Natal Solidário e Inclusivo

Lindos e emocionantes momentos maravilhosos, ao lado de crianças, jovens e adultos muito simpáticos e alegres que nos iluminaram neste Natal na comunidade do IPDA - Instituto de Pessoas com Deficiência do Anhanguera / SP. 

Eu e Marcos apadrinhamos o garoto Bruno e ficamos felizes em podemos compartilhar presentes com muito carinho!

Álbum de fotos: 

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Natal Solidário com nossa segunda família!

Por Leandra Migotto Certeza

Nossa! Já chegou o Natal novamente. O ano de 2013 foi tão atribulado que eu nem percebi o final... Só quando fui convidada para estar ao lado da minha segunda família, dia 14/12/13, lembrei que iria receber abraços tão gostosos para recarregar as energias para mais um novo ano. 


Fiquei feliz em poder ajudar um pouquinho com alguns presentinhos, mas com certeza, eu novamente, recebi carinho e amor em dobro! Sorrisos iluminaram aquele sábado ensolarado em que eu e meu grande amor nos sentimos parte do Universo de solidariedade humana.

Há mais de 7 anos que fazemos parte da Família ABSW! É uma associação que vive em nossos corações e sempre nos iluminam 365 dias do ano para continuarmos acreditando que somente por meio da verdadeira união, entre aqueles que fazem o bem sem pensar em receber algo em troca, é o único significado de estarmos habitando o Planeta Terra.

Ao me despedir de uma grande amiga que considero minha irmã, me emocionei, e agradeci a ela por estar ao nosso lado em um momento tão fundamental de nossas vidas. Afinal, fazer o bem é a luz que nos move. Fico feliz que ela e sua linda família também tenham ‘se contaminado’ pelo bichinho da solidariedade porque no dia seguinte ela me disse que em 2014 vai ajudar muito mais com doações de brinquedos e sorrisos. ‘Coitada’, mas sabe ela que depois que ‘caiu na rede da ABSW’ não tem mais volta (kkkk).  

Bom, mas para quem ainda não esteve lá, fica aqui um pequeno registro para deixar todos com água na boca. A EMEI – Ignácio Henrique Romero na cidade de São Paulo é palco há anos de todos os almoços beneficentes que a Associação Brasileira de Síndrome de Williams realiza, graças ao carinho e a dedicação gigantesca da diretora da escola, a Hugueti. 


No Natal o clima do almoço é sempre bem emocionante porque tem a tão aguardada entrega dos presentes pelo nosso amado Papai Noel com Síndrome de Down, o Ney, filho da Selma.

A Jô Nunes, fundadora e hoje presidente emérita da ABSW, foi uma das mais animadas. Vocês acreditam que ela teve a cara de pau de dizer que ficou na fila desde quinta-feira às 5 horas da tarde só para receber o presente primeiro? Ela sentou no chão junto com a garotada e não arredou o bumbum do pátio da escola, enquanto não levou a coroa de princesa e tirou uma foto com o Papai Noel. Divertido? Leiam a crônica até o fim porque esse ano, o almoço teve surpresas bem legais!

Como sempre a comida preparada carinhosamente e dedicadamente por 7 pessoas que passaram a noite de sexta-feira para sábado na escola, estava uma delícia! O cardápio foi carne assada (que derretia na boca), arroz com legumes, várias saladas coloridas e bem divertidas, bata corada, torradinhas, e molhos gostosos. Para sobremesa tinha salada de frutas (que de tão gostosa acabou logo e eu fiquei sem comer!!), melancia em fatias, bolo de fubá e café. As bebidas estavam tão geladas que eu tomei 2 cervejas (não contem para o meu marido), e um refri também trincando de gelado. Que refrescante...

A linda decoração das mesas, a limpeza (sempre impecável!), a recepção, a organização da escola, o bazar (de roupas muito boas!) e toda a manutenção da festa estava perfeita graças ao fundamental apoio de mais de queridos 15 voluntários! 





Com certeza as mais de 200 pessoas presentes irão guardar lembranças maravilhosas desse importante momento de encontro entre 25 famílias de crianças, jovens e adultos com Síndrome de Williams, que vieram de São José dos Campos, Jacareí, Campos de Jordão, Castanhal no Pará, Itatiba, Cubatão, Jaguariúna e da Capital de SP.

A surpresa ficou por conta da Banda DR com a nossa marrom, Alcione ‘pirata’, a estonteante cantora, Duda. Pessoal, o que foi aquilo? Eu estava almoçando conversando com o meu marido e a minha amiga, quando olhei para o lado e uma mulher linda, maravilhosa, com um vozeirão começou a cantar na minha mesa. Engoli tudo e logo corri (rodei com minha cadeira) para começar a dançar ao lado dos meninos ébanos mais lindos que eu já vi. Garotos maravilhosos, com aquela pele morena linda e ainda tocando samba? Parecia um sonho... Acordei só quando o Marcos olhou para mim com uma cara... Bom, mas as fotos eu vou guardar de lembrança do dia  em que eu estive ao lado de músicos tão simpáticos (para não dizer gostosos kkk).

Não preciso dizer que a garotada e até os familiares caíram no samba! Foi uma alegria só! A banda não parava mais de tocar e atender aos pedidos da galera que estava com formiga na bunda! Dois garotos com Síndrome de Williams tocaram junto com a banda e foram muito aplaudidos. Todos ganharam lembrancinhas delicadas da Duda e emocionaram a banda DR que remarcou outro compromisso só para estar ao lado da família ABSW naquela tarde. Quanta honra!!!

Depois que o Papai Noel querido e amado por todos, trabalhou bastante entregando os presentes (dando beijos e pousando para inúmeras fotos) para todos (inclusive os irmãos das pessoas com Síndrome de Williams), ele também ganhou uma lembrança especial; e ainda foi sorteado com mais um presente. Assim como outras famílias que compraram os convites do almoço e levaram para casa lindas bonecas, deliciosos panetones e outros prêmios.

Com certeza, foi um almoço que irá ficar na história da associação. Gilberto Frachetta, presidente do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência esteve presente no almoço, a agradeceu pelo importante convite, comentando a importância das ONGs na luta pela aplicação efetiva dos direitos dos cidadãos com deficiência.

No final da tarde, a Jô apresentou a nova Diretoria da associação para 2014, e agradeceu a presença de todos; mas cobrou mais participação nos encontros anuais em que os familiares têm a grande oportunidade de compartilhar experiências com médicos renomados, profissionais da saúde (entre outras áreas); além de outras comunidades de pessoas com Síndrome de Williams. Afinal, juntos somos muitos!  

Eu e o Marcos voltamos para casa com a alma inundada de amor incondicional, alegrias, e esperanças, mas com uma saudade forte (que aperta nossos corações em todos os encontros com nossa segunda família): a enorme falta, da querida Jéssica Nunes Herculano (a responsável pela criação de toda essa onda de amor desde 2002), e de várias outras pessoas com Síndrome de Williams, tão amadas como ela, que infelizmente, não estão mais na Terra junto conosco. 

O que nos conforta é termos a certeza que esses ‘elfos’, ‘gnomos’, e ‘seres especiais’, justamente por serem tão humanos em sua linda imperfeição, nos guiarão sempre de onde eles estão até o dia quem que todos nós vamos nos reencontrar...   

Conheçam um pouco da história da ABSW

“Quando descobri que tinha uma filha diferente me desesperei, tinha sonhado em ter uma filha doutora, modelo e perfeita. Hoje vejo que atingi meus objetivos: minha filha é doutora em lição de vida, modelo em dignidade e perfeita em tudo. Hoje temos orgulho das conquistas que conseguimos pela ABSW. Somos uma família com  mães e pais maravilhosos que lutam com amor para que seus filhos e filhas SW tenham a sua cidadania garantida. Final feliz? Não. Por uma razão muito simples: esta história não terminou. Não terminou porque a Jéssica ainda está entre nós, todos os dias, diariamente, ensinando aquilo que sabia e aprendendo aquilo que não sabia. Sua lembrança gostosa e querida continua conosco, contando histórias ‘maluquetes’, perguntando coisas ‘imperguntáveis’, sonhando sonhos insonháveis, abrindo passagens fechadas, criando respostas impensáveis...” – depoimento de Jô Nunes, mãe da amada Jéssica, fundadoras da ABSW.  

Jô conta que no início da ABSW (quando a Jéssica ‘me achou’ em um evento sobre inclusão) eram pais e mães únicos de filhos diferentes que sozinhos tentavam compreender o universo dos filhos,  encontrando-se nos corredores dos hospitais. “A vida colocou-os frente a frente, e, de repente, a única certeza era a de que não estavam mais sozinhos, passando então a trocarem suas experiências. Tinham o diagnóstico tardio, e muitas vezes errado, ocasionando o tratamento precário. Então surgiu a idéia de fundar a ABSW, primeira associação sem fins lucrativos com o objetivo de dar apoio e suporte as pessoas com SW e seus familiares no Brasil”.

“Toda mulher sonha em ser mãe, de ter seu filho nos braços ver que tem um pedaço de si no mundo com perfeição. Sonhe que ele seja uma bailarina, um jogador de futebol ou cantor de música sertaneja, mas quando descobre que tem um filho com Síndrome de Williams se pergunta o que isso? Abre-se um buraco, pois não temos nenhuma informação sobre o que é a SW e como lidar com ela. O choro do seu filho e ensurdecedor e não sabemos o que fazer.  Como procurar melhorar a alimentação, pois eles não conseguem ganhar peso, qual a medicação, qual especialidade médica pode ajudar, enfim o que fazer?  Fui atrás de informações, era tudo em inglês e espanhol. Senti o quanto é importante saber sobre pesquisas e estudos sobre a SW, e todas as formas de orientações para saber como lidar com meu filho e com a SW. E então percebi, que junto com outras famílias, tinhamos a necessidade de fundarmos a ABSW” – depoimento de Silvana Nascimento, mãe de Alan que toca vários instrumentos é um garoto maravilhoso.  

Entre as importantes participações da ABSW, destaca-se na: Aliança Brasileira de Genética e na Sociedade Brasileira de Genética Médica; Caminhada de Doenças Raras,  “Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação / Inclusão e Acessibilidade”, Rede Entre Amigos da ONG SORRI-BRASIL,  Rede SACI /USP, ISAD - Instituto Saúde Direito de Todos, e Grupo 25 de Inclusão.

A ABSW também conquistou a inclusão do CID (Classificação Internacional de Doenças) da SW – Síndrome de Williams para  o direito ao Passe Livre nos transportes públicos em SP; a Criação da “Trilha do Silêncio” no Parque do Jaraguá (primeira acessível do Estado de São Paulo para pessoas com deficiências); e tem membros eleitos ocupando cargos voluntários no CMPD – Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência da cidade de SP e no CEAPPD – Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência de SP; além de diversas atividades com as Secretarias Municipais e Estaduais da Pessoa com Deficiência, de Saúde e de Educação.

Em 2014, segundo informações do novo Presidente da ABSW, Washington Rocha, a associação terá um calendário bem extenso: reunião com novos associados e colaboradores, com o objetivo de fazer com que haja uma maior participação na ABSW; reuniões em várias cidades e capitais do Brasil, com o objetivo de se formar Núcleos. “Estaremos criando uma comissão, através  da Diretoria Científica, para o nosso  próximo Congresso em 2015, com novos temas e palestrantes (até de outros países), para uma troca de experiência entre os médicos e os pais”.

Informações sobre a ABSW:  http://www.swbrasil.org.br

Companhia da aviação Gol desrespeita cidadã com deficiência física!

Por Maria Dolores Fortes

#‎GOL#‎DIREITO#‎ENGANADAA  SAGA DA GOL

Em  setembro deste ano fiz a  solicitação à GOL do desconto para acompanhante (de acordo com a Resolução Anac nº 280, de no mínimo 80% na passagem aérea do(a) acompanhante, Esse desconto deve ser concedido para compra da passagem aérea à acompanhante da pessoa com deficiência que necessita de auxilio para alimentação, toilletetc).

Em setembro, como agora, fiz a compra de minha passagem, a reserva de minha acompanhante e enviei o LAUDO MEDIF preenchido pelo meu médico do ACCAMARGO. Foi enviado o laudo pelo menos meia dúzia de vezes e em cada momento havia uma nova exigência, inclusive de outro laudo além do MEDIF. Barraram até mesmo minha passagem fazendo exigências absurdas. Sendo que minha deficiência é apenas física e tenho limitações de movimento, mas estou em excelentes condições de saúde. Já viajei inúmeras vezes inclusive em voos internacionais sem problema algum. 

Apenas enviei o laudo MEDIF, visto o direito que temos, outorgado pela ANAC. Mas, pelo que vemos, na GOL fazem questão de dificultar o acesso ao direito. Um mês, laudos indo e voltando, fiz a reclamação no site “Reclame aqui “ e no dia seguinte a questão foi resolvida e cederam o desconto.

Em outubro viajei para Aracaju, novamente e infelizmente pela Gol. Como a empresa que e contratou, comprou a passagem de minha acompanhante, não houve exigência, nem empecilho algum.

Agora, em novembro, fiz nova solicitação a GOL de passagem para acompanhante para meu retorno de Salvador-São Paulo. Fui à Salvador pela TAM, que também solicitou laudo MEDIF, mas simplificado e em menos de 24h, aprovou o desconto de acompanhante sem burocracia.

Meu médico particular e sua assistente, preencheram os laudos MEDIF e relatório médico para GOL exatamente igual ao que tinha sido feito e aprovado pelo médico do ACCAMARGO, em setembro.Fiz a reserva da acompanhante no mesmo dia de minha compra e no dia seguinte enviei os Laudos.Novamente a saga se repetiu, inúmeras exigências e bloquearam até mesmo meu embarque. 

A Gol retornou o laudo pelo mesmo equívoco ocorrido no mês de setembro, mas que havia sido aprovado Refizemos o laudo, porém, até o dia do embarque (25/11/2013, 9.35 AM) não houve retorno do Medif. Antes de ir para o aeroporto, liguei para o SAC da empresa por horas a fio, ou não completava a ligação ou caia após longa espera na linha. Fui ao aeroporto horas antes do horário previsto para embarque e não havia responsável da empresa para solucionar o problema. Mandaram ligar no SAC novamente. 

O mesmo ocorreu. Não completava a ligação pelo celular ou ligando do orelhão, atendiam e muito tempo depois, na espera, a ligação caia. Fui levada à uma sala da Gol para fazer a ligação havia acessibilidade para entrar. Fiz queixa na ANAC do aeroporto, que indicaram a procurar a gerência da GOL para solucionar o problem. Não havia gerência ou não apareceu. Perdi voo. Remarcaram para o dia seguinte indicando que aguardavam retorno do MEDIF. 

Minha reserva no hotel finalizava-se no dia 25, pois fui novamente a trabalho. Não houve nenhuma atenção e amparo da empresa aérea. Eu deveria retornar à SP dia 25/11, pois, trabalho e resido. Foram refeitos os laudos várias vezes e novas exigências apareciam, inclusive de Novo relatório medico com data atualizada e detalhado (Relatar também neste NOVO relatório medico com data atualizada-  referente a outra  doença descrita,  Saturação de oxigênio em ar ambiente, frequência respiratória, PA, Hemograma completo e Hemoglobina para que possamos analisar a possibilidade de Embarque (há um item que solicitada data da última cirurgia, no meu caso, faz quase um ano)). 

Relatei à empresa que esses relatórios eram impossíveis de adquirir, visto que resido em SPe sabemos, que mesmo aqui, não é fácil que marquemos uma consulta médica de imediato. Ainda, tanto PA, frequência cardíaca e saturação, já constavam no laudo, todas dentro dos padrões de normalidade. Mais ainda, como disse e consta nos laudos, tenho apenas deficiência física, nada mais. As intransigências da empresa seguiram e nada se resolveu até o final do dia 26/11.

 Fiz a compra de uma nova passagem aérea pela AVIANCA. Solicitei o desconto de acompanhante, que foi concedido de imediato. Solicitaram somente um simples laudo médico declarando porque a necessidade de acompanhante). Como sempre porto esses laudos, não houve problemas nenhum. Tudo se resolveu sem burocracia e com muito tranquilidade pela AVIANCA. Parabenizo essa empresa. Com relação a GOL, vou encaminhar esse relato ao MINISTÉRIO PÚBLICO, AO CONSELHO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA e acionar os órgãos de defesa do consumidor para ressarcimento dos danos físicos e morais.

Mensagem de Fim de Ano

Descrição da imagem: duas crianças de mãos dadas sorrindo juntas! A menina está sentada em sua cadeira de rodas e o menino andando com suas pernas ao seu lado. 

Ninguém nasce odiando outra pessoa pela cor de sua pele, por sua origem ou ainda por sua religião. Para odiar, as pessoas precisam aprender, e se podem aprender a odiar, podem ser ensinadas a amar.

Nelson Mandela

Amigas e amigos, essa é minha mensagem de fim de ano para todas e todos, de todas as religiões, etnias, condições sexuais, gêneros, posições políticas, nacionalidades, condições sociais e econômicas, idades, cores e deficiências.

Em 2014 vamos espalhar o AMOR para afastar pra bem longe todos os preconceitos! 

Em 2014 não vamos tolerar nenhuma discriminação! Vamos cativar os seres humanos que não ainda não conhecem o significado da palavra Diversidade!!!

Descrição da imagem: cartum de Ricardo Ferraz, desenhista com deficiência física que mostra dois meninas jogando futebol. Um deles pergunta para o outro: "Zeca, o que é preconceito?". O outro responde: "Não sei, deve ser doença de adulto". Um tem as duas pernas e o outro não tem.  

Mandela para sempre hoje!!!!!!!

Em homenagem a Nelson Mandela. 

Invictus

Autor: William E Henley

"Por ser estreita a senda - eu não declino,

Nem por pesada a mão que o mundo espalma;

Eu sou dono e senhor de meu destino;

Eu sou o comandante de minha alma."

Do fundo desta noite que persiste 

A me envolver em breu - eterno e espesso,

A qualquer deus - se algum acaso existe,

Por mi’alma insubjugável agradeço.

Nas garras do destino e seus estragos,

Sob os golpes que o acaso atira e acerta,

Nunca me lamentei - e ainda trago

Minha cabeça - embora em sangue - ereta.

Além deste oceano de lamúria,

Somente o Horror das trevas se divisa; 

Porém o tempo, a consumir-se em fúria,

Não me amedronta, nem me martiriza.

Por ser estreita a senda - eu não declino,

Nem por pesada a mão que o mundo espalma;

Eu sou dono e senhor de meu destino;

Eu sou o comandante de minha alma.

Quem é perfeito?

A agência de publicidade alemã Jung Von Matt/Limmat, e as lojas WE Fashion, modissa, PKZ, Schild e Bernies em Zurich, na Suíça, lançaram uma campanha diferente para celebrar o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência.

Um designer de manequins de moda criou modelos a partir dos corpos de 4 pessoas com deficiência física, dois homens e duas mulheres. Depois os manequins foram expostos nas vitrines de lojas, causando diferentes reações. A campanha se chama – Porque, quem é perfeito? Chegue mais perto.

Presente, passado e futuro

Descrição da imagem: foto minha feita por Vera Albuquerque

Queridas e queridos leitores do blog Caleidoscópio,

Olá! Como vão? Eu confesso que estou muito emocionada com a leitura de um lindo depoimento que me tocou profundamente... 

Em meio as minhas pesquisas de trabalho, encontrei esta publicação da UNICEF sobre Crianças e Deficiência, que foi traduzida e disponibilizada no site da Prefeitura de São Paulo. E para minha grande surpresa, o primeiro texto é sobre um mulher com a mesma condição física que eu: Oteogenesis Imperfecta. 

É impressionante como muitas das palavras que ela diz toca fundo a minha alma! Parece até que somos irmãs... ou que ela me conhece há anos... É, acredito que temos mesmo muitos sentimentos em comum porque vivemos situações bem parecidas, principalmente, psicológicas. 

Bom, registro aqui mais uma inspiração para continuar trilhando o meu caminho pessoal e profissional com mais garra, determinação e coragem em 2014. Espero conseguir conquistar objetivos extremamente significativos em minha vida, que passa por transformações cruciais, positivas mas bem complexas. 

Tenho projetos importantes e fundamentais que terão início no próximo ano, e outros que espero finalizar. Não posso adiantar nada porque é surpresa!!! Enviem energias positivas!!!!

Neste momento, convido a todos a lerem sobre a história de Nancy, e continuarem acompanhando os meus passos rumo a uma vida cada vez mais autônoma, independente e feliz! 

O livro pode ser baixado no link:

http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/programas_e_servicos/acessibilidade_arquitetonica/index.php?p=12360    

Nancy Maguire é uma ativista do Reino Unido que trabalha na área da deficiência. É assistente social qualificada, mas depois de  uma viagem ao exterior decidiu dedicar-se ao trabalho em favor dos direitos de pessoas com deficiência, principalmente mulheres jovens. Trabalhou com organizações de pessoas com deficiência na Ásia e na África Meridional, e espera obter  o grau de mestrado em política e  desenvolvimento.

Assistam também ao depoimento em vídeo do lindo menino do Equador que tem Osteognesis Imperfecta e sonha em ser piloto de avião!

http://www.unicef.org/sowc2013/photos_and_videos.html#pid2331

Forte abraço, Leandra.