terça-feira, 29 de novembro de 2011

Fiscalizar a acessibilidade já!

Fonte: http://gpecchio.blogspot.com/2011/11/assessibilidade.html


28/11/2011


ACESSIBILIDADE


Imagem: mãos das alunas Laura e Mariana lendo o livro "Um par de asas para Toby", em braile e tinta ampliada, na biblioteca do colégio Ofélia Fonseca, Higienópolis, capital, SP

Mundo acessível é onde cabem, em primeiro lugar, diferentes pensares sobre os mesmos assuntos. É onde há igualdade de oportunidade para todos, sabendo que muitos precisam mas poucos fazem por merecer. 


Mundo acessível é pensar em protocolos universais para todos os assuntos que garantam a vida e a qualidade dessa vida. 


Desde 5 de janeiro estou em casa, numa difícil readaptação à vida e às coisas simples do cotidiano. Uma das poucas coisas acessíveis na minha casa, a tábua de passar roupas, quebrou e não acho outro modelo onde caibam as pernas da cadeira de rodas. 

Sem falar da pia e do fogão da cozinha. Adoro cozinhar e lavar louça e simplesmente não sei como resolver isso.


Já no tanque de lavar posso dar banho no cãozinho aqui de casa. Mesmo sem controle de tronco vou balançando mas não caio e ele me ajuda muito, melhor do que qualquer ser humano. Cachorros e cavalos são animais sensitivos e muito inteligentes. Conhecem a nossa alma.


Como seria bom se nossos legisladores e gestores públicos pensassem como é inviável para pessoas com necessidades especiais morar em cidades sem desenho universal na sua arquitetura. Nem nos modernos prédios, em construção, são respeitadas as normas técnicas ABNT de acessibilidade. Onde está a legislação e a fiscalização? 


Todos nós envelheceremos, adoeceremos e somos passíveis de nos acidentar e ficarmos privados, temporária ou definitivamente, do andar com o uso das pernas ou sem o uso de uma bengala ou cão-guia. 


E o que dizer às crianças e adultos cegos sem livros em braile para se alfabetizar e ter acesso aos saberes? 


Vamos refletir sobre isso hoje, amanhã, dia 3 de dezembro e sempre.

A pequena-grande Lívia


Fonte: http://www.rac.com.br/blog/31255/32/katia-fonseca/o-bebe-de-fabiola-e-fernando

02/08/2011 20:44:18
O bebê de Fabíola e Fernando  Compartilhar

Descrição da imagem: em primeiro plano está Fabíola, uma jovem loira, de cabelos compridos, grávida - final da gravidez; ao fundo está Fernando, marido de Fabíola; ambos estão sorrindo e ambos são pessoas com nanismo (pequenos)


A ciência garante que é possível, mas a maioria duvida: pessoas pequenas podem gerar filhos que terão estatura padrão. Fabíola Dreher Guimarães e Fernando Vieira Guimarães são a prova viva disso. O casal, que mora em Campinas, deu à luz, no dia 25/08, Lívia, uma bebê com saúde e que não terá problema de crescimento. Qual a expectativa da mamãe novata? “Se Deus me deu uma filha e ela terá uma estatura padrão, é porque eu terei capacidade de criá-la!”

O parto aconteceu na Maternidade de Campinas e Lívia veio ao mundo pelas mãos dos médicos Francisco Carmona e Márcia Teresinha Stefano Carmona. A bebê nasceu às 19h, pesando 2,865kg e com 48,5cm de comprimento. A doutora Márcia acompanhou toda a gestação.

Fabíola tem 21 anos e mede 1,20m. Fernando tem 28 anos e mede 1,35m. Eles se conheceram há cerca de três anos, pela internet. “O Orkut tem uma comunidade só de gente pequena”, explica Fabíola, contando que foi pela web que travou os primeiros contatos com Fernando. Em maio de 2009, eles se viram pela primeira vez, “numa balada de pequenos” - diz a jovem – em São Paulo. Começaram a namorar e, em um ano, estavam casados.

Nenhum dois dois nasceu em Campinas. Ela é da cidade de Cianorte, no Paraná. Ele nasceu na Capital paulistana. “Vim para Campinas em busca de melhores oportunidades, tanto de estudo quanto de trabalho”, conta Fabíola que escolheu a cidade porque sua irmã já morava por aqui. Fernando veio atrás de Fabíola. “Me apaixonei por ela”, confessa.


Histórico 


A história de vida de Fabíola e de Fernando são bem diferentes, assim como a origem de seus respectivos nanismos acondroplásico. Este é o nome científico da patologia que acomete a maioria das pessoas que não desenvolvem um tamanho de estatura padrão. Vulgarmente chamados de anões, as pessoas com nanismo, em geral, não ultrapassam 1,40m de altura. O problema de crescimento pode ter origem glandular ou óssea. No caso da acondroplasia, é óssea. Por causa de uma mutação no momento da gestação, acontece uma má formação óssea que vai comprometer o desenvolvimento do esqueleto do feto.

Fabíola é a única “pequena” de sua família – é assim que ela prefere ser denominada. A caçula de três irmãs surpreendeu os pais ao nascer. Ela conta que sua mãe nunca teve uma posição médica oficial explicando o motivo de ter sido afetada com a acondroplasia. “Baladeira” - como ela própria se define – Fabíola diz nunca ter se sentido rejeitada. “Minha mãe nunca me tirou do público. Ela tinha lanchonete e eu ficava o tempo todo com ela. Todo mundo me conhecia. Eu ia pra balada desde criança, com as amigas da minha irmã.”

Já Fernando é filho de uma mulher que também tinha esta má formação óssea. Mas a mãe dele, por sua vez, também era a única com essa característica. “Minha mãe era a 18ª de uma prole de 20 filhos e foi a única que nasceu com nanismo”, relata Fernando, cujos pais eram da Bahia.
Mas ter nascido com acondroplasia foi o que menos pesou na infância de Fernando: ele não conheceu o pai; perdeu a mãe aos 4 anos, passando ser criado pela avó; perdeu também a avó aos 11 anos; e foi criado pelos tios. “Meus tios não tinham filhos e me criaram com muito amor. Sou superfeliz, eles me ensinaram a ter dignidade”, afirma Fernando.


Gravidez 


Fabíola ficou grávida sem planejar. Ela e o marido dizem que ainda era muito cedo, queriam esperar mais um pouco. No entanto, filhos sempre estiveram nos planos de ambos. “Sempre quis ser mãe”, conta ela, seguida de perto por ele: “Eu sempre quis ser pai. Acompanhar a gravidez da Fabíola me ajudou a crescer como pessoa. Casamento já era bom e, agora, está melhor ainda”.

Nos três primeiros meses, Fabíola passou muito mal por causa dos enjoos. Mas nada que não seja esperado da maioria das gestações. Depois, teve uma gravidez tranquila. Nem mesmo a barriga avantajada a impediu de ter uma vida normal, com agilidade e disposição.

Ela foi acompanhada durante toda a gestação pela médica Márcia Teresinha Stefano Carmona e fez ultrassonografia periodicamente – numa frequência maior do que a maioria das grávidas, para um completo monitoramento do crescimento do feto. “No começo, eu fiquei apreensiva, não sabia os riscos para a saúde da Fabíola e do feto. Poderia haver problema de toximia, a diabetes poderia aparecer precocemente e eu tinha, ainda, a preocupação com a formação do bebê”, conta a médica. “Mas tudo transcorreu normalmente.”

Fabíola e Fernando preferiam ter gerado um bebê como eles – que se tornasse também um “pequeno”. “Os médicos torciam para que nossa filha tivesse estatura padrão e achavam que a gente torcia pra isso também”, conta o pai. Ambos estão ainda em suspenso a respeito de como será criar uma criança “grande”.


“No começo, eu estava pirando com o fato do bebê não ser um 'pequeno'”, confessa Fernando. “Mas, agora, penso que tudo será uma questão de como vamos educá-lo.” A mamãe ainda não sabe como vai agir e se sentir frente à doce Lívia que acaba de nascer. Mas sabe o que quer para o futuro de sua bebê: “Quero que ela estude e aprenda várias línguas”.


(Reportagem minha publicada na mídia de Campinas - jornais Correio Popular, Diário do Povo e Notícias Já, além do Portal RAC, NO DIA 26/08/2011)

A presença da diversidade dentro do tecido social


Fonte: http://www.rac.com.br/blog/31789/32/katia-fonseca/a-diversidade-sinalizando-o-desconhecido

22/08/2011 16:25:54
A diversidade sinalizando o desconhecido  Compartilhar3
foto:

Por Lilia Pinto Martins

Li recentemente, no Portal RAC, do maior grupo de mídia impressa do Interior de São Paulo, reportagem de nossa amiga Katia Fonseca, jornalista e Presidente do CVI-Campinas. A matéria, do dia 25 de julho, trazia como título “Casal com Nanismo Gera Criança Sem Problema Físico”. (A reportagem está postada aqui neste blog, no dia 02/08/;2011 - veja http://www.rac.com.br/blog/31255/32/katia-fonseca/o-bebe-de-fabiola-e-fernando)

Recolho da reportagem aqueles trechos que considero mais significativos para conhecer a história do casal e, neste contexto, lançar algumas questões que me parecem instigantes.

A começar, pela introdução da própria reportagem: “A ciência garante que é possível, mas a maioria duvida: pessoas pequenas (1) podem gerar filhos que terão estatura padrão”.

E continua: “Fabíola Dreher Guimarães e Fernando Vieira Guimarães são a prova viva disso. O casal, que mora em Campinas, deu à luz, nesta segunda-feira (25), Lívia, uma bebê com saúde e que não terá problema de crescimento”.... “Fabíola tem 21 anos e mede 1,20m. Fernando tem 28 anos e mede 1,35m. Eles se conheceram há cerca de três anos, pela internet ..... Em maio de 2009, eles se viram pela primeira vez, ´numa balada de pequenos`, em São Paulo. Começaram a namorar e, em um ano, estavam casados”....

“Nenhum dos dois nasceu em Campinas. Ela é.... do Paraná, e ele nasceu na capital paulistana ... e vieram para Campinas por diferentes razões: Fabíola em busca de melhores oportunidades de estudo e trabalho .... e Fernando atrás de Fabíola. ´Me apaixonei por ela`, confessa”. “Fabíola ficou grávida sem planejar .... No entanto, filhos sempre estiveram nos planos de ambos”..... “Nos três primeiros meses, Fabíola passou muito mal por causa dos enjoos. Mas nada que não seja esperado da maioria das gestações ... Depois, teve uma gravidez tranqüila”..... 

“Fabíola e Fernando preferiam ter gerado um bebê como eles – que se tornasse também um pequeno. ´Os médicos torciam para que nossa filha tivesse estatura padrão e achavam que a gente torcia pra isso também`, conta o pai. Ambos estão ainda em suspenso a respeito de como será criar uma criança grande .... ´No começo, eu estava pirando com o fato do bebê não ser um pequeno, confessa Fernando... A mamãe ainda não sabe como vai agir e se sentir frente à doce Lívia que acaba de nascer. Mas sabe o que quer para o futuro de sua bebê....”.
Uma reportagem sensível, apresentando a narrativa de simples fatos que cercam nosso cotidiano, estimula-nos a ir além dos fatos, procurando ângulos não antevistos. Desse modo, fui instigada a examinar dois aspectos da reportagem que me chamaram a atenção de imediato.

Em primeiro lugar, fica patente o afeto e o cuidado que ambos inspiram um para com o outro, cercando a relação de uma “liga” muito peculiar chamada enamoramento. Nada de muito particular, já que esta “liga”, ou melhor “vínculo afetivo”, é parte intrínseca das relações humanas. 

Mas o que dizer, vindo de pessoas tradicionalmente tratadas como “bobos da corte”, e vivendo apenas em função do divertimento e do prazer que despertam nos outros? Como imaginar, pensariam alguns, que neste “mundo dos pequenos” (2) existiria algo além daquilo para o que estes “pequenos” estão destinados, ou seja, ser pretexto de piada para espetáculos circenses ou programas humorísticos? Nada mais reducionista que um pensamento desta natureza, revelando o quanto dentro de nossa “humanidade” podemos ser perversos, estigmatizando pessoas e confinando-as em padrões de existência muito aquém de sua condição humana.
Felizmente, a realidade, sinalizando fatos como o da reportagem, confirma uma convicção que sempre tivemos, e que mostra como a diferença que cerca os humanos entre si, não lhes retira a humanidade, conferindo-lhes os mesmos anseios e desejos que acompanham os seres humanos em geral, desde que o mundo é mundo. E por uma razão muito simples: somos pessoas, acima de qualquer diferença.

Um segundo ponto a focalizar: tanto Fabíola, quanto Fernando mantinham a expectativa de ter um filho também “pequeno”, mostrando-se surpresos ao tomar conhecimento do contrário, por não saberem como seria lidar com uma criança “grande”, ou seja, com uma filha que terá padrões de estatura diferenciados dos padrões de ambos. E mal leio este trecho da reportagem me vem a pergunta: curioso, a expectativa do casal não deveria ser o inverso da que experimentaram, ou seja, ter um filho com uma estatura padrão, que o identificaria dentro dos padrões sociais da normalidade? Não é sempre a expectativa pela “normalidade” que se coloca frente a situações novas, profundamente investidas de emoções e sentimentos, como é o nascimento de um filho? E não é exatamente o contrário que se verifica, isto é, a “normalidade” da filha causando dúvidas e estranheza ao jovem casal? Como é desejar que se repita no filho uma condição de “diferença”, que em lugar de trazer seu significado intrínseco de individuação, é normalmente tratada e representada como minusvalia? Que força misteriosa é esta, atraindo para o que é “igual”, mesmo quando o igual significa a diferença? Sim, porque o caso em questão é exemplar para apontar este paradoxo, quando a condição de diferença dos pais é vivenciada como “normalidade”, a ponto de suscitar neles a expectativa por um filho igual dentro da diferença que os identifica. E para surpresa geral, a condição de “normalidade” da filha causa estranheza exatamente pela diferença que apresenta em relação aos pais. 

Este questionamento leva a supor que, em princípio, somos guiados pelo desejo por um mundo que não tenhamos que ser defrontados com a diversidade, condição que não deixa de ser aprisionante, mas que sem dúvida fala de sentimentos e desejos bem primitivos. Tenho a impressão que, de fato, estar frente à diversidade, com tudo o que isto representa, é dar-se conta de um outro, que sendo diferente de nós, suscita dúvidas, angustias e conflitos, por fugir a nosso desejo de ter este outro como espelho de nós mesmos, continuando a ilusão de que somos o centro do mundo. Nada nos assusta mais do que o desconhecido e o inesperado, que rompe com esta ilusão, retirando-nos do “paraíso” e reavivando ameaças muito primitivas, tanto de nosso passado pré-histórico, quanto de nosso psiquismo primário, formado por fantasias insconscientes que nos acompanham em nosso desenvolvimento humano. 

Lidar com a diferença, trazendo o desconhecido e o inesperado, será sempre uma situação desafiante, frente, talvez, a uma escolha alternativa e preferencial que não apresente conflitos a primeira vista. Esta pode ser uma das razões porque é tão usual colocar alguns segmentos que representam a diversidade, fora dos padrões humanos e sociais. Mas nada tão ilusório quanto negar o conflito em quaisquer perspectivas das relações humanas, conflito, a meu ver, origem, não só de litígios intransponíveis, como também de processos estruturantes para relações mais humanizadas e oxigenadas, exatamente, pela presença da diversidade dentro do tecido social. 

(1) Denominação adotada pelo casal entrevistado
(2) Adoto a denominação utilizada na reportagem, seguindo a opção do casal entrevistado.