quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

Inclusão imediata da Genética no SUS

Folha de São Paulo - 20/02/2012 

No SUS, falta prevenção e tratamento para doenças genéticas

CLÁUDIA COLLUCCI

DE SÃO PAULO 


Três anos depois de anunciado, um programa do Ministério da Saúde que prometia prevenir, diagnosticar e tratar doenças genéticas no SUS ainda não saiu do papel. 



A portaria que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica no SUS foi publicada no "Diário Oficial" e tinha previsão de vigorar a partir de 2009. 



À época, o governo federal garantiu que haveria recursos para o programa. "Ficamos quatro anos elaborando a portaria. Depois disso, nada aconteceu", afirma o geneticista Salmo Raskin, ex-presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. 



No próximo dia 29, haverá uma audiência pública na Câmara dos Deputados para debater o assunto. A questão é complexa e esbarra no alto custo dos remédios para algumas dessas doenças, como a de Gaucher e a mucopolissacaridose tipo 1, cujo tratamento chega a R$ 30 mil mensais por paciente.



"O Ministério da Saúde se apavorou com a ideia de mais pacientes pedindo remédios", analisa Raskin. A síndrome de Williams-Beuren é um bom exemplo. Causado pela perda de alguns genes no cromossomo 7, o problema afeta um a cada 20 mil nascidos vivos. 




SEM ASSISTÊNCIA 



A garota Jéssica Nunes só teve a síndrome diagnosticada quando tinha sete anos, embora desde bebê já apresentasse sinais, como dificuldade de alimentação e atrasos de desenvolvimento. "O pediatra me dava bronca porque ela não crescia. Os médicos diziam que ela não tinha nada", conta a mãe, Jô. 



Por conta da síndrome, Jéssica desenvolveu um problema cardíaco grave que demandou um transplante de coração. Morreu 19 dias depois da cirurgia. A mãe fundou uma associação para ajudar outras famílias com o mesmo problema. Mais de mil crianças estão cadastradas -só um terço delas já teve acesso a exames genéticos. 



Embora não exista uma medicação específica, a identificação é fundamental para que as complicações da síndrome sejam tratadas. "Muitas crianças desenvolvem hipertensão precocemente, problemas renais, alterações de comportamento e estão totalmente desassistidas", afirma a geneticista Chong Ae-Kim, do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas de São Paulo. 



Segundo ela, os serviços de genética do SUS estão em hospitais-escolas, e a verba para os atendimentos vêm de linhas de pesquisa. O geneticista Marcial Francis Galera, presidente da SBGM, confirma o drama. "Os pacientes do SUS estão perdidos, desesperados, sem ter para onde ir." 


A estimativa da OMS é que 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com anomalias genéticas

Espaço da Cidadania


Pessoas com deficiência ocupam mais postos de trabalho, aponta pesquisa.

                    A sociedade brasileira está convivendo melhor com as diferenças.

Este foi o sentimento geral externado pelos participantes do evento que marcou o 11º aniversário do Espaço da Cidadania, no dia 15 de fevereiro.


O encontro reuniu jornalistas, empresas, entidades especializadas no atendimento às pessoas com deficiências, órgãos públicos e outros setores da sociedade. 

O Superintendente Regional do Trabalho e Emprego do Estado de São Paulo, José Roberto de Melo e o Gerente Regional do Trabalho e Emprego de Osasco e Região, Edson Rabassi, comentaram os resultados da pesquisa que comprova crescimento de ocupação de vagas por trabalhadores com deficiência daquela região.

No setor metalúrgico 77,43% das vagas da Lei de Cotas estavam ocupadas e o índice sobe para 90,23% no setor automotivo, aquele que fornece autopeças para as empresas montadoras de veículos, caminhões, ônibus e motos do país e do exterior.

O evento teve manifestação de representantes de várias instituições a favor da lei de cotas e cobertura jornalística. Relacionamos abaixo alguns links de acesso para: