Nasci com Ostegenesis Imperfecta - OI no Brasil em 1977. Época em que até as crianças faziam desenhos de formas retorcidas e tortas para mostrar como viam quem era diferente (?). Traumas à parte venci e vivi - diferente sendo igual - assim como muitos amigos e amigas em condições piores do que a minha, tanto fisicamente como financeiramente.
Vários sentimentos já estão registrados e podem ser lidos pela primeira vez ou novamente aqui no meu blog Caleidoscópio, por quem tem OI ou não. Minha história é longa e recheada de emoções, assim como as vidas dos meus amigos e amigas de todas as idades, sexo, etnias, condições sociais, opções sexuais e/ou políticas.
As pessoas com OI, ou outra deficiência, são acima de tudo PESSOAS que sentem raiva, dor, ódio, tristeza, alegrias, felicidade, solidão, desejo, paixão, tesão, angústia e tantos outros. Podem ser psicopatas, cientistas, trabalhadores de várias profissões, solidários, egoístas, corruptos, amáveis, simpáticos, agressivos, mal educados, amigos, falsos, verdadeiros e tantas outras formas diferentes dos seres humanos estarem no Planeta Terra.
Dedico este dia e todos os outros 364, de todos os anos, aos meus grandes amigos do peito, (com ou OI ou não) que realizam ótimos trabalhos com HONESTIDADE, ÉTICA e principalmente, SOLIDARIEDADE, sempre pensando que ninguém é melhor ou pior do que outra pessoa, até porque saímos do mesmo lugar e vamos e temos o mesmo destino: a morte.
Maravilhoso e viver junto do AMOR, PAZ, FRATERNIDADE, SOLIDARIEDADE e ALEGRIA!
Comentários sobre o vídeo da campanha e logo leiam na próxima crônica minha!
Beijos e abraços!
Para que ainda não me conhece ou é meu fã (rsrsrs), vale a pena assistir ao meu depoimento na TV:
O meu depoimento escrito está no lado direito do blog logo no início!
LINK para o vídeo da Campanha pelo Dia Internacional com OI ainda sem legendas em língua portuguesa e Língua Brasileira de Sinais ou áudiodescrição, como determina a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência:
http://www.youtube.com/watch?v=xWqrU2MdNa8
Crônicas que escrevi sobre a vida com Osteogenesis Imperfecta:
A boneca que falava e vivia no sol
Flutuava. Era de cristal. A boneca que vivia no sol começou a falar. Tinha mais ou menos 9 meses e só alguns centímetros. Tão pequena que parecia um bebê, mas não era. Tati era o centro das atenções do céu. Raio e chuva, seus pais, viviam brigando por ela, e para saber o que fazer com ela. Brisa, sua avó materna, nunca a tirava do colo. Vento, seu avó materno, a admirava com muita tristeza, e a provia de todas as necessidades.
Tempestade, sua tia-avó materna, cuidada com tanto zelo dela, que se esqueceu de ouvir as primeiras palavras que Tati disse quando deixou de ser um bebê. Nuvem, sua tia materna, a olhava com o rabo de olho, e o pé atrás. Tinha receio de perder seu lugar no céu, por isso, tratava Tati como uma eterna criança.
Tati gostava de ser criança, e ao mesmo tempo não. Adorava o colo da avó, mas sabia que um dia iria cair do céu e deixar de viver no sol. Sabia também que viver na Terra era muito dolorido, por isso, preferia a dor de ser levada de um lado para o outro, como um saco de batatas que seus pais carregavam para cima e para baixo, sempre com o coração do tamanho de uma ervilha.
Ser uma boneca era muito bom. Tinha tudo sempre à mão: guloseimas, brinquedos, passeios, carinho e, principalmente, atenção. Era o centro das atenções. O raio, a chuva, a tempestade, a brisa, a nuvem e o vento, viviam ao seu redor. Nunca a abandonavam, nem mesmo para deixá-la sozinha com seus pensamentos. Isso era bom? No começo sim. Foi ótimo ter todas as dores aplacadas por remedinhos, comidinhas e carinhos. Ser o centro das atenções a livrou da insuportável dor do medo de viver quebrada, por dentro e por fora.
Tati nasceu toda esfacelada. Os pedacinhos do seu corpo foram colados de qualquer jeito, e ela nem teve tempo de dizer como queria ser. Não entendia porque tanto sofrimento. Não sabia o que tinha feito para merecer tanta dor. Viver no sol era seu maior conforto. Lá era quente, acolhedor, seguro, e o mais legal, era um lugar privilegiado.
As estrelas tinham seu brilho, mas Tati era o centro delas. Viver no sol, trouxe calor para cada pedacinho do seu corpo, tão frágil e desamparado. Sem ele não seria capaz estar no céu. Lá pode ser feliz. Brincou como uma criança até mais ou menos 14 anos. Mas era muito engraçado como Tati sabia que não era mais criança, e mesmo assim gostava de ser uma marionete nas mãos das pessoas, em especial de seus pais.
O peso do seu leve corpo era tão grande que ela achava que não conseguia carregar sozinha, por isso, optou por fingir ser criança até mais tarde, quando encontrou o mar, seu eterno, único e verdadeiro amor, e tudo começou a tremer dentro dela. Mas esta é uma outra estória que ela conta depois.
Agora Tati quer se lembrar de quando era uma ‘boneca-bebê’ que falava. Nasceu com olhos grandes; cabeça maior e em forma de triângulo; cochas roliças; pernas curtas e braços compridos; cabelos castanhos bem finos; dedos alongados, e mãos perfeitas. Tati adorava suas mãos e dedos. Era a única parte do seu corpo que achava igual a das outras bonecas do céu. Ela não queria ter nascido feita de pano, palha ou plástico, mas ser de cristal era extremamente perigoso e trabalhoso. Chato até.
Tinha sempre que se proteger. Até de si mesma. Quebrava qualquer pedacinho do seu corpo, só de respirar. Por isso, fingiu que era feita de aço, e nunca deixou de se divertir pulando de bundinha pelo céu. Suas pernas não tinham força, mas em compensação, sua voz era mais forte do que o trovão, seu único irmão. Gritava tanto que o sol tremia, mas seu coração não percebia o mal que fazia a si mesma. Ganhou fama de dona do céu. Adorava esse título, mas não sabia até quando conseguiria carregar o peso de ser o centro das atenções.
Falar cedo foi sua tábua de salvação. O céu era muito grande e o sol muito quente. Quando disse as primeiras palavras, pode conhecer o horizonte da imaginação. Perdeu-se nele, e se entregou a ele em seus mais doces sonhos. Trovão, seu único irmão, sempre a despertava com tanta violência que Tati, voltava a se entregar nos braços do horizonte, com medo do barulho que todos os trovões têm. Como uma onda no mar, foi e voltou da sua imaginação várias vezes. A cada retorno quebrava um pedacinho da sua alma. Eram marcas que nunca seriam apagadas da sua memória, principalmente, no momento de fazer a primeira viagem ao Centro da Terra.
As outras bonecas tinham inveja da sua condição de rainha, mas Tati não achava a menor graça o peso de sua coroa. Era obrigada a exibi-la para todos no céu. Era o troféu mais esquisito que o céu ganhara, sem saber o motivo. Luz só tinha dito ao céu que foi um acidente, Tati ter nascido de cristal.
A boneca que falava e vivia no sol, perguntou inúmeras vezes porque não tinha nascido igual às outras, que eram como lindas bailarinas, mas nunca encontrou uma resposta verdadeira. Por isso, pensava que tinha sido ela quem pediu para vir ao céu em um corpo de cristal. Achava que era sua máxima e eterna culpa. E que a carregaria para todo o sempre. Por isso, tinha que levar alguma vantagem nessa estória.
Viver no reino da fantasia sabendo que já tinha crescido, foi a melhor tática que encontrou para continuar viva, mesmo sem saber. Assim, conseguia observar de longe, e bem segura, todas as outras bonecas se transformando em seres humanos, ao chegarem a Terra. Ela seria a última, ou uma das últimas, pois até então, ainda não conhecia outras bonecas iguais a ela. Raio e chuva a escondiam dentro de suas capas feitas de aço. Assim, era bem mais difícil Tati conseguir fugir e dar as mãos para o arco-íris rumo ao Centro da Terra.
Um dia, a boneca que falava e vivia no sol, conseguiu ver o pote de ouro do outro lado do arco-íris, e resolveu dar uma espiada nas condições da viagem que sempre soube que faria um dia, mais cedo ou mais tarde. Antes tarde do que nunca, já dizia sua outra tia-materna, a estrela cadente. Tati tirava todas as suas dúvidas com ela porque sabia que era a única capaz de entender seus mais íntimos desejos. Tão íntimos que o mar, seu eterno e único amor verdadeiro, ainda está conhecendo bem devagar, cada desejo seu.
Tati deu várias espiadas ao Centro da Terra, mas sempre amparada pelo cometa, que na verdade, era uma cometa com cara de anjo, mas que de boazinha não tinha nada. Passava tão depressa que Tati, às vezes, não conseguiu segui-la, mesmo que desejasse com seu mais profundo desejo. Um dia a cometa surgiu em sua vida com tamanha força que Tati não resistiu e subiu em sua cauda. Viajaram juntas por muitas galáxias, mas a boneca que falava e vivia no sol ainda não estava preparada para virar gente; e a cometa entendeu suas emoções.
Hoje Tati viaja na cauda da cometa com muito mais segurança, e principalmente, conforto. É uma viagem longa, cheia de tempestades, trovões, maremotos, vulcões, rochas, e muitas pedras pelo caminho, mas a boneca que falava e vivia no sol, está decidida a virar gente e entrar bem devagar no Centro da Terra, para ser de cristal, mas deixar de chamar a atenção de si mesma.
Não vai mais carregar nenhum peso nas costas, ser marionete de ninguém, e muito menos o centro das atenções. Será apenas mais uma boneca que virou gente e conquistou seu espaço na Terra, e não no centro dela. O maior desafio agora é Tati aprender a viver parecendo uma simples boneca, que sempre será de cristal, e chamará a atenção de todos, mas nunca deixará de ser e viver como gente, com todas as dores e delícias de ser humana.
Grávida de mim mesma
Estou grávida de mim mesma. A concepção aconteceu tão rápido que eu nem me dei conta que o óvulo foi fecundado há mais de 14 anos, depois de muitas tentativas imaturas. A gestação é dolorida e pesada, e está só começando...
O embrião se contorce a cada nova descoberta. A respiração fica mais lenta ou acelera a cada novo choro convulsivo ou abafado. O medo e a insegurança dão lugar a novas descobertas.
Conhecer a si mesmo no mesmo ritmo que se sente é complicado, mas parece o jeito mais sólido e intenso de se transformar e evoluir. Eu não posso engravidar, mas tenho o direito de ser mãe tendo uma deficiência física! Eu não posso dançar flamenco e tango, mas tenho o direito de me arrepiar quando vejo os corpos se unirem com a alma, a cada passo dos bailarinos.
Queria estar no lugar de quem tem um corpo diferente do meu. Tenho o direito de desejar ser outra pessoa, e como é bom! Não preciso bancar a conformada, aceitar a roupa de heroína (que me colocaram) ou me afundar no poço da depressão. Escolhi o caminho do meio.
Eu não posso fazer amor com tanta volúpia, e em posições que sempre sonhei; mas posso ter orgasmos estupendos! Eu não posso sentir meu corpo mudar, ao abrigar um novo ser em meu ventre, mas posso amar - incondicionalmente - as crianças que habitam e habitarão o meu coração.
Crescer é isso... Lidar com frustrações o tempo todo. Saber que a resiliência é o nome bonito que deram para a capacidade de amar. Eu não posso amamentar um bebê quentinho em meus braços, mas tenho muita seiva escorrendo, pelos fios da minha alma, para alimentar espíritos sedentos.
Eu tenho 96 cm, e o tamanho de quem eu queira ser, a cada novo amanhecer. Eu tenho o direito de me revoltar, quebrar vidraças internas, gritar bem alto e depois adormecer no colo do meu amado.
Fui poupada de tantas dores que a ferida só aumentou. A culpa não existe. É um sentimento idiota que o ser humano inventou para se auto-punir, por temer se olhar no espelho.
Religião é re-ligar, e não desligar o ser da realidade da sua imperfeição. Mas o melhor mesmo é encontrar um significado novo, a cada dia, para o que podemos ou não conseguimos.
O processo de crescimento é lento, mas tem raízes, tronco, caules, folhas, flores e frutos. Muitos frutos! Não é infértil. É grávido de vida. O meu auto-conhecimento se intensificou com a pancada da impossibilidade de não engravidar nunca.
O meu conhecimento sobre a vida; se multiplica cada vez que eu aprendo a me adaptar às potencialidades; e me dou o direito de vomitar o que sei que posso transformar, mesmo que ainda seja indigesto.
Descrição das imagens: logotipos da campanha: no primeiro logo está escrito: "Por que é que o dia da Osteogenesis Imperfecta é importante? ¨de maio - Por que despertar consciência faz a diferença". Um bonequinho estilizado feito como um desenho infantil aparecendo somente os ossos em preto e amarelo com os braços para cima. No segundo logo está escrito 6 de maio e o site da campanha abaixo em um papel de recado amarelo.
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