V Encontro Brasileiro da Síndrome de Williams

V Encontro Brasileiro de Síndrome de Williams

“A força que vem do coração”

Dias 11 e 12 de fevereiro de 2012 em São Paulo

ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude

ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Williams-Beuren completa 10 anos de muita dedicação e amor ao próximo, lutando pelos Direitos das Pessoas com Deficiência Intelectual, e divulgando informações sobre a SWB para melhorar a qualidade de vida das crianças, jovens e adultos. Também estimula a ampla difusão de avanços das pesquisas científicas e tratamentos de reabilitação e qualidade de vida unindo as famílias, profissionais e pessoas com a doença para trocarem experiências por meio de diversos atendimentos e encontros; além da efetiva participação na elaboração de políticas públicas democráticas inclusivas.

Objetivo: esclarecer dúvidas dos pais e familiares, trocar experiências entre pesquisadores, difundir o conhecimento e comemorar os 10 anos da associação.

Público-alvo: profissionais da área médica, reabilitação, direito, educacional, habitacional, transporte, social, e cultural, pesquisadores, estudantes,  pais, familiares, pessoas com SW, jornalistas e demais interessados. 

Atividades:

·         6 salas com palestras e mesas redondas;

·         Curso de Educação Inclusiva; 

·         Curso de introdução a ensaios clínicos e protocolos de pesquisas para dirigentes de ONGs;

·         Oficinas variadas;

·         Elaboração de um documento com propostas aos governos sobre as políticas públicas necessárias à inclusão de pessoas com SW;

·         Recreação infantil e atrações musicais.

Programação resumida:

·         Compreendendo a Síndrome de Williams no Brasil (diagnósticos, aconselhamento genético, atendimentos do SUS e pesquisas);

·         Aspectos médicos (cardiologia, ortopedia, problemas urinários, oftalmologia, otorrino, psicologia, neurologia entre outros) da SW;

·         Independência das pessoas com SW;

·         Reabilitação baseada na comunidade;

·         Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência;

·         Benefício de Prestação Continuada – BPC;

·         Qualidade de vida;

·         Educação inclusiva;

·         Atividades multidisciplinares;

·         Música e cultura.

Local:  ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude

AV. Cruzeiro do Sul, 2630 – Santana – São Paulo / SP - Informações sobre o local: http://www.etecparquedajuventude.com.br

Horário: das 8hs às 18hs

Programação completa no site da ABSW - Site: www.swbrasil.org.br

Inscrições com certificado de participação: E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br

Tel/fax: (11) 2305-2957 (Secretaria)

CONTRIBUIÇÃO VOLUTÁRIA

O que é a Síndrome de Wiliams Beuren?

A SWB é uma deficiência genética rara, não é congênita e nem tem causas ambientais ou influências de fatores psicossociais. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento da pessoa, incluindo cognitiva, comportamental e motora, tanto em mulheres como homens, em qualquer lugar do mundo e grupo étnico.

O número de pessoas com SW varia entre 1 em cada 10.000 a 1 em cada 25.000. Na grande maioria das famílias a ocorrência é esporádica. Embora se trate de uma síndrome até então considerada rara por alguns estudiosos, já observamos inúmeros casos diagnosticados no Brasil. Existe tratamento clínico para as alterações oculares, cardiovasculares, renais e urinárias, além de reabilitação, fisioterapia, fonoaudiologia e estimulação psicomotora global. No entanto, ainda não há cura. Devido as características da SW aparecer em vários órgãos e estar associada à presença de deficiência intelectual, muitos pais encontram dificuldades diversas em todos os setores da sociedade (saúde, educação, trabalho, lazer), principalmente, no diagnóstico ou na orientação médica adequada, causando tratamentos muitas vezes incorretos, impedindo um melhor desenvolvimento das pessoas.

O que é a ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Williams?

Criada em 2002, é a única associação civil, sem fins lucrativos, de direito privado no Brasil, dedicada à qualidade de vida das pessoas com a síndrome. Foi fundada por Jô Nunes (atual presidente da associação), por inspiração de sua saudosa filha, Jéssica Nunes Herculano, jovem diagnosticada com a síndrome aos 7 anos, e primeira a realizar um transplante de coração no mundo. Hoje a associação congrega de mais de 1.200 membros entre: familiares, crianças, jovens e adultos nos mais de 18 núcleos nos seguintes estados São Paulo, Rio de Janeiro, Espírito Santo, Paraná, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Pernambuco, Minas Gerais, Goiás, Brasília, Manaus e Bahia. Só no Estado de São Paulo funcionam núcleos nas cidades de Campinas, Piracicaba, Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista e Sorocaba. A associação também tem grupos de atuação pela América Latina (no Chile e na Espanha) e entre outros países como Rússia, Canadá e Portugal. Uma das principais metas da Associação Brasileira de Síndrome de Williams é levantar junto às instituições da área de saúde a identificação dos casos existentes no Brasil, diagnosticados ou com suspeitas.

Informações: Rua Engenheiro Andrade Júnior, 229 - Belém - São Paulo - SP – CEP: 03061-040