quinta-feira, 24 de maio de 2012

Osteogenesis em Portugal

Doentes continuam à espera que o Plano Nacional saia da gaveta

Por Carla Marina Mendes | cmendes@destak.pt

São frágeis, tão frágeis que basta um espirro para partirem uma costela ou um movimento mais brusco para quebrarem um osso. Uma fragilidade que poucos conhecem ou identificam, o que torna dos doentes com osteogénese imperfeita vítimas de uma doença rara, para a qual são poucos os apoios.

Parada. É assim que a Federação das Doenças Raras de Portugal descreve a implementação do Programa Nacional de Doenças Raras. A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI) concorda. E lamenta que os doentes diagnosticados com este problema no nosso país continuem a enfrentar muitas dificuldades, apenas porque a legislação destinada a facilitar-lhes a vida continua presa ao papel.

«Depois de, em 2007, o Programa ter sido anunciado, passados todos estes anos continuamos em banho-maria», confirma Maria do Céu Barreiros, presidente da APOI. E com inúmeras barreiras pela frente. Até porque são poucos os que ouviram falar da osteogênese imperfeita, médicos incluídos.

Contactado pelo Destak, o Departamento da Qualidade na Saúde da Direção-Geral da Saúde, responsável pela coordenação do Programa, confirmou que este foi aprovado em Janeiro de 2008, estando atualmente a identificar-se os centros de referência no País «e a ultimar a proposta de cartão de identificação dos doentes com doença rara, como mecanismo de proteção especial para estas pessoas quando, por exemplo, se deslocam a um serviço de urgência». Mas sobre a data de implementação, nada foi referido.

‘Ossos de vidro’

Não são de cristal ou tão pouco de vidro, embora seja este o termo por muitos usado para descrever os ossos destes doentes. Samuel L. Jackson deu corpo a uma vítima no filme O Protegido, onde fez de mau da fita castigado pelas fracturas, uma constante em quem sofre de osteogénese imperfeita. E apesar dos exageros, também aqui a ficção imitou a realidade.

«Esta é uma doença que provoca grandes incapacidades funcionais», explica Maria do Céu Barreiros. «Não há apoios específicos, ou seja, os doentes estão inseridos no regime geral, o que causa vários problemas.»

Problemas que começam cedo, traduzidos em fracturas. «Às vezes basta um movimento brusco para partir um osso, um espirro para partir uma costela.» E embora cura para já ainda não exista, há tratamentos que «ajudam a dar uma consistência óssea, que conciliados com técnicas cirúrgicas corrigem as deformações e evitam que o osso volte a partir».

Registo em falta

Contam-se cerca de cem doentes identificados no País. Mas a julgar pelas estatísticas internacionais, que referem a existência de um doente para cada 10 a 15 mil pessoas, deveriam existir 600 vítimas no nosso país. O que significa que muitos continuam por diagnosticar, já que não existe um registo. «E esse é um dos grandes problemas que enfrentamos, o tentar identificar as pessoas, sobretudo nas formas mais leves da doença.»