quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

A união que vem do coração

Aperitivo da matéria que escrevi na Revista Síndromes - www.revistasindromes.com.br sobre a ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Williams. Para ler mais assinem!



A ABSW Associação Brasileira de Síndrome de Williams-Beuren completará 10 anos de dedicação, amor ao próximo e inclusão social, lutando pelos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, por meio de atendimentos e encontros, além da participação na elaboração de políticas públicas democráticas.

Por Leandra Migotto Certeza*

“Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei. Tinha sonhado em ter uma filha doutora e dentro do modelo de perfeição que a sociedade nos impõe. Hoje vejo que atingi meus objetivos. Minha filha foi doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo!”, relembra com muito orgulho Jô Nunes, fundadora e Presidente Voluntária da ABSW, após um ano da saudosa partida da sua maior inspiradora, a sempre amada, Jéssica Nunes Herculano, a primeira jovem com Síndrome de Williams a receber um transplante de coração no mundo. 

O coração da ABSW

A ABSW é feita de pessoas! Gente que abraça a associação e se une para conquistar objetivos em comum de forma solidária! Conheçam um pouco daqueles que continuam acreditando e lutando por um mundo mais justo e inclusivo.

Alan Souza do Nascimento tem 14 anos, cursa o quinto ano do ensino fundamental em uma escola pública e toca vários instrumentos. Sua mãe, Silvana, Vice-Presidente Voluntária da ABSW só descobriu que ele tinha Síndrome de Williams após realizar um exame em seu coração aos 2 meses de idade.

“Eu dou bronca, porque quero um filho pronto para o mundo! Quero proporcionar o máximo de independência para ele saber se virar sozinho na medida do possível”, comenta Maira Zamorano, Diretora Secretária Voluntária da ABSW, e mãe de Felipe Ferrari Zamorano, jovem de 10 anos com Síndrome de Williams. Felipe adora jogar futebol na escola e ficou em terceiro lugar no campeonato. 

Convivendo com Síndrome de Asperger

Aperitivo da matéria que escrevi na Revista Síndromes - www.revistasindromes.com.br. Para ler mais assinem!!

Edição de texto: Leandra Migotto Certeza*

Neste espaço pais e pessoas com a síndrome relatam um pouco sobre suas experiências de viver com suas singularidades em uma sociedade ainda pouco inclusiva. São exemplos de pessoas que já conseguiram alcançar muitos objetivos graças à força de vontade, mas ainda enfrentam muitos desafios para realizarem seus sonhos; assim como a maioria dos seres humanos sem deficiências. É uma oportunidade para os leitores conhecerem um pouco mais sobre a diversidade.    

Por Regiane Nascimento


Fernanda Raquel Nascimento Santana, 18 anos, tem Síndrome de Asperger é desenhista e ilustradora free lancer na Editora Saraiva. Atualmente, namora um rapaz carioca, tem amigos com e sem deficiência intelectual em vários cantos do país e exterior. Curte Cosplay-Furry (vestir fantasias inspiradas em personagens do desenho animado e filmes), aeronaves da aviação comercial e fotografia. Para o futuro, tem o objetivo de cursar o ensino superior na área web-designer, animação e cinema. Além de trabalhar na mesma área, planeja adquirir e dirigir um automóvel (camionete preta), casar e constituir lar e família (casal de filhos). Enfim, uma convivência social e familiar característico do ciclo peculiar de vida, jovem adolescente cheia de sonhos, rodeada de amigos, onde a condição da Síndrome de Asperger passa ser um diferencial como pano de fundo para seu crescimento interior.

Por Simone Alli Chair

Eu sonhava muito em ser mãe. Quando isso aconteceu, eu tinha 27 anos, e ao perceber, pelo ultra-som que era uma menina, chorei de felicidade, pois nada poderia ser melhor. A Camila Alli Chair nasceu linda, perfeita, toda rosadinha e dengosa. Com o passar dos meses minha filha crescia linda, e as pessoas me paravam na rua atraídas por sua beleza e por seu encanto. Nessas horas ela me abraçava, chorava e não gostava do contato de nenhum estranho. Era quietinha, organizada, não fazia bagunça nem gritava pela casa. Andou no período normal e falou bem cedo, mas sendo sua característica o fato de ficar mais calada do que falante. Com vizinhos, amigos e parentes era bem arredia e não suportava ficar um minuto longe de mim e não aceitava de forma alguma o colo de outras pessoas. Seu mundo era eu e o pai dela. 
Por Camila Alli Chair
Tenho 21 anos e vou contar um pouco da minha história e como enfrento o fato de ter a Síndrome de Asperger. Desde pequena que eu acho o mundo caótico, lembro-me de ter medo das pessoas desconhecidas. Eu ficava grudada aos meus pais (principalmente da minha mãe) o tempo todo. Tive dificuldades em arranjar amizades, as poucas que tive, foram falsas e interesseiras. A escola? O que dizer dela... Era um dos meus maiores pesadelos. Eu sofri bullying por muitos anos. 

Doce amiga portuguesa de cristal

Fonte: http://mulher.sapo.pt/a-minha-mae-chamava-me-girina-1205749.html

A minha mae chamava-me Girina

Descrição da imagem: foto de Mafalta (pele clara e cabelos castanhos compridos) sentada em sua cadeira de rodas sorrindo. Ela veste uma roupa de cor preta com um lindo lenço vermelho, e um ar elegante de tanta felicidade.


A minha mae chamava-me Girina


Texto de Mafalda Ribeiro - Técnica em Comunicação e escritora com Osteogenesis Imperfecta

Sob o mesmo prisma do sapo que um dia se transformou em príncipe, pelo poder do amor, atrevo-me a partir de hoje - que é um dia perfeito porque é sete - e semanalmente, sempre as quartas-feiras, a desfiar o novelo das minhas emoções aqui.


Porque nem tudo o que parece é... 
Sou uma mulher que faz do tempo um compasso de espera pelo toque do tal beijo no sapo. Um beijo dado pela humanidade a tudo o que é apelidado de diferente, quando diferentes somos todos, até os sapos. Um beijo capaz de transformar o ângulo de visão daqueles que experimentam beijar e com isso ver para além das aparências. Um beijo que deveria acontecer mais do que uma vez e diariamente ao contrário de ter anualmente data marcada para ser dado: o 3 de Dezembro em que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência.
Porque há mulheres que, se lhes tirarmos aquilo que se vê à primeira vista, são, como deveriam ser todas as mulheres, princesas no trono da vida todos os dias. Sentadas nele, com um olhar mais atento, penetrante nas coisas banais, são mulheres que guardam dentro de si a perseverança e a aceitação de permanecerem permanentemente num corpo incompleto de um qualquer dos cinco sentidos. Vale-lhes o sexto, quase exclusivamente concedido à mulher, ainda mais apurado aquando da falta de visão, audição, sensibilidade no tacto, fala ou mobilidade.
Eu sou uma dessas mulheres a quem o destino concedeu um trono com rodas. Há mais de um quarto de século, não sabia o que eram fadas boas nem bruxas más, mas senti a magia (que dura até hoje) da invisível varinha de condão que me tocou nas primeiras horas de vida e me soprou baixinho ao ouvido: "vive..."! Agora, sentada na minha cadeira de rodas sei que fui abençoada; ser como sou não é uma maldição sedenta de um milagre, é um estado de consciência de que os finais felizes não foram escritos só para príncipes e princesas. Afinal, os sapos também são filhos de Deus...

Mafalda Ribeiro

Biografia


Mafalda Ribeiro tem 28 anos de uma vida invulgar. Estudou Jornalismo, mas é Técnica de Comunicação. 

Não é jornalista na prática, mas é o gosto pelo jornalismo e pelas letras que fazem mover a sua cabeça, ainda que as pernas não lhe obedeçam. Convive com a Osteogénese Imperfeita e desloca-se em cadeira de rodas desde sempre. 

Há três anos publicou o seu primeiro livro "Mafaldisses - Crónicas sobre rodas" (Papiro Editora, 4ª edição).



É voluntária em projectos de solidariedade social, tem uma visão humanista e aguçada do mundo e por isso dá a cara pela inclusão e pela igualdade de oportunidades, sempre que lhe dão tempo de antena, tal como a personagem de banda desenhada do argentino Quino. Dessa Mafalda herdou também o não gostar de sopa, o tom protestante quando é preciso e o ar inconformado perante o comodismo e o queixume redundante da maioria.
Mafalda Ribeiro não vê limites diante das suas limitações. Acima de tudo, é uma uma mulher de palmo e meio grata por poder continuar a viajar dentro desta que é a viagem da vida.