Raras trajetórias

“Raras trajetórias” nasceu das pesquisas “Como são raras essas crianças e adolescentes!?” e “A Rede carioca de imunodeficiências primárias (Recip) como modelo sustentável de diagnóstico de doenças raras para o Sistema Único de Saúde”, do Instituto Fernandes Figueira (IFF/ Fiocruz). O vídeo é uma iniciativa da Disseminação Científica do PMA/Fiocruz, com a produção do Criar Brasil. Registra os relatos de uma adolescente e um adulto jovem com doenças raras, além de seus familiares e profissionais de saúde.



No vídeo, compartilham suas experiências na educação, na saúde, no trabalho, na ciência, nas associações e na política, buscando sensibilizar familiares e sociedade em geral, especialmente profissionais da saúde e da educação. É destacada a importância do direito ao cuidado integral, à educação de qualidade e ao enfrentamento de preconceitos que criam barreiras ao reconhecimento dos direitos dessa população.

Evidências das Culturas Negras: Racismo, capacitismo e autocuidado

Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiências - Não quero ser tolerada! Exijo respeito!

Sou Leandra Miogotto Certeza, escritora e jornalista.

Não quero ser tolerada! Exijo respeito! 

Eu nasci, existo e permaneço. A cada olhar de preconceito, devolvo com um sorriso. A cada ato de discriminação, combato com um grito! A cada exclusão, imponho minha presença! A cada porta fechada, abro muitas janelas pelas mídias digitais e denuncio!! E se for preciso PROCESSO!

Ninguém tem a obrigação de me aceitar, muito menos de me tolerar. Todos podem desejar que eu morra ou que viva bem longe. Mas NUNCA conseguirão que estes pensamentos tão mesquinhos ultrapassem suas mentes e corações. Nada e nem ninguém me atingirá! E muito menos me derrubará!

Então, sugiro que gritem bem alto de baixo do chuveiro ou entre os seus travesseiros para que ninguém ouça. Por que da porta pra fora do seu quarto, você vive em SOCIEDADE e eu FAÇO PARTE DELA!! Você tem a OBRIGAÇÃO LEGAL de me RESPEITAR!! Será que me expressei de forma objetiva, ou preciso repetir?

Leia esta frase como se eu estivesse falando bem alto no seu ouvido, tá? EU EXISTO E VOCÊ TEM A OBRIGAÇÃO LEGAL DE ME RESPEITAR – EXATAMENTE COMO EU SOU – SEMPRE QUE ESTIVERMOS NOS MESMOS ESPAÇOS CONVIVENDO EM SOCIEDADE!!

Ah… E só mais uma coisinha: EU TAMBÉM TENHO O DIREITO LEGAL E LEGÍTIMO DE ESTAR EM QUALQUER LUGAR QUE DESEJE! VOCÊ NÃO PODE ME IMPEDIR DE ABSOLUTAMENTE NADA! ENTENDEU?

Eu posso frequentar exatamente a mesma escola ou faculdade que o seu filho! Eu posso trabalhar no supermercado que você faz compras ou na multinacional da sua filha. Eu também vou aparecer ao seu lado na danceteria, hotel ou cruzeiro.

Posso morar bem ao seu lado, no mesmo condomínio, rua ou bairro. Eu estou passeando pelos parques, praças e vielas da sua cidade. Eu consigo visitar museus e centros culturais da sua comunidade. Viajo para praias, campos, e qualquer ponto turístico. Também ando pelas ruas, estradas, calçadas, passarelas, ciclovias, aviões, trens, barcos, metrôs, ônibus e elevadores!

E não esqueça que eu TENHO TOTAL DIREITO CONSTITUCIONAL de trabalhar em qualquer profissão que eu deseje e tenha qualificações. Então, não ‘se assuste’ se você for atendida por mim em um hospital, escritório de advocacia, táxi, igreja, centro de pesquisa científica, bar, multinacional, órgão público, universidade, casa de show, companhia aérea, padaria, restaurante, empresa de comunicação, salão de beleza, gabinete da câmara municipal ou da assembléia legislativa e do judiciário! E em tantos outros lugares!! Até pesquisando sobre vida em outros planetas!

Bem que eu gostaria de povoar um novo espaço nas galáxias totalmente livre de CRIMES DE DISCRIMINAÇÃO, mas por enquanto, vivo aqui na TERRA, juntinho com você e todos que me amam ou me odeiam!! Vou lutar até o último dia da minha vida para simplesmente SER FELIZ EM PAZ!

E a cada OBSTÁCULO, BARREIRA, PRECONCEITO OU ATÉ PROJETO DE LEI INCONSTITUCIONAL, que você ou qualquer um achar que colocou na minha frente para me atrapalhar, eu vou aumentar a minha carga de energia vital para PERMANECER COM ALEGRIA EXATAMENTE AO SEU LADO TE MOSTRANDO COMO É POSSÍVEL E ENRIQUECEDOR VIVERMOS JUNTOS, NOS RESPEITANDO!!

PS: Só mais uma coisinha: você não precisa me INCLUIR em nada porque eu JÁ FAÇO PARTE DA MESMA SOCIEDADE QUE A SUA!!