quarta-feira, 29 de fevereiro de 2012

Existem 150 médicos genetistas no Brasil inteiro!!!


Com 150 especialistas em doenças raras, Brasil pouco avançou


O Brasil registra cerca de 150 profissionais especializados em doenças raras, segundo dados da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Em entrevista àAgência Brasil, por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado nesta quarta-feira, o presidente do órgão, Marcial Francis Galera, alertou que nos últimos anos o País registrou poucos avanços no campo da genética clínica. Ele lembrou que 80% dos casos de doenças raras têm origem genética.
Segundo Galera, em 2009 o governo brasileiro lançou a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. "De lá para cá, a coisa andou muito pouco". Para ele, seria necessária uma portaria normatizando o assunto. Este ano, acrescentou, o tema foi retomado, com uma reunião no início deste mês. "Mas, do ponto de vista concreto, nada saiu do lugar".
Para o especialista, há certa "acomodação" por parte do governo, já que a maioria dos pacientes com algum tipo de doença rara só consegue atendimento em hospitais universitários. A verba utilizada para atender os casos é proveniente de investimentos em projetos de pesquisa.
Fonte: 

Genética no SUS - Da invisibilidade à transparência

Leitores e leitoras, infelizmente, a ampla reportagem que escrevi em 2005 continua atual. 

O Ministério da Saúde brasileiro precisa ter vergonha na cara e utilizar uma das maiores taxas de impostos do mundo para salvar vidas imediatamente!!!! 

É com grande alegria que compartilho com vocês, um dos ótimos trabalhos 100% voluntários que realizei com uma dedicação enorme desde 2001, quando fazia parte da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta em SP. 


Espero que os ativistas sociais reconheçam a trajetória desta importante luta! Logo estarei de volta nesta fundamental batalha...

Parabéns a todas e todos que hoje levantam esta bandeira com inteligência, dedicação, comprometimento, coragem, e principalmente, MUITA amizade, generosidade e solidariedade!!!!

Como diz minha família adotiva do coração da ABSW - Associação Brasileira de Síndorme de Williams: "Somos muitos, mas somos UM" !!!!


Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=15992


Doenças genéticas são discutidas em encontro nacional

Rede SACI
02/05/2005

Três milhões de cidadãos nascem com alguma síndrome genética por ano no Brasil. O Governo Federal realiza testes pelo SUS - Sistema Único de Saúde para detectar apenas três doenças. Mais de 500 ainda não são diagnosticadas

Leandra Migotto Certeza*

A Genética só foi reconhecida pelo Conselho Regional de Medicina há 10 anos, mas existe há mais de 40 no Brasil. De 3 a 5% dos brasileiros têm uma doença genética, porém ainda existem apenas 200 geneticistas no país.

Somente 11 são formados por ano. Trinta mortes em cada mil crianças ocorrem em pessoas com síndromes genéticas. Um terço dos leitos dos setores de pediatria do SUS são ocupados por crianças com doenças genéticas. "Quando acontecerem grandes melhorias na saúde da população, pessoas com síndromes genéticas ganharão em qualidade de vida", afirmou a geneticista, Dra. Adriana Bührer Alves do Nascimento, presidente da Associação Brasileira de Genética Clínica, durante o "I Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas": http://www.portaldassindromes.com.br/.

Graças ao empenho da Associação Brasileira de Genética Clínica e de associações como: X Frágil do Brasil, Instituto Canguru, Associação Marfan Brasil, Associação Brasil Huntington, entre outras, mais de 300 pessoas trocaram informações e experiências em São Paulo, dias 2 e 3 de abril. Os temas das treze palestras e mesas redondas foram específicos como: o papel do cuidador e das associações de apoio; como viver com ou sem o diagnóstico; tratamentos e medicamentos de alto custo; ética em doenças genéticas; e amplos como: inclusão escolar e profissional, e acessibilidade física e comunicacional.

Representantes de associações, médicos, pais e cidadãos com doenças genéticas presentes no encontro questionaram os palestrantes principalmente sobre a falta de diagnósticos e tratamentos públicos de saúde de qualidade. Atualmente a sociedade luta para conseguir testes gratuitos, independente da probabilidade de uma determinada doença na população. Segundo os participantes SUS precisa credenciar serviços genéticos e não apenas laboratórios isolados.

Como viver com ou sem o diagnóstico

Uma doença genética é uma alteração na cadeia protéica, uma mutação na seqüência do DNA. Essa alteração pode ser nociva ou não para o organismo. "40 a 50% das síndromes genéticas não tem diagnósticos. Aparecem 15 casos novos nos SUS por ano. O Brasil está bastante atrasado, mas os EUA levam 5 anos para fechar um diagnóstico", afirmou a Dra. Adriana. Para ela a situação brasileira é muito delicada e necessita de mudanças urgentes, mas a situação da maioria dos diagnósticos também é muito complicada no mundo inteiro.

Já para a Dra. Íscia Lopes Cendes do Departamento de Genética Clínica da UNICAMP (Universidade Estadual de Campinas), a hipótese diagnóstica é tão ou mais importante do que ele. "Para se fechar um diagnóstico é preciso primeiro conhecer muito bem o paciente. Saber o que pesquisar ser feito de acordo com resultados da análise clínica é fundamental para encontrar os melhores caminhos em busca de um diagnóstico o mais preciso possível. É preciso também saber em que parte do organismo fazer o teste, caso contrário não ele será eficaz. Existem muitos pontos complexos e relativos a serem analisados".

Na era da clonagem é preciso sempre agir com muita ética 

Fazer teste para detectar somente algumas doenças é discriminação. Infelizmente o Governo Federal ainda precisar ser muito pressionado pela sociedade para agir com ética. A Dra. Íscia informou que existem doenças em que o quadro clínico com todos os seus sintomas só aparecerá mais tarde, isso se aparecer. Ela colocou em discussão a obrigatoriedade de se saber o diagnóstico de um paciente, quando, e por que, mas antes de tudo defende que "qualquer teste deve ser feito somente após a autorização por escrito do paciente, pois o DNA é a história de vida de uma pessoa e deve ser guardado confidencialmente. Também não se deve deixar de diagnosticar uma doença só porque se supõem que ela não tem tratamento conhecido pela medicina atualmente".

A médica também esclareceu que o teste preditivo é diferente do diagnóstico porque irá apenas saber a probabilidade de uma doença genética surgir ou não em uma pessoa. Portanto, é uma questão de ética muito séria e nunca deve ser feito sem a autorização do próprio paciente, pois envolve questões futuras de qualidade de vida e preconceito. "A procura pelo teste deve ser espontânea, o médico deve manter sigilo absoluto, só pode ser realizado em adultos, e todos os pacientes devem ter acompanhamento psicológico antes de depois do teste. Além disso, eles não devem ir para o prontuário do paciente".

Segundo informações da antropóloga e Diretora da ANIS - Instituto de Bioética, Direitos Humanos e Gênero, existem políticas públicas discriminatórias onde as pessoas que vão apenas fazer uma doação de sangue recebem folhetos de "alerta" sobre a suposta possibilidade de gerarem filhos com uma síndrome genética, e segundo o governo "deveriam" fazer o teste o mais rápido possível. "É muito grave saber que o Governo acaba com o direito de uma pessoa decidir sobre sua própria vida e ainda discrimina doentes genéticos. Uma atitude dessas é considerada prática de eugenia. É preciso cuidar da saúde pública, fazer campanhas de prevenção, mas não induzir as pessoas a tomar atitudes".

A mesma falta de ética ocorre na mídia e no Governo Federal ao divulgar informações completamente erradas a respeito das pesquisas com células tronco. Segundo a Dra. Mayana Zats do Instituto de Biociência do Centro de Estudo do Genoma Humano da Universidade de São Paulo, a mídia anunciou em uma campanha de massa a cura de problemas no coração por meio de tratamentos com células tronco. "Em primeiro lugar, atualmente não falamos em tratamentos seguros, e muito menos em cura, pois as pesquisas estão apenas começando. Existem grandes probabilidades, testes e muitos estudos sérios e éticos, mas nada ainda foi comprovado. Não se pode brincar com a ciência e prometer milagres falsos". 

As dificuldades de se obter medicamentos de alto custo 

Segundo informações do Instituto Canguru, o SUS só disponibiliza 100 medicamentos que servem para apenas 31 doenças. A verba disponível para 2005 é de 1 bilhão de reais. É preciso reformular as políticas públicas de saúde e fiscalizar o gasto desse dinheiro que saí do bolso do contribuinte. "Precisa se avaliar em que situação uma família vive, para depois dizer se o medicamento é de alto custo ou não. Vai depender também do número de vezes que a pessoa tem necessidade de tomar o remédio", esclareceu Soraya Araujo, presidente do instituto.

Em 1998 somente 109 mil pacientes recebiam medicamentos de alto custo, hoje o Canguru é a principal ONG que os consegue através de mandatos judiciais. Para ela ainda não é a melhor alternativa, mas infelizmente a única viável atualmente. Segundo pais do instituto, os governos municipais, estaduais e federais dizem estar investindo em políticas públicas para a obtenção de medicamentos de alto custo, mas ainda precisam deixar de discriminar pessoas com doenças genéticas, e não escolher quais devem ser atendidas e quais não.

Seguindo o caminho da união um grupo de pesquisadores junto com a sociedade civil conseguiu-se depois de muita luta aprovar no Congresso Nacional a Lei de Biossegurança que regulamente as pesquisas com células tronco (leia matéria). Para a Dra. Mayana, a sociedade deve pressionar os governos sempre que for preciso, usando muito a mídia responsável para conscientizar o maior número de pessoas sobre a importância de temas ainda pouco debatidos e conhecidos, como as doenças genéticas.

O cuidador de pessoas com doenças genéticas deve ter uma vida equilibrada

Para Maria Gorette da Associação Brasil Huntington, e Martha Carvalho, da Associação X Frágil, todo cuidador deve cuidar antes tudo de si mesmo. Ter uma vida equilibrada é crucial para conseguir ajudar quem tem uma síndrome genética. É preciso sempre manter a auto-estima, o amor próprio, uma vida afetiva e emocional saudável, e principalmente, solicitar ajuda quando sentir necessidade. Uma pessoa cansada e desanimada não consegue ter forças para apoiar pessoas que precisam de cuidados 24 horas por dia. Ninguém é de ferro, portanto, revezar os dias ao lado de pessoas doentes, e reservar horas para o lazer do cuidador são fundamentais.

Outro ponto levantado pelas presidentes das associações é a importância do cuidador ser sempre franco sobre os seus sentimentos com quem está doente, dizendo quando não pode ou não quer realizar tal tarefa. Segundo pesquisas das associações, são as mulheres quem mais assumem o duplo papel de mães, esposas, donas de casa, trabalhadoras, e principalmente cuidadoras em tempo integral de parentes com doenças genéticas, portanto ficam em sua maioria bastante sobrecarregadas. Elas são alvo das reuniões e atividades das associações que procuram sempre alertar para a importância de se dividir as tarefas e responsabilidades com os homens da família e/ou amigos.

Unir-se e compartilhar experiências com outras pessoas que estão passando pela mesma situação também é muito importante para que os familiares e amigos de doentes genéticos se conheçam, aprendam um com o outro, e vivenciem novas formas de obter qualidade no dia-a-dia. O principal objetivo das associações é lutar para implantar políticas públicas eficazes voltadas à saúde. A solidariedade é a chave para conseguir atingir os objetivos, por isso estabelecer parcerias com os governos, sociedade civil, e empresários é fundamental.

Venda de artesanato proporciona qualidade de vida a cidadãos com ossos de cristal

Quatro membros da ABOI - Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta -venderam artesanatos produzidos pelos próprios cidadãos com OI. A doença é provocada por uma falha no colágeno (tecido formador do osso) que resulta numa estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive durante o período da gestação. Atinge 1 a cada 21.000 nascidos, e muitos médicos ainda conhecem pouco sobre ela. Segundo informações do Prof Dr. Decio Brunoni, Coordenador do Centro de Genética Médica da Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM - presente no encontro -, desde 1760 existem descrições clínicas sobre OI, mas o teste molecular foi feito somente em 1983. Como é uma doença monogâmica, a probabilidade de saber se vai surgir em outra pessoa da mesma família é bastante alta. Outras informações podem ser obtidas no site http://www.ncbi.mim.nh.gov/entriz/dispomam.

Lindas velas artesanais decoradas e perfumadas, doces, porta-jóias pintados a mão e adoráveis caixinhas de presentes estilizadas, foram vendidas para que mães consigam levar seus filhos aos hospitais, informações sobre OI sejam divulgadas em congressos, reuniões com profissionais de saúde sejam realizadas, listas de discussão na internet continuem ativas, e novos projetos finalmente saíam do papel. Os benefícios materiais conseguidos no encontro foram poucos, mas sem dúvida que tornar a OI e a ABOI reconhecidas entre a comunidade de síndromes genéticas é muito importante.

Hoje a Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta sobrevive com pouquíssimos recursos materiais e humanos. Faltam principalmente voluntários realmente comprometidos. Ainda não há uma sede fixa, nem ao menos um informativo impresso, quanto mais telefone, material de escritório, computador ligado à internet, verba para despesas com correio e organização de reuniões. Apesar das inúmeras dificuldades, um pequeno grupo de pessoas formado em sua maioria por quem tem OI luta com todas as suas forças para manter a ABOI viva ajudando quem precisa. Em meio às dificuldades, em 2001 conseguiram que o Ministério da Saúde assinasse uma Portaria criando Centros de Referência em OI no Brasil disponibilizando pelo SUS um medicamento que ajuda os ossos a reterem o cálcio.

Para participarem do encontro, membros com dificuldades financeiras produziram artesanatos com recursos próprios. Também se esforçaram muito fisicamente para assistir todas as palestras mesmo morando em regiões distantes de São Paulo.

Inclusão educacional e profissional

Crianças e jovens com doenças genéticas ou deficiências têm o direito constitucional de estudarem em colégios regulares e cidadãos com deficiências de trabalharem com dignidade. Mas a realidade infelizmente ainda está bem distante dessa teoria. É preciso mudar os paradigmas porque o suposto "padrão" é feito para uma minoria, pois a maioria da sociedade é diversa e não igual. Muitos professores, diretores, e pais ainda não aceitam alunos com deficiências e/ou doenças nas salas de aula. Somente a informação correta e a mudança do ponto de vista educará as pessoas sobre a troca enriquecedora de experiências que a diversidade humana pode trazer. Estas questões foram levantadas pelos palestrantes Flavia Cintra e Renato Laurentti, profissionais do Instituto Paradigma. Ambos adquiriram uma lesão medular e lutam para conseguir viver com dignidade em um país excludente como o nosso.

Qualificação profissional, potencial e competência são os valores avaliados pela Gerente de Recursos Humanos, Eliana Oliveira dos Laboratórios Fleury - Medicina Diagnóstica. Para ela ter ou não uma deficiência, não pode ser considerada pela empresa como um empecilho ou vantagem. "Não podemos taxar o profissional com deficiência como incompetente ou super herói. Ele é uma pessoa com qualidades e defeitos. Deve ser tratado igual na medida de suas diferenças. É preciso respeitar suas necessidades de equiparações de oportunidades, como acessibilidade física e comunicacioal, e cobrar os resultados de produção no ambiente de trabalho".

Hoje a empresa tem 9 deficientes visuais, 4 físicos, 3 intelectuais, e 1 auditivo em seu quadro de funcionários. Ainda não cumpriu a política afirmativa de reserva de vagas (Lei 8.213), mas pretende continuar admitindo esses profissionais de forma qualitativa. Um programa de convivência desenvolvido com os funcionários pais de crianças com deficiência vem alcançando bons resultados. Ele surgiu depois que o primeiro funcionário com deficiência intelectual foi admitido pela empresa. "No começo sentimos muito receio, - confessa Eliana - mas depois aprendemos muito com eles".




Reconhecimento profissional em revista

Queridas e queridos, é com grande alegria que compartilho outro importante reconhecimento sobre uma das crônicas que mais amo:  "Grávida de mim mesma". 


Ela foi publicada na Revista Alternativa, como um trabalho de conclusão de curso de uma jornalista carinhosa que me entrevistou, a Dani Almeida. Vale a pena conferir e divulgar: 


Link:

http://issuu.com/revista_alternativa/docs/revista_alternativa?mode=window&backgroundColor=%23222222

O fantasma do preconceito assombra novamente

Hoje acordei assutada com meus grandes fantasmas interiores que voltaram a assombrar, infelizmente, com mais força...  Puxa, como é difícil combatê-los! Já se passou mais de um ano que escrevi esta crônica, e ela ainda está tão atual... 

Mas não adianta baixar a cabeça e se dar por vencida, afinal, todo crescimento significativo passa por uma forte crise, como dizem os especialistas. A minha está demorando para passar, mas só eu sei a batalha que estou travando, e as conquistas que já alcancei com grande vitórias, por isso, continuo firme. Ainda tenho muitas terras por desbravar até conquistar finalmente a independência emocional e até física. 

Preciso do forte apoio dos amigos do peito! Serei sempre grata pela força!


A sutileza do preconceito


por Leandra Migotto Certeza em 04/02/2011

“Cavalo dado não se olha os dentes”. “Sair com você dá muito mais trabalho”. “É bem mais complicado sair com duas pessoas com deficiência”. “Não é fácil. Tem que se preparar para receber alguém em uma cadeira de rodas”. “Você pensa que é assim, tão simples?”. “Eu não posso carregar o problema dos outros nos ombros o tempo todo”. “Você não percebe que atrapalha?”. “Já vai lá tirar o sossego dos outros?” “Agora são dois para dar trabalho”.

É o que ouço desde que nasci. Mais ainda, a partir de 2005, quando para pessoas bem próximas a mim, ‘infelizmente’ escolhi como companheiro, um homem adorável que também tem deficiência física; e ‘ainda por cima’ é órfão e vive com pouquíssimos recursos financeiros.

Hoje – generosamente - identifico nas pessoas que dizem estas frases, maiores possibilidades de mudança, e me disponho a desnudar-me para tentar quebrar seus mitos e estigmas; apesar de continuar sentindo a mesma dilacerante dor de sempre: rejeição!

Antes reagia com muita agressividade. Impunha a minha deficiência. Era minha maior defesa e única forma de sobrevivência que eu conhecia. Agora dou a cara para bater. Arrisco. Mas sofro da mesma forma, até mais intensamente, por saber o exato significado de cada palavra, infelizmente, dita com tanta verdade.

Mesmo sofrendo não desisto de, simplesmente, viver: sem auto-piedade ou heroísmo. Pois não sei por qual motivo eu gosto muito da vida; por isso sempre me questiono: onde mora o preconceito? Tem cor, cheiro, textura, som, forma? Sinto que ele está em todas as partes. Dentro das pessoas tem sua morada eterna, e constrói sua história no Planeta.

Pessoas com deficiência eram consideradas ‘aberrações da natureza’ que deviam ser ‘eliminadas da face da Terra’ e jogadas do precipício. Depois viraram seres especiais que deveriam ser venerados, como aparições de santos. Eram consideradas pessoas super poderosas que tinham a obrigação de nos divertir e servirem de ‘amuleto’. Aí se tornaram ‘podres coitados doentes’, por quem deveríamos ter muita pena e obrigação de cuidar deles, mas bem longe dos nossos olhos...

Hoje são ‘apenas’ seres humanos à procura do seu lugar no mundo. Ou foi o mundo que nunca os enxergou como realmente são? Simplesmente, pessoas que lutam para serem vistas e respeitadas exatamente como são: com qualidades e defeitos; preconceitos e virtudes; medos e certezas; loiros e morenos; altos e baixos; homens e mulheres; negros e brancos; ricos de espírito e pobres de espírito; fortes e fracos; calmos e nervosos; simples e complicados; humildes e esnobes; cientistas e faxineiros.

Pessoas com deficiência comem; fazem xixi e côcô; riem; choram; sofrem; dão gargalhadas; ficam alegres; trabalham; estudam. Fazem sexo por prazer e não por obrigação de perpetuarem a espécie; criam seus filhos com seus companheiros ou não; vivem com autonomia; sentem dor; ficam doentes.

Pessoas com deficiência pagam seus impostos; são consumidores; tem todos os órgãos como pele, coração, olhos, estômago, cérebro; vão à igreja; votam; praticam sua religião. São presas; matam; comentem abusos sexuais; têm ou não liberdade de expressão; são criminosas.

Pessoas com deficiência recebem o Prêmio Nobel; são cientistas renomados; são premiadas por suas carreiras. Sofrem discriminação todos os dias; constituem famílias; são homossexuais, negros, índios, brancos, mestiços.

Pessoas com deficiência assumem cargos de liderança; são eleitos como vereadores, deputadas; têm condições financeiras para comparem e dirigirem seus carros adaptados; não tem condições de se alimentarem.

Pessoas com deficiência vivem em condições financeiras humilhantes; passam fome; vivem com AIDS; contraem doenças sexualmente transmissíveis; trabalham como escravos. Casam; ficam viúvas; sentem saudade; respiram o mesmo ar; adotam crianças; dão à luz a bebês.

Pessoas com deficiência fazem mestrado e doutorado; são analfabetos; viajam pelo mundo; e habitam o mesmo Planeta Terra que uma pessoa sem deficiência. Por isso devem ser respeitadas com equidade na medida de suas diferenças e igualdades.

Pensando nisso, o que é mais confortável para o seu ego? Sair às ruas ao lado de uma mulher, que se locomove em uma cadeira de rodas, empurrada por uma pessoa contratada para ajudá-la; ou empurrar você mesma a cadeira de rodas dela (se isso for possível, é claro!)? O que realmente lhe atrapalha: é o olhar dos outros para a pessoa com deficiência, ou o trabalho físico de empurrar a cadeira de rodas, por exemplo?

Ao tentar responder a estas perguntas ainda penso: onde mora o preconceito? Ele é percebido e digerido pelas pessoas que discriminam? Ele aparece de forma diferente entre pessoas com maior ou menor grau de instrução?

Ainda passo por experiências bem distintas: pessoas com menor grau de instrução, que acabaram de me conhecer, não me discriminaram em nenhum momento; fazendo questão de me incluírem em todas as atividades. Enquanto pessoas, com maior grau de instrução que cresceram comigo, parecem ainda não aceitar minha condição de estar no mundo; e me discriminam todos os dias, sutilmente ou diretamente.

Sem generalizações e preconceitos - afinal quem sou eu para julgar alguém - mas sempre me senti mais feliz ao lado de pessoas com menor grau de instrução, por não enxergar em seus olhos a face sutil da discriminação. Não sei por qual motivo, ainda são raras as pessoas com maior grau de instrução que aceitam com naturalidade a minha forma de estar no mundo.

Se eu pedi para nascer e ainda com uma deficiência física, não sei. Se eu pedi para nascer com uma deficiência física exatamente nesta família, também não sei. Se eu tenho que pagar meus pecados nesta encarnação, e por isso nasci com uma deficiência, também não sei. Se eu estou me purificando por ter nascido com uma deficiência e vou ‘virar santa’, também não sei. Se a vida é uma grande brincadeira de mau gosto, também não sei. Se a vida é a única maravilhosa razão de ser, também não sei. Se eu sou mais feliz ou infeliz por ter nascido com uma deficiência, também não sei. Se eu reagiria da mesma forma, se estivesse na pele das pessoas que ainda me discriminam, também não sei.

Tudo o que sei hoje é que sinto uma força maior do que eu. Vocês podem chamar esta força de alma, espírito, deus, razão, existência, ou o que quiserem, mas é ela que me obrigada a dizer ao mundo, que viver com uma deficiência não é diferente de, simplesmente, viver. Afinal, onde está a perfeição? Por que será que o ser humano teima em querer ser perfeito, se a perfeição não existe?

Tudo e todos vieram do caos dos vulcões e é pra lá que vamos. Ou alguém já descobriu outra teoria mais convincente? Reduzir a complexidade do Universo em Paraíso e Inferno é infantil demais em pleno século XXI. E mesmo que eu esteja redondamente enganada, é bem provável que existam anjos com assas quebradas ou tortas, e diabos cegos e surdos. E quem viu Deus para dizer que ele tem as duas pernas?



Mídia e inclusão

Fonte: http://saci.org.br/index.php?modulo=akemi&parametro=33818

Mídia: inimiga ou aliada da pessoa com deficiência?

Rede SACI
Curitiba-PR, 28/02/2012

"A mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos"

Manuel Negraes*

Vivemos um momento complexo no que diz respeito à participação social das pessoas com deficiência. Por um lado, temos uma legislação específica avançada e o envolvimento cada vez maior dos Ministérios Públicos. Por outro, ainda encontramos no cotidiano atitudes preconceituosas e práticas discriminatórias que preservam e reproduzem concepções antigas e errôneas sobre as deficiências em diversas esferas sociais. 

Hoje, após 30 anos da proclamação, pela Organização das Nações Unidas (ONU), do "Ano Internacional da Pessoa Deficiente"1, esta é a contradição enfrentada pela maioria desse segmento no Brasil. Ao mesmo tempo, tem sido cada vez maior o número de pessoas com deficiência e de organizações da sociedade civil que buscam, com diversas práticas e ações, tanto o cumprimento dos direitos conquistados nas últimas décadas como, também, uma reflexão mais profunda e eficaz em toda a comunidade acerca da diversidade humana. 

Nesse contexto, a mídia é considerada, por muitos especialistas e representantes das pessoas com deficiência, uma grande aliada para a inclusão social, na medida em que esta pode exercer um duplo papel importante: fiscalizar o poder público em relação ao cumprimento das leis específicas e conscientizar a comunidade com informações que combatem atitudes preconceituosas. 

No entanto, a maioria dos meios de comunicação de massa foca suas reportagens e programas nas pessoas com deficiência e não nas causas sociais da desigualdade e da discriminação – como nos obstáculos arquitetônicos, na péssima qualidade da educação básica, da reabilitação e da saúde preventiva e, sobretudo, na desinformação da população em relação ao tema. 

Além disso, muitos profissionais dessa área ainda colocam as pessoas com deficiência como "heróis" ou "coitadinhos". Dessa maneira, colaboram para a manutenção de estereótipos e estigmas construídos historicamente e cristalizados no senso comum que prejudicam as relações sociais entre as diferenças (inclusive utilizando termos como "especiais", "vítimas", “superação”, “sofrimento” etc.). 

Assim, alguns assuntos como a acessibilidade, as características da síndrome de Down, da baixa visão e do autismo e a importância da Língua de Sinais Brasileira poderiam ser melhor trabalhados pelos jornais, emissoras de rádio e televisão e outros tipos de mídia. Mais ainda, esse campo de atuação poderia tanto inserir as pessoas com deficiência nos temas da vida cotidiana (ex: entrevistar um jovem com deficiência para uma matéria sobre juventude) como, também, incluir os interesses desse grupo nos debates mais amplos (ex: pautar a educação inclusiva nas discussões sobre a qualidade da educação em geral). 

Portanto, a mídia só vai ser uma aliada concreta das pessoas com deficiência quando mostrar para todos que essa questão – o convívio entre as diferenças – exige uma responsabilidade de todos. O que esse grupo espera dos meios de comunicação de massa (e de outros setores da sociedade) é uma boa utilização das datas comemorativas relacionadas às pessoas com deficiência, mas, sobretudo, respeito e dignidade em todos os dias do ano.

Notas
1 esse era o termo utilizado na época.

*Manoel Negraes, cientista social, 32 anos. Trabalha na área de Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana (manoel@unilehu.com.br) e no projeto Minuto da Inclusão do MID – Comunicação e Cidadania (manoel.mid@gmail.com).

O papel do jornalismo hoje

Fonte: http://portalimprensa.uol.com.br/noticias/entrevista+da+semana/47486/a+nova+sociedade+requer+um+novo+jornalismo+diz+psicanalista+jorge+forbes


"A nova sociedade requer um novo jornalismo", diz psicanalista Jorge Forbes

Kátia Zanvettor 28/02/2012 16:20
Matéria completa no link acima. 
Acompanhe a conversa completa

Portal IMPRENSA – Qual leitura a Psicanálise faz do jornalismo hoje?

Jorge Forbes - Houve uma mudança fundamental na comunicação nos últimos 40 anos. Todo mundo reconhece essa mudança e percebe sua relação com o fato de termos entrando na era de comunicação, na qual  o número de informações e o acesso a elas é muito maior do que, até então, poderia ter sido pensado ou mesmo imaginado pelo homem. Mas isso não basta. Só falar em aumento de número não é suficiente para abordar qual é o problema fundamental. Acho que nós temos que levantar o fato que nós deixamos de ter um mundo onde existiam padrões aceitos e únicos, e passamos para um mundo em que múltiplas versões são possíveis representado na globalização. 

Crédito:Divulgação/IPLA
Foto de Jorge Forbes durante aula inaugural do IPLA/2012.
Essa nova orientação altera o modo como as pessoas consomem informação?

Sim, e isso impacta diretamente no modo como o jornalismo é produzido. Você pode ter um jornalismo cujo foco é a informação e outro modo em que prevalece a interpretação. Ou seja, você pode ter um jornalismo implicado. O jornalismo mais interessante e o que as pessoas mais precisam hoje é àquele implicado. A  informação tem sido produzida mais e mais rápido pelas redes. As redes tem maior velocidade  que a maioria dos veículos de informação, seja eles quais forem. A gente está cansado de acompanhar o surgimento e a repercussão de acontecimentos pelos twitter e, isso, é, inclusive, assumido pelos veículos de informação, uma vez que eles mesmos pedem que as pessoas tuítem ou mandem informações para as suas redações. 

Os meios de comunicação tradicionais já não são os protagonistas da informação?

Não, e eles sabem que são secundários em relação à rede social humana e que essa é muito mais rápida e atuante. Se não era antes, é porque as pessoas não tinham acesso à tecnologia. Agora, tendo acesso, é claro que qualquer cidadão que está no centro do acontecimento vai ter informação mais rápida e mais fresca do que a fornecida por qualquer órgão de imprensa.

Como a imprensa pode se posicionar para atuar em coordenação com essa produção de informação nas redes?

Os órgãos de imprensa podem gerar para a população uma coordenação, seleção, organização e interpretação e a averiguação dos fatos. Então, se você tem uma notícia assinada por um órgão de respeitabilidade ele vai dar peso a esta notícia, confirmando o acontecimento e dando interpretação à ela. Por isso, acredito que o peso do jornalista especializado é maior do que o peso do jornalista novidadeiro.  

Assumir uma postura mais interpretativa muda o foco da produção da notícia nos grandes jornais...

Têm várias consequências, a começar que pela derrubada da ideia do não comprometimento do jornalista com a notícia. A imparcialidade é uma história de carochinha e não se sustenta do ponto de vista da Psicanálise. Precisamos, como sociedade, enfrentar esse novo mundo. Por isso, a ideia de imparcialidade deveria ser abolida imediatamente. Os jornais deveriam se pronunciar claramente parciais e tornar pública a maneira como interpretam a noticia. Como é que o The Guardianinterpretou a notícia, como o New York Times interpretou a notícia, como O Estado de São Paulo, aFolha de S.Paulo, interpretou...? É uma pergunta que precisa ser respondida. A ideia de slogans do tipo ”de rabo preso com o leitor”, como se o leitor fosse uma entidade, com um único desejo, e que pudesse objetivar a notícia como algo no qual não há nenhuma imparcialidade do ponto de vista psicanalítico é falsa.    

Dá para dizer que a produção jornalística influencia o modo como os sujeitos se comportam?

A dependência da opinião do outro é uma coisa elementar do ser humano. Nós somos “opinião dependente”. Uma vaca não pergunta se está bem vestida para encontrar com um touro, um homem e uma mulher se perguntam como eles estão para se encontrarem. Amigos se perguntam se estão bem para ir ao encontro amoroso, por exemplo. Isso foi sintetizado por Lacan em uma frase que ficou famosa: “meu discurso é o discurso do outro”. Logo, eu não respondo diretamente a nenhum fato em si, eu respondo á interpretação do fato. Mesmo a dor física, em grande parte, responde a interpretação que a pessoa faz dela. Sendo assim, o jornalismo que, em grande parte, se dedica à gerar interpretações dos fatos pelas pessoas evidentemente influencia o comportamento delas. Isso gera formas políticas, formas de se educar, formas de se vestir, formação do gosto musical, do gosto cinematográfico e, assim, por diante. Não há a menor dúvida de que o poder de formar opinião da imprensa é o mais importante dos seus poderes.  

Como usar este poder de modo positivo?

De uma forma simples: quando você gera um discurso formativo de opinião você deve gerar, ao mesmo tempo, uma crítica. Se não fizer isso, você está fazendo uma formação religiosa. Mas quando, ao contrário, você produz informação dizendo que essa informação é uma interpretação sua sobre o mundo, você obriga o leitor a dizer se ele concorda, ou não, com o que você pensa. Eu diria, então, que melhor que fazer um jornalismo de rabo preso com o leitor é fazer com que o leitor não tenha rabo! Isso, talvez, venda menos jornal porque as pessoas não querem se engajar a cada minuto em uma informação. Elas querem ter informação com entretenimento. Muitas pessoas ainda pensam que descansar é não pensar. Então, depende de como os órgãos de imprensa vão se posicionar, por que existe um largo campo de opção entre o jornalismo de entretenimento e o jornalismo de comprometimento, aquele que está disposto a investir neste trabalho de convite à reflexão, tão necessário ao nosso tempo. A imprensa tem que decidir de que lado está. 

Os jornais estão conseguindo fazer essa mudança?

Os jornais estão muito chatos. Acho que eles não estão fazendo o trabalho necessário para a mudança do mundo. Estamos com uma empresa ultrapassada, que não reflete a respeito da mudança do laço social na globalização. O principal aspecto que eu destacaria é que, ao invés do jornalismo contratar novas pessoas, que tenham a competência de analisar a pós-modernidade que estamos vivendo, eles insistem em manter porta-vozes em seus editoriais, em suas colunas de opinião.. Insistem nos saudosistas de uma época em que o mundo se orientava verticalmente. Geram com isso um discurso moralista e disciplinador. Esses discursos, contudo, têm impacto muito baixo sobre as novas gerações que são os mutantes da globalização. Isso gera um desinteresse dessas pessoas pela leitura dos jornais. Este processo só aumenta o abismo entre as gerações.

Os jornalistas já perceberam essa mudança?

Os jornalistas já sabem disso que eu estou falando. Não é exatamente uma grande novidade, ou melhor, é uma novidade já conhecida pelos jornalistas. O que tenho ouvido desses profissionais é que os donos dos meios de comunicação não estão abertos às necessidades desse novo tempo por medo da mudança. Pelo menos, foi isso que escutei dos jornalistas quando participei do MEDIAON – 5º Seminário Internacional de Jornalismo online, em novembro de 2001. Nesta oportunidade, quando mediei uma mesa com Mino Carta e Fabio Altman, editor-executivo da revista Veja, escutei isso deles. Assim, embora eu ache que os jornalistas saibam da necessidade da mudança na cobertura, reconheçam a inferioridade de uma cobertura exclusivamente informativa para uma cobertura implicada, acho que ainda lhes falta um empurrãozinho maior para que possam encontrar soluções. Falta uma pitada de encorajamento para que eles possam dirigir o diálogo entre tais necessidades e os mantenedores dos meios de comunicação. Temos que reconhecer, porém, que muitos jornais estão tentando falar essa nova linguagem. Mesmo assim, acredito que esta mudança possa ser um pouco mais rápida.