terça-feira, 24 de maio de 2011

Campanha Gisele Pecchi

A Rede Saci se mobiliza para auxiliar uma antiga colaboradora que se encontra em dificuldades


Gisele Pecchio, escritora de obras infantis acessíveis (quem não lembra das aventuras do cãozinho Toby?), há cerca de um ano e meio sofreu acidente doméstico, ficou paraplégica e luta para manter seus tratamentos e sua vida. Esta fase pós trauma é dura e Gisele precisa de apoio.
A Rede SACI conhece e admira o trabalho de Gisele e vem agora participar de campanha para auxiliar em sua recuperação.

Doações em dinheiro devem ser depositadas na seguinte conta:
Banco Bradesco
Agência: 3561-0 (Osasco)
Conta: 236988-5

Fabricantes de cadeiras de rodas, de camas hospitalares e qualquer outra pessoa que deseje ajudar de alguma maneira pode entrar em contato com Gisele pelo e-mail gisele.jorn@uol.com.br
São poucas as obras infantis acessíveis. A compra desses livros pelo MEC - Ministério da Educação, Secretarias de Estado, municipais, bibliotecas públicas seria muito bem vinda para todas as crianças, não é mesmo?

Comprando os livros de Gisele Pecchio que estão na Livraria Cultura você também estará colaborando!
Para comprar acesse:

quinta-feira, 19 de maio de 2011

Orgulho de ter autismo



Por Silvia Sperling*

Depois de 2 de abril, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, temos mais uma oportunidade para falarmos sobre a doença no dia 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista. Mas por que a data alusiva ao orgulho? Orgulho de quê? 

Muitos sustentam a bandeira de que é necessário promover a diversidade e que a pessoa com autismo é somente uma pessoa que compreende o mundo de uma forma distinta da maioria, e que portanto não se deve procurar a cura, pois não é uma doença e sim um modo de ser.

É claro que lutamos por um mundo mais tolerante com as formas físicas e intelectuais, e que o convívio com o diferente sempre enriquece. É verdade também quem tem autismo nos faz enxergar além do que nos habituamos e fomos criados para atentar, e nos obriga a pensar modos alternativos de viver. 

Mas temos que lembrar que as características do espectro autista estão presentes em uma parcela significativa  da população e abrange desde pessoas com traços leves, que não comprometem seu desenvolvimento físico e intelectual, e consequentemente a inserção escolar e no mercado de trabalho, até casos de regressão ou interrupção na evolução normal da criança, ocasionando formas de autismo moderado a severo, com prejuízos importantes na linguagem, compreensão, comportamento e autonomia.

Como o pai ou mãe de um filho com autismo moderado ou severo pode concordar com a idéia de que seu filho não é doente e portanto não necessita ser curado?

Temos que nos orgulhar sim, de nossos pesquisadores que buscam incessantemente as causas biológicas do autismo e que desta forma poderão desenvolver medicamentos e terapias eficazes na regressão dos sintomas incapacitantes desta patologia.

Temos que nos orgulhar também da crescente divulgação sobre o autismo e a desmistificação das pessoas com autismo. Da batalha por inclusão em escolas regulares com profissionais qualificados e convívio social integral.

E por fim, temos que aproveitar a data para nos orgulharmos de nossos filhos, familiares e amigos com autismo: únicos e corajosos, que desafiam nosso entendimento e cativam nossa admiração, superando as barreiras impostas pela doença, fazendo emergir quem tem autismo e imergir o autismo como síndrome.

*Silvia Sperlig é nutricionista, mãe de Otávio Sperling Canabarro, (7 anos com autismo) e escreve suas experiências no BLOG: HTTP://autismo-umavidaempoucaspalavras.blogspot.com


Descrição da imagem: Silvia e Otávio juntos contemplando uma linda paisagem.

Politicamente fascista

Por MARCELO COELHO - COLUNISTA DA FOLHA


O comediante Danilo Gentili pediu desculpas pela piada antissemita que divulgou no Twitter. A saber, a de que os velhos de Higienópolis temem o metrô no bairro porque "a última vez que eles chegaram perto de um vagão foram parar em Auschwitz".

Aceitar suas desculpas pode ser fácil ou difícil, conforme a disposição de cada um. O difícil é imaginar que, com isso, ele venha a dizer menos cretinices no futuro.

Não aguentei mais do que alguns minutos do programa "CQC", na TV Bandeirantes, do qual é ele uma das estrelas mais festejadas. Mas há um vídeo no YouTube, reproduzindo uma apresentação em Brasília do seu show "Politicamente Incorreto", em outubro de 2010.

Dá para desculpar muita coisa, mas não a falta de graça. O nome oficial do Palácio do Planalto é Palácio dos Despachos, diz ele. "Deve ser por isso que tem tanto encosto lá." Quem o construiu foi Oscar Niemeyer, continua o humorista. E construiu muitas outras coisas, como as pirâmides do Egito.

A plateia tenta rir, mas só fica feliz mesmo quando ouve que Lula é cachaceiro, ou que (rá, rá) o nome real de Sarney é Ribamar. Prossegue citando os políticos que Sarney apoiou; encerra a lista dizendo que ele só não apoiou o próprio câncer porque "o câncer era benigno".

Os aplausos e risadas, pode-se acreditar, vêm menos da qualidade das piadas e mais da vontade de manifestação política do público. Detestam-se, com razão, os abusos dos congressistas brasileiros. Só por isso, imagino, alguém ri quando Gentili diz preferir que a capital do país ficasse no Rio: "Lá pelo menos tem bala perdida para acertar deputado".

Melhor parar antes que eu fique sem respiração de tanto rir. Como se vê, em todo caso, o título do show não é bem o que parece. "Politicamente incorreto", no caso, faz referência às coisas erradas feitas pelos políticos, mais do que ao que há de chocante em piadas sobre negros ou homossexuais.

A questão é que o rótulo vende. Ser "politicamente incorreto", no Brasil de hoje, é motivo de orgulho. Todo pateta com pretensões à originalidade e à ironia toma a iniciativa de se dizer "incorreto" --e com isso se vê autorizado a abrir seu destampatório contra as mulheres, os gays, os negros, os índios e quem mais ele conseguir.

Não nego que o "politicamente correto", em suas versões mais extremadas, seja uma interdição ao pensamento, uma polícia ideológica.

Mas o "politicamente incorreto", em sua suposta heresia, na maior parte das vezes não passa de banalidade e estupidez.

Reproduz preconceitos antiquíssimos como se fossem novidades cintilantes. "Mulheres são burras!" "Ser contra a guerra é viadagem!" "Polícia tem de dar porrada!" "Bolsa Família serve para engordar vagabundo!" "Nordestino é atrasado!" "Criança só endireita no couro!"
Diz ou escreve tudo isso, e não disfarça um sorrisinho: "Viram como sou inteligente?".

"Como sou verdadeiro?" "Como sou corajoso?" "Como sou trágico?" "Como sou politicamente incorreto?"

O problema é que "politicamente incorreto", na verdade, é um rótulo enganoso. Quem diz essas coisas não é, para falar com todas as letras, "politicamente incorreto". Quem diz essas coisas é politicamente fascista.

Só que a palavra "fascista", hoje em dia, virou um termo... politicamente incorreto. Chegamos a um paradoxo, a uma contradição.

O rótulo "politicamente incorreto" acaba sendo uma forma eufemística, bem-educada e aceitável (isto é, "politicamente correta") de se dizer reacionário, direitista, fascistoide.

A babaquice, claro, não é monopólio da direita nem da esquerda. Foi a partir de uma perspectiva "de esquerda" que Danilo Gentili resolveu criticar "os velhos de Higienópolis" que não querem metrô perto de casa.

Uma ou outra manifestação de preconceito contra "gente diferenciada", destacada no jornal, alimentou a fantasia mais cara à elite brasileira: a de que "elite" são os outros, não nós mesmos. Para limpar a própria imagem, nada melhor do que culpar nossos vizinhos.

Os vizinhos judeus, por exemplo. É este um dos mecanismos, e não o vagão de um metrô, que ajudam a levar até Auschwitz.

sexta-feira, 13 de maio de 2011

Treze de maio

FONTE:http://www.eshoje.com.br/portal/leitura-noticia,inoticia,12095,sem_escravidao_e_vencendo_o_racismo.aspx
abolição da escravatura

Sem escravidão e vencendo o racismo

13 de Maio, dia da abolição da escravatura no Brasil, negros bem sucedidos relembram o preconceito
Por Dayana Souza (redacao@eshoje.com.br).

"Ô neguinho!". Assim era chamado o atual Delegado Chefe da Polícia Civil do Espírito Santo, Joel Lyrio Junior, durante sua adolescência e até mesmo quando iniciou sua vida profissional. Negro e de origem pobre, em sua adolescência Lyrio Júnior não foi poupado dos pejorativos raciais. Neste 13 de maio, data em que se comemora a abolição da escravatura, ainda resta da era em que negros eram tratados como mercadoria o preconceito e a exclusão.

"Fui vencendo as barreiras e tenho muito orgulho da minha raça. Nós ajudamos a construir esse país. É um povo fundamental, essa é a nossa origem. O Brasil tem uma divida histórica com o negro. Mas com ética e força de vontade, você consegue. Somos seres humanos como qualquer outro. Hoje, sou aceito por ter criado uma carreira. Mas ainda tem gente que olha com preconceito. Basta virar para que as pessoas falem nas costas", lamenta o delegado estadual.

Apesar de dizer que nunca se sentiu diretamente agredido por conta de sua cor, o deputado estadual professor Roberto Carlos, diz que historicamente foi negado ao negro o direito de "ascender socialmente". "Eu nunca sofri nenhum tipo de preconceito diretamente, mas o fato de ter estado em uma universidade em que a maioria era de brancos, eu quase não tinha amigos. Um racismo velado".

Por conta desta dissimulação que o secretário de Inclusão Social Antônio Carlos Moraes, diz que o racimo não está diminuindo, ao contrário do que aparenta. "O que acontece é o aumento do nível de tolerância na convivência do branco em relação ao negro. Ou seja, um pai branco joga bola e bebe cerveja com um amigo negro, mas não gostaria de ver sua filha casada com um negro", explica.

Moraes afirma que no Estado o homem e a mulher negra são a maioria esmagadora de população excluída. "Não só de pobre, mas também de presos, doente sem assistência e mortos por assassinatos". No Espírito Santo, os negros representam 57% da população.

Quanto à inclusão social do negro, o secretário de Inclusão Social diz que não há muitas iniciativas no Estado. "As iniciativas tem sido dos movimentos sociais e populares. Em algumas o Estado acompanha e dá suporte, mas esbarra muito na burocracia. Setores que lidam com a questão pública ainda não se acostumaram com a realidade da inclusão social como fator de desenvolvimento e civilidade".
Ele quer ser o primeiro negro no Pleno do TJES
Membro do judiciário capixaba, o juiz William Silva precisou enfrentar muitas dificuldades para chegar a este cargo. Ele conta que, por falta de condições financeiras, tinha que ir andando até a Universidade Federal do Espírito Santo (Ufes) para cursar Direito. E ainda precisava trabalhar como office boy e engraxate para se formar.

O magistrado revela também que desde a universidade, era preciso enfrentar problemas por causa do racismo. "Uma vez na faculdade eu quase agredi fisicamente um colega de sala por causa de racismo. Outra vez foi em Santa Teresa, quando já formado. Eu estava do lado do fórum depois do meu horário de trabalho conversando com um colega e um homem chegou e perguntou pelo juiz. Quando meu colega disse que era eu, o homem falou: 'esse negão aí?'. Para ele eu não poderia ser juiz pela minha cor", lembra.

O juiz vem tentando uma vaga de desembargador no Tribunal de Justiça do Espírito Santo (TJES). E diz que, apesar de não se sentir mais diretamente alvo de racismo, só com hipocrisia para afirmar que o preconceito não existe mais. "Há hipócritas que tendem a dizer que essas atitudes não existem mais, mas todos sabem que essa não é a verdade. Hoje eu não sinto mais essa exclusão por estar onde estou, por estar em destaque, por ser autor de livros. Mas, indiretamente, ainda me sinto atingido".

Apesar do episódio em Santa Tereza, ele não acredita que hoje, em sua vida profissional, haja impedimento pelo fato de ser negro. "Estou tentando ser desembargador e quando for promovido, serei o primeiro negro do Estado neste cargo. Acredito que ainda não aconteceu pelo tribunal acreditar que ainda não é minha hora. Mas o Tribunal conhece o meu valor. Minha cor não influencia no meu trabalho".

quarta-feira, 11 de maio de 2011

A psicologia da diferença

É a atitude da sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade e é o indivíduo com deficiência que sofrerá as consequências de tal definição.

Por Renata do Carmo de Assis Trugillo

Grande parte da psicologia da pessoas com deficiência está intimamente ligada à psicologia social, ou seja, da interação desse indivíduo com outras pessoas e no ambiente próprio de cada um. Dessa forma, o indivíduo que tem alguma deficiência será menos limitado pela sua deficiência que pela atitude da sociedade em relação à deficiência.

Há uma história espanhola que pode ilustrar isto. Fala a respeito de uma terra em que seus habitantes um a um passam a desenvolver caudas. Os primeiros habitantes que passam a desenvolver tal coisa, semelhante a dos macacos, fazem o que podem para escondê-la. Desajeitadamente enfiam suas caudas em calças e camisas largas a fim de ocultar sua estranheza. 

Mas ao descobrirem que todos estão desenvolvendo cauda, a história muda de forma drástica. Na verdade, a cauda revela-se de grande utilidade para carregar coisas, para dar maior mobilidade, para abrir portas quando os braços estiverem ocupados. Estilistas de moda começam a criar roupas para acomodar, na verdade, acentuar e libertar as recém-formadas caudas. Logo começam a usar adornos para chamar a atenção a esta novidade. Então, de repente, aqueles que não desenvolveram caudas são vistos como esquisitos e começam freneticamente a procurar formas de esconder tal fato comprando caudas postiças ou retirando-se completamente da sociedade de “cauda”. Que vergonha, não ter cauda!

Essa influência da sociedade em excluir o diferente pode ser observada no comportamento de crianças pequenas que parecem não terem sido influenciadas pelos padrões da sociedade. Brincam livremente com as crianças diferentes: somente após incorporarem os padrões culturais de perfeição e beleza é que passam a zombar da criança de olhos vesgos, do garoto chamando-o de “retardado” ou imitando a gagueira ou a deficiência física dos outros. É a atitude da sociedade, na maior parte das vezes, que definirá a deficiência como uma incapacidade e é o indivíduo com deficiência que sofrerá as consequências de tal definição.

A Família

Do momento em que nasce uma criança com deficiência e esta é trazida para a casa, o clima emocional da família se transforma. Grande parte da reação inicial a esta notícia será determinada pelo tipo de informação fornecida, a forma como ela é apresentada e a atitude da pessoa que faz a comunicação. Estes aspectos citados serão bastante relevantes podendo determinar a aceitação desta criança no núcleo familiar. É pouco adequada a atitude dos pais em tentar disfarçar os fatos a fim de amenizar o choque dos familiares, principalmente em relação às crianças, que conhecem tão bem a “psicologia” dos pais e sentem quando estão sendo enganadas.

Todos os pais que aguardam o nascimento de um filho idealizam essa criança que está por vir ao mundo, seja nos aspectos físicos ou comportamentais deste novo ser. Nos primeiros dias após o nascimento da criança é importante que os pais possam conciliar a imagem do bebê que formaram no período da gravidez (bebê idealizado) com as impressões que elas passam a ter deste bebê real. No caso de casais que venham a ter uma criança com qualquer deficiência este momento é muito mais difícil. Assim, alguns mecanismos de defesa surgem no psiquismo destes pais e são manifestos em comportamentos tais como:

Negação

Pais negam a importância do problema. Após alta da maternidade médicos encaminham para avaliação em centro de reabilitação e os pais não realizam tal coisa.

Projeção

Pais projetam a culpa sentida por eles próprios em pessoas próximas, geralmente nos profissionais envolvidos com a criança. Em alguns casos, colocam a culpa no próprio cônjuge.

Rejeição

Pais afastam-se do bebê, não por que não se preocupem, mas porque é doloroso demais preocupar-se tão profundamente e sentir-se ao mesmo tempo tão completamente impotentes.
Os filhos cujos pais apresentam esse comportamento de rejeição podem desenvolver sentimentos que interfiram em seu comportamento tais como: ansiedade, tensão, sentimentos de inferioridade, auto conceito negativo, insegurança, falta de confiança em si, falta de iniciativa.

Superproteção

Mãe (geralmente nota-se esse tipo de comportamento nas mães) não permite que o filho sofra o mínimo de frustração, que é importante para o seu desenvolvimento. Dessa forma, ela deixa de lado sua vida e passa a dirigir toda a sua atenção a esse filho. Frequentemente essa mulher passa a ter dificuldades no seu relacionamento conjugal e com os outros filhos. Ela não se sente digna de ter um momento para si, não consegue uma descarga adequada para as suas tensões e seu conflito aumenta.

A criança cuja mãe manifesta esse tipo de conduta pode desenvolver comportamentos como: possessividade e egocentrismo, baixa tolerância à frustração, revolta ou apatia. É comum observarmos nesses pais sentimentos naturais de medo, dor, desapontamento, culpa, vergonha, frustrações e uma sensação geral de incapacidade e impotência. Todos esses sentimentos são naturais, pois são raros os seres humanos que poderiam aceitar de imediato um filho deficiente.

A Pessoa com Deficiência

No que se refere a personalidade, não existe um tipo ou tipos que definam os indivíduos com de deficiência. O único ponto em comum entre as pessoas com deficiência é a própria limitação, ou seja, todos apresentam um déficit que os discrimina da população “normal”.

A deficiência física ou sensorial será vivenciada de formas diversas de acordo com a estrutura de personalidade de cada um. Assim alguns encaram a deficiência como um DESAFIO a ser superado com novas formas de adaptação, busca de outros referenciais. Outros mostram reações negativas de acomodação à situação com momentos depressivos e de angústia.

De uma forma geral a deficiência significa limites de ação e expansão pessoais e, consequentemente, pode acabar por segregar o indivíduo do convívio social afastando-o das oportunidades normais de realização (pessoal, profissional, social, afetiva, etc).

A pessoa com deficiência tem as mesmas necessidades de qualquer outro indivíduo. Ela necessita ser amada, valorizada e sentir-se participante do grupo familiar e social. Incentivada, pode tornar-se um adulto integral e produtivo.

segunda-feira, 9 de maio de 2011

Notícias da ONU sobre Deficiência

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Abril 2011

Habilitar Boletim é elaborado pelo Secretariado da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (SCRPD) no Departamento das Nações Unidas de Desenvolvimento Econômico e dos Assuntos Sociais (DESA), com a entrada dos escritórios da ONU, agências, fundos e programas, bem como de da sociedade civil. Também está disponível online em: http://www.un.org/disabilities.
Nesta edição:

§ Status da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD)
Destaques do §
CDPD o Comité conclui a sua 5 ª sessão
CDPD o Comité solicita documentos
o Promover a conscientização do autismo nas Nações Unidas
o Nova página web sobre a deficiência de recursos e desporto
Nações Unidas Ativar o Facebook
o Lançamento do primeiro Relatório Mundial da Deficiência
o Nova resolução da ONU que aborda a discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase
o maior apoio para as vítimas de minas terrestres no Afeganistão
Conferência o adota declaração sobre as doenças não transmissíveis
OMPI o lança a publicação de orientações acessíveis
o Década para a Segurança Rodoviária lançado em Belgrado
Consulta Regional sobre o acesso ao tratamento do HIV
Grupo de Contacto, o Global sobre Aids e Deficiências
§ Próximos eventos
§ Outras notícias

ESTATUTO DA CONVENÇÃO (CDPD)
99 ratificações da Convenção
147 signatários da Convenção
Protocolo Facultativo à Convenção
61 ratificações do Protocolo Facultativo
90 signatários do Protocolo Facultativo
Quarta Conferência dos Estados Partes, a ser realizada na sede da ONU em Nova York, 7-9 setembro de 2011.

DESTAQUES

CDPD Comité concluiu sua quinta sessão
A quinta sessão do Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência realizou 11-15 Abril de 2011 e abriu com uma nota de boas vindas pelo Sr. Ronald McCallum, o reeleito Presidente da Comissão. A abertura incluiu ainda uma tomada de posse dos novos membros da Comissão: Sra. Theresia Degener, Gabor Sr. Gombos, Fatiha Sra. Hadj-Salah, o Sr. Hyung Kim Shik, Stig Sr. Langvad, a Sra. Silvia Judith Quan- Chang, o Sr. Carlos Rios Espinosa, e Damjan Sr. Tatic. Ms. Maria Soledad Cisternas Reyes, Sra. Edah Wangechi Maina ea Sra. Yang Jia foram eleitos como vice-presidentes, ea Sra. Theresia Degener foi designado por aclamação como o relator. A declaração foi entregue pela Sra. Marcia Kran, Diretor de Pesquisa e Direito ao Desenvolvimento Divisão do ACNUDH. Ms. Kran incentivou a Comissão a formular recomendações claras e específicas que, na experiência de outros corpos de tratado, tornando-os mais susceptíveis de serem aplicadas. DESA estabeleceu um diálogo com os membros da Comissão e forneceu um briefing sobre as suas iniciativas na promoção da implementação da Convenção, bem como atualizações sobre a evolução da próxima quarta Conferência dos Estados Partes. Breves relatos da International Disability Alliance (IDA), seguidos, incluindo um briefing sobre a situação no Japão após o terremoto. O Comitê também foi informado pelo Relator Especial da ONU sobre Deficiência, Sr. Shuaib Chalklen. A Comissão adoptou a sua primeira observações finais em relação à Tunísia e também uma lista de questões relacionadas com o seu diálogo com a Espanha. As observações finais estão disponíveis no site do Comitê sob a 5 ª sessão: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/Session5.aspx. Saiba mais sobre o Comitê sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/CRPDIndex.aspx. Para obter mais informações sobre o Relator Especial da ONU sobre Deficiência, visite: http://www.srdisability.org/index.html.

CDPD Comité solicita documentos
O Comité CDPD enviou uma chamada de trabalhos sobre a “Prática e Medidas teórica para a implementação do artigo 12 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”. As inscrições são solicitados até 17 de Junho de 2011. Mais informações: http://www2.ohchr.org/SPdocs/CRPD/Call_for_papers_art12.doc.
Promover a conscientização do autismo nas Nações Unidas
Vários eventos foram organizados durante vários dias nas Nações Unidas, para comemorar o Dia Mundial da consciência do autismo – 02 de abril. Os eventos incluídos exibições de filmes sobre o autismo, uma sessão de autógrafos e um painel de discussão intitulado “Resolver o enigma do autismo saúde pública: a colaboração regional e internacional”. O Secretário-Geral Ban Ki-moon, em sua mensagem para observar o dia, disse que embora o reconhecimento das condições de saúde entre os autistas, científica e de prestação de cuidados comunidades foi melhorando, a sensibilização do público permaneceu baixo. Mais informações: http://www.un.org/en/events/autismday/index.shtml.

Nova página web sobre a deficiência de recursos e esportes
O novo Deficiência e do Desporto página web no website Habilitar das Nações Unidas destaca a capacidade única do desporto de transcender as barreiras linguísticas e culturais tornando-se uma excelente plataforma para as estratégias para fazer avançar a inclusão e emancipação das pessoas com deficiência na sociedade e no desenvolvimento. Ele também chama a atenção para a popularidade universal do esporte e seus benefícios para o desenvolvimento físico, social e económica que o tornam uma ferramenta ideal para promover a inclusão eo bem-estar das pessoas com deficiência. A página web também oferece links para publicações e outros documentos sobre o assunto, bem como links para sites relacionados. Junto com os Estados-Membros ea sociedade civil, DESA vai organizar um painel de discussão em 27 de Junho na sede da ONU para debater questões sobre como explorar o potencial do esporte para promover o desenvolvimento inclusivo pessoas com deficiência e sensibilizar a opinião pública sobre as questões da deficiência. Mais informações: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1563.

Nações Unidas Ativar Facebook
A nova página do Facebook, Reino Habilitar Nações foi lançada para informar aos usuários dessa rede social para descobrir mais sobre o trabalho das Nações Unidas para pessoas com deficiência, bem como os próximos eventos. Mais informações: http://www.facebook.com/pages/United-Nations-Enable/196545623691523

Lançamento do primeiro Relatório Mundial da Deficiência
A nova publicação, o primeiro Relatório Mundial sobre Deficiência, produzido em conjunto pela Organização Mundial da Saúde eo Banco Mundial, uma revisão de evidências sobre a situação global das pessoas com deficiência, e oferece orientações para as políticas e práticas para combater a exclusão. O relatório será lançado na sede da ONU em 09 de junho. Ele contém capítulos sobre saúde, reabilitação, assistência e apoio; ambientes propícios, a educação, e emprego. Importante, o relatório inclui também a primeira estimativa de prevalência da deficiência novos desde 1970 e faz o caso para uma melhor recolha de dados. Este relatório demonstra como pioneiro remoção de barreiras, a investir na reabilitação e ambientes mais acessíveis podem permitir que milhões de pessoas com deficiência a participar na educação, emprego e sociedade em geral. No cruzamento dos direitos humanos, desenvolvimento, estudos de saúde pública e da deficiência, o Relatório Mundial das Pessoas com Deficiência é uma publicação importante para os decisores políticos, profissionais, pessoas com deficiência e suas famílias. Mais informações: http://www.who.int/disabilities/world_report/en/index.html.

Nova resolução da ONU que aborda a discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase
Uma nova resolução da Assembléia Geral, “Eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e de seus familiares” (A/RES/65/215), as chamadas para o tratamento de pessoas afetadas pela lepra e seus familiares com dignidade, como indivíduos que têm direito a todos os direitos humanos e fundamentais informações freedoms.More: http://www.un.org/disabilities/documents/gadocs/a_res_65_215.pdf.

Segunda Conferência Regional do Pacífico das Pessoas com Deficiência
Os membros do Fórum do Pacífico das Pessoas com Deficiência (PDF), incluindo os governos dos países na região do Pacífico, bem como organizações de desenvolvimento, organizações não-governamentais da sociedade civil e instituições de direitos humanos na região do Pacífico participou da Segunda Conferência Regional sobre Deficiência. A Conferência foi realizada 4-7 de Abril, em Auckland, Nova Zelândia, sob o tema “Promover ações sobre a Convenção sobre os Direitos da Personswith Deficiência (CRPD) na região do Pacífico”. O documento final incluiu uma lista de recomendações a todos os interessados ​​a dar passos significativos e tangíveis para continuar a implementar a Convenção e capacitar pessoas com deficiência e suas organizações. Mais informações: http://www.pacificdisability.org/newsReader.aspx?newsId=215.

Maior apoio às vítimas de minas terrestres no Afeganistão
Em um esforço para integrar melhor suporte às vítimas de minas terrestres em maior deficiência de quadros nacionais – a Organização das Nações Unidas Mine Action Service (UNMAS) no Afeganistão tem desenvolvido um mecanismo alternativo de canalizar os fundos previstos para o Fundo Voluntário para Assistência na Desminagem, para assistência às vítimas . A pedido da UNMAS, UNOPS Afeganistão Centro de Operações (AGOC) criou a Organização das Nações Unidas no Afeganistão Programa de Apoio a Deficientes (ADSP), cobrindo o espectro de apoio à deficiência, incluindo a assistência às vítimas de minas terrestres. O ADSP se tornou totalmente operacional em Abril de 2011 – prestação de consultoria técnica, treinamento e desenvolvimento de capacidades e apoio financeiro para o Ministério da Saúde afegão, Ministério do Trabalho, dos Assuntos Sociais, Mártires e dos Deficientes, do Ministério da Educação. Inicialmente financiado por fundos de desminagem, ADSP vai olhar para tirar recursos de outras fontes como o programa se expande. Mais informações: http://www.mineaction.org/overview.asp?o=22.

OMPI lança a publicação de orientações acessíveis
O Enabling Technologies Framework é um projeto de três anos financiado pela OMPI e aprovada pela Plataforma Stakeholders da OMPI, que foi iniciado em junho de 2010. Este projecto conjunto que envolve tanto EDItEUR eo Consórcio DAISY visa desenvolver ainda mais a publicação mainstream processos para que eles possam entregar as publicações digitais que são plenamente acessíveis às pessoas com deficiência de leitura. No final do primeiro ano do projeto, EDItEUR lançou o “Publishing Acessível, Guia de Boas Práticas para editores” que estão disponíveis nos formatos HTML, Word e PDF no http://www.visionip.org.

Consulta regional sobre o acesso ao tratamento do HIV
Os delegados dos 24 países da Ásia-Pacífico se reuniram em Bangkok 30-31 Março de 2011 para analisar os progressos e desafios para os esforços da região para garantir o acesso aos serviços de HIV para todos. A Organização das Nações Unidas Comissão Econômica e Social para a Ásia eo Pacífico (Unescap) organizou a Ásia-Pacífico Consulta Regional sobre Acesso Universal ao Tratamento do HIV, cuidados e apoio que reuniu 200 representantes de governos, o sistema das Nações Unidas, os parceiros de desenvolvimento e as comunidades mais afetadas pela HIV. Mais informações: http://www.unescap.org/sdd/meetings/hiv/index.asp.

Grupo de Contacto Global sobre Aids e Deficiências
O Global do Grupo de Contacto sobre Aids e Deficiências estão a coordenar esforços para incluir a perspectiva da deficiência em defesa HIV / SIDA e os esforços de programação a nível internacional. Actualmente o Grupo está empenhado em promover a inclusão de questões que afetam pessoas com deficiência na próxima Reunião de Alto Nível da Assembléia Geral sobre a Aids a ser realizada 8-10 de Junho. Para mais informações ou para participar do grupo, envie um email para: GCGAD@listserv.syr.edu.

PRÓXIMOS EVENTOS
(Congratulamo-nos com a informação do público em geral sobre os principais eventos internacionais de deficiência para inclusão na lista abaixo.)

10-11 maio: O Grande Evento 2011 – Na Austrália controle
Apresentado pelo Capítulo de NSW de controle na Austrália, o tema deste ano do grande evento é: Support auto-dirigida: Fazendo Acontecer. O evento traz mais de vinte oradores altamente experientes e inspiradora juntamente com pessoas que vivem com deficiência, familiares, cuidadores, o governo defende, decisores políticos, serviços, suporte e administradores. Mais informações: 

23-29 maio: Africano de Jovens com Deficiência: Elevar as nossas vozes para a Inclusão
Organizado pela Sociedade Aberta Fundações Iniciativa Jovem e dos Direitos dos Deficientes Initiative, “Africano de Jovens com Deficiência: Levantar as nossas vozes para a Inclusão”, vai responder ao crescimento dos jovens com o movimento deficiência no continente Africano. O encontro, que será realizada em Nairóbi, no Quênia, visa fortalecer a juventude Africano com deficiência da rede e desenvolver parcerias que vão ajudar a mobilizar, capacitar e coordenar as iniciativas de jovens com deficiência “. A iniciativa irá oferecer 50 jovens com deficiência a oportunidade de aprender, colaborar e planejar estratégias para uma sociedade mais inclusiva África. Mais informações: http://www.youthpolicy.org/disabilities.

30-31 maio: Conferência sobre Deficiência em Conflitos e Emergências
A Conferência sobre Deficiência em conflitos e emergências: “Atingir os mais vulneráveis” será realizada em Oslo, Noruega, 30-31 Maio de 2011. A conferência está sendo organizada pela organização norueguesa de deficiência de cúpula, a Aliança do Atlas, em cooperação com o Ministério das Relações Exteriores. A Conferência tem como objectivo abordar as questões relacionadas às pessoas com deficiência em desastres e crises, que estão entre os mais vulneráveis, tanto em razão da deficiência e da pobreza. Mais informações: http://www.atlas-alliansen.no/Faktaark-html-versjon/Disability-in-Conflicts-and-Emergencies.

30 maio – 17 junho: 17 ª Sessão do Conselho dos Direitos Humanos
O Conselho de Direitos Humanos (CDH) é um órgão inter-governamental no âmbito do sistema das Nações Unidas composta por 47 membros responsáveis ​​por fortalecer a promoção e proteção dos direitos humanos ao redor do globo. A 17 ª sessão do Conselho incluirá um debate sobre Open, o Presidente do Conselho-ended consultas informais sobre a proposta de resolução sobre o resultado da revisão HRC. Mais informações: http://www2.ohchr.org/english/bodies/hrcouncil/17session/index.htm.

08-10 junho: Reunião de Alto Nível sobre a SIDA
A Assembleia Geral das Nações Reunião de Alto Nível sobre a SIDA será realizada na sede das Nações Unidas 8-10 Junho de 2011. A Assembléia vai realizar uma ampla revisão dos progressos alcançados na implementação da Declaração de Compromisso sobre HIV / AIDS ea Declaração Política sobre o HIV / AIDS. Representantes de organizações não-governamentais com estatuto consultivo no Conselho Econômico e Social, organizações da sociedade civil e do setor privado, também será incluído na lista de oradores para as sessões plenárias da Reunião de Alto Nível. O Global do Grupo de Contacto sobre a Aids e Deficiência, em parceria com as agências das Nações Unidas, sociedade civil e outros parceiros de desenvolvimento irá realizar um evento paralelo sobre Aids e deficiências na reunião. Mais informações: http://www.unaids.org/en/aboutunaids/unitednationsdeclarationsandgoals/2011highlevelmeetingonaids.

09 de junho: Lançamento do Relatório Mundial da Deficiência 2011 na sede da ONU
(Veja acima para mais detalhes)

26 junho: Esperança Anual 9 e Raça Possibilidade
Organizado pela Achilles internacionais a cada ano no Centro de New York City’s Park, esta corrida de cinco milhas para todos os atletas, incluindo atletas portadores de deficiência, atrai celebridades, voluntários, simpatizantes e espectadores a participar de uma celebração do espírito humano. Mais informações: http://www.achillesinternational.org/news/hope-and-possibility.

03-08 julho: Fórum África 5 IDP: África do Access
O quinto IDP-Desenvolvimento Institucional Fórum vai tratar de como o poder da tecnologia pode promover a igualdade e os direitos das pessoas cegas e amblíopes. Estarão presentes representantes dos ministérios do Governo, organizações internacionais, organizações de e para as universidades cego, bem como os pais, as pessoas que são cegas e amblíopes, fornecedores e patrocinadores da tecnologia assistiva. Access_Africa_The_5th_IDP_Africa_Forum http://www.perkins.org/international-programs/localexpertise/idp.html #: Mais informações.

04-07 julho: Segmento de Alto Nível do ECOSOC
A Revisão Ministerial Anual (AMR) de 2011 Segmento de Alto Nível do Conselho Econômico e Social (ECOSOC), a ser realizada em Genebra, incidirá sobre a implementação das metas acordadas internacionalmente e os compromissos em matéria de educação. A reunião também vai avaliar o estado da implementação da Agenda de Desenvolvimento das Nações Unidas com foco em suas metas de educação e objetivos. Como o ECOSOC AMR 2011 incidirá sobre “execução dos objectivos acordados internacionalmente e os compromissos em matéria de educação”, ele fornece uma oportunidade para destacar a marginalização enfrentados por crianças portadoras de deficiência no que diz respeito ao acesso à educação. DESA juntamente com seus parceiros vai organizar um painel de discussão evento paralelo sobre a realização dos ODM de ensino primário universal para crianças com deficiência. Mais informações sobre a CES 2011 AMR: http://esango.un.org/irene/?page=static&content=statements2011 e http://www.un.org/ecosoc.

18-24 julho: XVI Congresso Mundial da Federação Mundial de Surdos
Esta primeira vez DQA Congresso em África terá lugar em Durban, África do Sul. O Congresso vai reunir ativistas, profissionais e grupos de interesse para compartilhar suas experiências, conhecimentos e competências para ser usado para o bem-estar ea melhoria dos direitos humanos das pessoas surdas na África e no mundo. Será também um tempo para analisar os resultados através da implementação da CDPD. Mais informações: http://www.wfd2011.com/information/letter.html.

25-26 julho: Assembléia Geral da Reunião de Alto Nível sobre a Juventude
Como parte do Ano Internacional da Juventude, a Assembléia Geral realizará uma reunião de alto nível sobre a juventude e terá como tema principal “Juventude: Diálogo e compreensão mútuas”. A reunião de alto nível, será composta de duas rodadas consecutivas informal interativa, em 25 de julho de 2011 e duas reuniões plenárias, em 
26 de julho de 2011. As mesas-redondas serão presididos pelos Estados-Membros, a convite do presidente da Assembléia. DESA, em colaboração com outros parceiros, vai organizar um evento paralelo sobre os jovens com deficiência na reunião. Mais informações: http://social.un.org/youthyear.

07-09 setembro: Quarta Conferência dos Estados Partes, a CDPD
A próxima Conferência dos Estados Partes será realizada na sede da ONU em Nova York, 7-9 setembro de 2011. O tema e subtemas desta Conferência serão anunciados mais tarde esta informação month.More será postado no site em Ativar http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1535.

10 de setembro: Os Direitos da Criança e Conferência da Visão 2011
A 3 ª Conferência Anual sobre os Direitos da Criança e da Visão será realizado na Universidade de Yale em New Haven, Connecticut. A Conferência está sendo organizada pela afligido Crianças e Bebés Internacional (DCI), em parceria com o UNICEF Yale, dos Direitos e Visão para Crianças (RSC) e cirurgia do olho Associates. O objetivo da Conferência é promover a sensibilização dos direitos das crianças nas comunidades locais, nacionais e internacionais, para discutir questões-chave da pobreza no século 21, e para proporcionar um fórum de discussão criativa, métodos direcionados à comunidade para aliviar o trabalho infantil, a fome ea pobreza em todo o mundo. Mais informações: http://www.distressedchildren.org.

19-20 setembro: Reunião de Alto Nível sobre a Prevenção e Controle de Doenças Não-transmissíveis
A Reunião de Alto Nível da Assembléia Geral irá abordar a prevenção e controlo das doenças não-transmissíveis no mundo, com um foco particular sobre os impactos do desenvolvimento e outros desafios sociais e econômicos, especialmente para países em desenvolvimento. A Assembleia, na sua resolução 65/238 também solicita que o Presidente da Assembleia de organizar uma audição informal interativa, agendada para 
16 de Junho de 2011, com organizações da sociedade não-governamentais e da sociedade civil, o setor privado e acadêmico para contribuir para o processo preparatório a reunião de alto nível. Mais informações: http://www.un.org/en/ga/president/65/issues/ncdiseases.shtml

11-13 outubro: ESCAP reunião em um novo e Ásia Pacífico Década para a Promoção dos Direitos das Pessoas com Deficiência.
O Comité Económico e Social da ONU da Comissão para a Ásia eo Pacífico (Unescap) vai realizar uma conferência de consulta em Banguecoque, na Tailândia para discutir estratégias para continuar a promover a agenda dos direitos dos deficientes através da extensão da Ásia e do Pacífico Década. Mais informações: http://www.unescap.org/sdd/meetings/meetings.asp.

10-13 outubro: Assembléia DPI’s World 8
Disabled Peoples International (DPI) realizará sua oitava Assembleia Mundial em Durban, África do Sul. O tema da Assembléia é “Deficiência Movimento Unido de criar uma sociedade para todos através da Deficiência Convenção das Nações Unidas e os Objectivos do Milénio”. Mais informações: http://www.dpi2011.co.za/

12-20 novembro: Jogos Parapan-americanos Quarta Edição
A Quarta Jogos Parapan-americanos serão realizados na cidade de Guadalajara, no México, com milhares de atletas com deficiências físicas e sensoriais que participam das Américas em 13 esportes paraolímpicos. Mais informações: http://parapan.guadalajara2011.org.mx/en.

29 novembro – 1 dezembro: 2 Congresso Ásia-Pacífico CBR
A segunda região Ásia-Pacífico Reabilitação Baseada na Comunidade (RBC), o Congresso será realizado em Manila, nas Filipinas, sobre o papel de organizações de deficientes (RPD) na CBR, bem como as alterações climáticas e da deficiência, da incapacidade de negócio da empresa, harmonizando com a CDPD domésticos leis, RBC como uma estratégia na construção de comunidades para todos, incluindo pessoas idosas, acessibilidade e, UNESCAP CBR e CBR, as orientações da OMS e CBR, a CDPD. Mais informações: http://www.ncda.gov.ph.

03 de dezembro: Dia Internacional das Pessoas com Deficiência 2011
Este ano, o dia será comemorado com um tema geral, com o apoio de sub-temas para chamar a atenção para áreas-chave que iria trabalhar em sinergia com deficiência em todos os processos de desenvolvimento. O tema para 2011 é: “Juntos por um mundo melhor para todos: incluindo as pessoas com deficiência no desenvolvimento”. Para a sub-temas e mais informações: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=1561.

OUTRAS NOTÍCIAS
(As informações abaixo são fornecidas pela comunidade de deficientes ONGs e outros apenas para fins informativos. Isto não constitui um endosso ou de uma aprovação, pelas Nações Unidas de qualquer um dos produtos, serviços ou opiniões da empresa ou individuais. das Nações Unidas não se responsabiliza pela exatidão, legalidade ou conteúdo de suas declarações e opiniões.)

Normas de Acessibilidade da Informação do Conselho
Ontário passou a acessibilidade para Ontarians with Disabilities Act (AODA) 2005 em 13 de junho de 2005, tornando-se a primeira jurisdição no Canadá para comprometer-se a criação de normas de acessibilidade abrangente e obrigatória em áreas-chave da vida cotidiana. O AODA foi decretada para assegurar a elaboração, implementação e aplicação de normas de acessibilidade para atingir a meta de um Mato Grosso que é acessível para pessoas com deficiência em 2025. Mais informações: http://www.mcss.gov.on.ca/en/mcss/programs/accessibility/OntarioAccessibilityLaws/2005/index.aspx.

Nova deficiência de serviços de diretório no Paquistão
Este diretório fornece detalhes sobre os locais de trabalho acessíveis, restaurantes e serviços, bem como escolas, instituições governamentais, etc Mais informações: http://directory.nowpdp.org/

FIA Guia de Viagem com mobilidade condicionada
Um projeto da Fundação FIA financiados no estacionamento deficiência permite ao redor do mundo foi recentemente concluído. A saída é o Guia da FIA para o viajante com deficiência. O guia explica as regras de estacionamento para o estacionamento de deficiência permissionárias em aproximadamente 130 países e estados da federação, e destaca se ou não a autorização de estacionamento de um visitante com deficiência pode ser usado em outro país. O Guia da FIA é um novo recurso e está disponível gratuitamente on-line em: www.fiadisabledtravellers.com.

Call center capacita pessoas com uma série de deficiências
Call Yachol (www.callyachol.co.il) é um centro de chamadas um-de-um-tipo israelense empregando 180 judeus e árabes adultos deficientes. Em hebraico, o nome significa “Todo mundo pode”. Psicólogo Guincho Gil, fundador da empresa, diz que não há razão para a limitação física ou mental para manter os seus empregados a partir de excelência no trabalho. A maioria já sofreu de serem rejeitadas pelos empregadores do sistema e falta de confiança pessoal. O centro implementa um modelo de gestão baseado pais onde os trabalhadores recebem carinho e agendou tempo para se divertir equipe. O acordo tem gerado interesse dos empregadores em vários países procurando replicar a idéia. Agora, baseado em Rishon Lezion, futuro Call centers Yachol estão previstas para Tel Aviv e Jerusalém. Mais informações: http://www.youtube.com/watch?v=wip61zrjGZs

Os surdos na dura guerra contra o HIVO Correspondente Cidadão em relatórios da Tanzânia que os surdos são frequentemente marginalizadas e, consequentemente, submetidas a pobreza, desemprego e sem fim, e não têm acesso à sociedade em condições de igualdade com os outros. Eles enfrentam muitos problemas no acesso a informações e serviços de saúde, o que aumenta suas dificuldades e vulnerabilidade ao HIV / AIDS. Leia o artigo: http://thecitizen.co.tz/magazines/26-thebeat/10205-deaf-people-in-tough-war-against-hiv.

INFORMAÇÕES PARA CONTATO
Secretariado da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
Divisão de Política Social e Desenvolvimento
Departamento das Nações Unidas de Assuntos Econômicos e Sociais (DESA)
2 UN Plaza, DC2-1306, New York, NY 10017, EUA.
Website: http://www.un.org/disabilities, Email: enable@un.org.

Fonte: ONU
Tradução Google Translate sem revisão.

quinta-feira, 5 de maio de 2011

VIVA o AMOR!!!!!!!

Vitória!!!!!

Estamos em um momento histórico. 


O STF acaba de reconhecer a legitimidade da união entre pessoas do mesmo sexo. Vitória da cidadania!


http://twitter.com/#!/search?q=%23uniaohomoafetiva

Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta





Ser 'diferente'? 

Nasci com Ostegenesis Imperfecta - OI no Brasil em 1977. Época em que até as crianças faziam desenhos de formas retorcidas e tortas para mostrar como viam quem era diferente (?). Traumas à parte venci e vivi - diferente sendo igual - assim como muitos amigos e amigas em condições piores do que a minha, tanto fisicamente como financeiramente. 

Vários sentimentos já estão registrados e podem ser lidos pela primeira vez ou novamente aqui no meu blog Caleidoscópio, por quem tem OI ou não. Minha história é longa e recheada de emoções, assim como as vidas dos meus amigos e amigas de todas as idades, sexo, etnias, condições sociais, opções sexuais e/ou políticas. 

As pessoas com OI, ou outra deficiência, são acima de tudo PESSOAS que sentem raiva, dor, ódio, tristeza, alegrias, felicidade, solidão, desejo, paixão, tesão, angústia e tantos outros. Podem ser psicopatas, cientistas, trabalhadores de várias profissões, solidários, egoístas, corruptos, amáveis, simpáticos, agressivos, mal educados, amigos, falsos, verdadeiros e tantas outras formas diferentes dos seres humanos estarem no Planeta Terra. 

Dedico este dia e todos os outros 364, de todos os anos, aos meus grandes amigos do peito, (com ou OI ou não) que realizam ótimos trabalhos com HONESTIDADE, ÉTICA e principalmente, SOLIDARIEDADE, sempre pensando que ninguém é melhor ou pior do que outra pessoa, até porque saímos do mesmo lugar e vamos e temos o mesmo destino: a morte. 

Maravilhoso e viver junto do AMOR, PAZ, FRATERNIDADE, SOLIDARIEDADE e ALEGRIA!  

Comentários sobre o vídeo da campanha e logo leiam na próxima crônica minha!

Beijos e abraços!


Para que ainda não me conhece ou é meu fã (rsrsrs), vale a pena assistir ao meu depoimento na TV:




O meu depoimento escrito está no lado direito do blog logo no início!


LINK para o vídeo da Campanha pelo Dia Internacional com OI ainda sem legendas em língua portuguesa e Língua Brasileira de Sinais ou áudiodescrição, como determina a Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência:

http://www.youtube.com/watch?v=xWqrU2MdNa8

Crônicas que escrevi sobre a vida com Osteogenesis Imperfecta:


A boneca que falava e vivia no sol 

Flutuava. Era de cristal. A boneca que vivia no sol começou a falar. Tinha mais ou menos 9 meses e só alguns centímetros. Tão pequena que parecia um bebê, mas não era. Tati era o centro das atenções do céu. Raio e chuva, seus pais, viviam brigando por ela, e para saber o que fazer com ela. Brisa, sua avó materna, nunca a tirava do colo. Vento, seu avó materno, a admirava com muita tristeza, e a provia de todas as necessidades.

Tempestade, sua tia-avó materna, cuidada com tanto zelo dela, que se esqueceu de ouvir as primeiras palavras que Tati disse quando deixou de ser um bebê. Nuvem, sua tia materna, a olhava com o rabo de olho, e o pé atrás. Tinha receio de perder seu lugar no céu, por isso, tratava Tati como uma eterna criança.

Tati gostava de ser criança, e ao mesmo tempo não. Adorava o colo da avó, mas sabia que um dia iria cair do céu e deixar de viver no sol. Sabia também que viver na Terra era muito dolorido, por isso, preferia a dor de ser levada de um lado para o outro, como um saco de batatas que seus pais carregavam para cima e para baixo, sempre com o coração do tamanho de uma ervilha.

Ser uma boneca era muito bom. Tinha tudo sempre à mão: guloseimas, brinquedos, passeios, carinho e, principalmente, atenção. Era o centro das atenções. O raio, a chuva, a tempestade, a brisa, a nuvem e o vento, viviam ao seu redor. Nunca a abandonavam, nem mesmo para deixá-la sozinha com seus pensamentos. Isso era bom? No começo sim. Foi ótimo ter todas as dores aplacadas por remedinhos, comidinhas e carinhos. Ser o centro das atenções a livrou da insuportável dor do medo de viver quebrada, por dentro e por fora.

Tati nasceu toda esfacelada. Os pedacinhos do seu corpo foram colados de qualquer jeito, e ela nem teve tempo de dizer como queria ser. Não entendia porque tanto sofrimento. Não sabia o que tinha feito para merecer tanta dor. Viver no sol era seu maior conforto. Lá era quente, acolhedor, seguro, e o mais legal, era um lugar privilegiado.

As estrelas tinham seu brilho, mas Tati era o centro delas. Viver no sol, trouxe calor para cada pedacinho do seu corpo, tão frágil e desamparado. Sem ele não seria capaz estar no céu. Lá pode ser feliz. Brincou como uma criança até mais ou menos 14 anos. Mas era muito engraçado como Tati sabia que não era mais criança, e mesmo assim gostava de ser uma marionete nas mãos das pessoas, em especial de seus pais.

O peso do seu leve corpo era tão grande que ela achava que não conseguia carregar sozinha, por isso, optou por fingir ser criança até mais tarde, quando encontrou o mar, seu eterno, único e verdadeiro amor, e tudo começou a tremer dentro dela. Mas esta é uma outra estória que ela conta depois.

Agora Tati quer se lembrar de quando era uma ‘boneca-bebê’ que falava. Nasceu com olhos grandes; cabeça maior e em forma de triângulo; cochas roliças; pernas curtas e braços compridos; cabelos castanhos bem finos; dedos alongados, e mãos perfeitas. Tati adorava suas mãos e dedos. Era a única parte do seu corpo que achava igual a das outras bonecas do céu. Ela não queria ter nascido feita de pano, palha ou plástico, mas ser de cristal era extremamente perigoso e trabalhoso. Chato até.

Tinha sempre que se proteger. Até de si mesma. Quebrava qualquer pedacinho do seu corpo, só de respirar. Por isso, fingiu que era feita de aço, e nunca deixou de se divertir pulando de bundinha pelo céu. Suas pernas não tinham força, mas em compensação, sua voz era mais forte do que o trovão, seu único irmão. Gritava tanto que o sol tremia, mas seu coração não percebia o mal que fazia a si mesma. Ganhou fama de dona do céu. Adorava esse título, mas não sabia até quando conseguiria carregar o peso de ser o centro das atenções.

Falar cedo foi sua tábua de salvação. O céu era muito grande e o sol muito quente. Quando disse as primeiras palavras, pode conhecer o horizonte da imaginação. Perdeu-se nele, e se entregou a ele em seus mais doces sonhos. Trovão, seu único irmão, sempre a despertava com tanta violência que Tati, voltava a se entregar nos braços do horizonte, com medo do barulho que todos os trovões têm. Como uma onda no mar, foi e voltou da sua imaginação várias vezes. A cada retorno quebrava um pedacinho da sua alma. Eram marcas que nunca seriam apagadas da sua memória, principalmente, no momento de fazer a primeira viagem ao Centro da Terra.

As outras bonecas tinham inveja da sua condição de rainha, mas Tati não achava a menor graça o peso de sua coroa. Era obrigada a exibi-la para todos no céu. Era o troféu mais esquisito que o céu ganhara, sem saber o motivo. Luz só tinha dito ao céu que foi um acidente, Tati ter nascido de cristal.

A boneca que falava e vivia no sol, perguntou inúmeras vezes porque não tinha nascido igual às outras, que eram como lindas bailarinas, mas nunca encontrou uma resposta verdadeira. Por isso, pensava que tinha sido ela quem pediu para vir ao céu em um corpo de cristal. Achava que era sua máxima e eterna culpa. E que a carregaria para todo o sempre. Por isso, tinha que levar alguma vantagem nessa estória.

Viver no reino da fantasia sabendo que já tinha crescido, foi a melhor tática que encontrou para continuar viva, mesmo sem saber. Assim, conseguia observar de longe, e bem segura, todas as outras bonecas se transformando em seres humanos, ao chegarem a Terra. Ela seria a última, ou uma das últimas, pois até então, ainda não conhecia outras bonecas iguais a ela. Raio e chuva a escondiam dentro de suas capas feitas de aço. Assim, era bem mais difícil Tati conseguir fugir e dar as mãos para o arco-íris rumo ao Centro da Terra.

Um dia, a boneca que falava e vivia no sol, conseguiu ver o pote de ouro do outro lado do arco-íris, e resolveu dar uma espiada nas condições da viagem que sempre soube que faria um dia, mais cedo ou mais tarde. Antes tarde do que nunca, já dizia sua outra tia-materna, a estrela cadente. Tati tirava todas as suas dúvidas com ela porque sabia que era a única capaz de entender seus mais íntimos desejos. Tão íntimos que o mar, seu eterno e único amor verdadeiro, ainda está conhecendo bem devagar, cada desejo seu.

Tati deu várias espiadas ao Centro da Terra, mas sempre amparada pelo cometa, que na verdade, era uma cometa com cara de anjo, mas que de boazinha não tinha nada. Passava tão depressa que Tati, às vezes, não conseguiu segui-la, mesmo que desejasse com seu mais profundo desejo. Um dia a cometa surgiu em sua vida com tamanha força que Tati não resistiu e subiu em sua cauda. Viajaram juntas por muitas galáxias, mas a boneca que falava e vivia no sol ainda não estava preparada para virar gente; e a cometa entendeu suas emoções.

Hoje Tati viaja na cauda da cometa com muito mais segurança, e principalmente, conforto. É uma viagem longa, cheia de tempestades, trovões, maremotos, vulcões, rochas, e muitas pedras pelo caminho, mas a boneca que falava e vivia no sol, está decidida a virar gente e entrar bem devagar no Centro da Terra, para ser de cristal, mas deixar de chamar a atenção de si mesma.

Não vai mais carregar nenhum peso nas costas, ser marionete de ninguém, e muito menos o centro das atenções. Será apenas mais uma boneca que virou gente e conquistou seu espaço na Terra, e não no centro dela. O maior desafio agora é Tati aprender a viver parecendo uma simples boneca, que sempre será de cristal, e chamará a atenção de todos, mas nunca deixará de ser e viver como gente, com todas as dores e delícias de ser humana.


Grávida de mim mesma

Estou grávida de mim mesma. A concepção aconteceu tão rápido que eu nem me dei conta que o óvulo foi fecundado há mais de 14 anos, depois de muitas tentativas imaturas. A gestação é dolorida e pesada, e está só começando...


O embrião se contorce a cada nova descoberta. A respiração fica mais lenta ou acelera a cada novo choro convulsivo ou abafado. O medo e a insegurança dão lugar a novas descobertas.

Conhecer a si mesmo no mesmo ritmo que se sente é complicado, mas parece o jeito mais sólido e intenso de se transformar e evoluir. Eu não posso engravidar, mas tenho o direito de ser mãe tendo uma deficiência física! Eu não posso dançar flamenco e tango, mas tenho o direito de me arrepiar quando vejo os corpos se unirem com a alma, a cada passo dos bailarinos.

Queria estar no lugar de quem tem um corpo diferente do meu. Tenho o direito de desejar ser outra pessoa, e como é bom! Não preciso bancar a conformada, aceitar a roupa de heroína (que me colocaram) ou me afundar no poço da depressão. Escolhi o caminho do meio.

Eu não posso fazer amor com tanta volúpia, e em posições que sempre sonhei; mas posso ter orgasmos estupendos! Eu não posso sentir meu corpo mudar, ao abrigar um novo ser em meu ventre, mas posso amar - incondicionalmente - as crianças que habitam e habitarão o meu coração.

Crescer é isso... Lidar com frustrações o tempo todo. Saber que a resiliência é o nome bonito que deram para a capacidade de amar. Eu não posso amamentar um bebê quentinho em meus braços, mas tenho muita seiva escorrendo, pelos fios da minha alma, para alimentar espíritos sedentos.

Eu tenho 96 cm, e o tamanho de quem eu queira ser, a cada novo amanhecer. Eu tenho o direito de me revoltar, quebrar vidraças internas, gritar bem alto e depois adormecer no colo do meu amado.

Fui poupada de tantas dores que a ferida só aumentou. A culpa não existe. É um sentimento idiota que o ser humano inventou para se auto-punir, por temer se olhar no espelho.

Religião é re-ligar, e não desligar o ser da realidade da sua imperfeição. Mas o melhor mesmo é encontrar um significado novo, a cada dia, para o que podemos ou não conseguimos.

O processo de crescimento é lento, mas tem raízes, tronco, caules, folhas, flores e frutos. Muitos frutos! Não é infértil. É grávido de vida. O meu auto-conhecimento se intensificou com a pancada da impossibilidade de não engravidar nunca.

O meu conhecimento sobre a vida; se multiplica cada vez que eu aprendo a me adaptar às potencialidades; e me dou o direito de vomitar o que sei que posso transformar, mesmo que ainda seja indigesto.



Descrição das imagens: logotipos da campanha: no primeiro logo está escrito: "Por que é que o dia da Osteogenesis Imperfecta é importante? ¨de maio - Por que despertar consciência faz a diferença". Um bonequinho estilizado feito como um desenho infantil aparecendo somente os ossos em preto e amarelo com os braços para cima. No segundo logo está escrito 6 de maio e o site da campanha abaixo em um papel de recado amarelo.