sábado, 5 de maio de 2018

Viver com Osteogeneis Imperfecta é...





Viver com Osteogenesis Imperfecta é um desafio trágico e gostoso. Assim como é a vida de muitas pessoas... Com ou sem alguma deficiência. 


Nasci em 1977 quando pouco se conhecia sobre a condição física e menos ainda se falava sobre ela. Tive o privilégio de ter uma família que sempre me acolheu desde o momento que os médicos não acreditassem que eu sobrevivesse mais de uma semana; passando por uma infância alegre em meio as inúmeras fraturas; apoiando a complicada fase da adolescência e juventude; incentivando a vida adulta; e estando ao lado de cada conquista e desafios da maturidade. 


Graças ao grande esforço e dedicação constantes da família e dos amigos, nunca me faltou, tanto carinho e amor; como recursos financeiros para ter acesso à tratamentos médicos, educação inclusiva e vida cultural. 

Nasci em uma cidade grande com hospitais e clínicas de reabilitação de qualidade o que me permitiu evoluir ao máximo fisicamente e emocionalmente. 



Mas tudo isso só foi possível porque eu sempre batalhei incansavelmente para conquistar meus espaços em uma sociedade que aprendeu a conviver comigo e respeitar minhas limitações e direitos! 

Em uma sociedade que conheceu a minha forma de estar no mundo, fazendo dele um lugar bem melhor e mais acolhedor para evoluirmos como seres humanos!


É claro que passei por diversas situações de preconceitos e discriminações, desde as mais terríveis até as mais veladas. Também enfrentei momentos difíceis de super proteção que me trouxeram problemas complicados de se resolver. 

Porém, conseguir lidar com cada pedra no caminho e construí a minha história. Que não é melhor e nem pior do que a de ninguém, com Osteogenesis ou não. É apenas diferente e única! 


Sei que existem milhares de pessoas com a mesma deficiência física que a minha que não tiveram as mesmas condições de se desenvolverem e conquistarem uma vida de qualidade na medida de suas potencialidades. 

Devido principalmente, a gigantesca falta de distribuição de renda e equidade do nosso país, e principalmente, ao histórico de discriminação e completo abandono que existe em muitas regiões com pouquíssimos recursos!

Por isso, eu admiro - do fundo do coração - todas essas pessoas que batalharam trilhões de vezes mais do que eu e minha família para ultrapassar barreiras bem mais altas e pesadas do as que eu encontrei pelo caminho. 

A essas pessoas, eu parabenizo por terem alcançado tantas vitórias! Mas espero que a cada novo amanhecer cada vez menos seja preciso que quem tem Osteogenesis necessite sofrer tanto com quase nenhum acesso a uma verdadeira inclusão! 

Eu sonho e luto para que um número cada vez maior de famílias de pessoas com Osteogenesis consigam que seus direitos sejam respeitados! Que suas vidas sejam valorizadas e incentivadas a seguir em frente, sem medo de serem felizes! 



Porém, como esta realidade ainda está um pouco longe, sugiro e acredito que o melhor a ser feito - não apenas para lembrar o dia 06 de maio - mas todos os demais; que a UNIÃO seja uma constante! E a que a solidariedade esteja sempre PRESENTE!! 


  

Nenhum comentário: