dia Internacional da OI


Dia Internacional de Osteogenesis Imperfecta



O Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, conhecido no mundo como Wishbone Day, foi instituído na Austrália, durante uma conferência nacional sobre OI. 

A data foi criada por Jo Ragen, em 2008, para unir comunidades ao redor do globo para divulgar a doença, mas só foi comemorada pela primeira vez em 2010. 

No Brasil, é lembrada desde 2011. Neste dia, as pessoas costumam vestir amarelo.


O desafio de superar as barreiras do corpo

Frágil. Pouco resistente. Fraco. Os ossos de uma pessoa com osteogênese imperfeita são comparados a um pedaço de vidro. “São como uma casca de ovo”, ressalta a mãe de uma portadora. Doença que atinge um em cada 20 a 50 mil bebês em todo o mundo, a OI é provocada por uma alteração no gene do colágeno tipo um, proteína estrutural responsável por dar resistência aos ossos e a outros tecidos do corpo humano. É hereditária, incurável e caracterizada por sequências de fraturas quase espontâneas. No Dia Internacional da Osteogênese Imperfeita, 6 de maio, o Diario mostra a vida de pessoas que nem sempre podem realizar gestos simples como dar um abraço, mas superam diariamente a fragilidade do corpo.
No Brasil, estima-se que eles sejam 12 mil. Em Pernambuco, pouco mais de 400. Pessoas que há 20 anos não tinham sequer tratamento formalizado no país e cuja vida não se sabia até quando poderia existir. Homens, mulheres e crianças que enfrentam as barreiras sociais e fronteiras físicas em busca de maior autonomia nos gestos. “Pacientes com osteogênese imperfeita não têm alterações no desenvolvimento psíquico, cognitivo. Os problemas são basicamente ósseos, que secundariamente podem levar a problemas respiratórios, deformidades e imobilidade”, explica a endocrinologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) Thereza Selma.
Como o colágeno tipo um também é encontrado nos dentes e na pele, dependendo do tipo de OI, o portador pode apresentar alterações na estrutura dentária, sudorese elevada, escleras (parte branca do olho) azuladas e problemas na audição. A estatura média de um portador de OI é de 60 a 70 centímetros.
O diagnóstico da osteogênese imperfeita é feito, geralmente, a partir de dados clínicos de sequências de fraturas sem traumas correlatos. Mas a doença pode ser descoberta também por meio de uma ultrassonografia ou análise de DNA. A OI é separada em quatro tipos, subdivididos em outros quatro. Na forma mais grave, o feto pode apresentar fratura ainda no útero e nascer morto. Em todos os casos, a recomendação médica é submeter as mães a cesarianas.
TIPO 1É o mais comum. Pode levar à fragilidade óssea, formato triangular no rosto, fragilidade dos dentes, perda progressiva de audição entre os 20 e os 30 anos, escoliose, pele delicada, estatura média e esclerótica azul.
TIPO 2Afeta, aproximadamente, 10% das pessoas portadoras de OI, sendo a forma mais severa da doença. Os bebês têm fraturas pré-natais, membros pouco desenvolvidos e curvos e ossos extremamente frágeis. Geralmente, morrem pouco depois de nascer.
TIPO 3Cerca de 20% dos portadores são atingidos. Eles apresentam fraturas espontâneas. Por causa da curvatura das extremidades inferiores e da fragilidade, parte dos afetados por este tipo não pode andar, além de ter compressão nas vértebras, escolioses severas, deformações na cavidade torácica, baixo desenvolvimento da dentição, surdez moderada ou total na idade adulta e estatura baixa.
TIPO 4A fragilidade óssea dos afetados se manifesta por meio da curvatura dos ossos longos, especialmente os ossos das pernas. Os portadores apresentam esclerótica de cor azul claro, que vai clareando progressivamente até chegar à idade adulta, escolioses, hiperextensibilidade das articulações, estatura baixa e fragilidade nos dentes.
  • Histórico

  • 1715 - Primeira referência a OI na literatura médica
  • 1000 A.C - Uma múmia egípcia de 1000 A.C do Museu Britânico, em Londres, apresenta características de um portador
  • 1849 - Willem Vrolik, um anatomista alemão, identificou a OI pela primeira vez em recém-nascidos
  • Incidência genética

  • 50% são as chances de nascer uma criança com OI quando um adulto afetado pelos tipos I, III e IV, com herança autossômica dominante, é casado com uma pessoa normal
  • 25% são as chances de nascer uma criança afetada de forma homozigota pela doença quando dois adultos com OI do tipo I procriam. É provável que o bebê desenvolva forma letal ou severa da doença
  • 2% a 5% é o risco de um bebê ser acometido em caso de familiares sem histórico da doença
  • A dor

  • Em pacientes com OI, a dor é semelhante à de uma fratura em qualquer outro ser humano, com a diferença de que os traumas, geralmente, são menores. Quando um osso quebra ou fratura, os nervos enviam mensagens através da medula espinhal (na coluna) ao cérebro, onde elas são interpretadas.

A Rede de tratamento
O Imip é um dos mais conceituados centros de tratamento da osteogênese imperfeita do país. Portadores da doença têm uma constituição óssea comparada a um caco de vidro

Em todo o país, existem 14 centros de referência da doença, sendo três deles no Nordeste. O Imip é um dos mais conceituados e responde pelo atendimento de pacientes vindos de toda a região Nordeste. Atualmente, estima-se que existam cerca de 50 pessoas em tratamento no instituto. Há oito anos, o estado recebeu autorização do Ministério da Saúde para oferecer o protocolo do pamidronato, um bifosfonato aplicado intravenosamente para fortalecer a estrutura óssea.
Essa medicação custa em média R$ 1 mil por caixa e não é custeada pelos planos de saúde, por ser considerada ambulatorial. “Só se o paciente estiver internado por outra doença é que ele pode receber a infusão”, comenta a endocrinologista do Imip Ana Carla Neves. O tratamento com pamidronato consiste em infusões diárias da substância, diluída em soro fisiológico. Ele atua inibindo a reabsorção óssea, aumentando a densidade do osso e funcionando como um fixador de cálcio. Isso fortalece a estrutura, diminuindo o risco e aliviando a dor em caso de fraturas.
Para submeterem-se ao tratamento, os pacientes precisam ficar três dias internados na unidade pediátrica, que disponibiliza atualmente três leitos por semana. “Eles precisam voltar a cada três ou quatro meses, dependendo da idade”, explica Ana Carla Neves. Segundo ela, é indicado ainda que esses pacientes sejam acompanhados, pelo menos três vezes por semana, por uma fisioterapeuta. “O tratamento multidisciplinar pode até reverter o tipo da doença, reduzir as deformidades. O grande problema é que muitos pacientes não têm acesso a isso e não podem vir ao Recife toda semana”, lamentou.
Atualmente, o Imip realiza uma pesquisa para traçar o perfil do portador de OI atendido na unidade. A partir dos dados, os médicos pretendem qualificar a rede de atendimento multidisciplinar em todo o estado.
Centros de Referência em Osteogênese Imperfeita

Nordeste


Hospital Infantil Albert Sabin - (Fortaleza - CE)
Telefone: (85) 3488-9662, (85) 3448-9680, (85) 3488-9603, (85) 3488-9606
Instituto de Medicina Integrada Professor Fernando Figueira (Recife - PE)
Telefone: (81) 2122-4100 - Fax: (81) 2122-4703
Hospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES (Salvador- BA)
Telefone: (71) 3321-0383 / 4503

Sudeste


Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo - (São Paulo - SP)
Telefone : (11) 3069-6000, 3069-7176 Fax: 3069-6246
Santa Casa de Misericórdia de São Paulo - (São Paulo - SP)
Telefone: (11) 3224-0122 Fax: (11) 3226-7049
Hospital São Paulo - Univers. Federal de São Paulo - (São Paulo - SP)
Telefone: 5549-7255 - Fax: 5572-9397
Instituto Fernandes Figueira - FIOCRUZ - (Rio de Janeiro - RJ)
Telefone: (21) 2553-0052 - Ramal 5252
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - (Vitória - ES)
Telefone: -(27) 3324-1566

Sul


Hospital das Clínicas de Porto Alegre - (Porto Alegre - RS)
Telefone: (51) 3316-8000, Fax: (51) 3316-8001
Hospital Infantil Joana de Gusmão (Florianópolis - SC)
Telefone: (48) 3251-9000

Centro-Oeste


Hospital de Base de Brasília - (Brasília - DF)
Telefone: (0xx61) 2325 4002
Hospital Universitário de Brasília - (Brasília - DF)
Telefone: (61) 2448-5000, (61) 2307-3355

Fonte: Associação Brasileira de Osteogênese Imperfeita (Aboi)





quinta-feira, 2 de maio de 2013

“Nada sobre nós, sem nós”


Participantes da reunião estratégica sobre a Convenção, reunidos em um hotel em São Paulo. Estão na foto: Regina Atalla, Jorge Márcio, Leandra Migotto Certeza, Katia Fonseca, Sérgio Santos, Anahi Guedes, Claudia Grabois, Lais Lopes, Tina Minkowitz, Solange Carvalho, Waldir Macieira, Suely Viola e Cleide Ramos Reis.

Foto: Regina Atalla - participantes da reunião estratégica sobre a Convenção reunidos no hotel em São Paulo. Estão na foto: Regina Atalla, Jorge Márcio, Leandra Migotto Certeza, Katia Fonseca, Sérgio Santos, Anahi Guedes, Claudia Grabois, Lais Lopes, Tina Minkowitz, Solange Carvalho, Waldir Macieira, Suely Viola e Cleide Ramos Reis.

Por Leandra Migotto Certeza

“Nada sobre nós, sem nós”.

Ativistas em Direitos Humanos afirmaram em encontro que a Convenção da Organização Internacional das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência deve ser implementada com eficácia e eficiência, e monitorada ativamente pela sociedade civil com total autonomia e independência.

Mais de 40 pessoas se reuniram na cidade de São Paulo, de 17 a 19 de novembro, para discutir as melhores formas de implementação, fiscalização e monitoramento do documento mais importante em relação aos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência.

Para debater sobre o tema: “Avanços, Desafios e Participação da Sociedade Civil”, representantes de várias Organizações Não-Governamentais; líderes de movimentos sociais; juristas, promotores, procuradores, e advogados; além de comunicadores e representantes dos governos municipais, estaduais e federais conviveram em um espaço democrático e muito participativo. Juntos e juntas, pessoas sem e com deficiência física, auditiva, visual e intelectual apresentaram suas ideias e propostas, discutiram seus pontos de vista, e comentaram suas experiências, de forma clara e bem próxima da realidade cotidiana.

Todos e todas tiveram direito a voz ativamente e suas potencialidades e especificidades foram respeitadas. Intérpretes da LIBRAS – Língua Brasileira de Sinais garantiram a participação de pessoas com surdez, e uma equipe de voluntários (muito bem qualificada) auxiliou quem precisou de apoio para se comunicar, e se locomover dentro e fora do hotel acessível fisicamente, apropriadamente escolhido pela RIADIS – Rede Latino Americana de Organizações Não-Governamentais de Pessoas com Deficiências e Suas Famílias – http://www.riadis.net/ e pela ONG Conectas – Direitos Humanos http://www.conectas.org, responsáveis pela realização do encontro.

Brasileiros e brasileiras de São Paulo, Salvador, Florianópolis, Rio de Janeiro, Brasília, Chapecó, Campinas, Campo Grande, Curitiba, se uniram aos ativistas da Costa Rica, Argentina, Guiné-Bissau, México, Guatemala, e Nova York, para apresentar as principais ações de seus países, sobre o documento ratificado ou não por seus governos e que, segundo eles e elas, precisa ser seguido à risca, por meio de políticas públicas ou movimentos sociais que exijam o seu total cumprimento.

“Nada sobre nós, sem nós” e “Da teoria à prática” foram os principais lemas. A grande maioria dos participantes acredita que as pessoas com deficiência precisam ser protagonistas de suas histórias com autonomia e independência, e que a Convenção deve sair do papel e passar para a prática das ações e, principalmente, por meio de políticas públicas eficazes e eficientes. “A Convenção foi feita em equipe e com união. O trabalho mais difícil começa agora: passá-la do papel para se transformar em ações práticas e objetivas. Por isso, esperamos que o Brasil seja um exemplo de promoção dos Direitos Humanos da Pessoa com Deficiência”, afirmou Regina Atalla, presidente da RIADIS no Brasil.

Para Malak Poppovic, diretora da Conectas, “a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência precisa ser traduzida em fatos e efetividade. A sociedade civil está fazendo o seu monitoramento e apropriação do documento com o objetivo de efetivar seus direitos”. Para Luis Fernando Astorga Gatjens, do IIDI – Instituto Interamericano de Discapacidad y Desarrollo Inclusivo, a mudança mais importante que a Convenção traz é que todas as pessoas com deficiência do mundo, deixam de ser vistas pela sociedade como objetos de caridade e assistencialismo, para ser apropriarem integralmente de seus direitos com autonomia e, principalmente, protagonismo.

O que é a Convenção?

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência:http://portal.mj.gov.br/corde/, foi criada pela Organização das Nações Unidas e ratificada pelo Brasil, dia 12/08/2008, junto com seu Protocolo Facultativo, assinado em 01/08/2008. É o primeiro tratado internacional com status constitucional da história do Brasil. Portanto, é uma Emenda Constitucional! No total, 128 países a assinaram. O Brasil é o 34º país no mundo a ratificá-la e o 20º a assinar o Protocolo Facultativo junto com os países efetivamente comprometidos com os direitos das pessoas com deficiência.

O principal objetivo do documento, segundo o primeiro artigo, é “promover, proteger e assegurar o exercício pleno e eqüitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente”. Além do respeito por dignidade, são princípios do documento a não-discriminação, a plena e efetiva participação e inclusão na sociedade, o respeito pela diferença, a igualdade de oportunidades e a acessibilidade.

Um dos principais pontos da Convenção é o fato de o descumprimento de qualquer item que favoreça a inclusão das pessoas com deficiência passa a ser considerado discriminação. Isso inclui, por exemplo, a acessibilidade, seja por meio de ônibus adaptados ou legendas e áudio-descrição nos programas de televisão. Além disso, a partir da ratificação da Convenção as pessoas com deficiência não podem ter sua capacidade legal retirada. Em outras palavras, fica garantido o seu direito de votar, de assinar os próprios documentos e de administrar seus bens e recursos financeiros, por exemplo.

Urgência na efetivação dos direitos humanos.

Segundo os ativistas e as ativistas presentes no encontro, muitas conquistas foram alcançadas em relação aos direitos das pessoas com deficiência, porém, os desafios são cada vez maiores, devido a urgência de se atender às necessidades básicas de sobrevivência, principalmente nas regiões mais periféricas das cidades e nas zonas ruais. De acordo com o Censo de 2000, dos mais 24,5 milhões de brasileiros com alguma deficiência (seja física, auditiva, visual, múltipla, intelectual ou surdocegueira), quase 30% é miserável e têm escolaridade inferior a um ano. Infelizmente, no Brasil, deficiência e desigualdade caminham juntos.

Por isso, o objetivo foi multiplicar e disseminar as informações sobre a realidade de quem ainda nunca consegue ser visto e ouvido. Como o caso de uma jovem de 20 anos, com incapacidade motora cerebral (deficiência física que compromete, principalmente, os movimentos e a fala), relatado por Regina Atalla. Ela foi encontrada, na Bahia, em estado grave, e completamente abandonada, devido a falta de assistência social do governo. Nunca foi atendida por um médico, e muito menos frequentou uma escola. Viveu isolada, assim como várias pessoas com deficiência no Brasil e no mundo.

A institucionalização e o descaso dos governos e da sociedade foram um dos principais temas debatidos no primeiro dia. Tuca Munhoz, representante da Pastoral das Pessoas com Deficiência da Arquediocese de São Paulo afirmou que ainda existem mais de mil pessoas com deficiência na cidade vivendo completamente segregadas em instituições assistencialistas, e muitas vezes corruptas. Domingos João Montagna, representante da Fraternidade Brasileira de Pessoas com Deficiência, de Chapecó, lembrou que existe inúmeras pessoas abandonadas nas áreas rurais, sem qualquer acesso aos serviços de saúde, entre outros.

Cleide Ramos Reis, representante do Centro de Vida Independente da Bahia, afirmou que 8,5% da população com deficiência de 14,5% existente, estão em situação de pobreza multi-dimensional. Para ela é preciso haver políticas públicas eficazes que promova a inclusão, e para isso, as pessoas com deficiência devem ter acesso gratuito às ajudas técnicas básicas, como próteses, cadeiras de rodas, aparelhos auditivos, entre outras, além das tecnologias assistivas como legendas ocultas na TV, áudio-descrição e intérpretes de LIBRAS nas escolas, por exemplo.

Fonte: http://www.inclusive.org.br/?p=18103
Data: 02/12/2010

Grávida de vida



Descrição da imagem: Leandra, uma jovem com deficência física – que atinge sobretudo seus membros inferiores (ela tem baixa estatura) – beija os lábios de um rapaz também com deficiência física que se apóia em uma muleta. Eles estão na areia da praia em trajes de banho.

Por Kátia Fonseca

Trago, hoje, para a nossa companhia aqui no blog, Leandra Migotto Certeza, a gatinha aí dessa foto (dando uma bitoca no noivo). Como a maioria dos jovens, Lê é superativa, quer pegar o mundo com as mãos (e muitas vezes consegue!) e, melhor de tudo, acredita que pode mudar a sociedade em que vive. Escolheu ser jornalista e, com seus textos e ideias, está fazendo bem feita a sua parte na construção deste mundo melhor. Um exemplo da sensibilidade e lucidez da Leandra eu mostro aqui, no texto Grávida de mim mesma. Leiam, se emocinem e acreditem no poder da geração jovem, com ou sem deficiência. 


Grávida de mim mesma

Por Leandra Migotto Certeza

Estou grávida de mim mesma. A concepção aconteceu tão rápido que eu nem me dei conta que o óvulo foi fecundado há mais de 14 anos, depois de muitas tentativas imaturas. A gestação é dolorida e pesada, e está só começando… 


O embrião se contorce a cada nova descoberta. A respiração fica mais lenta ou acelera a cada novo choro convulsivo ou abafado. O medo e a insegurança dão lugar a novas descobertas. 

Conhecer a si mesmo no mesmo ritmo que se sente é complicado, mas parece o jeito mais sólido e intenso de se transformar e evoluir. Eu não posso engravidar, mas tenho o direito de ser mãe tendo uma deficiência física! Eu não posso dançar flamenco e tango, mas tenho o direito de me arrepiar quando vejo os corpos se unirem com a alma, a cada passo dos bailarinos. 

Queria estar no lugar de quem tem um corpo diferente do meu. Tenho o direito de desejar ser outra pessoa, e como é bom! Não preciso bancar a conformada, aceitar a roupa de heroína (que me colocaram) ou me afundar no poço da depressão. Escolhi o caminho do meio. 

Eu não posso fazer amor com tanta volúpia, e em posições que sempre sonhei; mas posso ter orgasmos estupendos! Eu não posso sentir meu corpo mudar, ao abrigar um novo ser em meu ventre, mas posso amar – incondicionalmente – as crianças que habitam e habitarão o meu coração. 
Crescer é isso… Lidar com frustrações o tempo todo. Saber que a resiliência é o nome bonito que deram para a capacidade de amar. Eu não posso amamentar um bebê quentinho em meus braços, mas tenho muita seiva escorrendo, pelos fios da minha alma, para alimentar espíritos sedentos. 

Eu tenho 96 cm, e o tamanho de quem eu queira ser, a cada novo amanhecer. Eu tenho o direito de me revoltar, quebrar vidraças internas, gritar bem alto e depois adormecer no colo do meu amado. 

Fui poupada de tantas dores que a ferida só aumentou. A culpa não existe. É um sentimento idiota que o ser humano inventou para se auto-punir, por temer se olhar no espelho. 

Religião é re-ligar, e não desligar o ser da realidade da sua imperfeição. Mas o melhor mesmo é encontrar um significado novo, a cada dia, para o que podemos ou não conseguimos. 

O processo de crescimento é lento, mas tem raízes, tronco, caules, folhas, flores e frutos. Muitos frutos! Não é infértil. É grávido de vida. O meu auto-conhecimento se intensificou com a pancada da impossibilidade de não engravidar nunca. 

O meu conhecimento sobre a vida; se multiplica cada vez que eu aprendo a me adaptar às potencialidades; e me dou o direito de vomitar o que sei que posso transformar, mesmo que ainda seja indigesto. 



Data: 09/02/2010